2016年07月の記事
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夏休み前半
いよいよ梅雨も明け、夏の暑さが一気にやって来ましたね～。夏休み前半、子供たちはプールにお出かけにと夏を満喫しています！弦ちゃんは、プール三昧。学校のプールに入ったり、市のプールに出かけたりと夏ならではの暮らしを楽しんでいます。学校のプールは温水が出なくて（今改装中ですが）気温と水温が一定の温度まで達しない限り、入れません。ずっと気温が低くて入れなかったけど、ようやくプール解禁！弦人のキャーキャーとはしゃぐ声が響き渡ります。足をバタバタさせて大喜び。しばらく足をバタバタさせて運動した後は、全身脱力～。首を支えながらぷかぷかとリラックスして浮いていました(^^)他にもデイサービスに通ったり（送迎はしなくちゃだけど）地元のお祭りに参加したりとあっという間に７月の夏休み前半が過ぎていきました。地元の神社のお祭りに参加。ほのかちゃん初めてのお祭りにきょろきょろ。二人でかき氷を分け合って食べたりお祭りを楽しみました♪次男のはるとは、今年初めての一人旅。軽井沢に住んでいるじぃじとばぁばのお家へ一人で新幹線に乗って、一人でお泊り。東京駅までは父と一緒に行き、新幹線に乗ると、そこでバイバイ。無事に軽井沢で降りられるか親はドキドキでした！結果は・・・・無事に一人で降りてこれました！降りたホームにじぃじとばぁばが待っていて、「よく頑張ったね！」といっぱい褒められましたよ。なんと次男さん、新幹線の中では爆睡していたらしく・・・起きたら軽井沢～軽井沢～だったらしい。まぁ、よく寝過ごさなかったこと！この緊張の中で寝れるなんて、かなりの大物か？４日ほどお泊りして、じぃじとばぁばと一緒の暮らしを満喫してきます。楽しい企画をいっぱい考えてくれているそうです。昨日はさっそく、あれもこれもやりたいとやりたい事いっぱい提案して甘えている様子でした。楽しみだね～(^^)お泊りに行く前に何回か、妹をばぁちゃんに預けてはると私でデートをしました。何をしたい？と聞くと「公園で遊ぶ！」と即答。私的には、涼しいお店でのんびりカフェでもしたいのに～男の子は暑くてもとにかく、外遊びが好きですわ。バッタ捕まえたー！特に何もない公園でも、遊びのアイデアがどんどん出てきてルールを作って石を飛び越える、とか棒を投げてどっちが遠くに飛ぶか、とかただひたすら走る！とか（笑）まぁ、母はふらふらですが彼の好きな様に遊んで、二人の時間をたっぷり取れて楽しかったなぁ。いっぱい体を動かしたり、公園でお弁当を食べたり二人でジュースを飲んだり。久しぶりに二人のデートが出来たので、ニッコニコで嬉しそうでした。こういう一人だけの特別時間、大事だねそして私は、無事に一つ年を取りまして旦那さんから大きな花束とケーキのプレゼントを頂きました私のイメージのひまわりをメインに。いつもありがとう～。ケーキは弦ちゃんがバクバクと生クリームを口いっぱいにつけて食べてました。美味しかったね。今年も笑顔が溢れる一年になりますように。家族にお祝いしてもらって、幸せなお誕生日でした。
2016.07.31
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家族の想い
悲しい事件がありました。にわかには信じがたい、耳を塞ぎたくなるような事件。あまりにも凄惨な出来事で、この胸の怒りをどの言葉を持って表現したらいいのか何をどう受け止めていいのか分からず、涙が溢れてきます。ただただ悲しく恐ろしく、抑えきれない強い憤り。亡くなられた方の気持ちやご家族の方の気持ちを考えるとその悲しみは言葉では推し量れないものがあります。あのニュースが起こった時からからずっと、釈然としない暗い気持ちが悶々としていました。「重度障害をもった人はいなくなればいい」「障がいを持った人は不幸だ」この差別的な考えはどうして生まれてくるのだろうか？障がいを持った人たちが、どうやって育ってきたのかどんな気持ちで毎日を生きているのか家族や周りの人たちがどんな思いで携わって来たのか一人一人の人生を考えた事があるのだろうか。私は重度心身障がいを持って産まれて来た息子の親としてこの悶々とした苦しい気持ちをそのままうやむやにする事も出来ずこの悲しみと憤りをどこにぶつけていいのかも分かりませんが言葉を発する事が出来ない息子達の代弁者として一言、どうしても言いたい事がある。息子は自分で移動も出来ません。言葉を話す事も出来ません。重度心身障がいのある方たちを、動けないし、話も出来ないから何も考えていない、と思っている人がいるかもしれないがそんな事は、絶対にありません。様々な障がいを抱えながらも、日々色んな事を感じ考えながら生きています。私達が忘れてしまった小さな日々の出来事にも感動し空気の変化や気温の変化、小さな人の気持ちの変化にもそれを丁寧に敏感に感じ取って生きています。例えば生まれたての赤ちゃんは言葉を知りません。言葉を話せなくても、一生懸命自分なりの方法で気持ちを伝えて来ます。泣いたり笑ったり自分の持てる能力で精いっぱい出し、伝えて来ます。それを周りの人が「何を言っているのかな」「何を伝えたいのかな」と気持ちを汲み取ろうとする事で、分かり合えていくのだと思います。動けないから、しゃべれないから意思がないと切り捨てる考えはあまりにも乱暴で狭く分かり合えない世界なのではと思います。彼らは真っ直ぐで純粋な目で、日々周りを観察しています。その感受性はとても豊かで、その目は純粋で曇りがなく、真っ直ぐに人の心を見ています。そして感じた事を自分なりの表現方法で繊細に発しています。その表現が繊細であるが故に何を感じているのか伝わらない時もあります。障がいがある方に関わる人達は、本当に辛抱強くその小さな変化から彼らの意思を拾おうとしています。瞼をそっと閉じる仕草や、口をモグモグさせる仕草。ちょっとした力の入れ加減などで気持ちを表現します。その気持ちが伝わりお互いが通じ合った瞬間。その瞬間には大きな驚きと感動すら覚えます。何故重度障がいがあると、彼の中で人間として尊重されなかったのか？犯人がどうしてこの様な考えに至り人間とは思えない程の残虐な事件を起こしてしまったのか。彼の育った環境や思想の変化を注意深く調べていく必要があると思います。そして、この問題は残虐な行為を実行した当人だけの問題ではなく社会全体一人一人の心の中にある問題でもある気がします。この事件の恐ろしい所は犯人が捕まっても、恐怖の連鎖は止まらないという事。自分が必要ないと思う障がいのある人を削除しようとする思考は今でも障がいのある方や家族を深く傷つけ不安にし、苦しめ続けています。今その仕事に真摯に向き合って従事されている施設の方や関係者の方の心も苦しめ続けています。誰かが自分を邪魔だと思っているんじゃないだろうか・・・そんな不安におびえながら暮らしている人達を大丈夫、みんなが大切に守ってくれるよ！安心して暮らしていいんだよ！とぎゅっと抱きしめて伝えたい。彼らは、純粋に輝く光の様な存在。彼らは、世の中の光なのです。この競争社会の中で唯一、純粋でキラキラ輝く心を持ちその純粋な心で、人々を温かく包んでくれる存在。この光はもろく壊れやすい。少しの事で消えてしまう。この小さな光を大切にしよう。みんなで優しく守ろう。彼らが光り続けられる様に・・・
2016.07.30
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夏休みと色々
夏休みに入りました。小学生二人、ながーい夏休みが始まりました。そして気が付けばかなりブログ更新から遠ざかっていました～（笑）日々色んな事があって、嬉しかったことや気付いた事驚いたことやデンジャラスなことetc・・・自分の育児日記に残しておきたい事がたーくさんあったけどなかなかパソコンの前に座って書き留める時間がなくそもそもそこまでの気力エネルギーが残されておらず毎日子供と一緒にバターンと寝て・・・気付けば朝！って生活でした(^^)そんなバタバタしている中でも子供達はとっても元気です♪風邪なども引かず、毎日パワフルに成長し続けてくれています。ではでは、最近の様子をボチボチと。支援学校の夏祭りがありました。久し振りに会う先生やお友達に、弦人も大興奮！全身で喜びを爆発させ、足をバタバタ、全身突っ張り～キャーキャーと大騒ぎでした。彼のこの喜び表現は、本当に嬉しい気持ちが表れていて見ていてこっちまで嬉しくなります(*^^*)夏祭りではかぼちゃのポタージュが売り出されていてこれがとっても美味しかったです。カボチャ以外にも、フォアグラや生クリームも入っているそうでクリーミー＆濃厚な美味しさでした。弦人も完食♪美味しかったね。バジルやパセリをパラパラと乗せると、味に変化が出て更にGoodでしたよ。この様に、弦人のように初期食の子でも食べられる工夫がしてあります♪ 次男のはるとは、初めてのサッカー合宿に行きました。初めてのコーチや初めてのお友達の中（同じチームの子は殆ど参加せず）緊張しながらも家族と離れ、一晩過ごせたことは、大きい。彼の中では大きな成長の記録となりました。休日は父と弦兄と一緒にサッカーの練習三昧。体も大きくなって体力が付きました。１０か月となったほのかちゃんはただ今、家中の棚を次々に開けて中身を出す～が大流行中♪どんどん出して、日々研究に、宝探しにと勤しんでおります。危険個所の扉には、リボンが結んであります。これがなかなかいいアイデアで（自分で褒めますが）大人は簡単に開けられるけど、子供は難しくてほどけない。ちょっと開く隙間は子供の顔を入れるには小さく、手を離すと扉は閉まる。 だけど小さな隙間で大人は包丁とかは出し入れできる。さ、いつまで持つかしらね～（笑）最近は段々賢くなってきているので、あっちもこっちもイタチごっこです。そして今日の朝の弁当。朝５時から三人分のお弁当作りです～。今日も暑いから、頑張って！最近のボチボチでした～。
2016.07.25
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BEN-TU
今回はＢＥＮのお話です。そう、便通のお話。誰かが大きい方をＢＥＮと呼んでいて、直接書くよりもなかなかいい名前だと思い、勝手に拝借させて頂きました(*^^*)弦ちゃんは長い間、便秘に苦しんでいました。出ない時は３～４日出ず。３日を過ぎると固すぎて自力で出すことが出来なくなり時々浣腸剤のお世話になる事もありました。日頃からＢＥＮを柔らかくするラキソベロンは手放せず。どうしてもの時は、ゴム手袋をしてお尻をちょいちょいとさせて貰う事もあり。便秘になる原因の運動しない、水分摂取が少ない、食事の量が少ない、腹筋が弱い、などなど当てはまる要素が多くて、便秘になりやすい体質だと思っていました。そんな弦ちゃんのＢＥＮさん。今では毎日出せる日が続いています。何故か？便秘になり易い要素はありつつも何故便秘サイクルから抜け出せたのか？一つ考えられる事はおかゆを白米から玄米に変えた事。家族が玄米を食べる様になり、弦ちゃんのおかゆも玄米で作れるのかな？と色々試行錯誤して今では、かなり美味しい玄米おかゆを作れる様になりました。玄米を半日水に浸し、土鍋で４５分コトコトと。玄米の粒々は残ってしまうけど、おかゆにするとあまり気にならない。（小さな粒々も食べられない子には、厳しいかもしれませんが）たかがＢＥＮさんですが弦ちゃんの生活にとってはかなり大きな事なので便秘が改善した事はスゴイです。そして、それがとってもバナナって事もスゴイ。立派なバナナを出せるようになった。以前はコロッコロのカッチカチだったので本当に出すのが辛そうだったのだけど・・・ちゃんと水分も保っていて玄米のツブツブも残っていて（これが面白い）するんと出せる様になりました。毎日とっても大きなバナナを学校のトイレでも出せる様になって、先生には「これはどこに出品しても恥ずかしくないです！」なんて褒められたけど（笑）座って出せる量と固さであるという事も彼にとっては大きい事だなぁと感じています。学校からの帰り道。弟も一緒にバス停にお迎えに行ってそのまま二人で笑いながら帰って来ます。弦ちゃんはバス停にはーくんがいるともう、嬉しくって嬉しくって。家に帰るまでの道中でも、キャーキャー笑いながら帰って来るんですよ～。
2016.07.04
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大きくなったら？
先日、特別支援学校の肢体不自由部門を卒業した先輩ママからお話を聞く会があり、その座談会に参加してきました。特別支援学校の高等部を卒業した後の子供達。それぞれ成人を迎え、どんな環境でどんな生き方をしているのか。なかなか聞ける機会もなく、貴重なお話を聞かせて貰いました。高等部を卒業し、中には進学したり（普通大学など）就労したり（就労支援Ａ型・Ｂ型）の子もちらほらいますが、圧倒的に人数は少なく、７割近い子は生活介護を受けながら、療育を受けたり、お仕事をしたりしているそうです。知的発達の子の就労率が多いのに対し、肢体不自由部門の子は、重度の子が多いため自分一人で何かをする事が難しい事が多い。介護を受けながらお仕事や療育が受けられる場所が必要なんだなぁと思いました。実際に介護型の施設に通所している方からお話を聞けてどんな事を毎日しているのか、実際に利用してどうなのかなどなかなか聞けない内情を教えて貰い、とても為になりました。これから弦ちゃんが大きくなった時の事を考えると漠然とどんな暮らしをしているのか分からない、と思っていましたがこういう施設や利用者さんが居て、こんな暮らしをしているのか、など具体的なお話が聞けて良かったです。後、面白かったお話が二つ。一つは、二十歳になる時は大変だぞって話。要するに、１９歳の誕生日前日までと２０歳の誕生日からはスパーンと税金や役所関係の仕組みが変わるからです。詳しい事は私もちゃんと調べていないから分からないけど・・・２０歳の誕生日の前日は、市役所にこもり切りになる程一日がかりで書類の手続きにかかるよー医者の診断書も取る必要があるよーとか３か月前から書類を一から作らなければならず今までの誕生からのありとあらゆる経歴を書かなければならない。それも、全て手書きで。コピー不可。何種類も書類を書き写していると、頭がこんがらがって来る～って。記録、今のうちにちゃんと付けておいた方がいいよー！卒業証書とか証明書関係も必要になるよー！などなど。あと、本人の印かん。本人の実印が必要らしく苗字だけでなない、本人の名前入りの実印と登録印を作っておく様にって。それから、本人名義の口座。これらは必ず必要になってくるんだとか。そっか。２０歳になると、親が代理をしてあげられなくなるのね～。成人なんてまだまだ先の話、と思っていましたが今から準備しておくこともありそうだなぁと思いました。あと、もう一つ。選挙の話。（ちょうど旬の話題で盛り上がりました！）１８歳になると、重度障がいがあっても選挙権が与えられます。障がいがあろうがなかろうが、立派な１票となるのです。でもどうやって投票するの？どうやって候補者を選ぶ？実際に選挙に参加した重度障がい児のママからお話を聞けました。これは参考までに・・・候補者が公示されると、ipadに一人ずつの写真を撮り先生も一緒になって、一人ずつの政策や特徴を説明しながら本人にどの人がいいか選んでもらったそうです。選ぶ時は二人づつの選択の中からどんどん絞っていき、本人が口をもぐもぐしたり、瞬きをしたりするのを見て、最終的に一人の候補者を決めて貰う。当日は選んだ候補者の名前を書いた紙に、本人の〇を書いて貰い（鉛筆を握らせるの大変～）その紙を握らせて（どんな紙でもいいそうです）会場に向かう。ぐちゃぐちゃになったがそれでも良いそう。会場に入ると、親と本人は別々にされます。親は外で待つことになるそうです。その時に重要なのが、候補者の紙を本人が握っている事。「本人が書いたものです」と親が渡してしまうと無効になります。本人に対して、選挙委員の方が二人付いて（一人だと不正に判断する可能性がある為）「この候補者でいいですか」と尋ねられるそうです。その時に「ＹＥＳ」の反応を示したら選挙委員の人が代理で選挙用紙に名前を書いてくれるそうです。この時に「ＹＥＳ」の合図は何かを事前に知らせておく必要があります。例えば『目をぱちぱちさせる』とか『口をもぐもぐさせる』など。この話を聞いて、これは事前の練習が必要だなぁ・・・が正直なところです。まず、候補者を一人に絞るってのが難しい。政策をどこまで理解できるか（親の私でさえ難しいのに）も然ること乍ら誰かを選ぶっていうのはかなり難易度が高い。更に初めて会う知らない人・場所に行ってちゃんと紙を渡して、問いかけに対して「ＹＥＳ」の反応を出せるか。そしてその小さな反応を、全く弦ちゃんを知らない選挙委員の人がちゃんと読み取って貰えるのか・・・・などなど。１８歳までに頑張って練習しますか・・・！どの候補者がいいかな～。今のところ、よく笑って、写真写りが良い方が圧倒的に有利な様子ですね（笑）弦ちゃんの様に障がいがあっても基本的権利が尊重されるということはとても大切な事です。だけど、それを安易に利用してしまう事も危惧されている。彼らの声も大事な一人の意見として、周りで関わる人が公平に聞く姿勢を持って、大事に受け止めていける社会だといいなぁと思う。 弦ちゃんが大人になるまでに私も色々勉強しないとね～。
2016.07.01
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