未知との遭遇

決断

先日のおじいちゃん透析事件(笑)に続いて、翌週にはまた新たな事件勃発・・今度は息子の・・です。今年の春、31歳になった息子。高等部を卒業するころ、30くらいまでは今のように通所施設へ通い、その後は入所して、私たちも息子のお世話から解放されて、お互いそれぞれの生活をする・・というのを思い描いていってはどうか？と、当時ケア会議の席で、当時のショートステイ先の施設管理者から言われたことがありました。絶対そうしようとは思っていなかったけど、まあ、その頃になれば、私もだんだん大変になるだろうから、ゆるやかにそんな風なことを考えていました。それから１０数年。3年おきくらいに荒れたり落ち着いたりするのを繰り返してきて、今はだいぶいい感じではないかな？と思ったりしています。とはいっても、使えるサービスはめいっぱい使わせていただいて、いろんな事業所にお世話になりながら、やっと今の生活が成り立っている状態ですけどね(^_^;)数年前から、終の棲家についてもそろそろ・・と相談事業所からもアドバイスがあり、選択肢の一つとして、施設への入所を考え、いくつかの施設を見学させてもらい、なるべく近くて、息子に合った利用しやすい条件が整っている施設を3か所エントリーさせてもらいました。しかし、どこの施設も待機者50～100人とかなんですよね。そして、年に１～２人しか空きが出ないなど、たぶん一生入所するのは無理なわけですが、それでも万が一困った時のために、出すだけ出しとこうって方が大多数だと思います。なので、10数年前に考えていた入所のイメージはバッサリ切り捨てて、在宅サービスを最大限に使った今の生活を続けるしかなくて、それしか方法がないから、とにかく自分が元気で頑張るしかない・・と、常々思って生活しているわけなんですが・・先週の火曜日、突然、いつもショートステイに行く施設Fから電話がありました。ここは入所のエントリー第一希望で出しています。もう10年近く利用させていただいていて、息子も慣れている場所です。電話を下さったTさん（副園長？）は、いつもケア会議に来て下さる方ですが、この方から電話があると、だいたい悪い話(笑)なので、ドキッとしました(゜д゜;)そして、「入所のご希望を出していただいていますが、息子さんの順番が来ましたので・・」と。希望は出しているけど、まったく喜べない気持ちでした。絶対回ってこないはずだったし、心の準備もできていないし、今、それなりに落ち着いて生活できているから、もう少しこのまま息子と一緒に過ごしたい。真っ先にそう思って、「なんでうちが？」と理由を聞いてみましたが、いつも利用しているので、息子もスタッフも様子がわかっているから・・とのこと。入所枠の空きが出ると、すぐに空きを埋めたいので、待機者一番めの人に連絡が来るんでしょうけど、介護施設なども急に連絡が来ると聞くし、ああ、これがそうかと。入所すると、今のような在宅サービスは一切使えなくなるため、今の通所施設へ通うことはもちろん、ヘルパーさんと出掛けたり、病院へ付き添ったりしてもらうのもできなくなる。通院は、今、眼科、歯科、皮膚科など、定期的に通っていて、自分では管理できない部分をメンテナンスする感じで診てもらってるし、その他、私が細やかに見れることもほとんどできなくなる。で、この施設Fは、気遣いが少ないというか、かなり大雑把なところがあって、不衛生になっていも気がつかなかったり、テキト―にあしらわれたりすることが少なくない。今は週末だけショートステイの利用をしているから、短期間なら我慢できるけど、これがずっと・・って、私には耐えられない。まあ、慣れたところで第一希望にはしていますが・・(^_^;)ほんとに困って入所することになったら、そんなことは言ってられないけど、今はそのタイミングじゃないよね・・入所は8月から（早っ！）返事は今月半ばころまでに、とのことでした。気持ちは決まっている。入所させるなんて、今はできない・・いろいろ息子のことを考えたら、もう涙が止まりません・・でも、いつかはそうしないといけない日が来る。それもわかっているけど、やっぱりそれは今じゃない。夫とももちろん話し合いました。あの夫でさえ、涙ぐんで、まだ自分たちで頑張ろうと言います。頑張ると言っても、二人とも健康で動けないとできないことだし、不安はすごくあるけど、やるしかない。その3日後、別の用件で福祉課へ行く用事があり、いつもケア会議に来て下さる担当のOさんと面談。話のついでに今回のことを話してみると、やはり順番が回ってきたことに驚いていましたが、「なんでうちが？」という質問に、「それはすべてスコアです」障害区分（重さ）はもちろん、両親が健在か、とか経済的なこと、利用しているサービスなど、全部に点数をつけて、その合計が大きいほど優先順位が上になる。エントリーの順番ではなく、あくまでもスコアだと。サービスはめいっぱい使わせてもらっているけど、両親健在だし！と思っていたもんだから、両親以外で高得点を叩き出していたことにもかなりショックだった私・・Oさん、めっちゃ無愛想で冷酷、まさにお役所って感じな人で、3年ほど前からケア会議に来てくださってるけど、うちがショートステイなどの支給量がめっちゃ多いことを、いつも「他の人が少ない支給量で頑張っているところを、お宅は無理を利いて多く支給してます」って言うので、いつ切られるかビクビクしているのが本音なんです・・そのOさんからは、言い方は悪いけど、せっかくの入所の空きが出たことを断るのは勿体ない話であること。みんな早く順番が来ることを待っていて、こうして順番が来て入所できることは、ラッキーなこと。そんなことを言われました。まあ、たしかに勿体ない話ではある・・断ると、また順番が一番最後になるのかも？という心配もある。でも、順番はあくまでスコアなので、うちのスコアが高いことはかわりなく、もっと大変な人がエントリーしてきたら、うちの前になる可能性はあると。入所する場合と、断った場合（今まで通り在宅で）のメリット・デメリット、両方をしっかり考えて決めてください。とのことでした。断ることに変わりはないけど、たしかに今の生活は綱渡り状態。先日も近所でご不幸があった時など、組内の人はお通夜のお手伝いに出るもんだから、そんな時、夫がそれに行ってしまうと、すぐにヘルパーを頼まなくてはいけない。ここ2ヶ月ほどの間に、それが２軒のお宅で続いて、一度はヘルパーの手配ができず、仕方なく親戚の叔母に来てもらったこともあった・・どうしたらいいんだろう。断るつもりなのに、すごく気持ちがざわつく。こわくてたまらない・・ここは、スペシャリストの方に話を聞いてもらおうと思い、３月まで相談事業所にいて辞職されたAさん、ここ数年一番お世話になっているヘルパーSさん、最後に、今通っている施設の施設長Tさんに話して、ご意見を聞かせてもらいました。３人とも、今入所する必要はなく、在宅でいいと思う。あくまでも息子の状態や意思を最優先で。むしろ断ってほしい、みたいなことを言ってもらえてホッとしました。いや別に　入所がすごく悪いことではないですよ。入所は、いつか私がどうしても息子の面倒を見れなくなった時の最終手段。それまでは、サービスをいーっぱい使わせてもらって頑張ろう。何年か前、障害者支援法だか何だかで、入所施設を減らして、地域で暮らしていくことを推奨するとかで、いろいろ変わってきた部分もある（そのわりに地域で暮らすことが整備されてないけど）ので、大変な部分はサービス使ったって文句言われないですよね。福祉課Oさん、いろいろ厳しいことも言うけど、最後に「もし入所を断ったあと、しばらくしてどうしても大変な事態になった時は、我々がまた最大限にサポートしますから、あの時断らなければよかった・・と自分を責めたりしないでください」と言ってくださった言葉で、今の私はとても救われた気持ちです。（だったら、最初から言ってよ！ですよね）その後、いろんな方からの意見をふまえて、断ることに決めて自信を持ってお返事しました。ショートステイ先のTさん、「わかりました。ではこれからもショートステイのご利用でお待ちしています。　もしまた空きが出た時は、その都度お知らせしますね」みたいなことをおっしゃっていましたが、それは相変わらず、うちのスコアが高いってことなんだろうな(;^_^A長々と書いてしまいましたが（記録ってことでね）今回のことで、これからも引き続き息子と一緒に暮らしていくことについて、いろいろ考えるいい機会になりました。そして、親身になって考えてくださる頼もしい方たちが周りにいてくださるありがたさ。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。まずは自分が健康でいないと・・と思って、お庭の管理が年々大変になったきたので、少しバラを減らそうと、真面目に考え中。とにかく、今、夏の庭がジャングルになってしまって大変なの大好きなはずのガーデニングがストレスになったのでは、趣味として楽しむ意味がないわけですしね。