2007年09月の記事
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今日はタコ飯♪
昨日の夕方から一時間半かけて能登へ♪ 美味しい魚を食べにです（￣￢￣）じゅるっｗ ちょいと面白い（宿主が舞台で衣装着て歌い踊ってくれるｗ）温泉民宿一泊へ身内１３名の団体の夜。 楽しかったです♪♪♪ 美味しかったですっ♪♪♪♪♪ １３００ｍｍ越えの船盛りはあっという間に完売でしたがｗ あまるほどの料理＝魚魚魚魚魚… もちろんっ朝食も魚魚魚魚魚魚魚… そしてお土産は～ 民宿から徒歩五分の港で朝４時半から相方が釣ったアオリイカとタコです。 今宵も美味しいタコご飯＆アオリの刺身（￣￢￣）じゅるっ
Sep 30, 2007
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知人より♪
りょうすけ君を救う会ホームページへ。。。ここから転載用記事です！ 一人の野球少年が、 「生きたい！」と願い助けを求めています！！千葉県富津市在住の金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』という病状で入院治療中です。平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。カテーテル施術により開通したものの心筋のダメージが広範囲におよんだ為、心機能が弱まった状態が続き、君津中央病院、その後千葉大学医学部付属病院にて強心剤の点滴等による内科的治療をしてきました。しかし、平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、東京大学医学部付属病院に搬送され補助人工心臓を装着しました。装着後も心機能の改善は見られず、残された道は心臓移植しかありません。しかし、国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、また、補助人工心臓を装着している間に感染や血栓の発生などの恐れもあり、早期の移植を実現するには海外での移植手術に頼るしかない状況です。 病院の先生方のご尽力により、米国のUCLA病院で受け入れていただけることになりましたが、海外では保険が使えないため、渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で約1億2800万円という膨大な費用がかかります。そこで私たちは、亮祐君の命を助けるために『りょうすけ君を救う会』を結成し、募金活動をすることに致しました。「早く学校に行きたい、野球がやりたい」という亮祐君の願いを叶えるため一日も早く米国での心臓移植が受けられますよう、皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。「りょうすけ君を救う会」HPより抜粋一人でも多くの方々に「りょうすけ君」のことを知ってもらい渡航移植の実現に向けてご協力をいただきたく、ブログを開設しました。ブログの開設に当たっては、正式に「りょうすけ君を救う会」 事務局から許可 をいただいております。どうか、野球を愛する皆様、そしてヤフーブログを利用する皆様の温かく力強いご支援を心よりお願い申し上げます！！ここまでが転載用記事です！微力ながら、協力させていただきます。皆様も、どうかご協力ください！
Sep 29, 2007
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毎月のお勤め…
歯医者へ～ 出勤っ（・・？ ｗ した今日。 長女～永久歯が生えない＝過剰歯（コレも歯茎の中に滞在。。。）があったため～本来の永久歯～よりによって前歯が一本生えない事態。。。小学校二年生にて全身麻酔にて過剰歯抜き～暫くは本来の永久歯が生えることを祈っていたがｗ生えず（―＿―； 仮にも戸籍上～♀。。。もともと容姿に難あり…歯までも難ありだと目も当てれないのでｗ仕方無しにお高い！矯正歯科への道へ～進んで早っ二年。 毎月の歯科への通院が毎回４２００円＼（＠―＠；）／ その前段階にもろもろ３５万の諸経費（国民保険きかねーっ）がかかった歯科矯正道！日々っ娘に出世払いを強く言い聞かせる母＝私がいるわけでｗ 通院だけで↓6年生までだから ３５0000＋４２００×４８＝。。。 （考えたくないですっ 矯正歯科にかかる前の全身麻酔過剰歯抜き（国民保険きくっ）に十数万かかっているし しかしだっ 我が家の坊ちゃま（♂怪獣）～生まれてから数回の手術にてかる～く１０００万はかかっているｗらしいので～長女よりはカワイイモノかもしれないｗ まっほぼっ育成医療にてペイしてますｗ 実質の経費はかかっていないがっ我が♂怪獣は一千万Boy♪ それにしてもだっ 我が子。。。♀＝矯正歯科に月一、♂＝リハビリに週一、小児科（精神発達科）に３ヶ月一、眼科に３ヶ月一、脳神経外科に一年一。 ちょっと病院と仲良くしすぎかと（；´ω｀）ノ ここで我が子に言いたいっ 医療費だけではないのよーコストは！通院にかかる時間＝その間の仕事できない時間＆交通費（ガソリン高っ）を今後の出世払いで我が子はペイしてくれるのか（謎だが…是が非でもしてもらいたいｗ…ので～がんばれっ我が子！！！と。 Ｂｙ 母
Sep 29, 2007
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他愛のない事だけど…
今宵っ 祝杯をあげます！ 深夜～大人だけで♪（笑 理由は～ 今回！職場の環境がベストになったからｗ 我が職場～営業事務。。。 九割内勤。。。 よって自分の席ありっ＝九割は狭苦しい部署内にて勤務。 そして営業〆翌日～席替えがあるわけで…毎月っ隣人が変わるわけ。隣人。。。いままで気にもしたことがない平和主義の私だがっしかしっ勤務時間の九割を過ごす場として隣人はカナリの影響力を及ぼすと！発見したこの職場。ここ半年の席替え＝くじ引きにて～自分のくじ運のなさを痛感し学習した私は知人に運を任すｗその成果！！！！！ 今宵は祝杯である♪♪♪
Sep 26, 2007
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「今日は…」
「今日は避難訓練ありますかっ？」 朝起きてからコレの問い↑ばっかの我が♂怪獣。 起きてから学校に行くまでの間に～ゆうに３０回はくり返し聞くッ聞くっっ 学校からは週末に特にお知らせも聞いていない私たちは毎回何度もっ「今日はないでしょ～」と答えるが…何故に何度も聞くのかっ いい加減っ怒がこみ上げてくるっ大人二人～ｗ また念のため～と♂怪獣の目の前で同じ学校に通う長女に確認しても「ないっ」と言うのに～ ホントしつこいっヤツであった。 んでっしつこい問いかけにイライラ気味の相方～学校に♂怪獣を送り届ける⇒玄関で他学年の先生に出逢う。 そこでも「今日は避難訓練ありますか？」…またも問いかける♂怪獣 「ん～雨っ降っているからね～延期かな？担任の先生に聞いて確認してね♪」…他学年の先生 「えっ避難訓練あるんですか？？？」…相方 （＠ω＠； 「え～っ今日はその予定でしたけどっ。」…他学年の先生 我が怪獣のおっしゃる通り！でしたｗ お馬鹿長女は連休明けの学校予定を全く頭にとどめる事もなく～「ないっ」と言って登校して行ったが… 避難訓練のサイレンが少々嫌いな我が♂怪獣は避難訓練が実際っ今日っあるのか否かがと～ても気になり。。。の問いかけだったのねｗ 彼は連休中には全く気にもとめずの避難訓練を週明け目覚めてから、一時も忘れもせずっだったのね～天晴れ！記憶力ですｗ しつこい問いかけっと思ってゴメンナサイｍｍですｗ
Sep 25, 2007
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石川県立総合養護学校へ
学校説明会に行ってきました（￣＾￣）ゝ 一昨年に肢体不自由部門開校！来年度っ知的部門開校！！！の医療現場と直っ繋がるこの学校。 既に～地域の小学校に特殊学級を作ってもらいＶＩＰ待遇なみで通っている我が子＝♂怪獣には無縁のようで～ 無縁ではないっ 何故なら～この養護学校には小学部はもとより、中学部、高等学部とあり今後の我が子の中学進学先の有力株であるからｗ￢（´∧｀；）√ 気が早いっ？と思われるかな？そうっ今っ小学三年生の息子ｗ しかしっ義務教育の小学生になるのも苦労した息子。はたして～中学進学はスムーズにいくのか？疑問だｗ あれは４年前の今ごろｗ 小学校入学にあたり～入学前検査で特殊学級に通うのが望ましい～と我が子に教育委員会のお達しがあったにもカカワラズ。。。住んでいる地域の小学校では特殊学級が存在せず、この時点で新しくも作ってもらえない等々があり何故か通学するのに苦労するだあろう～既に特殊学級が現存する隣りの地域の小学校への入学を勧められた経緯があり。本人の徒歩通学も難しいであろうに、ここで第１子と第２子を違う学校に通わす甲斐性のない私（遠足、運動会…学校行事が二度デマになる！）は～上に本気の訴え♪で我が子のためだけに特殊学級を作ってもらったのだが～如何せんっ時間がかかった＝健常児の入学通知があってから数ヶ月遅れの二月にやっと小学入学許可を頂いたｗｗｗ←苦労話（笑その間っ肢体不自由の養護学校の先生（今は学校ごと移転し総合養護学校の先生）とアクセスをミツに取り～いざとなったら手厚い教育を受けれる養護学校に入学させようと企んでいた母＝私ｗ親同伴で通うのに半端な距離がある隣りの地区の特殊学級よりはスクールバス（近所までお迎えあり）がある距離的に遠い養護学校の方が働く私としては都合が良いわけで（爆けれど本人曰く～長女と同じ学校に行く気にすでになっていたので＝特殊学級新設希望⇒地域の小学校に特殊学級を作ってもらった♪ で、話はそれたが～こんな経緯があるので数年後の中学選びにも早々に準備が必要かと思う母＝私ｗ真新しい養護学校はとても設備が良いっ開校となれば人気殺到かもね。現に一昨年開校の肢体不自由部門には定員１１０人に対し在籍生徒１３０人超えと。。。来年の知的部門開校時は定員１００人。通学可能地域にも決まりがあり～我が家の地域は可能地域ではなく選択地域。県内にモウ一つある知的（情緒）の養護学校とどちらでも通学可能らしい。ここで一つ疑問。。。我が子は肢体と知的と～どちらなのだろう？？？手帳はお陰さまで最上級の種類二つ（身障者＆療育）持っている。小学校入学時は教育委員会に知的学級と決め付けられた（親として～情緒でも肢体でもなく知的になった理由は聞きたい）のだが。。。身体にフラツキありで活動的な行動の人々の中に入るには危険がある。知的だけの発達遅滞なら～古くからある養護学校でも良いのだろうが…両方兼ね備えているの我が怪獣！どうせなら医療と提携できている新しい学校のほうが都合が良いよーなっ親としてｗこの養護学校に隣接されている医療現場にＯＴとＳＴのリハビリに毎週通っている事もあり通う所が統一されるのも親として魅力♪しか～しっ定員がある。来年度募集で１００人超えたとしよう。毎年、春になれば～卒業＆入学があり人数の多少の変動があるだろうけど…小学部から中学部はホボ持ち上がり。ここに外部からの受け入れ枠（人数）があるのだろうか？この養護学校の通学可能地域の一般小学校から養護中学部への入学希望者がいるだろうと想像できる中～選択地域の我が子に入る余地（定員）はあるのか不安。学校説明会に来ていた他の保護者の方の意見では～数年後の入学が定員の問題で難しいのなら～来年度っ開校にあわせて転入したほうが安全パイなのでは？と。思わず同調の私ｗ まっ息子的に今の通っている小学校にキットご満足なので編入＆転入とドウコウする気はないのだが。。。まして中学を選ぶのも息子本人に任せようと思っているので。ただ数年後～息子が選ぶ幅は残しておいてもらいたいなっと親として思う。 。。。久しぶりに～チョイと真面目に親的な文を書いてみました（笑慣れないことで読みにくい＆理解しがたい文もあるかと思いますが～大きな心でお許しをｍｍ
Sep 22, 2007
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夏も過ぎ～
日々っ秋らしさ～を感じる… 事もなくっまだまだ暑い日が続くココ北陸。。。 流石に朝晩は涼しくなりましたがねｗ そんな今日この頃っ息子からちょっとしたプレゼントが♪ 夏風邪です（￣＿￣；Ａ 咳が止まらないココ数日。。。 息子関係以外に私自身はまったく病院と縁がなかったのですが～久しぶりに薬を飲みましたよ 息子が風邪ひいた時頂いた…あまった薬（爆 病院嫌いで～子を生む数年前からは風邪もひかずっ健康優良♪♪♪数年前に一度、胃痙攣で仕方なく病院に行ったきりの私ですからｗ薬を飲むのも苦手です（照 そんな数十年ぶり！？の体調不良（風邪）におまけのお知らせが届きました～昨日！ 子宮頚がん検診結果～ 要精密検査 九月の始めの土曜に～たまたま気が向いて受けた検診＝すこやか検診 （←県民の３０歳以上が対象かな？謎ｗ） 受診対象者は負担金千円♪に惑わされ受けたんですがね～～～ 受診結果は郵送で１０日後に来るはずが二週間たっても来なかったので忘れていた私ｗ んで結果を知って思った事。。。 それは～ 精密検査にかかる費用は ナンボっ（・・？ と言う不安＝自己負担金は高いのだろうか？？？ もともと病院嫌いの私としては～息子が日々、病院でお世話になっている分っ私自身の事で再度っ病院受診するのはチョット遠慮したいなとｗ時間かかるから まっ結果は見なかったと言う事で逃げようかとも思ったのだが… 「すぐに病院に行け！」と身内に言われたので～シブシブ近いうちに受診しています （￣＾￣；）ゝ
Sep 20, 2007
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今宵の過ごし方っ
今っ 帰宅（￣＾￣）ゝ 独りの夜ですっ ちなみに朝五時までｗ 日中は真面目にお仕事したのでｗ 夕食は相方と手抜きウドン♪ そして夜っ８時半から独りの時間（相方～夜間作業のため再出勤ｍｍ）の始まりでした♪♪♪ 何をしようか・・・悩・・・ 挙句っ 結局っ戦いへ（爆 かな～り久しぶりに夜独りのスロｗ 閉店１５分前には良い成果で撤退♪♪♪ でっ今っ （大きくはかけないが） 勝利の美酒ｗ 朝～五時、相方帰宅の上～アオリイカ釣りに行くかも。。。なので それまではＰＣの前で遊んでいようかと思う～これからであるｗ
Sep 15, 2007
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１人の夜に～
何をしようっ（・・？ 今週土曜夜っ私は独り♪ さてさて何を企もうかｗ と。。。放浪癖がある私としては～家に篭るなんて考えなしｗ 悩悩悩悩悩悩悩悩悩悩悩悩 以前は独りの夜を夜な夜な徘徊で満喫！していたのだが～ ここんと～それが中々～許されない事情が。。。 そんな中っポツリとできたプライベート時間♪ 昔取った杵柄！？で深夜徘徊でもしようかと思ったが…昔の友達関係（♂）ばかりで少々難アリ。 スロっ仲間も♂ばかり＆♀は家庭的事情で夜の外出難アリ。。。 ではっと、職場の所長（♀）さんに「ヒマだっ遊んでおくれ～」と申し立てると、「ワリカンで♪」と半了承ｗ ワリカン了承は嬉しいのだがこの所長さんっ戸籍上とは裏腹に立派に男らしい方＝竹を割ったような凛々しい方♪私と向かい酒なんてしようものなら… 男同士の語らいになってしまいそうで怖い（爆 さ～てっどうしようかなｗ 明日の夜ｗｗｗ けど悩むだけ悩んで～結局っ久しぶりに夜のスロの戦いに行っている私もしくはＰＣの前で四川省している私がいるかも（猛爆 そして～朝五時からアオリイカ釣りかなｗ
Sep 14, 2007
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ムコ多糖症
いつもお世話になっているさくら太鼓さん の記事を拝見して、 「ムコ多糖症」について私も微力ながら協力させていただきます。アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか？ムコ多糖症 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気はあまり世間で知られていな い。( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだ してくれません。 《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が 10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたの がこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必 死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に 知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積 することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨 床成果が待たれる病気の1つである。リンクしています。★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡し してます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話 題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m *:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催 されます 。この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻 まれます。 10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。 このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする 「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、 微力ながら協力させていただいております。 イベントの概要は、以下のとおりです。 てるてるいのち2007第一章 『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』* 日時 ： 2007年10月6日 15:00～ * 場所 ： 横浜アリーナ * 出演 ： 絢香 ORANGE RANGE 湘南乃風 DJ OZMA （50音順 敬称略） 付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。認可されてます。最後まで読んでいただき有難うございました。この記事にも書いてありますが、是非お仲間方方やお知り合いの方々に知らせてあげてください。宜しくお願いします。
Sep 12, 2007
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安倍総理辞任！
そんなことより！ 障害児（者）の世間での受け入れが気になる母＝私ｗ 毎年減額される手当て然りｗ障害者に対する迫害＆虐待…施設＆家庭含む…然りｗ障害児が使える制度の地域の格差～然りｗ我が家的ではあるが利用している事業所（コ〇スン）の今後の見通し然りｗ……… ついでに言うと～ 毎日の夕飯のメニューが日々っ気になるｗｗｗ 遠い世界！？の話よりっ悩みどころ～気になる事は日常の中にある私。こんな私は考えが浅いのでしょうか（爆
Sep 12, 2007
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元気！
なんですが…（￣ω￣；Ａ 咳がひどく。。。 学校～お休みっ（＞＿＜。 ちょいっ頑張って～学校に行かすべきだったのか… 悩みどころの母＝私ではあったがｗ コンコン咳き込む我が怪獣をムリムリ学校に行かせても～どーせっ本人は教室or保健室にてゴロゴロすると想像だにできるので＝仕事出勤をアキラメタ訳で⇒それでは先生も困る訳で。。。ね。。。 んにしてもココ一年っよ～く学校を休むようになったものだｗ （この一年、マイコプラズマ肺炎、Ｂ型インフルエンザ、夏風邪一週間ダウン。。。 間に軽い風邪、下痢、頭痛での一、二日の欠席含む） リハビリプールに通い始めた二歳。その一年後からは風邪とは縁のない日常であった。時折～発熱があっても二日で復活！！！だったのに。最近は復活まで一週間フルコース♪ リハビリプールに通うわなくなって二年たった今＝この状態ｗ やはりっプールは体に良いのだろうか？？？（謎）ではあるが～ それだけでなくっ 三人家族から～四人家族になってからは休む基準が甘くなった事は多少～あるかもしれないｗ（爆
Sep 11, 2007
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一ヶ月前の悪夢～再び！？
またもっ こんこんこんこんっこん… 咳が止まらず。。。微妙な発熱。。。 七月末～八月頭…一週間の体調不良があった。 それを思い出させるような～咳。 よって今日は学校早退⇒小児科へ。 もちろんっ私＝母は仕事は早退ですっ さてっ 明日は～学校にいけるのだろうか（・・？
Sep 10, 2007
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（＠ω＠;;;
皆様～っ 台風の影響は如何なものでしたでしょう？ 太平洋側の方は大きな被害が出たようでココで関わりあえている方々の安否が気になります。。。 しかしっ そんな台風なんてっ何のソノぉ～の♂怪獣。今日～台風が通過しきっていない（こちら地方はホボ通過しなかったのですが）にも関わらず午後にお出かけｗすると言い張るっ そうっガイドヘルプでの散歩♪ 台風の影響で天気が… の心配もいらない我が怪獣ｗ。午後二時頃の地点では強い雨足～だったのが 散歩出発時刻午後三時には雨もやみ～曇り空っ ｗ（＠ω＠；）ｗ 時折～小雨は降りそうな感じだが…恐ろしく幸運なこの怪獣は満面の笑みで散歩にＧＯ！ ちなみに今日のガイドヘルプは歩き散歩。決して～バスには乗らないで歩くようにとお約束。 帰宅後の報告♪ バスには～ ヘルパーさん 「乗りました。」。。。 ＼（｀ω´゛）母＝私 「けど…タ〇でした。」 …（？ω？）母＝私 ヘルパーさん曰くっ近所のバスターミナルにて時間調整のバスの運転手さん（超顔馴染ｗ）に遊んでもらい～バスの運転手「ワン区間だけ乗っていきなっ」とのことで乗車ｗｗｗ ありえな～いっこの現実！と思う母＝私っ（笑詳しく聞くと～時間調整で停車中に遊んでもらった内容は… 車内に乗せてもらい車内のマイクを使い～バスの案内放送（次は～〇〇～っ▲医院へ尾よりの方はこちらでお降りくださいのアナウンス）ごっこ？をさせてもらったようだｗ そしておまけにタ〇乗りｗ バス好き～怪獣はとても幸せなヒトトキを過ごしたそうなｗ ヘルパーさんが報告を終えた頃～今日はバスに乗らない！の約束を守れなかった彼＝♂怪獣はヘルパーさんにこの事をバラサレばつの悪い顔をしている…けど内心＝満足した散歩だったようｗ ※今回～日記内容的に都合の悪い表現（斜字の部分に）と指摘があれば～即っ削除いたしますのでアシカラズｍｍ 今回に限り～フィクションにしときましょうかｗ 登場人物＆団体は架空のものですと（爆
Sep 7, 2007
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勘弁してくれっ！
学校帰り～怪我した蝶々を保護したと言う娘。 家で飼って様子（治療？）を見てあげたいと… 正直っ 私＝母は… 蝶々と蛾の区別がつきません！！！！！ よって丁寧にお断りし～蝶々の保護は娘の友達宅に託しましたｍｍ ただでさえ～ゴキに似たカブトムシ＆クワガタが家にいるのに… これ以上～ムリぃ(；´＾｀）ノ ちなみに～蝶々と蛾の違いは～停まるとき？羽を閉じる（蝶々）か閉じない（蛾）か？と聞いた事はあるのだが…ウル憶えｗ まっどっちにしてもっどちらも大差なくっ 私は嫌いですっ
Sep 6, 2007
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ふとっ
ＰＣでニュース閲覧。。。 障害者が関わる虐待また事件が多い事に気持ちが沈みました。 施設の管理する側の人が利用者＝少女へのワイセツ行為、施設スタッフが障害者の体毛を剃る、重度障害者の胃から使い捨て手袋１０枚がみつかる等～ 守るべき弱者が守られていない現実。 我が息子もデイ、ショートスティ、ガイドヘルプを利用する身。利用する時間は第三者の目の届かない密室になる事もある。こんな殺伐としたニュースを聞く＆読むに連れ施設＆スタッフへ信用するしない云々ではない次元で…不安感は否めない。 あまり育児熱心じゃないサンタの独り言。
Sep 5, 2007
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ハレテ♪夏休み明け～
学校２日目♪♪♪ いまだっ生活ペースを掴めないでいるっ 私ｗ がいる（￣∀￣;; ツクヅク～ 子供って順応性があるのね～と思いましたｗ
Sep 4, 2007
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