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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2006年08月25日
カテゴリ： 二分脊椎症児の側わん…ぶうたろうの場合
ぶうは、「ねえ、ぶうが死んだら悲しい？」とさかんに聞く。「ぶうが死んだらおかあも一緒に死んでくれる ？」と言うので「ぶうが死んだらおかあは生きていけない。おかあも死んじゃうよぉ」と返事をしたら泣いて感激。ひしっとハグ。
んーー、でもちょっと違う、うそだなあ。
また「ねえ、ぶうが死んだらおかあもいっしょに死んでくれるんだよね」なんて聞くので「やっぱりおかあは死なないよ。ぶうが死んでもおいしいもの食べて、いろんなとこ旅行したりするんだ」と答。「すごくショックだ。おかあは一緒に死ぬと思ったのに」 と言うぶうに「だから死なないんだよ。また一緒にいろんなとこ出掛けようぜ」とまた抱きしめる。とにかくぶうの心は乱れてすぐ涙。ハグ、またハグだ。
「飛んで家に帰りたい！！」とも言って泣いた。
手術当日、ぶうは極度に緊張。おとうがからかうと「死んじゃわないか、本当に心配なんだよ。それと手術の途中で目を覚まさないかだよ。そしたらすごく痛いよ」。「麻酔の先生はとっても上手だから大丈夫だよ。絶対死なない」と何度も繰り返した会話。
ぶうは最初めそめそ、ストレッチャーに乗せられて廊下を行く時もおかあの手を固く握ってる。廊下にいたお姉さんたちが「がんばって。大丈夫だよ」と声をかけてくれるからますます涙。いよいよおかあが手を離して「いってらっしゃい」と言った後は、ぶうが我慢できずに「うぉぉ～」と泣きじゃくる声が聞こえて、こっちもホロリ。
まだ４才の頃、足首から下の生まれつきのひどい変形を治す手術をした時、幼児用の可愛い手術着を着るのをいやがって、袖を通しては引きちぎって投げ捨て、肩にかけてはむしり取り投げ捨て、グワングワン大泣きしながらストレッチャーに紙パンツ一丁で座り込んで 運ばれていったのを思い出した。２年前の成長に伴うシャントの入れ替え手術の時は入院する日、病室に向かう途中、緊張のあまり手が震えて車いすがこげなくなった。
こんなに恐がりなのに、何度も入院、手術がつきまとう。二脊としてはまだ少ない方だし、ラテックスアレルギーもでていない。でも、健常だったらこんな思いしないのにね・・・。
先生や看護士さんは「発車音がよって違うなんて知らなかった」と言ったと後で自慢してた。
今回ぶうが持ち込んだＭＤはおかあが押しつけた「ビートルズＮＯ１」「青春アミーゴ」やワッツ、平井堅のシングル、オレンジレンジ、吹奏楽部の顧問の先生がくれた「夏のおすすめ吹奏楽集」ぶう特選「元気の出るクラッシック集」、そして「ＪＲ東日本発車メロディー集」、おとうにオーダーしてパソから落としてもらった「特選発車メロディーと駅の音集」（これには列車が近づくとなる警戒音や乗り換え案内のアナウンスも入ってる）など。ズーーーっと聞いてたのはもちろん駅メロ。「何聞いてるの？」なんてよその人に聞かれて、目をつぶったまま「電車の発車メロディー」と答えるぶうたろうだった。
んーー、でもちょっと違う、うそだなあ。
また「ねえ、ぶうが死んだらおかあもいっしょに死んでくれるんだよね」なんて聞くので「やっぱりおかあは死なないよ。ぶうが死んでもおいしいもの食べて、いろんなとこ旅行したりするんだ」と答。「すごくショックだ。おかあは一緒に死ぬと思ったのに」 と言うぶうに「だから死なないんだよ。また一緒にいろんなとこ出掛けようぜ」とまた抱きしめる。とにかくぶうの心は乱れてすぐ涙。ハグ、またハグだ。
「飛んで家に帰りたい！！」とも言って泣いた。
手術当日、ぶうは極度に緊張。おとうがからかうと「死んじゃわないか、本当に心配なんだよ。それと手術の途中で目を覚まさないかだよ。そしたらすごく痛いよ」。「麻酔の先生はとっても上手だから大丈夫だよ。絶対死なない」と何度も繰り返した会話。
ぶうは最初めそめそ、ストレッチャーに乗せられて廊下を行く時もおかあの手を固く握ってる。廊下にいたお姉さんたちが「がんばって。大丈夫だよ」と声をかけてくれるからますます涙。いよいよおかあが手を離して「いってらっしゃい」と言った後は、ぶうが我慢できずに「うぉぉ～」と泣きじゃくる声が聞こえて、こっちもホロリ。
まだ４才の頃、足首から下の生まれつきのひどい変形を治す手術をした時、幼児用の可愛い手術着を着るのをいやがって、袖を通しては引きちぎって投げ捨て、肩にかけてはむしり取り投げ捨て、グワングワン大泣きしながらストレッチャーに紙パンツ一丁で座り込んで 運ばれていったのを思い出した。２年前の成長に伴うシャントの入れ替え手術の時は入院する日、病室に向かう途中、緊張のあまり手が震えて車いすがこげなくなった。
こんなに恐がりなのに、何度も入院、手術がつきまとう。二脊としてはまだ少ない方だし、ラテックスアレルギーもでていない。でも、健常だったらこんな思いしないのにね・・・。
先生や看護士さんは「発車音がよって違うなんて知らなかった」と言ったと後で自慢してた。
今回ぶうが持ち込んだＭＤはおかあが押しつけた「ビートルズＮＯ１」「青春アミーゴ」やワッツ、平井堅のシングル、オレンジレンジ、吹奏楽部の顧問の先生がくれた「夏のおすすめ吹奏楽集」ぶう特選「元気の出るクラッシック集」、そして「ＪＲ東日本発車メロディー集」、おとうにオーダーしてパソから落としてもらった「特選発車メロディーと駅の音集」（これには列車が近づくとなる警戒音や乗り換え案内のアナウンスも入ってる）など。ズーーーっと聞いてたのはもちろん駅メロ。「何聞いてるの？」なんてよその人に聞かれて、目をつぶったまま「電車の発車メロディー」と答えるぶうたろうだった。
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