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『１リットルの涙』病と闘い続けた亜也へ

テーマ：今日どんな本をよみましたか?(91745)

カテゴリ：只今読書中、実況中継！

お母さんの潮香さんが「あとがき」と「追記」を書かれています。

山本先生は、まず、脊髄小脳変性症について専門家の立場から記述し、
その後、亜也さんとの関わりについて書かれています。
亜也さんの「先生、わたし……、結婚できる？」との問いかけに、
山本先生が、反射的に「できない」と答えてしまった場面の記述では、
人を十分に理解するということが、いかに難しいかを感じました。

潮香さんの記述は、我が子を思う親心、そして苦悩で満ちあふれています。

　　言葉も殆どなくなり、一筋の涙さえ拭うことのできない自分を、

　　それを表現する能力さえも奪われてしまった今は、知る術もない。

亜也さんが病気と闘っている裏側では、
設備や医療体制に関する様々な問題があったことが分かりました。
完全看護と付き添い婦の問題、看護の域をはみ出した部分の問題、
家族による補助の限界等々。

他の弟妹を育てながら、その成長に伴い生ずる経済問題がある。
さらに、共働きを前提に新築した家のローン返済等もあり、
潮香さん自身が退職して、亜也さんにかかりっきりになるわけにはいかない。
そんな中、家政婦さんと亜也さんとの関係が上手くいかなくなった時には、
本当に悩み抜かれたことだと思います。

その後、亜也さんは25歳10ヶ月で、

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