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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年06月16日
カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
もう障害「児」という年はないぶう、だけれどやっぱり「障害」は病気じゃないので、生まれたときからずっと体の一部。二分脊椎で水頭症シャント入り、感覚・運動麻痺で歩行困難、排泄障害、側わんあり。
春からなんだかわからない、もやもやとした不調が続いているぶう。一つは「おなかが痛い」。
便は、小学校の1年生の時から洗腸で、出しています。成長とともに、微妙に使う水量を変えていく必要がありました。
また、神経質になりすぎて水量オーバーの時もあり。
だから、今回も「気にしすぎ」では、とずっと思って、母の心は本当は「もう少し頑張れよ」でした。
トイレにこもって「出ない」と水量を少し（禁じられてる量より少ない）足す・・・でも出ない、と3時間もすわりっぱなし・・・。
あんまり続くので、近所のクリニックに行ったら、偶然神経性胃腸炎の中学生が二人も(近所の子）。ぶうもそんなとこだろうなーと私。ドクターは「腸はぐるぐると動いていますね。これはやはり痛いかもしれません。洗腸で『善玉菌』も洗い流してるケースもあるんです。とりあえず、整腸剤で様子をみましょう。それでだめだったらまた考えましょう」と。
せっせと与えられた整腸剤「ミヤBM」を飲みました。まじめに学校にも持って行って。
あんなにがんばってた部活もまったく行けなくなり、学校も｢やっとだ｣。
んん・・・。これは洗腸のやり方が間違ってるのかも。また神経質にやりすぎてるかも。ト思い、小児医療センターの洗腸指導医へ。
（とても人柄のいい先生で、母のぐたぐたの相談も聞いてくれます。ただものすごく忙しいドクターだし、抱えている患者さんたちは重篤なケースが多々ありなので、気軽には悪くて定期以外にはお願いできません）
本当にこのままだと、不登校になる、いつ「もうおなかが痛くてがまんできない、帰る」と連絡あるかと気が気ではない、等母もさすがにまいってきました。はっきりさせなくては。
ドクターに「おなかが痛い」現状を話し、ぶうは「洗腸してもここのところうまく出た感じがなく、猛烈に『出したい』という痛みばかりがある。3時間ねばってもだめ。次の日もこの痛みは続く」と。
（生まれてからずっと通ってる病院だけど、自分で説明できるようになったわー）
ドクターはしばし「……」。「症例がないなー」。
んんん…、なんと正直。「わからない」ということだわ。
「とにかく、腸の動きをチェックしましょう」と肛門からバリウム液を入れてレントゲンをとることに（バリウムってあの健康診断の？と思いましたら、ものすごく薄くて水と同じなんですって）
そして、病院で洗腸をして再び、レントゲン。
あんなに洗腸やってたのに…。映し出されたうんこの行列・・・。
大腸の中のS状結腸（直腸からカーブをするところ）が細い、なぜか。腸はものが流れてくれば対応して膨らむけれど、それが膨らまないところがあるのです。そこから便が一度出なくなったらもうダムのようにせき止められてうんこ、うんこ、うんこ・・・・。
なんてこった。
いつから「細い」のか、どうして「細い」のかは、わからないのだそうです。おなかの中がうんこでいっぱいという事実があるのみ。
せき止められてるのだから、刺激のある下剤や浣腸はNG。七転八倒するのみだそうです。
ドクターと看護士さんのおススメは「即入院」コース。徹底管理のもと、少しずつ便を落として、管理の方法を考えるのです。
でも、私もぶうも「入院はいやじゃー」。学校の「出席」は大切だし、期末テストは、一応中間テストの不備を回復する気でぶうはいるし。そしてなにより部活動は、夏の大会に向けてエンジン全開にしつつある・・・。この病院は「小児」専門につき、いったん入院したら「監禁」状態で、ピーピー泣いてるベビーと一緒いすごすことになるのです。遅くまでバラエティー見たり、プロ野球のラジオ放送に熱くなったりはあり得ません。半分大人のぶうには耐えがたい…かも。
すごく穏やかな先生が「だめです。学校だって試験だって部活動だって、体が基本です。体を整えて、その上に成り立つものです」とやけにきっぱり・・・。
だけど幸か不幸かベッドも空きないし、先生しばし出張。
それで、おまけの自宅管理になりました。学校も無理じゃなければ行くですよ。
毎日決められた薬剤を入れた溶液をつくり洗腸すること、絶食（！）することが条件です。
絶食！！ 「便」のもとをつくってはいけない。便が出てしまうまで、世間でいうところの「体にいいもの」は、食べてはいけない。特に牛蒡、サツマイモ、こんにゃくなど。
その代り、経口栄養のレトルトを毎食飲む・・・。
ようするに胃腸系の病気や手術をした人のように暮せ、と。
おかゆはOk。カロリーメイトOK。とろとろシチュウOK。
まあ、母もダイエットと思って付き合うかなー。
「つきあえない！」と訴えるのは、家に約一名。おとう。
もし、自宅管理がうまくいかなかったら今度こそ「入院」だって。
部活は先生と相談しなければならないし、担任の先生にももちろん伝えて・・・。
ぶうは、障害原因の久しぶりの「病人」になりました。先生の説明書に（汚い字だよ、この人も）「確かに聞きました」のサインをしたのです。
見込みは・・・、わかりません。
ドクターも「こういう例はないなー」と言うし。（同じ障害の子でひどい便秘だと、直腸から詰まっているのだそうです）
梅雨の始まりとともに、重い雲がやってきて、とんでもないわー。
だけど、まあこんなこともあるのよ、この子たちには。肝心なときにトラブル発生の星の下かもー。
梅雨の合間の星空に、「どうかうんこが出ますように」と祈りまーす。
春からなんだかわからない、もやもやとした不調が続いているぶう。一つは「おなかが痛い」。
便は、小学校の1年生の時から洗腸で、出しています。成長とともに、微妙に使う水量を変えていく必要がありました。
また、神経質になりすぎて水量オーバーの時もあり。
だから、今回も「気にしすぎ」では、とずっと思って、母の心は本当は「もう少し頑張れよ」でした。
トイレにこもって「出ない」と水量を少し（禁じられてる量より少ない）足す・・・でも出ない、と3時間もすわりっぱなし・・・。
あんまり続くので、近所のクリニックに行ったら、偶然神経性胃腸炎の中学生が二人も(近所の子）。ぶうもそんなとこだろうなーと私。ドクターは「腸はぐるぐると動いていますね。これはやはり痛いかもしれません。洗腸で『善玉菌』も洗い流してるケースもあるんです。とりあえず、整腸剤で様子をみましょう。それでだめだったらまた考えましょう」と。
せっせと与えられた整腸剤「ミヤBM」を飲みました。まじめに学校にも持って行って。
あんなにがんばってた部活もまったく行けなくなり、学校も｢やっとだ｣。
んん・・・。これは洗腸のやり方が間違ってるのかも。また神経質にやりすぎてるかも。ト思い、小児医療センターの洗腸指導医へ。
（とても人柄のいい先生で、母のぐたぐたの相談も聞いてくれます。ただものすごく忙しいドクターだし、抱えている患者さんたちは重篤なケースが多々ありなので、気軽には悪くて定期以外にはお願いできません）
本当にこのままだと、不登校になる、いつ「もうおなかが痛くてがまんできない、帰る」と連絡あるかと気が気ではない、等母もさすがにまいってきました。はっきりさせなくては。
ドクターに「おなかが痛い」現状を話し、ぶうは「洗腸してもここのところうまく出た感じがなく、猛烈に『出したい』という痛みばかりがある。3時間ねばってもだめ。次の日もこの痛みは続く」と。
（生まれてからずっと通ってる病院だけど、自分で説明できるようになったわー）
ドクターはしばし「……」。「症例がないなー」。
んんん…、なんと正直。「わからない」ということだわ。
「とにかく、腸の動きをチェックしましょう」と肛門からバリウム液を入れてレントゲンをとることに（バリウムってあの健康診断の？と思いましたら、ものすごく薄くて水と同じなんですって）
そして、病院で洗腸をして再び、レントゲン。
あんなに洗腸やってたのに…。映し出されたうんこの行列・・・。
大腸の中のS状結腸（直腸からカーブをするところ）が細い、なぜか。腸はものが流れてくれば対応して膨らむけれど、それが膨らまないところがあるのです。そこから便が一度出なくなったらもうダムのようにせき止められてうんこ、うんこ、うんこ・・・・。
なんてこった。
いつから「細い」のか、どうして「細い」のかは、わからないのだそうです。おなかの中がうんこでいっぱいという事実があるのみ。
せき止められてるのだから、刺激のある下剤や浣腸はNG。七転八倒するのみだそうです。
ドクターと看護士さんのおススメは「即入院」コース。徹底管理のもと、少しずつ便を落として、管理の方法を考えるのです。
でも、私もぶうも「入院はいやじゃー」。学校の「出席」は大切だし、期末テストは、一応中間テストの不備を回復する気でぶうはいるし。そしてなにより部活動は、夏の大会に向けてエンジン全開にしつつある・・・。この病院は「小児」専門につき、いったん入院したら「監禁」状態で、ピーピー泣いてるベビーと一緒いすごすことになるのです。遅くまでバラエティー見たり、プロ野球のラジオ放送に熱くなったりはあり得ません。半分大人のぶうには耐えがたい…かも。
すごく穏やかな先生が「だめです。学校だって試験だって部活動だって、体が基本です。体を整えて、その上に成り立つものです」とやけにきっぱり・・・。
だけど幸か不幸かベッドも空きないし、先生しばし出張。
それで、おまけの自宅管理になりました。学校も無理じゃなければ行くですよ。
毎日決められた薬剤を入れた溶液をつくり洗腸すること、絶食（！）することが条件です。
絶食！！ 「便」のもとをつくってはいけない。便が出てしまうまで、世間でいうところの「体にいいもの」は、食べてはいけない。特に牛蒡、サツマイモ、こんにゃくなど。
その代り、経口栄養のレトルトを毎食飲む・・・。
ようするに胃腸系の病気や手術をした人のように暮せ、と。
おかゆはOk。カロリーメイトOK。とろとろシチュウOK。
まあ、母もダイエットと思って付き合うかなー。
「つきあえない！」と訴えるのは、家に約一名。おとう。
もし、自宅管理がうまくいかなかったら今度こそ「入院」だって。
部活は先生と相談しなければならないし、担任の先生にももちろん伝えて・・・。
ぶうは、障害原因の久しぶりの「病人」になりました。先生の説明書に（汚い字だよ、この人も）「確かに聞きました」のサインをしたのです。
見込みは・・・、わかりません。
ドクターも「こういう例はないなー」と言うし。（同じ障害の子でひどい便秘だと、直腸から詰まっているのだそうです）
梅雨の始まりとともに、重い雲がやってきて、とんでもないわー。
だけど、まあこんなこともあるのよ、この子たちには。肝心なときにトラブル発生の星の下かもー。
梅雨の合間の星空に、「どうかうんこが出ますように」と祈りまーす。
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Re:不調は「心」からではなかった！(06/16)
1太郎2太郎
さん
こんばんは。
ぶうくん、その後いかがですか？
うちのお兄ちゃんもこの前幼稚園にお迎えに行ったら、先生が「今まですごい勢いでお腹が痛いって七転八倒していたんです。今は落ち着いたようですが…」と言われ、すぐに小児科へ連れて行きました。原因はウンチが朝からでていない状態でお昼を食べたら、お腹のガスがお腹に溜まってそのガスがお腹の猛烈な痛みを引き起こしたらしく…。結局浣腸してウンチを出して帰ってきました。
ちょっと状況は違いますが、ぶうくんも早くウンチが出て体が楽になるように祈っています。 (2010年06月24日 00時06分40秒)
ぶうくん、その後いかがですか？
うちのお兄ちゃんもこの前幼稚園にお迎えに行ったら、先生が「今まですごい勢いでお腹が痛いって七転八倒していたんです。今は落ち着いたようですが…」と言われ、すぐに小児科へ連れて行きました。原因はウンチが朝からでていない状態でお昼を食べたら、お腹のガスがお腹に溜まってそのガスがお腹の猛烈な痛みを引き起こしたらしく…。結局浣腸してウンチを出して帰ってきました。
ちょっと状況は違いますが、ぶうくんも早くウンチが出て体が楽になるように祈っています。 (2010年06月24日 00時06分40秒)
Re[1]:ご心配おかけしました(*^_^*)
harerumama
さん
1太郎2太郎さん
やっと普通の生活にもどりました。
排泄障害は、生まれたときから付き合ってるのに、まったく油断してしまいました。
こんなプチアクシデントもこなしながら生活するのだ、と改めて感じたのでした。
＞こんばんは。
＞
＞ぶうくん、その後いかがですか？
＞うちのお兄ちゃんもこの前幼稚園にお迎えに行ったら、先生が「今まですごい勢いでお腹が痛いって七転八倒していたんです。今は落ち着いたようですが…」と言われ、すぐに小児科へ連れて行きました。原因はウンチが朝からでていない状態でお昼を食べたら、お腹のガスがお腹に溜まってそのガスがお腹の猛烈な痛みを引き起こしたらしく…。結局浣腸してウンチを出して帰ってきました。
＞
＞ちょっと状況は違いますが、ぶうくんも早くウンチが出て体が楽になるように祈っています。
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(2010年06月24日 11時09分52秒)
やっと普通の生活にもどりました。
排泄障害は、生まれたときから付き合ってるのに、まったく油断してしまいました。
こんなプチアクシデントもこなしながら生活するのだ、と改めて感じたのでした。
＞こんばんは。
＞
＞ぶうくん、その後いかがですか？
＞うちのお兄ちゃんもこの前幼稚園にお迎えに行ったら、先生が「今まですごい勢いでお腹が痛いって七転八倒していたんです。今は落ち着いたようですが…」と言われ、すぐに小児科へ連れて行きました。原因はウンチが朝からでていない状態でお昼を食べたら、お腹のガスがお腹に溜まってそのガスがお腹の猛烈な痛みを引き起こしたらしく…。結局浣腸してウンチを出して帰ってきました。
＞
＞ちょっと状況は違いますが、ぶうくんも早くウンチが出て体が楽になるように祈っています。
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(2010年06月24日 11時09分52秒)
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