2016年10月の記事
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検査結果
先日検査入院した脳波の結果が出ました。ナント今回はついに・・・・ビクつきの診断が降りました！今まで幾度となく調べて来た、寝る前のビクつき。脳波でもその瞬間の発作波は見られず、発作なのかどうなのか分からず。呼吸が浅くなった時の反応なのか、筋肉による何かの反応なのか脳波上には出ない程の深い脳幹部分の発作（スパズム）なのか・・・考えられる事は色々やってみたけど、これといった効果はなく現在は漢方で眠りの質を良くしながら、浅い眠りの時間を減らす作戦で毎晩ビクつきを繰り返していました。今回新たに発見された脳波は、大きなゆっくりとした波。通常のてんかん波はグラフ上に鋭く尖った線を引くのに対してビクつきの時に大きな緩やかな線が出来ていました。これが意味するもの・・・それは、点頭てんかん。（点頭てんかんとは）点頭てんかんとは、こくんこくんと頷くような発作が出る事からこの名前が付き、主に寝入りばなやウトウトしている時に起こるそうです。弦ちゃんの場合はガバっと手足に緊張が入るタイプです。これを聞いた時は、はーーーーー・・・・やはりそうですか・・・という感じでした。ついに原因がハッキリした。長年分からなかったものが分かるのは嬉しい。その安堵感？・・・・いや違うな。どこかで、これは発作ではない、と思っていた思いたがっていた私が居た。毎晩発作が起こるなんてそんな訳ないって。こんなに元気で毎日が安定しているからこそ発作が頻繁に起こっているいるなんて、考えたくなかったのかも。発作だったら薬も増やさないといけないし・・・第一、毎日毎晩発作が起こっていて、脳の中は大丈夫なのだろうか？発作を止めなくて大丈夫なのだろうか？「既往歴がない人にこういう脳波が出ていたら一刻も早く止めねばならないけど彼の場合は脳の障がいがあっての発作なので、このまま続いていても大きな問題はないと思われます。ただ、眠りの質も悪くなる原因になるので出来るだけ抑えられるように、薬を増やしましょう」という事で、エスクレ座薬が処方されました。これは検査などの睡眠導入剤としても使われるもので、ダイアップ程強くはなく、副作用が残りにくいもの、だそうです。弦人は副作用が強く出てしまうタイプなので朝に眠気・飲み込みが悪くなっていないか、注意が必要です。それから、以前から続いていた後頭部と右側の発作波も見つかり（これは外来で脳波を調べた時には出ていなかったが）発作がまだ薬で抑えられていない・・・・ということでマイスタンも倍量に増となりました。現在は日中の眠気も殆どなく食欲もグングン出て来ているし、風邪も殆ど引かず人生最高の絶好調？な位元気なので薬とも仲良く付き合って副作用で眠気や気力などが落ち込まない様注意しながら見守っていきたいですその日は検査結果を聞くための診察と、半年に一度の腎内科の定期受診と腎臓のエコー検査とで、朝から夕方までの病院フルコースの日で。その日がたまたま混んでいたのか、１０時診察が伸びに伸びて１２時にようやく呼ばれ、それに伴って他のものもズルズルと・・・で、結局夕方までかかってしまいました。それでも弦人さん。怒ったり突っ張ったりせず、とても落ち着いて力も抜いて本を読んで貰ったり、ジュースを飲んだり、歩く人を観察したりエコー検査ではくすぐったくてクックックっと笑ってましたが長い間、本当によく頑張りました。病院と言うものは疲れるものですが、それでも待つ時間を自分で楽に過ごせるようになった、という事は成長だねそしてそして・・・・新たに追加になったエスクレ座薬を今、お試し一週間をしている最中なんですがこれがまたビックリで。使用したその日から、ビクつきが止まったのです！あんなに続いていたビクつきが～止まった～！ワァオ！！朝の眠そうなのはありますが日中の眠気は殆どなく、むしろよく眠れて元気で相性も良さそうです。次はマイスタン増量のお試しもやっていきますよ～。
2016.10.26
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秋の昭和記念公園
先週末、昭和記念公園に行ってきましたちょうどコスモス祭りも開催されていて、爽やかな気候の中広大なコスモス畑を見る事が出来ました～一面のコスモス畑。風にそよそよと、それはそれは見事でした。お花畑を誰よりも喜んでいたのが、はるとでした。ここでいっぱい写真を撮りたい！と大張り切りでした。弦人と穂歌は・・・花より人に興味津々・・・でしたね（笑）久し振りに家族写真を撮りました。タイミング良く、灰色だった曇り空が青空に。青い空と白くポンポンと浮かぶ雲が絵本みたいでしたよ。はるとが撮った一枚。コスモスと青い空と弦人。子供の目線の素敵な一枚が撮れました。いいねー。広い芝生の木陰でお弁当を食べました。ほのかちゃんはとにかく芝生の上を歩く、歩く。こけてもつまずいても、歩くのが楽しくてたまらない。起き上ってキャッキャと嬉しそうに歩く。公園内はどこも手入れが行き届いていて、歩いているだけでとっても気持ちがいい。新しく日本庭園のコースも出来て、そこの湖のほとりが又素敵で。きっと紅葉の季節に来たら、最高に綺麗だろうなー。湖面に青い藻が浮かんでいて、青空と雲と木々が映っていて何とも素敵な光景でした。中を小川も流れていて、歩いているだけで癒されました。いや～、いい景色を見ると心が洗われますね。これを手入れするだけで、どれだけの人の手が掛かっているのだろうか・・・なんて考えてしまう。最近の私、景色がいい場所に行くと、すんごく癒された気分になる。これはいい大人になったって事かしらね～（笑）景色を見るだけで、心が洗われると言うかいいエネルギーを充電されるというか。昔にはなかった気持ちだわーなんて。そうそう、主人は盆栽の展示に見とれていて「あれ？盆栽なんて興味あったっけ？」と聞くといや～、俺も今までは興味なかったんだけどなぁ。不思議と惹かれるんだよなぁと呟いておりました。お互い中年世代になったってことよ（笑）広い公園内をいっぱい歩いた後は、遊ぶ！わんぱく広場の虹のハンモック。子供達の大好きな遊具です。弦ちゃんも寝っ転がって遊んだよー！ボヨンボヨンと揺れると、嬉しくてキャーキャー楽しんでいました。はるとも大好きなハンモック。いつもは激しいけど弦ちゃんの近くでは、ちゃんと気遣ってか優しく揺らしていましたよ～。ほのかちゃん、初めてのハンモックにビビり全開。しがみついて固まっていました（笑）滑り台もいっぱいしたね！長い滑り台、すっごく楽しそうでした。いっぱい遊んで楽しかったねー。
2016.10.20
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兄の存在
小学生になった遥音。最近弦人に対しての気持ちが、以前と少し変化したな、思う部分がある。一言でこんな変化、と表すことは難しいけど（多分本人もその変化に気付いていないと思うけど）私から見て、「弦ちゃんと一緒にやりたい」という気持ちが強くなったのかなぁと思う。ある日の公園で。いつもなら、自分が遊ぶことに夢中になっていた弟。滑り台したり、ブランコしたり、大好きな公園を走り回ったりと、自分を中心に遊んでいました。弦ちゃんがいると嬉しいし、一緒にゲラゲラ笑って、それで満足していました。最近は、「弦ちゃんと一緒に滑りたい！」と言いだしてとにかく弦ちゃんを入れた遊びを考えて楽しんでいます。弦人と遥音号！シュッパーツ！弦ちゃんと一緒に連結列車だー！しゅぅい～ん！！到着ー♪「弦ちゃん、もう一回やるよー！」弦人兄も楽しそう～(^^)小さな滑り台の階段は、弦人を抱えて登るには体が大きすぎて、もう無理。まずは、私が出来る限り高い場所まで持ち上げる。階段を登ってウキウキと上で待機している遥音も一緒になってうんしょ、うんしょと更に持ち上げる。二人が連結したら、出発だ。これを飽きもせず、何度もやっていた。一人でやるより、弦ちゃんと一緒に滑りたい。持ち上げる私は汗びっしょりになった。汗びっしょりでゲラゲラ大笑いしながらキャッキャと笑っている二人を見て何か、いいなぁと思った。他にも、ブランコを弦ちゃんと一緒に乗りたい！とか弦人と遊ぶことが楽しい、と感じている様だった。これは以前、自治会のお祭りに参加した時。子供の遊びコーナーとして投げ輪やゴールキックなどの出店が出ていたんだけど、その時も 自分が先にやった後は、弦ちゃんと。一緒に手を取って、投げるぞー！ボール投げでも。弦人の手は緊張が入ると握る事が難しい。ましてや腕を伸ばして投げる事も難易度高しだけどほら、一緒にやれば出来るよ！ヤッター！弦ちゃんも一個ゲットー♪なんて、嬉しそう。産まれた時から一緒に居る、兄の存在。弟は兄の事を、どんな風に見ているのだろうか。大人は色んな観念がごちゃごちゃくっついているからはるとを見ていると、色々気付かされる。人をそのまま見るって、こういう事かなーと。こういうのがいいとか悪いとか、普通とか当たり前とか 、障がいがあるとかないとか。 そういうのが全くない。弦ちゃんは弦ちゃん。一緒に出来たら嬉しいし、やれる事はやるよ、という感じ。 子供の真っ直ぐな目で見たら、障がいとか出来る出来ないとか、そんなのなくて、あるのはただそのまま。 ありのまま。 弦人が好き。 一緒だと楽しい。 小さい頃から弦ちゃんと一緒に育ったはるとは、弦人に対して障がいがあるからどうこうという、固定観念が全くなかった。 兄弟である以上の絆を感じるほど、仲も良かった。 最近は自分が楽しいだけではなく、どうすれば弦人兄も楽しめるか 考えている場面がよく見られる様になって、 彼の中で何かが変化して来ているのかな～と嬉しく思いました(^^) これから成長するにしたがって、感情も変化するだろうけど、 人を思いやれる優しい心は大切にして欲しいと思う 母でした。
2016.10.18
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マイカップラーメン♪
雨が降り続く休日。元気な坊ちゃんがいる家庭では、休日が雨だと発散場所に悩みますよね～。今回我が家は、横浜にあるカップラーメンミュージアムに行ってきました♪初め聞いた時は、「カップラーメンミュージアム？何じゃそりゃ？」という気持ちでした。育った環境と世代のせいか、カップラーメン＝体に良くない・食べると太るみたいのがあって、我が家では非常の時か、ちょー時短節約の時にしか食卓にお目見えしないレアな食べものでした。そのせいもあって、はーくんにとってはカップラーメンは特別な食べ物カップラーメンと聞くだけでテンションが上がります（笑）それがミュージアムになっているんだからそりゃぁ「行きたい！」とやる気満々でかなり興味をそそられていました。初めはあまり乗り気ではなかった私も、実際行ってみて、体験してみて、食べてみてすごーーーく勉強になったし、とってもいい経験が出来ました！世界初のインスタントラーメンを発明した「安藤百福」さんのクリエイティブシンキング＝創造的思考を形にしたミュージアムになっていてその発明の原点が分かりやすく説明されていてインスタントラーメンってこんなにすごい発明だったんだ！こんな身近なものが、こんな工夫と知恵と発想が詰まっていたんだ！と目からうろこ、知らずに食べていてごめんなさい！！という感じでした。ホント、インスタントって簡単便利で・・・と思っていたけどここまでに至るまでどれ程の努力があった事か。大人も子供も楽しめて勉強になったしバリアフリーという面では、エレベーターやトイレはもちろん、弦人も自分でオリジナルのカップラーメンを作れたしスタッフさんも車いすを配慮して声かけてくれたりして、気持ち良く遊べました♪ではでは。その様子をご紹介。ラーメンヒストリー。初代から全種類並ぶと、圧巻ですねー。これからカップラーメンの歴史を学んでいきます。インスタントラーメンの父、安藤百福さん。（うん、真似するよね。）展示内容はへー！へー！の連続で、子供にも分かりやすく私もインスタントラーメンのすごさを再認識しました。みなさん、何度も言いますがあの一杯に、すごい発明が詰まっているんですよ～！（知りたい人はミュージアムへ(^^)/）はるとは、子供が遊ぶアトラクションにも参加。その待ち時間で、海の見えるベランダで休憩中のこと。はーくんが弦ちゃんにエビせんを細かくして、どうすれば喉に詰まらせず弦ちゃんに食べて貰えるか、工夫していました。こういうふとした所で、子供の成長を実感するんですよね。ほのかちゃんも、初めて海を見ましたよ～。ミュージアムの中でもトテトテといっぱい歩いて、海外から来たお客さんからも可愛がられて、ご機嫌さんでしたよ。ワールド麺ロードでは世界の麺が屋台風に並んでいて、かなり本格的な内装で、ワクワクしました。一杯３００円（ハーフサイズ）で食べられます。ハーフサイズなので数種類食べ比べ出来るのが良かったなー。味も現地に近い味付けで、パクチーもガンガン入ってました。弦人はベトナムフォーを注文。家から持参したミキサーでじゃーっとして、一杯ぜーんぶ完食しました(^^♪マンゴーゼリーも濃厚で、これまた完食♪出先で弦ちゃんも一緒に食べられると、私は自分が食べた以上に嬉しくなる。いや～、満足満足。そうこうしている内に、今日一番の目玉、マイカップラーメンを作る順番が来ました。休日だったのでかなり混んでいて、ギリギリで申込み出来ました。まずは、自販機でカップラーメンのカップを買います。そしてペンでオリジナルの絵柄を書いて行きます。弦人もペンを持って、しっかりお絵かき。そして、麺をカップに入れていきます。これも発明の一つで、麺にカップを被せる、という逆転の発想から来ています。はーくんがハンドルをグルグル回して、麺を入れていますよ。次に４種類のスープと１２種類の具から、自分の好きな組み合わせを注文。はーくんはシーフード、弦ちゃんはカップラーメンの味。じゃーん。こんな感じの組み合わせ。それぞれ面白い組み合わせをしたので、食べる時が楽しみ♪世界に一つだけのカップラーメンが出来ました♪その後はぷしゅーっと蓋をされて・・・（これもすごい発明だとか）高温で真空パックされて、完成！作業工程を見れるのが面白くて、子供たちは釘づけでした。３連休の中日に行ったので、かなり混み込みだったけど色々楽しめて、いい経験が出来ました。帰りの夜景がきれいだったー。また来るぞ！横浜！
2016.10.12
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装具作り
小学３年生になった弦人。成長期なのか背がぐんぐん伸びる。体重は殆ど変化がないのに、身長だけが縦に伸びていく。３年前に作った装具や車いすは、弦人の体ピッタリに作っているので色んな所が調整、調整・・・・で、ついに作り替えになった。今までは療育センターのPTや整形の先生と作って来ていたけど今回は長い時間過ごしている学校で、普段の生活により近い形を見ながら作っていく事になりました。さてさて。足の装具は作る過程が少ない分、作成進行が早い。まずは業者を決め、型取りから始めます。職人技を間近で見れる、楽しい型取りが始まりますよ～。まず、足にラップをグルグル巻きます。その上から石膏をペタペタと貼りつけていきます。この作業は温かい石膏に足が包まれるのでまるで泥浴みたいな？ほわ～んと温かい感じが気持ちがいいようです。弦ちゃんはじぃぃぃ～っとその様子を見つめています。基本的に感触遊びは大好きなので、こういう不思議系も大好きです。そして、程なくして石膏が固まり始めたら、ペンで印をつけて、一気にじょきじょきと切っていきます。これが一番緊張するかな。刃物を足ギリギリに当てるので、動くと大変。これもじぃぃっとしてくれていたので、無事に終了♪そんなこんなで、これが弦ちゃんの足型。何だかこれだけで弦人の分身みたいな感じで愛着が湧いてしまうわ（笑）これを元に、内反足・外反足が矯正される様に調整して（弦ちゃんは緊張具合によって、内反足や外反足が変化します）プラスチックの底板・ベルトを付けていきます。そしてそして・・・数日後。仮のプラスチック装具が完成ベルトが未だ付いていない状態で、足に無理な負担が掛からないか普段の動きをしてみます。今回は最近頑張っているウォーカーで歩いてみました！装具もバッチリ！弦ちゃんのやる気もバッチリ！後はベルトの色を決めまして、最終調整に入りました～。出来上がりが楽しみです♪その他にも、車いすの修理を数か所。今回は肘置きを変更をしました。以前は緊張が強くなると、左のテーブルと肘置きの隙間に腕が入り込んでしまう事があったので業者さんと相談して、肘置きを大きくして貰いました。左右の大きさと材質が変わってしまったけどこれで腕がテーブルに入り込むことがなくなりました。今回は毎日使う車いすだったので、自宅まで来て直して貰いついでにネジ締めのメンテナンスもサービスしてくれました。KOYAさん、いつもありがとうございます<(_ _)>そしてそして・・・座位保持を家用と学校用を二台作り始めました。これは価格も然ること乍ら、期間も一年ほどかかるのでまだまだ完成までには時間がかかりそうです。今回は座位保持の時に使う、ネックサポートを一緒に作ろうとしているのでこれが市役所で通るかどうか・・・だそうで審査をこれからする所です。体が大きくなるのは嬉しい事。それに伴って装具や車いすを作り替えなくちゃいけないのは大変だけど、業者さんとあれこれ考えて、弦人にとっていい物を作っていく事は楽しい。今度はどんな座位保持椅子を作ろうかな～。
2016.10.04
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- 子育て奮闘記f(^_^;)
- 子育てと似ているかも⁈
- (2026-05-17 01:00:06)
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- 塾の先生のページ
- 今週一週間で授業がかなり進んでない…
- (2026-05-16 11:50:04)
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- 軽度発達障害と向き合おう！
- 発達障害のＡＤＨＤやＡＳＤはほとん…
- (2026-05-14 05:09:16)
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