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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年08月19日
テーマ： 障害児と生きる日常(4488)
カテゴリ： 二分脊椎症との付き合い記録
ぶうが、小さい時に車いすを作った時のことを書いておきまーす。
作ろうかと思う時、迷うのはメイカーはどこがいいのか・・・、「すごく考えられている」と思える外国製か、日本製かとかでしょうか。
私なら、作るときに相談する機関に「かっこいいやつ！一番デザインのいいのにする！」と強く言うかな。
たぶん、その機関が使ってる業者さんから、値段も手ごろな「デザインに優れた」メーカーを選んでくれると思います。
ぶうは、見た目も医学的にも自力歩行は無理でした。でももし、歩行できるのか、早くから自分で移動のために車いすが必要なのでは、と迷う方がいたら、まずリハビリの専門家に相談して、あせらないで、と言いたいです。
迷うレベルだと歩行がどうか、って言えるのは「３才」じゃないかな、と見てきて思うのですが、どうでしょう。すこーしだけまわりが見えだすころ、「あそこに行きたい」手段をその子なりに体が選ぶのでは、と思います。それまでは、基礎練かな。ほかの子とは違う。あせると結局心にも体にも無理させるかも。
とにかく、車いすを選ぶ時に考えることは、まず体に合うか、それはもう一番重要です。
メーカーによって得意不得意分野がありますから。
ぶうの場合は、腰回りがきちんと収まるものを考えます。
「車に積めるか」です。つまりいかに早くコンパクトにたためるか、です。
外国製は、多くがこれがネックです。
日本製は、だいたいがクッションをはずして真ん中のシートを引っ張り上げると幅がパシンと縮まります。縦の高さが問題になります。
枠がきちんと固定されてるタイプは、たたむとしたら、多くのタイプが車輪をはずします。つまり使う時は、いちいち車輪をつけるのです。でなければ、そのまま車に乗せます。
車いすのために、車いすごとのれる車にする・・・まったくの車いすライフのぶうでも、しようと思ったことはありません。とてもとても重度で、ベッドタイプで移動する友達が、体重が増えて車からスロープが出て、車いすごと乗り降りできるタイプにしました。
車いすでスペースをとると、ほかの荷物が入らないことになります。体が小さいうちは、家族とシートに座るでしょ。車いすだけが大きくスペースをとる、固定しないと車内で危ない等問題多いです。
外国では、外からそのまま車いすで入る（靴脱がないってこと）生活なので、外国製はコンセプトが違います。床をハイハイは、衛生的でないのかも、欧米は。
家の中でも車いすにするのは、うちは側わんの手術をして「はいはい」はいけないと言われた時から、ほかのうちでは思春期のころとか、ずっと家の中では基本はいはいという方もいます。ぶうも、よその家に行けば、はいはいです。
家の中に車いすを入れないのは、悪いことではない、とＰＴさんは言ってました。腕の力を使うし、体が伸びるし、車いす特有のジョクソウも減ると。
車いす時間が長くなると、思わぬ弊害が出るのだ、と感じています。（車いすの形に体が固まるとか）
私は、片手にぶうを抱いて、ベビーカーを引っ張りおろして蹴飛ばして広げるような荒業をやっていました。こういう母に、車輪を取り外しするのはお試しだけで「無理」でした。
車いすを作る時は、装具と同じように通ってる病院やリハビリ関係の施設に相談して作ります。不具合は、成長による時もあるし、部品が「？」の時もあります。見慣れてる車いすならＰＴさんがアドバイスをくれたり、すぐ業者さんが対応してくれたりしますが、めずらしい車いすメーカーだと施設通しての修理がなかなか時間が合わなかったり、自分で対応しなければならなかったり。
作り慣れてれば、個人で後のことの対応は可能かもしれませんが、福祉制度も自分で調べて業者さんとやっていくのは、いきなりはなかなか大変のように思います。
もちろん、そうやって施設を通さず、自分の思う車いすを手にしてる方も大勢いますが。
ぶうの通っていた療育センターでは、一時アメリカ製の某メイカーに、みんな魅了されました。私もです。何人か作ったのですが、車いす自体は確かによいのです。でもメイカーの対応の悪さに、スタッフやドクターが激怒して、「うちでは今後ここでは作らせない！」とお出入り禁止になりました。ここでは、当時一番小さなサイズの車いす用クッションを扱っていて、それをうちでは取り寄せたのですが、使いたい制度が自治体によって違うことにむこうが対応してくれず、手にするまでとても時間がかかりました。
値段もあります。
学校用と外用２台保有する場合もあります。けっこうたくさん作るんです。
日本製でも、すごくデザインが良く値段もよく、パラリンアスリートが多く利用しているメーカーがあります。
だけど、ぶうには不適。一時お金出しても乗せたいと、作っていたのですが、腰回りがぶうには合わないのです。
今、ぶうに車いすを考えてくれているのは、療育センターから離れたので、自分も車いすを使っている車いす卸屋さん、というか仲介屋さんというか、メイカーとの間を取り持つ形の車いす屋さんです。センターもこの車いす屋さんも、車いすにお金がかかることにとても慎重です。生活の中で、それだけの価値があるか、と問われます。
ぶうたちは、車いすが絶対必要です。だから、選びます。今までに失敗も何度かあります。だから、さらに選びます。
使い方として、日常生活は自力歩行やクラッチ等使用、だけど遠くに出掛ける、長時間移動するというときだけ車いすを使う子もいます。その場合は、おさがりや安いものを使っているようです。
ぶうも形の良いある外国製の車いすにあこがれました。
でも、値段と車移動がネックでやめたのですが、今、大人の車いすの方を観察しています。
オフィスで働いてる方は、「長時間疲れない」が自慢の外国製の方もいますね。ただ、車で動き回る方は、圧倒的に日本製ですね。休日見かけるアクティブな方も日本製が多いです。
思うに、オフィスに置きっぱなしにする車いすに折りたたみしない外国製を使い、外はコンパクトになる日本製を使うってことかな？と思いいたったのですが、どうかな・・・。
使うのは「子供」。何のために使うのか、この子に何が必要か、ゆっくり考えましょう。
作ろうかと思う時、迷うのはメイカーはどこがいいのか・・・、「すごく考えられている」と思える外国製か、日本製かとかでしょうか。
私なら、作るときに相談する機関に「かっこいいやつ！一番デザインのいいのにする！」と強く言うかな。
たぶん、その機関が使ってる業者さんから、値段も手ごろな「デザインに優れた」メーカーを選んでくれると思います。
ぶうは、見た目も医学的にも自力歩行は無理でした。でももし、歩行できるのか、早くから自分で移動のために車いすが必要なのでは、と迷う方がいたら、まずリハビリの専門家に相談して、あせらないで、と言いたいです。
迷うレベルだと歩行がどうか、って言えるのは「３才」じゃないかな、と見てきて思うのですが、どうでしょう。すこーしだけまわりが見えだすころ、「あそこに行きたい」手段をその子なりに体が選ぶのでは、と思います。それまでは、基礎練かな。ほかの子とは違う。あせると結局心にも体にも無理させるかも。
とにかく、車いすを選ぶ時に考えることは、まず体に合うか、それはもう一番重要です。
メーカーによって得意不得意分野がありますから。
ぶうの場合は、腰回りがきちんと収まるものを考えます。
「車に積めるか」です。つまりいかに早くコンパクトにたためるか、です。
外国製は、多くがこれがネックです。
日本製は、だいたいがクッションをはずして真ん中のシートを引っ張り上げると幅がパシンと縮まります。縦の高さが問題になります。
枠がきちんと固定されてるタイプは、たたむとしたら、多くのタイプが車輪をはずします。つまり使う時は、いちいち車輪をつけるのです。でなければ、そのまま車に乗せます。
車いすのために、車いすごとのれる車にする・・・まったくの車いすライフのぶうでも、しようと思ったことはありません。とてもとても重度で、ベッドタイプで移動する友達が、体重が増えて車からスロープが出て、車いすごと乗り降りできるタイプにしました。
車いすでスペースをとると、ほかの荷物が入らないことになります。体が小さいうちは、家族とシートに座るでしょ。車いすだけが大きくスペースをとる、固定しないと車内で危ない等問題多いです。
外国では、外からそのまま車いすで入る（靴脱がないってこと）生活なので、外国製はコンセプトが違います。床をハイハイは、衛生的でないのかも、欧米は。
家の中でも車いすにするのは、うちは側わんの手術をして「はいはい」はいけないと言われた時から、ほかのうちでは思春期のころとか、ずっと家の中では基本はいはいという方もいます。ぶうも、よその家に行けば、はいはいです。
家の中に車いすを入れないのは、悪いことではない、とＰＴさんは言ってました。腕の力を使うし、体が伸びるし、車いす特有のジョクソウも減ると。
車いす時間が長くなると、思わぬ弊害が出るのだ、と感じています。（車いすの形に体が固まるとか）
私は、片手にぶうを抱いて、ベビーカーを引っ張りおろして蹴飛ばして広げるような荒業をやっていました。こういう母に、車輪を取り外しするのはお試しだけで「無理」でした。
車いすを作る時は、装具と同じように通ってる病院やリハビリ関係の施設に相談して作ります。不具合は、成長による時もあるし、部品が「？」の時もあります。見慣れてる車いすならＰＴさんがアドバイスをくれたり、すぐ業者さんが対応してくれたりしますが、めずらしい車いすメーカーだと施設通しての修理がなかなか時間が合わなかったり、自分で対応しなければならなかったり。
作り慣れてれば、個人で後のことの対応は可能かもしれませんが、福祉制度も自分で調べて業者さんとやっていくのは、いきなりはなかなか大変のように思います。
もちろん、そうやって施設を通さず、自分の思う車いすを手にしてる方も大勢いますが。
ぶうの通っていた療育センターでは、一時アメリカ製の某メイカーに、みんな魅了されました。私もです。何人か作ったのですが、車いす自体は確かによいのです。でもメイカーの対応の悪さに、スタッフやドクターが激怒して、「うちでは今後ここでは作らせない！」とお出入り禁止になりました。ここでは、当時一番小さなサイズの車いす用クッションを扱っていて、それをうちでは取り寄せたのですが、使いたい制度が自治体によって違うことにむこうが対応してくれず、手にするまでとても時間がかかりました。
値段もあります。
学校用と外用２台保有する場合もあります。けっこうたくさん作るんです。
日本製でも、すごくデザインが良く値段もよく、パラリンアスリートが多く利用しているメーカーがあります。
だけど、ぶうには不適。一時お金出しても乗せたいと、作っていたのですが、腰回りがぶうには合わないのです。
今、ぶうに車いすを考えてくれているのは、療育センターから離れたので、自分も車いすを使っている車いす卸屋さん、というか仲介屋さんというか、メイカーとの間を取り持つ形の車いす屋さんです。センターもこの車いす屋さんも、車いすにお金がかかることにとても慎重です。生活の中で、それだけの価値があるか、と問われます。
ぶうたちは、車いすが絶対必要です。だから、選びます。今までに失敗も何度かあります。だから、さらに選びます。
使い方として、日常生活は自力歩行やクラッチ等使用、だけど遠くに出掛ける、長時間移動するというときだけ車いすを使う子もいます。その場合は、おさがりや安いものを使っているようです。
ぶうも形の良いある外国製の車いすにあこがれました。
でも、値段と車移動がネックでやめたのですが、今、大人の車いすの方を観察しています。
オフィスで働いてる方は、「長時間疲れない」が自慢の外国製の方もいますね。ただ、車で動き回る方は、圧倒的に日本製ですね。休日見かけるアクティブな方も日本製が多いです。
思うに、オフィスに置きっぱなしにする車いすに折りたたみしない外国製を使い、外はコンパクトになる日本製を使うってことかな？と思いいたったのですが、どうかな・・・。
使うのは「子供」。何のために使うのか、この子に何が必要か、ゆっくり考えましょう。
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Re:車いすを作る時って・・・。(08/19)
いちすけ3102
さん
はじめまして。
もうすぐ４歳になる二分脊椎の息子がいます。
現在は肢体不自由児施設に通園してます。
車椅子、うちも作るか作らないか悩んでいます。
２歳頃にも作りたいと思い療法士さんや医師に相談したのですが、当時は体が小さいため海外製の数種類に選択肢が限定されてしまい、しかもとても自己負担額が大きくなるとの話だったので一度見送りました。
医学的には何かの補助があれば歩けるようになるレベルとはいわれており、歩行器も購入して自宅でも練習中です。
でも日常的にどんどん歩いて・・・というのにはまだほど遠いです。
昨年対応体重の大きいベビーカーに買い換えはしたものの、やはり自分で移動出来た方がいいに決まってる、とまたここにきて悩み始めてます。
今回のお話とても参考になりました。
また各方面に相談しつつ検討してみたいと思います。
(2010年08月19日 15時24分50秒)
もうすぐ４歳になる二分脊椎の息子がいます。
現在は肢体不自由児施設に通園してます。
車椅子、うちも作るか作らないか悩んでいます。
２歳頃にも作りたいと思い療法士さんや医師に相談したのですが、当時は体が小さいため海外製の数種類に選択肢が限定されてしまい、しかもとても自己負担額が大きくなるとの話だったので一度見送りました。
医学的には何かの補助があれば歩けるようになるレベルとはいわれており、歩行器も購入して自宅でも練習中です。
でも日常的にどんどん歩いて・・・というのにはまだほど遠いです。
昨年対応体重の大きいベビーカーに買い換えはしたものの、やはり自分で移動出来た方がいいに決まってる、とまたここにきて悩み始めてます。
今回のお話とても参考になりました。
また各方面に相談しつつ検討してみたいと思います。
(2010年08月19日 15時24分50秒)
Re:車いすを作る時って・・・。(08/19)
1太郎2太郎
さん
早速お邪魔させていただきました。いつも色々教えていただきありがとうございます。
先月のPTで車いすの話が出て、頭の中が車いす一色になってしまった私ですが、頭が静まりました。まだまだ焦らず、じっくり吟味することが必要ですね。高い買い物だし、一番は本人が使うものですし…。リハビリを2施設で受けているので、それぞれのPTさんや先生たちに相談してみようと思います。
ついつい周りの子と比べてしまい一人で焦っている私ですが、これからもよろしくお願いします。まず私が落ち着かないといけませんね。 (2010年08月20日 06時23分30秒)
先月のPTで車いすの話が出て、頭の中が車いす一色になってしまった私ですが、頭が静まりました。まだまだ焦らず、じっくり吟味することが必要ですね。高い買い物だし、一番は本人が使うものですし…。リハビリを2施設で受けているので、それぞれのPTさんや先生たちに相談してみようと思います。
ついつい周りの子と比べてしまい一人で焦っている私ですが、これからもよろしくお願いします。まず私が落ち着かないといけませんね。 (2010年08月20日 06時23分30秒)
Re[1]:本当に迷いますね・・・。
harerumama
さん
いちすけ3102さん
こんにちは（^^）。
車いす、作るか作らないかは、仲間もずいぶん迷いました。
ぶうが作ったきっかけは、歩行できないレベルだったこともありますが、肢体不自由施設から幼稚園に行こうと思ったからです（本当は生活訓練など考えて保育所にしたかったけれど受け入れがなかったので）。移動のスピードをほかの子に合わせる必要があったのと、移動介助してもらうためです。
日常生活の中で、車いすは介助がすごく楽です。
お子さんの状況がわからないので、昔を振り返ってのことですが、年齢が上がってくると、歩行できるとしてもスピードが待てない時（旅行、団体行動等)がけっこうあって、補助用に車いすを作る子が多かったです。
二分脊椎の子は、いろんなことが「頭からつま先まで」あります。歩行もその影響を受けやすいです。だからけっこう、めきめき歩行力をつける子もいるし（そうなると車いすはいやだ、と言います）、車いすになる子もいます。
どちらになるとしても、ぎりぎり歩行にむけて訓練はしたほうがいいですよ。体の成長のバランスのためです。
私の気持ちは、歩行に向けてがんばれ！ でも、まあうまくいかなかたとしても、それでもいいか、です。ただし、歩行に向けてぎりぎりがんばらないと、あとで深く後悔するよー。「ここまでやった、後悔しない」と親がふっきれるまで、がんばる。
だけど、車いすは生活補助として楽よ、親が。一台はおすすめかも。 (2010年08月20日 12時45分54秒)
こんにちは（^^）。
車いす、作るか作らないかは、仲間もずいぶん迷いました。
ぶうが作ったきっかけは、歩行できないレベルだったこともありますが、肢体不自由施設から幼稚園に行こうと思ったからです（本当は生活訓練など考えて保育所にしたかったけれど受け入れがなかったので）。移動のスピードをほかの子に合わせる必要があったのと、移動介助してもらうためです。
日常生活の中で、車いすは介助がすごく楽です。
お子さんの状況がわからないので、昔を振り返ってのことですが、年齢が上がってくると、歩行できるとしてもスピードが待てない時（旅行、団体行動等)がけっこうあって、補助用に車いすを作る子が多かったです。
二分脊椎の子は、いろんなことが「頭からつま先まで」あります。歩行もその影響を受けやすいです。だからけっこう、めきめき歩行力をつける子もいるし（そうなると車いすはいやだ、と言います）、車いすになる子もいます。
どちらになるとしても、ぎりぎり歩行にむけて訓練はしたほうがいいですよ。体の成長のバランスのためです。
私の気持ちは、歩行に向けてがんばれ！ でも、まあうまくいかなかたとしても、それでもいいか、です。ただし、歩行に向けてぎりぎりがんばらないと、あとで深く後悔するよー。「ここまでやった、後悔しない」と親がふっきれるまで、がんばる。
だけど、車いすは生活補助として楽よ、親が。一台はおすすめかも。 (2010年08月20日 12時45分54秒)
Re[1]:いつもがんばってますね！
harerumama
さん
1太郎2太郎さん
もう「二学期」なんですね。その涼しさがうらやましいような、でも休みが少ないのは、やっぱり悲しいかな。親はちょっと楽？
「歩行」は、振り返ってもみんな気にしましたよ。健康な子との違いが一番はっきりわかりますからね。
福祉フェアなどに行くと、外国製は美しいんです。見せ方もうまいし、スタッフも「あかぬけてる」感じで。そしていろんな場面で、こんなによくサポートしてくれる、使う人の（子供から大人まで）の心理をこんなに考えている等々、うっとりするような宣伝文句がたくさん。
私も仲間もそのまた友達も、いつも心ひかれてます。そして、うちの生活環境を考えて、思い返すのです。
フェアに置いてあるものは、本当に魅力的。だから、試させてもらいます。自転車なんかも、おもしろいの、たくさんありあすよ。
でも、年齢的にまだ車いすは必要ないと思います。まだまだ基礎訓練、いけいけどんどん!!です。
今は「理解できない」と思われるかもしれませんが、障害の中で一目で「あ、障害がある」とわかるのは、社会の中で楽なんですよ。「見た目にはわからない」障害の社会生活は、本当に大変。
私たちの子は、なんで？と思う困難たくさんなんだけど、とりあず今日明日くらいのやること考えていけば、いつの間にか成長してる、かも。違ってるのがこの子の人生だしね。
(2010年08月20日 13時26分57秒)
もう「二学期」なんですね。その涼しさがうらやましいような、でも休みが少ないのは、やっぱり悲しいかな。親はちょっと楽？
「歩行」は、振り返ってもみんな気にしましたよ。健康な子との違いが一番はっきりわかりますからね。
福祉フェアなどに行くと、外国製は美しいんです。見せ方もうまいし、スタッフも「あかぬけてる」感じで。そしていろんな場面で、こんなによくサポートしてくれる、使う人の（子供から大人まで）の心理をこんなに考えている等々、うっとりするような宣伝文句がたくさん。
私も仲間もそのまた友達も、いつも心ひかれてます。そして、うちの生活環境を考えて、思い返すのです。
フェアに置いてあるものは、本当に魅力的。だから、試させてもらいます。自転車なんかも、おもしろいの、たくさんありあすよ。
でも、年齢的にまだ車いすは必要ないと思います。まだまだ基礎訓練、いけいけどんどん!!です。
今は「理解できない」と思われるかもしれませんが、障害の中で一目で「あ、障害がある」とわかるのは、社会の中で楽なんですよ。「見た目にはわからない」障害の社会生活は、本当に大変。
私たちの子は、なんで？と思う困難たくさんなんだけど、とりあず今日明日くらいのやること考えていけば、いつの間にか成長してる、かも。違ってるのがこの子の人生だしね。
(2010年08月20日 13時26分57秒)
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