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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症児ーぶうの車いすスクールライフ
ぶうは、2歳から市の肢体不自由児母子通園施設に2年間通っていました。
ここでは、母子でふれあう体操とか、大きなトランポリンとか天井からつるした巨大ハンモックに入るとか、わくわくすることがたくさんありました。
ただ、ぶうは、歩行はなかなかむずかしいものの、それなりの成長があり、同じ年頃の子の刺激がもっとほしいかな、と考えるようになりました。
3歳頃のぶうは、歩行困難に加えて言葉も遅れておりましたし、手先は二分脊椎児によく見られる不器用さを超えて「訓練が必要」とされるレベルの動きの悪さでした。
目で見て、それを手に伝える度合いが極端に阻害されてるのです。例で言うと、大きなリンゴの絵があると、「リンゴだ」とわかるのですが、これが2ピースにわかれると付けることができないのです。大きなリンゴの絵が二つに分けたらわからない・・・、大人には理解出来ない世界でした。
クレヨン持てない、ボタンの意味が分からない・・・影響は生活にも及びます。
通園施設も心理の先生も、 「やるべきことはたくさんある、まだまだ成長過程」と言ってくれてるのが救いでした。（でも中には『だいたい最初のレベルで決定する。このレベルの成長以上になるとは思えない』という心理の先生もいました。だから何人もの方に精神発達は診てもらいました）
その「やるべきことのひとつ」は、保育所に入ることでした。
保育所は、いろんな年齢の子がいます。ぶうのように歩けなくても赤ちゃんがいるし、排泄障害のぶうのようにおむつの子もたくさんいます。
それからなにより、中にいる時間が長い。ぶうに重要なことは、生活力をつけることでした。
着替え＝ボタン、ズボン、靴下そして靴も、大きな課題でした。これができないと、子供の最初の社会生活はひとりではできない、かなり手が必要になると感じました。
手の右へ左への動きがスムーズでない（本当に不思議です）ぶうには、たとえばボタンは片方から押して穴に入れて、もう片方の手の指で引っ張るという高等技術。わけわからないのです。麻痺した足に靴下・靴を自分で履くのはまたまた至難の技でした。
その他、いろんなこと…クレヨン持つとか粘土こねるとか、人の言う事理解するとか、その年令並みの普通のことが、届きそうで届かない、親からみるとはがゆい状態のぶうでした。
これらを、時間がゆったりある保育所で、周りから刺激をもらいながら習得したらよい、というのです。
リハでは、歩行訓練のPTに加えて、手先のことや目で認知する訓練のOTも受けていました。同じ年頃の子供たちの中ですごすことが一番の刺激で、訓練の効果も上がると期待されました。
それが、幼稚園だと、同じ年齢のしかも規定の枠に入る子供たちが集められています。理解のある園だとしても、幼稚園にいる時間は、保育所に比べるとかなり短いです。
よって、希望は保育所でしたが、当時うちのほうの自治体の保育所の状況は、障害児は軽度知的障害まで。肢体不自由は絶対だめ。クラッチでさえ認められない というひどいものでした。
肢体不自由児は、幼稚園もなかなかない・・・、受け入れてくれる、そして車でなんとか通えるところは隣町のカトリックの幼稚園だけでした。
というわけで、ぶうは、幼稚園に行ったのです。「愛」のあふれる園でした。
はっきり言って、つらかったです。つらかったのは、ぶうより母だったかもしれません。それはフリーページに書く予定です。
それぞれ、親の考えや思い、お子さんの状況、それに幼稚園でも保育所でも方針等ありますから、なんとも言えませんが、ぶうのような子には、少し長い時間の保育が欲しかった・・・でした。
ここでは、母子でふれあう体操とか、大きなトランポリンとか天井からつるした巨大ハンモックに入るとか、わくわくすることがたくさんありました。
ただ、ぶうは、歩行はなかなかむずかしいものの、それなりの成長があり、同じ年頃の子の刺激がもっとほしいかな、と考えるようになりました。
3歳頃のぶうは、歩行困難に加えて言葉も遅れておりましたし、手先は二分脊椎児によく見られる不器用さを超えて「訓練が必要」とされるレベルの動きの悪さでした。
目で見て、それを手に伝える度合いが極端に阻害されてるのです。例で言うと、大きなリンゴの絵があると、「リンゴだ」とわかるのですが、これが2ピースにわかれると付けることができないのです。大きなリンゴの絵が二つに分けたらわからない・・・、大人には理解出来ない世界でした。
クレヨン持てない、ボタンの意味が分からない・・・影響は生活にも及びます。
通園施設も心理の先生も、 「やるべきことはたくさんある、まだまだ成長過程」と言ってくれてるのが救いでした。（でも中には『だいたい最初のレベルで決定する。このレベルの成長以上になるとは思えない』という心理の先生もいました。だから何人もの方に精神発達は診てもらいました）
その「やるべきことのひとつ」は、保育所に入ることでした。
保育所は、いろんな年齢の子がいます。ぶうのように歩けなくても赤ちゃんがいるし、排泄障害のぶうのようにおむつの子もたくさんいます。
それからなにより、中にいる時間が長い。ぶうに重要なことは、生活力をつけることでした。
着替え＝ボタン、ズボン、靴下そして靴も、大きな課題でした。これができないと、子供の最初の社会生活はひとりではできない、かなり手が必要になると感じました。
手の右へ左への動きがスムーズでない（本当に不思議です）ぶうには、たとえばボタンは片方から押して穴に入れて、もう片方の手の指で引っ張るという高等技術。わけわからないのです。麻痺した足に靴下・靴を自分で履くのはまたまた至難の技でした。
その他、いろんなこと…クレヨン持つとか粘土こねるとか、人の言う事理解するとか、その年令並みの普通のことが、届きそうで届かない、親からみるとはがゆい状態のぶうでした。
これらを、時間がゆったりある保育所で、周りから刺激をもらいながら習得したらよい、というのです。
リハでは、歩行訓練のPTに加えて、手先のことや目で認知する訓練のOTも受けていました。同じ年頃の子供たちの中ですごすことが一番の刺激で、訓練の効果も上がると期待されました。
それが、幼稚園だと、同じ年齢のしかも規定の枠に入る子供たちが集められています。理解のある園だとしても、幼稚園にいる時間は、保育所に比べるとかなり短いです。
よって、希望は保育所でしたが、当時うちのほうの自治体の保育所の状況は、障害児は軽度知的障害まで。肢体不自由は絶対だめ。クラッチでさえ認められない というひどいものでした。
肢体不自由児は、幼稚園もなかなかない・・・、受け入れてくれる、そして車でなんとか通えるところは隣町のカトリックの幼稚園だけでした。
というわけで、ぶうは、幼稚園に行ったのです。「愛」のあふれる園でした。
はっきり言って、つらかったです。つらかったのは、ぶうより母だったかもしれません。それはフリーページに書く予定です。
それぞれ、親の考えや思い、お子さんの状況、それに幼稚園でも保育所でも方針等ありますから、なんとも言えませんが、ぶうのような子には、少し長い時間の保育が欲しかった・・・でした。
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