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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症児の側わん…ぶうたろうの場合
この春休みも恒例の二分脊椎系外来巡礼をしました。
皮切りは「側わん外来」。診察科は整形ですが、「側わん外来」は別の病院です。設備、スタッフ等いつも通う小児専門では間に合わないらしいのです。
レントゲン撮影の結果は、△。Xに近いかも。曲がりが50度を越えてしまいました。
3年前の手術の経過は良好なんだけれど、やっぱりその上が・・・。
場所は胸椎になってしまう・・・。
ドクターは「ううんん・・・。場所は大変だよね。ひどく進めば呼吸に影響が出てくるし、手術と言っても危険は前回よりずっと大きいし、術後の生活への影響も大きい」
こちらは、あいかわらず「手術はいやです」のみ。
結局は何も変わらず、「経過を見ましょう」ということに。
このへんが、症例の少ない地方病院の限界かも。この障害に多い合併症のひとつにもかかわらず、他の病院に行かざるおえないし、行った先ではごくまれな症例で、先のことがいまひとつ読めないように思えるのです。そして違う病院に行ってしまえば、いくつも診てもらってる病院のカルテに側わんの症例は記入されず、ぶうの体の中に起きてる事々の中に入ってない・・・。ぶうにとっては重要なことなのに、横のつながりがないのはなんとも不安です。
じゃあどこって、それも情報が取り切れない・・・。おとうがちょっと調べた情報では、ぶうの股関節から問題だろうと。
そりゃあ股関節は、はずれっぱで、骨盤もゆがんでいる。そこから伸びる背骨は、当然ぐらぐら。ここから手を付けましょう、と仮に言われたとしたら・・・、どんな大手術？どれだけの入院？
次はまた夏休みの最後のころだし、「いよいよ大変」とは言われなかったので、やっぱりこのことはしばしふたをして考えないんだけれども、今、一番身に迫るのは、この「側わん」の問題かもしれません。
整形でも考え方は、積極的に手術をして形を整えていこう派、社会生活、生命維持に影響なければ、多少の不便・見た目は受け入れて手術はしない派の2つに別れるように思います。
症状もいろいろだから、どっちもとっちなんだけれど、今、生活は「障害」とのつきあいよりも「社会」での生活のほうがウェイトは断然重いと思うと、多少の不便はあってもそれに合わせた道具なりを使って、社会生活はとぎれさせたくないです。
とにかく、これ以上進まないで、と祈るのみ。（ああ、前回の手術の時もそうだったけど・・・）
皮切りは「側わん外来」。診察科は整形ですが、「側わん外来」は別の病院です。設備、スタッフ等いつも通う小児専門では間に合わないらしいのです。
レントゲン撮影の結果は、△。Xに近いかも。曲がりが50度を越えてしまいました。
3年前の手術の経過は良好なんだけれど、やっぱりその上が・・・。
場所は胸椎になってしまう・・・。
ドクターは「ううんん・・・。場所は大変だよね。ひどく進めば呼吸に影響が出てくるし、手術と言っても危険は前回よりずっと大きいし、術後の生活への影響も大きい」
こちらは、あいかわらず「手術はいやです」のみ。
結局は何も変わらず、「経過を見ましょう」ということに。
このへんが、症例の少ない地方病院の限界かも。この障害に多い合併症のひとつにもかかわらず、他の病院に行かざるおえないし、行った先ではごくまれな症例で、先のことがいまひとつ読めないように思えるのです。そして違う病院に行ってしまえば、いくつも診てもらってる病院のカルテに側わんの症例は記入されず、ぶうの体の中に起きてる事々の中に入ってない・・・。ぶうにとっては重要なことなのに、横のつながりがないのはなんとも不安です。
じゃあどこって、それも情報が取り切れない・・・。おとうがちょっと調べた情報では、ぶうの股関節から問題だろうと。
そりゃあ股関節は、はずれっぱで、骨盤もゆがんでいる。そこから伸びる背骨は、当然ぐらぐら。ここから手を付けましょう、と仮に言われたとしたら・・・、どんな大手術？どれだけの入院？
次はまた夏休みの最後のころだし、「いよいよ大変」とは言われなかったので、やっぱりこのことはしばしふたをして考えないんだけれども、今、一番身に迫るのは、この「側わん」の問題かもしれません。
整形でも考え方は、積極的に手術をして形を整えていこう派、社会生活、生命維持に影響なければ、多少の不便・見た目は受け入れて手術はしない派の2つに別れるように思います。
症状もいろいろだから、どっちもとっちなんだけれど、今、生活は「障害」とのつきあいよりも「社会」での生活のほうがウェイトは断然重いと思うと、多少の不便はあってもそれに合わせた道具なりを使って、社会生活はとぎれさせたくないです。
とにかく、これ以上進まないで、と祈るのみ。（ああ、前回の手術の時もそうだったけど・・・）
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