ぶーたろうと車いす

☆退院してからの生活
　ぶうが退院後の生活で注意されたのは、著しい前屈みやひねったりはだめ、はいはいもあんまり・・・。可能なら車いすがいいでしょう、とのこと。それから、 尿が感染しないよう水をたくさん飲むこと。
　ぶうの寝相を考えて、寝る時もコルセットは付けていることに。

　うちは二階建ての小さな建て売りの家。今までぶうは二階に学習机を置いていた。寝るのも二階で、畳の上に布団だった。階段はすばやく手で登っていた。家の中の移動はもっぱらハイハイ。洗面もお風呂もトイレも一人で済ませていた・・・ 。

　ぶうたろうの退院後の生活は慎重にしたいし、本人も手術後がとてもつらかったらしく、先生の言うことは忠実以上に気にして守ろうとする。　また、術後２，３週間でもやっぱり傷の周りは痛いし、移動に持ち上げようとしてもやり方によっては「痛い！痛い！」となる。とても畳の上の布団から車いすに乗るよう介助はおかあには出来ない。

　とにかく出来る範囲で生活させなければ・・・。車いすは３月まで使っていたのがあるのでそれを家の中で使うようにする。一階の１０畳ほどのリビングからコタツ兼用のロウテーブルと車いすに引っかかるので敷きっぱなしのホットカーペットをどかし、ソファーと１５年前に拾ってきて二階で使ってた長いすと食事用のイスを組み合わせて急ごしらえのベッドを作り、学習机を下ろした。夜中、やっぱり寝返りが自由に出来ず「おかあ、動かして」と起きるので、おかあは床に布団を敷いて寝ることに。
　リビングには、学習机、ピアノ、移動棚付き本棚、ぶうの物入れのカラーボックス２つ、ソファー仕立てベッド、カップボード、食事用テーブル、テレビ、イスが食事用４つにピアノ用１つ・・・。お陰で二階はすかすかになった。おとうだけが風通しの良い二階で寝てる・・・。

　ぶうは、このリビングのクランク型に空いた隙間を車いすで移動する。朝起きたら、「タロウ」というニックネームのシビンを用意してカテでおしっこ。濁ってないか確認。パンツ型おむつも足に入れるのにかがむのが恐いので、おかあがはかせる。おしりを入れるのに体を横にするのも最初は痛くて、ぶうの体を持ち上げるのも大変・・・。コルセットの下にパンツをセットする時には傷に触れると悲鳴になる。
　起こして着替えるのに、バランスが取れなくて座ってられない・・・。 ズボンはパンツ同様足を自分では入れられないし、引き上げてお尻をいれる作業が困難。靴下はひざを曲げて脱ぐが、はく時はまたバランスが取れない騒ぎ。
　ベッドから車いすに移る時にまた、痛い。よって介助。リビングを出ると廊下は車いすぎりぎり。ドアにこすりながら移動。洗面は車いすのまま、タオルを濡らして拭く。車いすで洗面台まで行ったら帰りはバック。車いすの脇は人は通れないから、洗面台の水を出すことやタオルの用意や出る時のことを考えて まずおかあが先に洗面台の前に行って、いろいろ介助して、最後に車いすをバックで押す、それが洗面の一連の流れだ。
　お風呂ももちろん介助。お風呂場の洗い場には置くのも持ち上げるのも、とても出来ない。湯船もおかあでは入れられない。湯船はおとうが休みの日にして、いつもは風呂のふたに座らせて シャワー。しばらくはシャワーのお湯が当たるのも体をなでるのも「痛い！」というのでぬるいのをトロトロ・・・石鹸をつけたタオルで体をポンポン軽く触るだけ 。終わったらだっこして車いすに戻して壁にゴンゴン当たりながら戻る・・・。
　トイレは、車いすでは入れないので入り口でだっこして座らせる。衣類、紙パンツ着脱もカテも出来ないから、今は洗腸の時だけ。いつもはベッドでタロウ君の世話になる。

　外に出歩けるようになったら、行き帰り、普通の高さの玄関上がり口に置いた家用車いすと外用車いす、移動介助が大変。特に帰ってきて下から上の車いすに持ち上げるのは「えーーーっい！！」というかけ声が必要。

　この状態は少なくとも半年は続くし、その後もどこまで元の生活に出来るのか、体も大きくなっている。おかあは、覚悟を決めてぶう様にお仕えしてるか、かいがいしくてきぱきこなしているか・・・。ＮＯ！！！　気が狂いそう。頭をかきむしってじたばたしてる。ぶうは落ちた鉛筆一つ拾えない。狭くて身動き取れないからテレビのコントローラー、ＣＤ，ゲームのあれこれ「おかあ、とって」とくる。洗濯してても料理してても何してても「おかあ！！」と呼ぶ。「いい加減にして！！これ以上お前につきあったら今日、食べるものは出来ないんだよ！！」と夕飯作り途中には怒号。ぶうは涙目。

　尿が濁って薬をもらったのを気にして「たくさん水分採るように」を守って、麦茶をがばがば飲む。もちろんそれはいいし必要なことなんだけれども、夏休みの間は、睡眠をたっぷりとる、排尿が遅れる・・・おむつからあふれる・・・大洪水・・・。これが何度も。下着、タオルケット、薄がけ、シーツ・・・布団は押せばしみ出す程の尿・・・。裏側ぎりぎりの時もあった。以前はだまって「気にするな」って、明るく処理していたけど、だめだ・・。イライラいらいら・・「さっさとどけよ！！」と叫んだりする。「これもだ、これもだ、これも濡れてる！！」「気をつけろよ！おしっこに手突っ込むぞ！」なんて、最低・・・。
　トイレとお風呂周りは以前から気にしていた。裸で廊下を往き来するし、今は介助が大変。これからも狭いトイレではズボンの脱ぎ着が大変だ。リフォームしたい！！でも、おとうが却下。今一時のことだ、と言うのといかにも障害者用というトイレをこれからずーっと使うのは嫌だという。
　リフォームのとてもいい設計士さんを教えてもらったけど、名刺は頭来て捨てた。

　学校が始まって、何回も学校に行く、町内をくるくるリスの運動状態。ぶうは「なんか退院してきてからおかあは冷たいよね」だって。「なんだとぉ！！」　すごくひどい精神状態・・・。修行が足りない・・・。

　以上、退院一ヶ月現在の近況報告・・・でした。

 ☆追伸　

　ぶうはこの間退院して初めて診察を受けた。レントゲン２５度くらい。まあまあ。

　コルセットで通学してるので、アセモがひどく、「かゆいかゆい」。細い棒を見つけてコルセットの間につっこんでごしごし、かきかき。そこに垢がつくのを手柄のように観察しているぶうたろう。