2016年12月の記事
全5件 (5件中 1-5件目)
1
-
X'mas続き～
さてさて。朝起きたらツリーの下にプレゼントが。弦ちゃんは何を貰ったのかな？オムロンのフットマッサージ機でした！足先ホットなあったか機能付き。冬は足がとっても冷たくなる弦ちゃん。少しでも血行が良くなるといいなぁ。揉み玉ではなく圧縮してマッサージするタイプなので弦ちゃんでも痛くないみたい。マッサージされて、至福の表情をしていましたよ。はー君は何を貰ったのかな？インラインスケートでした「ローラースケートが欲しい」と言っていたのでこれには大喜びでした。早速公園で練習スタートだぜぃ。最近アイススケートを何度かやっていたので、上達が早い早い。目指せ、羽生選手？！ほのかは・・・音のなる絵本を貰いましたよ。みんな、今年もサンタさんが来てくれて良かったね。休日の公園では滑り台の連結列車だ～シュー！ずでーん！ 落ちたー！（笑）今度は三人連結だーいよいよ年末。 今年も元気に締めくくれますように。 寒くなって来たので風邪引かない様にねー。
2016.12.27
コメント(2)
-
我が家のX'mas!@2016
今年のクリスマス。弦ちゃんはデイサービス二か所で、それぞれクリスマス会がありサンタさんが二回も登場し、プレゼントも２つ貰っていました(^^♪そして我が家では・・・毎年大きな丸鶏を買って来てローストチキンが恒例ですが今年は・・・参鶏湯に初挑戦しました！雛鳥のお腹の中にもち米・クコの実・松の実・しょうが・にんにくを入れてタコ糸で縛って、水とお酒とねぎを入れて圧力なべで２０分。はーくんも鶏肉に詰める作業を手伝ってくれました。「おもしれ～。突っ込め～！」とか言いながら初めて作ってみたけど、とっても簡単でしたよ。出来た鶏肉を土鍋に移して。骨までトロトロで、骨も食べられるほど。お汁はコラーゲンたっぷり、中のもち米はもちもちのおこわとなっていました。その間にチーズフォンデュとサラダの準備を・・・と思っていたら、小さなねずみさんが一人。せっせとつまみ食いをしていました！こりゃぁ～。参鶏湯はとっても美味しかったです。お腹にも優しくてヘルシーだし、骨まで食べられて、体の芯から温まりました。簡単だし、また作ろ～っと。翌日には、残ったお汁にラーメンを入れて、鶏ガララーメンで最後まで美味しく頂きました。弦ちゃんもクリスマスバージョンで。今回、小学生の兄二人は子供用のシャンパンで乾杯♪弦人は炭酸が少々苦手なんだけど数口飲んで・・・・うえ～って顔をしてましたわ。そして、お待ちかねのケーキ登場。今年は私の都合で、手作りケーキは断念。近所のケーキ屋さんのケーキを頂きました。ケーキ登場の時にはクラッカーでパン！パン！パーーン！とお祝いしてみんなでロウソクをふ～っと消しました。こらこら、ママのケーキより小さいとか言わないの～。ケーキ屋さんもこの時期は大忙しですね。弦ちゃん、今年は色々あったけど頑張った一年だったねぇ。入院もしたし、検査もいっぱいあったけど大きく体調を崩さず、元気に一年過ごせたました！はーくんはどうだった・・・？お父ちゃんは？・・・なんて話をしながらクリスマスソングをかけてロウソクとツリーの明かりで美味しく頂きました。さぁ、クリスマスプレゼントは何かな～？その記事は次回へ★
2016.12.26
コメント(0)
-
お薬を変更して
弦人のエスクレ坐薬を同じ成分の飲み薬、トリクロリールに変更しました。同じ成分だから、同じ効き目だろう。そう簡単に思っていました。ところが・・・これが全く効かない。というより、坐薬の効き目がすご過ぎたのだと改めて実感しました。坐薬の時は、入れて５分もしないうちに効き始め昼間の疲れも相まってあっという間にうつらうつらと夢の中。眠気に引き込まれる様に寝ていき、朝までぐっすり。寝初めのビクつきもパタッと止まり、直ぐに深い眠りに入っている。更に日中の過緊張もなくなり、関節の動きもスムーズに。これを頓服にすると飲んでもしばらくは元気です。お布団に入って絵本を読んで、みんなが寝静まっても、まだ起きています。全く眠気も来ないみたいだし、夜中のビクつきも時々出ています。日中柔らかくなっていた体も、以前の力が入る体に戻りました。坐薬を頓服にするとこんなにも穏やかにオブラートに作用するのか～と。胃から吸収するのと腸から吸収するのでは違うに決まっているだろ！と思うかもしれないけど、やっぱり弦人の体の変化を見て薬の影響のすごさを改めて実感してしまいます。体にとっては、もちろんグイグイと睡魔が襲ってくるよりも自然に効いている位の穏やかさがある方がいいんだろうなぁと感じています。うん、これでビクつきがなくなれば（少し量の調整をすれば）普段の弦ちゃんらしさが出て来るんじゃないかな。話は変わりますが先日のリハビリで・・・先生が弦ちゃんの体をマッサージしながら「烏口突起が出ていて、いいですね～。」とポツリ。ウコウトッキ？？？何それ？！また面白い名前が出て来た！それが出ていると何がいいの？私は興味津々。ＰＴさんは体の事を色々と知っているので知らない豆知識がぽろぽろ出て来る事がある。お陰で私はいい勉強をさせて貰っています。烏口突起とは・・・肩の付け根から出ている、肩甲骨に繋がる骨。ここが肩から出て触れると、肩の緊張が抜けている目安になるらしい。そこを起点にして何本かの筋肉が出ているので烏口突起を目印にマッサージすると緊張が抜けやすいのだそう。（星印＝烏口突起）以前はこの骨が触れない程、緊張が強かった時期もあったので今はほどほどに抜けていて、いい状態ですな～。おまけ写真。最近のほのかさん。何でもママの真似をしたくてたまらない時期。まだ自分のご飯も上手に食べられないってのに弦兄ちゃんに食べさせようと、スプーンで「あーん」。弦人にとってはいいご迷惑。鼻に突っ込まれたり、前歯に当たったり・・・迷惑そうにしながらもしゃーないか・・・と笑って許しています。ええ兄ちゃんやのー。
2016.12.20
コメント(0)
-
冬と落ち葉と
師走です。後二週間もしたら新しい年がやって来ると思うと、それだけでソワソワと気忙しく感じてしまう。最近はぐっと冷え込むようになり、周りではインフルやノロだったりただの風邪だったりと、体調を崩している子も少なくない。我が家の様子はと言うとここ数日前からたらたらと鼻水を垂らしている人、一名（ほのか）変な咳をしている人が、一名（はると）何とな～く元気がなくて、学校でも眠そうにしている人、一名（弦人）喉が痛い人、一名（私）みたいな感じで、何となーく、いつもの元気がありません。ただ、寝込むほど悪くはなく熱が出る程酷くない。そんな程度です。弦ちゃんも今週は何となく元気がなくて食欲もあるし、熱もないし、痰も吸引する程多い訳ではないけどいつもの目力、ケラケラ笑う元気がありません。こういう時彼は、非常に自分の体力を分かっていて、しっかりと省エネモードに切り替え、大人し～い弦人になります。吸引器と言えば今回は１歳３か月の妹に大活躍でした。まだ小さくて自分で鼻水をちーーんと出来ない頃。次男のはるとは、出て来た鼻水をぬぐうだけでした。そのせいか、中耳炎にしょっちゅうかかり、耳鼻科通いが冬の日課に。鼻水はこまめに出す。自分で出せない時は、吸う。これが中耳炎にかからないポイントだと知り、耳鼻科でせっせと吸って貰っていました。そうこうしているうちに、自分でチーンが出来る様になり、いつしか中耳炎も繰り返さなくなりました。その後、吸引器（パワースマイル）を購入。元々は、自力で鼻水や痰を出せなかった弦人の為に買ったものですが妹のほのかにはこれでこまめにシュルシュル～っと吸っています。一瞬は嫌がりますが（そりゃぁ鼻に管を入れるから嫌だけど）吸った後スッキリするのか、さっぱりした顔をしています。いつまでもジュルジュルしているより、治りも早いです。耳鼻科に行けば吸って貰えるけど、家庭に一台あると助かりますよ～。（手帳をお持ちの方は、購入時に割引が効きます）寒くなって来たけど加湿して 手洗いうがいしてあったかいご飯を食べて何とか冬を乗り越えましょうね～。 話は変わりまして先日の天気のいい休日。みんなで落ち葉がいっぱいの公園へ行ってきました。あまりにもフカフカと落ち葉がこんもり積もっていたので木の葉のお布団遊びをしました。弦人さーん。寝ないでくださいね～（笑）ほのかは落ち葉の上をトテトテと。ボールを追いかけ、どこまでも歩いて行きます。まぁ楽しい！遊具で遊ぶことも大好きだし犬や小鳥などの動物も大好きだしとにかく外遊びが好きな子です。日なたでお弁当。ぽかぽかと暖かくて弦ちゃんの目もトロトロ～。いい気持ちだねぇ。その頃・・・公園に隣接しているスケート場ではるとは三回目のスケートに挑戦中です。今年からスタートしたスケート。初めは立つ事もやっとだったけど、さすがは子供です。二回目にはこけずに滑られる様になり、三回目には父にシューシューと付いて行けるようになり、子供は覚えるのが早いですな～。私も数十年ぶりにスケートをしたけど、 体は忘れていないものですね。 意外にもこけずに滑る事が出来て、自分でびっくりでしたわ。
2016.12.15
コメント(2)
-
二度目の検査入院
弦ちゃん、二回目の検査入院をしました。今回は新しく使い始めたエスクレ坐薬でビクつきが止まったので、実際に脳波も良くなっているのか、それを検証する為の検査です。夏休みに一度入院した時は、こちらの心配をよそに彼はひょうひょうと一泊をやってのけたので今回も大丈夫だろうと、事前によーーく言い聞かせをしていました。「優しい看護士さんと一緒に一日、お泊りしようね～」と。『入院』という単語は理解していて、話をするとちょっと顔が固まり、えっ・・・という怪訝な表情。「頭にいっぱいコードを付けて寝るんだよ」と言うと、あ～と何となく分かって貰えたような。彼も私も一度経験しているので、今回は気軽な感じで一泊の検査入院をするつもりでした。ところが・・・どうやら「学会に出そうかと・・・」と先生がぼやいていたのは冗談ではなく本当の話の様でした。実際に全国の神経内科専門病院が集まる学会で、弦人の症例を出す話になっているそうでその為の脳波と身辺整理の目的で、幾つの検査を追加で受けたいと言われました。そのせいで、突然一泊を二泊にしてくれと。わぁお！！準備がしてない～（弦ちゃんへの言い聞かせも、洋服やオムツや薬の準備も）追加で受ける事になったのは、最近受けていなかったMRI。これは弦人の大嫌い検査、歴代１位の検査です。睡眠薬を飲むけど、大音量と暗闇の中で一発で目が覚め、大泣きし暴れてしまう。赤ちゃんの時に一度撮ったきり、毎度失敗して成功した試しがない。そして聴覚のABR検査、目の白内障検査。これはサイトメガロウイルス感染の場合、悪化しやすい部位なので。更に入院を担当していた先生から、産まれた時から今までの経歴の細かい問診がありました。その時に言われたことが「本当にサイトメガロウイルスの感染なのか？」という事。えーーーっと・・・そこまで遡りますか？？一瞬、面くらいました。たかが９年間と言えども、彼の経歴を一から思い出すのはかなり本腰が要ります。頭のチャンネルを三回くらい回さないと出てこない位、色々ありましたので。このブログでも何度かお伝えしていますが弦人は３、４か月検診で異常が発覚し、その後の検査でサイトメガロが発見された為『サイトメガロウイルスによる小頭症・脳性麻痺』となっておりますが正確には胎児の時に検査をしたものではないので、先天性なのか、後天性なのかは、分かっていません。これについては、原因追究をしても今後に変わりがない、という理由から原因解明を無理にはして来ませんでした。しかし、ここに来て「本当にサイトメガロなのか？」となり、へその緒で検査をする事になりました。（よく捨てずに取っておいた！）そんな訳で、今回は急遽学会にデータを出すための検査を受ける事になり世の為人の為とはいえ弦ちゃんにはかなり負担掛けてしまい、頑張って貰いました。一泊と聞いていた弦人さん。次の日もママとバイバイしなくちゃいけないと分かると顔が急に泣き顔になり・・・・二日目の夜は泣き泣きだったそうです。一日目は頑張っていたけどね、、、そしてそして・・・弦人さん、脳波の検査はバッチリ撮れました。（ちゃんとお話ししておいたからね）しかーし。MRI、ABR、目の検査・・・どれも泣いて拒否！！絶対に寝てやるか！と断固拒否を貫きました！！MRIなんかは睡眠薬を３回も使って基準値マックスで頑張ったそうですが全く寝ようとせず～ 泣きすぎて嘔吐したみたいだし～今回は検査出来ませんでした・・・。あれまー・・・また、再検査の為今度、再入院となりましたよ・・・とほほ・・・入院中のお見舞い。元気なのに寝ていなくちゃいけないってのが、退屈すぎて「うわーうわー（かまってくれー遊んでくれー）」と訴えていました。本当は小さい子を連れて来てはいけなかったみたいで・・・後でチクリと叱られました。っていうか・・・先に教えて欲しかったなー。知らずに連れて来てしまって、途中から追い出されてしまい、大変でしたわ。ようやく退院！よく頑張りました！お疲れ様！弦ちゃんの顔にも笑顔が戻りました。はるとは、兄が入院している時「弦ちゃんがいなくて寂しい」と言いながら、弦人兄ちゃんにビデオで励ましメッセージを残したり、帰った時に喜んで貰おうと、プレゼントや手紙を書いたりと彼なりに兄の入院を心配していました。優しい所、あるじゃーん。退院した後に、公園でみんなで遊んだよー。やっぱり家族一緒にいると、元気になるね。
2016.12.06
コメント(4)
全5件 (5件中 1-5件目)
1
