2023年01月の記事一覧 | チョコと私の愛しい日々

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。心配だったアレルギー反応も起きず、今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、まだ例が少ないらしく、ネットでも体験談などがあまり見つからなかったので、参考までに私のケースを記録しておきますね。今季最大の寒波到来。いやあ、今朝は寒かった。｜リツキサン治療にいたるまで2016年に一次性ネフローゼ発症。その後、2年間再発がなく、一度はステロイドを切ることができましたが、2018年に再発。その後はステロイドを減量するたびに再発を繰り返し、難治性ネフローゼと診断されました。2年前からはステロイドとあわせて免疫抑制剤も使っていましたが、あまり効き目がなく、ここ1年で2回再発させてしまいました。リツキサンについては以前から主治医からもちらちら話はあったものの、入院が必要なこと、抗がん剤であることから「すごく大変な治療」という印象があって、ずっと前向きになれませんでした。がしかし、度重なる再発にさすがの私もうんざりし、腎臓に負担のある免疫抑制剤をこれ以上飲みたくなかったのもあって、昨年秋、主治医にリツキサンに切り替えたいと伝えました。入院の日はチョコが病院の玄関まで見送りに来てくれました。いい子に待っててね。｜リツキサン投与リツキサン投与はまれにアレルギー症状がでるので、入院して行うのが普通です。午前中、病棟に入ると、まずは胸部レントゲン撮影や心電図の検査をしました。昼食後はリツキサン投与の準備として、アレルギー反応をおさえるための点滴を２種類します。解熱剤も飲まされました。準備が整ったら、いよいよリツキサンの点滴です。はじめの30分くらいはゆっくりと入れていって、アナフィラキシーショックなど起きないか様子を見ます。この間、看護師さんがちょいちょい、息苦しくない？気持ち悪くない？と様子を見にきてくれます。何の症状もなかったので、30分後、点滴速度をあげます。点滴速度をあげてしばらくすると、微熱が出て、首や顔がほてってきました。でも、解熱剤を飲んでいるせいか、気持ちよくうつらうつらしているうちに、3時間経過。点滴終了です。点滴から24時間はアレルギー症状が出る可能性があるそうですが、私は夕方には熱も引き、翌朝も問題なかったので、そのまま退院となりました。｜リツキサンの副作用リツキサンは免疫を司るBリンパ球を抑制するため、点滴後は感染症かかりやすくなります。感染症に注意しなければいけないのは、今までのステロイドや免疫抑制剤も同じでしたが、問題は今回、どれだけ感染症に弱くなっているかです。実は退院した翌日、約10年ぶりに口唇ヘルペスができ、やっぱり相当、免疫が弱っているんじゃないの？とおののきました。元看護師の友人によれば、そのほかにも、コロナやインフルはもちろんカンジダや尿路感染、食中毒なんかも気を付けたほうがいいそう。しばらくは手探りでその辺りの感触を確かめていく必要がありそうです。退院した日。なぜかベッドの変な位置にいるチョコ。もしかしてスネてる？｜治療にかかった費用費用の総額は30780円でした。私は特定疾患に認定されていますので（難治性ネフローゼの方は皆さんそうだと思いますが）、これは１割負担の金額です。高額医療費の手続きが必要かなと思っていたので、思っていたより安いという印象でした。｜今の気持ち終わってみれば、思いのほかあっけなく、私は一体、何をあんなに恐れていたのだろうと拍子抜けしました。こんなに簡単なら、もう少し早く始めていれば、その後の再発は防げていたかもしれないし、腎臓への負担を心配しながら飲んでいた免疫抑制剤ももっと早く辞められたのになあと思ったり。とはいえ、投薬は半年おきに２年間続きますので、長期的なQOL（生活の質）や体への影響など今の段階ではよくわからないこともあります。以上、リツキサン投薬1回目の報告でした。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

私のいない日、チョコはやっぱり私を探し続けるのかな。

いつの頃からか、チョコは自分の仕事を私の見守りと決めたようです。人間とべったりくっついているよりも、互いに気配を感じられるところで自由にしているのが好きなチョコですが、家では常に私の行動に目を光らせています。寝てるかなと思って、こっそり別の部屋に行って作業をしている時など、ふと振り返るとチョコがすぐ後ろでこちらを見上げていて、びっくりすることがあります。黙って後ろにいたらママびっくりするから声かけてね。夫との散歩から帰ってきた時は、リードをつけたまま家に飛び込んできて、まずは私がどこにいるかを確認します。以前、3人で出かけて、私だけ散歩の途中で家に帰ってきたことがあったのですが、チョコは知らない間にいなくなった私を探し回ったそうで、家に戻ってきてすごい勢いで駆け寄ってきたチョコに、私は「勝手にいなくならないで！」と怒られた気がしたものでした。こう書くと、チョコは私のあとをついて回る甘えん坊のように聞こえるかもしれませんが、私にはこれ、群れの仲間を守ろうとしている行動に見えるのです。たとえば、私が体調が悪くて1日寝ているような時。チョコもずっと私のベッドで一緒に過ごします。退屈しちゃうんじゃないかと心配になりますが、夫にチョコご飯だよと呼ばれてキッチンに行っても、食べ終われば必ず戻ってくる。そして私を守るようにベッドのドア側に横たわる。チョコは必ずベッドのドア側にいて、敵が入ってこないか注意を怠りません。万が一、弱っている仲間(私)のもとに曲者(夫)が近づいて来ようものなら容赦はしません（笑）。ウーッと歯を剥き出して撃退します。チョコは見た目は甘〜くはかない風情でも、その中身は勇敢で心優しい戦士なのであります。ふわふわのピンクの服がこんなに似合ってもしっかり者なのです。時々、私はこれほどの真心を捧げられるほど、チョコに何かをしてあげたかな？って不思議になります。もしこれが犬の性というものなら、今更ながら、犬を飼うというのは、大層なことだなと思います。これだけの愛情に、人はなかなか答えられない。とはいえ、体重3.4kgの小さいチョコが私に与えてくれるものは、私の心をじんわりとあたためてくれます。実は明日、入院します。投薬のためたった一泊するだけだからたいしたことはありません。だけど、チョコには一泊二日で帰ってくるよって言ってもわからない。チョコは明日、いつものようにクローゼットをのぞき、洗面所をのぞき、ママどこ行った？って私を探すのかな。家に私のいない初めての夜。夜、目が覚めた時も、そろそろママいるかなってベッドの上を探すんじゃないかな。そんなことを考えていると、切なくなってしまうのです。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

【愛しいもの】幸運を連れてきたギャルリーヴィーのコート

File9: ギャルリーヴィーのリバーコート（夫がカメラを向けているので照れ隠しについ変なポーズを...）最近、放置気味だった「愛しいもの」カテゴリ。ブログを始めた時に、大好きな物について熱く語りたいと作ったカテゴリでしたが、そうそうこれというものに出会うこともなく...今回、久々に書いてみようかなと思ったのは、今年４シーズン目を迎えるコートが今なお着るたびに幸せな気分にしてくれるから。飽きるどころか、今年はこのコートに合わせるぬくぬくのスヌードを買い、極寒の北海道でこのリバーコートを真冬でも着ようという涙ぐましい努力までしています。このコートのために買ったスヌード。↑evam evaのこれです何がそんなに好きかって、とにかく軽いこと。これ、ほんと重要です！！アラフィフともなると、重いコートにはとても耐えられません。どんなに素敵でも重かったり、きつかったりする服にはもはや全く手が伸びない。二枚のウールを貼り合わせたリバーコートなので軽いわりには暖かいです。この優しいミルクティー色も好きなところ。暗い色の服が多くなる冬、明るい気分にしてくれます。ギャルリーヴィーの定番商品だそう。今年はショートタイプが出ていました。同じ生地の形違い。明るい色は汚れが気になるところですが、着用後にブラシをかけていれば、意外と大丈夫です。ちなみにこれまでクリーニングは１回しか出していません（笑）。合わせやすい色で手持ち服との相性もばっちり。さらにさらに。アームホールが広く、そこだけ裏地がついているため、どんなセーターの上にもするっとはおれます。オーバーサイズのざっくりニットもバルーンスリーブのセーターもどんとこいです。編み物の先生がこのコートを見て、セーターの上から着ることを考えて作ってあるのね、と感心していました。あまりに好きすぎて、スヌードの他にこのコートに合うアームウオーマーやバッグ、ブーツなど少しずつ揃え、今やこのセットを身につければお出かけ準備完了です。でも、このコートをこよなく愛する何よりの理由は、これを着ていた時にチョコに出会ったことなのです。駐車場の片隅で丸まっていたチョコを抱き上げたあの朝。頼りなくはかない命を包むものが、この優しい色のやわらかいコートでよかったと思いました。それにね、このコート、チョコの毛色とよく合うと思いませんか？ペットショップの店員さんに、自分の着ている洋服と同じ毛色のワンちゃんを選ぶお客さんが多いと聞いたことがあります。チョコは私ではなく、神様が選んでくれたワンちゃんでしたが、最初から私好みだったというわけです。そんなこんなで私はこれを幸運を招くコートだと思っているのです。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！

明けましておめでとうございます。

明けましておめでとうございます。生まれて初めての1人での年越し、つつがなくやりおおせました（笑）。明けてお正月は、おおみそかの夜までかかって用意したおせちをひとりで食べ、編み物をし、プライムビデオを観て、思う存分羽を伸ばしました。楽しいお正月ではありました。が、やっぱりお正月は家族で賑やかに過ごすのがいい、というのが私の結論です。お正月用に買ったプレートをどうしても使いたくて、一人分のおせちを作りました。混雑した電車に乗るのが億劫でも。たくさんの親戚と話して人疲れしたとしても。進められるままにあれこれ食べて胸焼けしたとしても。電話で新年の挨拶をした弟に、正月くらい帰ってきて、と言われ、来年は帰ろうと心に誓いました。そのうち甥っ子たちもおばさんとは遊んでくれなくなってしまうでしょうしね。そんなこんなで、この歳になるまで1人でお正月を過ごした経験がない、というのはけっこう幸せだなと気付いた2023年のはじまり。さて、早いものでチョコにとってはわが家でむかえる3度目のお正月です。チョコは鶏肉を煮る匂いがすると、自分の食べ物だと思うようで、私がお雑煮の準備をしていると期待に満ち満ちた顔でスタンバイしています。仕方ないので、おせちの具を少しわけてあげます。そんなチョコの今年の抱負は...おせち用のお敷き、捨てちゃうならと夫がお絵かきしました。おいしいものいっぱい食べて、たくさん寝て、たくさんお出かけして、笑って過ごすのだそうです。いい抱負ですね。私も同じ。なにはともあれ健康で笑顔ですごしたい。みなさまにとっても幸多き年になりますように。今年もどうぞよろしくお願いいたします。最後まで読んでいただきありがとうございます。↓応援クリック、励みになります。にほんブログ村↓よろしければ読者登録も！！