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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
もうよかったー。
昨日、病院でレントゲンをとり、「経過良好。食事制限を解く」とドクターから言われました。
一週間前は大腸が便でぎっしりの映像でしたが、すっきりしぼんだ大腸になりました。 でも、二度とこんなことがないよう、洗腸に使った水量、トイレに入っていた時間、等を記録する宿題がでました。しかも毎日。先週から引き続きの「排便日記」です。
この一週間、パックに水と浣腸液とオリーブオイルを指示の割合入れて、混ぜ混ぜ･･･、サラダのドレッシング状にして500cc、毎日洗腸しました。最初はコロっと一個二個出ただけ。やがて怒濤の･･･。
三日三晩どころか五日五晩出ましたよー。寝てる間も出ましたよー。でも、今回ばかりは、梅雨空でも汚れ物が出た悲しみより「ブツが出た」喜びのほうが 大きかった！
週末に「決戦」を持って行ったので（朝晩2回のトライです）、学校には普通に行きました。
ランチは経口栄養パックとカロリーメイトです。
写真＝これが高校生男子のお昼！さみしい～。
今までおかゆは大嫌いだったのに「おかゆはいけるね」と3日目くらいから言い始めたぶうです。
こちらはネットや「家庭の医学」といった本を調べて、だんだんいろんな「病気」が考えられて、夜も眠れないほど心配になってしまいました。『腸にポケットができてる…?』とか『巨大結腸症かも・・・。手術で治るっていうけど、入院はどれくらいになるだろう…』とか。
でも、「それは画像から一目で違うとわかるから、大丈夫。ぶうくんの症状は違います」ときっぱり言われて、ホッ。
（たぶん、ドクターにはばかばかしい質問だったと思うけど、きちんと聞いて答えてくださいました。ドクターによっては、「はあ？言ってることがわからないけど？」と意地悪く切り返してくるので、聞くに聞けないのです）
ただし、多くの二分脊椎の子の頑固便秘の場合、直腸から詰まっていて、摘便（指を入れてみる）するとすぐ塊が触るのですが、ぶうの場合大腸の中なので、わかりにくい。今後も十分注意が必要・・・なのです。
むなしくなる一瞬です。ずーーーーーっとまじめに、排便管理に努めてきたのに。洗腸に行きつく前だって、浣腸で吐いたり下剤でつらい思いをしたり。洗腸にしてからは、ずっと母が洗腸キットの先を抑えてぬるま湯を入れてやって、やっと自分でできるようになった・・・と思えば、水量入れすぎ、今度は十分出てなかった・・・。気付かない親も親だよなー。
しぼんでる私を気遣ってか、前回も今回も看護士さんが、細かに対応してくれました。昨日は休み時間に入ってる看護士さんも、「出たんだって！よかったねえ！」と飛んできてくれました。「心の問題」だと思ってた等の話に、「そうだよね、そうだよね。わからないよ。微妙な年頃だしさ、いろいろ考えちゃうよね」なんて、言ってくれるだけでうれしくなっちゃう。
しかし、こんなに手厚くされたのって何年振りでしょうか。ぶうは、ほとんど「小児外来卒業組」扱いで、本人が行くのは年に2，3回、それも顔見世興行で、先生方に「元気です」の証拠を見せるだけ。それが「今回はけっこう緊急だったなー。これで出てなかったら、次どうしようか、って思ってたんだよ」と、ドクター。思っていた以上に「重症」だったのかも。
これから先の「進路指導」が必要ですよ、私たちには。
大人なりかけの障害児（者かな）の親として、ありがたいけど、やっぱりこの先心配と改めて感じた今回のトラブルでした。
これから、一時間以内でトイレで洗腸しきる「水量」を見つけていく作業です。
ドクターは「毎日が基本」と。でも、実際生活では毎日1時間からトイレにこもっていたら部活動などはできないのです。3~40分ですむならいいかな。本当は、二日に一度、一時間ですませたいところです。（それが詰まった原因かなー）
しばらくは、「排便」とむきあって、学校生活との折り合い点を見つけることになりました。
昨日、病院でレントゲンをとり、「経過良好。食事制限を解く」とドクターから言われました。
一週間前は大腸が便でぎっしりの映像でしたが、すっきりしぼんだ大腸になりました。 でも、二度とこんなことがないよう、洗腸に使った水量、トイレに入っていた時間、等を記録する宿題がでました。しかも毎日。先週から引き続きの「排便日記」です。
この一週間、パックに水と浣腸液とオリーブオイルを指示の割合入れて、混ぜ混ぜ･･･、サラダのドレッシング状にして500cc、毎日洗腸しました。最初はコロっと一個二個出ただけ。やがて怒濤の･･･。
三日三晩どころか五日五晩出ましたよー。寝てる間も出ましたよー。でも、今回ばかりは、梅雨空でも汚れ物が出た悲しみより「ブツが出た」喜びのほうが 大きかった！
週末に「決戦」を持って行ったので（朝晩2回のトライです）、学校には普通に行きました。ランチは経口栄養パックとカロリーメイトです。
写真＝これが高校生男子のお昼！さみしい～。
今までおかゆは大嫌いだったのに「おかゆはいけるね」と3日目くらいから言い始めたぶうです。
こちらはネットや「家庭の医学」といった本を調べて、だんだんいろんな「病気」が考えられて、夜も眠れないほど心配になってしまいました。『腸にポケットができてる…?』とか『巨大結腸症かも・・・。手術で治るっていうけど、入院はどれくらいになるだろう…』とか。
でも、「それは画像から一目で違うとわかるから、大丈夫。ぶうくんの症状は違います」ときっぱり言われて、ホッ。
（たぶん、ドクターにはばかばかしい質問だったと思うけど、きちんと聞いて答えてくださいました。ドクターによっては、「はあ？言ってることがわからないけど？」と意地悪く切り返してくるので、聞くに聞けないのです）
ただし、多くの二分脊椎の子の頑固便秘の場合、直腸から詰まっていて、摘便（指を入れてみる）するとすぐ塊が触るのですが、ぶうの場合大腸の中なので、わかりにくい。今後も十分注意が必要・・・なのです。
むなしくなる一瞬です。ずーーーーーっとまじめに、排便管理に努めてきたのに。洗腸に行きつく前だって、浣腸で吐いたり下剤でつらい思いをしたり。洗腸にしてからは、ずっと母が洗腸キットの先を抑えてぬるま湯を入れてやって、やっと自分でできるようになった・・・と思えば、水量入れすぎ、今度は十分出てなかった・・・。気付かない親も親だよなー。
しぼんでる私を気遣ってか、前回も今回も看護士さんが、細かに対応してくれました。昨日は休み時間に入ってる看護士さんも、「出たんだって！よかったねえ！」と飛んできてくれました。「心の問題」だと思ってた等の話に、「そうだよね、そうだよね。わからないよ。微妙な年頃だしさ、いろいろ考えちゃうよね」なんて、言ってくれるだけでうれしくなっちゃう。
しかし、こんなに手厚くされたのって何年振りでしょうか。ぶうは、ほとんど「小児外来卒業組」扱いで、本人が行くのは年に2，3回、それも顔見世興行で、先生方に「元気です」の証拠を見せるだけ。それが「今回はけっこう緊急だったなー。これで出てなかったら、次どうしようか、って思ってたんだよ」と、ドクター。思っていた以上に「重症」だったのかも。
これから先の「進路指導」が必要ですよ、私たちには。
大人なりかけの障害児（者かな）の親として、ありがたいけど、やっぱりこの先心配と改めて感じた今回のトラブルでした。
これから、一時間以内でトイレで洗腸しきる「水量」を見つけていく作業です。
ドクターは「毎日が基本」と。でも、実際生活では毎日1時間からトイレにこもっていたら部活動などはできないのです。3~40分ですむならいいかな。本当は、二日に一度、一時間ですませたいところです。（それが詰まった原因かなー）
しばらくは、「排便」とむきあって、学校生活との折り合い点を見つけることになりました。
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