2016年11月の記事
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薬のその後
いやはや、早いものでもう１１月も終わりです。毎日があっという間ですが、その中でも子供とのちょっとしたすんごく可愛いくて、ぎゅっとしたくて、くすくすっと笑いたくなる様な、そんな瞬間もあり今がいーーーっちばん大変だろうけど三人とも可愛くって、幸せやわ～♡の毎日です。（なんじゃそりゃ、って感じですが）弦ちゃんのエスクレ坐薬も効いているし・・・・と言いたい所だけどこれがなかなか曲者でして。とにかく、毎日浣腸をしているみたいな状態になってしまって、寝る前にお尻に刺激を入れるもんだから、入れたらーーーーーー出る入れたらーーーーーー出るの繰り返しで、何の為に入れているのか？？？状態になっています。もう、さすがに２回目を出してしまった時にはそのまま寝かせていますが、出してしまった日は、やっぱり発作が出ています。これはさすがにまずいと、先生に相談し、今度の診察の時には坐薬ではなく頓服に変えて貰う予定です。そしてそして、その『発作がピタリと止まった』に一番びっくりしていたのが、主治医でした。よく聞くと、この薬は基本的には発作に使うものではないそうで、筋肉の緊張を緩める・寝つきを良くする薬・・・・なんだとか。以前似た様な症状で改善した子がいたから、使ってみた・・・という経験からの処方だったそうです。もし本当に発作が止まっているのなら、そのデータを撮りたい、と。急遽、脳波の入院検査を再度行う事になりました。もし本当に脳波上も良くなっているとしたら、学会ものだ・・・とか。何だか、すごい事みたいですよ。ちょっと治験みたいな感じになってる？何しろかなり珍しいケースの発作の様で、先生もあれこれと研究してみたいご様子。弦人としても、こうやって長年分からなかったものが解明されてそれがもし他の治療にも役立てるのなら、こんな嬉しい事はない。そしてこの薬を使うようになって、昼間の緊張も抜けています。腕もこーーーんなに上がる様になったぜぃ。関節の緊張が緩くなって、腕を上げるのも楽そうです。（普段は肩に力が入って、上まで上がらない～）そんなこんなで明日から検査入院に行ってきます！今回は呼吸モニターも付けて貰う予定。二回目だし、ちょっと気持ちに余裕があるわ～。
2016.11.30
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捻挫でアイタタ・・・
大分前の話になりますが・・・弦人に大けがをさせてしまいました。人生二度目の大けがです。（一度目は２歳の時のやけどね）その日は土曜日。朝から今日はお休みだー♪とハイテンションの子供たち。そんな日常の一コマで事件勃発。布団の中で子供たちとじゃれていたら「ひぃっ！！」突然悲痛な声を出し、顔を引きつらせる弦人。そして、ギャーーーーー！！と大泣き。どうしたの？どこが痛いの？弦ちゃんに駆け寄り、色々触ってみるがどこが痛いのかよく分からない。足かな？腕かな？背中かな？今までも体を捻ったり変な力が加わったりすると体を引きつった様に痛がって、泣き出すことがある。そういう時は体が硬く痛がっている場所を擦ったり抱っこして体制を変えてあげると、段々と落ち着いてくるのだが・・・今回は何をやっても泣き止まない。触るとひぃぃぃ～！っと余計に痛がる。どうやら足が痛いらしい。子供たちと布団の上でじゃれている間に、足を踏んでしまったのだろう。でも、どっちの足か分からない。初めは、股関節を脱臼したのかと思った。何故なら、右側がもともと亜脱臼だったし、足がカチコチに固まって動かすことも出来なかったから。でも、足の長さに特に大きな変化はなかったし（脱臼すると大腿骨が上がる）股関節はぱかーんと開いていたので、どうやら脱臼ではなさそうだと。その原因が分かったのは、夕方になってからだった。左の足首がパンパンに腫れ始めたのである。ま・・・まさか・・・骨折？！直ぐに（といっても半日過ぎていましたが）湿布で足首を冷やし始めると少し痛みも和らいだのか、引きつっていた顔が緩みました。その後、緊急病院へ行くかどうか迷いましたが（土日は病院がどこもお休みなので）足首骨折の経験者である主人と相談し、次の日まで待って、更に腫れてくるようなら、休日外来へ行こう、と。次の日。心配していた腫れはまだあるものの、前日よりは若干引いてきている。痛みも弱まっている様子なので、多分骨折ではないだろうと。念のため、月曜日に外来でレントゲンを撮って貰うことに。この月曜日に診察っていうのがまたまたすごい混んでいて・・・半日かかりましたがレントゲンを撮った結果。骨には異常なし。いわゆる『捻挫』でした。痛みがなくなってきたら、少しずつ動かして大丈夫です、と。湿布をたんまり頂きました。とりあえず、良かったーーーーー。骨折じゃなくて、ホッとしました。それにしても・・・。弦ちゃんには痛い思いをさせてしまった。自分で動けない彼にとって、他から力を加えられた時には、逃げることも出来ない為大けがをする事がある。どうしても子供が周りにいて動いている以上、事故は付きまとってしまうがもう少し彼が、安全に寝そべられる場所を確保しなくては・・・と思った出来事でした。（家が狭いので、なかなか難しいけどね・・・）あれから毎日湿布を貼って様子を見ていましたが２週間ほどで腫れも引いて、青あざもきれいに治って来ました。足首の可動域も問題なさそうなので、とりあえず一安心です。弦ちゃんは体のどこが痛いがピンポイントで知らせることが難しい。今回のように処置が遅れてしまうことがある。もし内臓に何かあったら、外から見えないためもっと恐ろしい。観察・・・観察・・・・が大事。話は変わりますが・・・じぃじが干し柿作りに初挑戦！大きな渋柿を丁寧に皮を剥いて、毎日太陽と風の様子を見ながら大事に大事に作った干し柿。とっても美味しかった～。じぃじ、ありがとう！
2016.11.16
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みかん狩りと海と
最近は寒暖差が激しくて、体が付いて行かない。先週はダウンコートとストーブを引っ張り出す寒さだったのに週末は一気に暖かくなって、半袖になりたくなる位のポカポカ陽気。弦人さんはお腹の風邪がなかなか治らず食欲もなしでしたが週末にはようやく本調子になって笑顔が戻って来ました。このチャンスを見逃すまいと、家族で津久井浜の農園へみかん狩りに出かけました♪私達親二人は、みかん狩りを学生の頃にたーくさんして来ていてみかんの木から自分で採って食べる楽しさを知っているしそれこそプロ並みに？早く収穫する方法も知っているし美味しいみかんの見分け方も知っている。でも子供達は、初めて。鈴なりに成るみかんの木から、自分で選んでハサミでチョキンと切るのもお腹いっぱいみかんを頬張って食べる事もぜーんぶ初めて！楽しみね～。道中でお弁当を食べて、遊んでから・・・広ーいみかん畑に到着！美味しそうなみかんが鈴なりです。どこでもお好きな木から、好きなだけ食べて下さいね～ですって。日がよく当たり水はけがいいように、みかん畑は傾斜に植えられることが多い。車椅子にはちょっと足場が悪いけどこれ位の坂道は何のその。木の間を縫って、弦ちゃんもみかんを採りますよ～。よしよし、この実なんて美味しそうなんじゃないの。手を伸ばして・・・ブチッ！弦人のみかん、ゲットー♪みかんは枝の奥の方にある事が多くて、車椅子で枝を傷つけない様に注意しながら近付けて、弦人の腕をみかんまで伸ばして採るのは意外に大変でした。もう少しで！って所でも、枝が車いすに当たって届かなかったりみかんと弦ちゃんの手の角度が合わなかったり。でも、やっぱり自分で取りたい！という気持ちは強く真剣に一つの実を選んで、頑張って取っていました。う～ん。自分で取ったみかんは最高ですな～。酸っぱい食べ物が苦手な弦人ですが上手にチューチューと口をすぼめて、いっぱい食べていましたよ。甘いでしゅ～。ほのかは、初めてのみかん狩り。みかん大好き女子は、まぁ、食べる食べる。口にホイホイ入れると、パクパクとそれはそれはよく食べていました。道中の車でいっぱい眠ったから、元気いっぱい。坂道をトッテトッテと走り回り、坂の一番下まで行ったらお父さんに担がれて上まで連れて行かれ、又駆け下りる。これを何回も何回もやって遊んでいました。父もいい運動だぜぃ。そして、みかんの木でキャッキャとかくれんぼしていました。はーくんも初めてのみかん狩り。美味しい！甘い！と色んな木から取って食べていました。そしてお土産用の袋にせっせと収穫担当。自称ミカン収穫のプロの私が（？）美味しいみかんの法則と取り方のコツを伝授しそのみかんを探しながら枝から枝へと一つ一つ取っていました。こうして大きな袋４つ分。たーくさんお土産に貰ったし、もう食べきれないよーって位みかんを食べたしいや～、満足満足。帰り道に、海辺に寄りました。海だーー！！さすがに１１月だし、入らないよねー？って、やっぱり入るんかーい（笑）膝位までザブザブと。暖かい日だったから、本当は全身入りたいのを我慢して・・・波打ち際で遊んでいましたよ。弦ちゃんも海を見れて良かったねー。ほのかさんは、沢山遊んだ後なので初めての海を見ることなく、車でグーグー爆睡です。残念。美味しい旅行でした。楽しかったね。
2016.11.15
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薬の効用
寝る前のビクつきがついに点頭てんかんと診断が降り、エスクレ座薬を処方されてから一週間。あんなに毎晩毎晩続いていたビクつきが、ぴたりと止まった。あまりの薬の効き目に、今までの８年間は何だったんだ・・・・と思うほど。眠りが浅い時に呼吸が弱くなり、その時にビクつきが始まっていたので呼吸（中枢性無呼吸）との関連を一番疑っていたのだがどうやらそれとこれは全くの別問題だった様だ。呼吸が浅くなっても・・・・ビクつきはせずただ呼吸の調子が乱れるだけ。ビクつきがないので、深い眠りに直ぐに入れる。この薬を使うようになって、寝る時はあっという間に寝るし（それこそ、弟と妹の歯磨きをしている間のうるさい中でも寝ていたりします）夜中もかなりぐっすりと深く眠れる様になっています。おかげで２時間おきの体位交換が、３～４時間空く様になりました。そして、効果はそれだけに留まらず夜中にぐっすり眠っているせいか、日中の活気が良くなり以前よりも緊張が抜け、表情や体の使い方が良くなりました。これには本当に驚きました。ビクつきがあったおかげで、彼はかなり眠りづらく体も疲れてずっと辛い思いをしていたんだなぁと改めて感じました。こんなに効く薬なら、もっと早くに試せば良かった。もっと早くに検査入院をして、発作を見つけてあげたかった。ついつい「何故もっと早くにしなかったのか・・・」と後悔してしまうが彼の体と心が検査入院をしても受け入れられる、と判断出来たのが今の時期であったという事で隠れていた点頭てんかんの大きな波を、見つけられたんだから、良かったなぁ・・・・・と思います。そして、お試し期間の一週間が終わり処方されていた薬がなくなりました。その途端・・・・ビクつきが以前に増して、ものすごく増えたのです。寝入りばなと起きる前の３０分程だったものが夜中じゅうずっと、ビクッビクッと全身のビクつきが止まらない。これは何故だろう？薬の反動と言うものだろうか？本人は寝ているが、隣の私は全く寝れない。こういう時、母親って眠れないんですよね・・・。お父ちゃんと弟妹はぐっすり眠っているんだけどね～。夜中、眠れない弦ちゃんと私であ～、小さい頃はいっつもこんな状態だったなぁ・・・・と。自分のビクつきで目が覚めてしまって、眠いのに寝れず泣き叫んでいる弦ちゃん。ビクつきを止めるためにずーっと彼の手を握って、抱きつく様に寝かせていた日々。夜中のちょっとした息遣いにも眠れず弦ちゃんの眠りと私の眠りが連動し、夜中は殆ど眠れなかった。そんな幼い頃の日々を思い出して、あの時から随分成長したもんだと思いつつもこのビクつきは何としても止めなくては！！と改めて思いました。その後、主治医の先生に今の状況を相談し、もう一度診察を受けなくても、近くの薬局と協力して追加で薬を処方して貰えました。そして薬を入れた途端、またビクつきが止まってぐっすり。ようやく私も眠れる様になりました。薬の威力に、改めて完敗。てんかんの薬は途中でやめる事が出来ない薬も多く薬をずっと使い続けていると、どれが本当の姿なのか分からなくなる。薬の調節が合わないと、生活の質を落としかねない。以前は、ビクつきがあっても生活の質が保てていればそれはそれでしょうがないと思っていました。でも、今回の薬によって、彼の様子の変化を見ているとてんかん発作があるのも、弦ちゃんでありてんかん発作がないのも、弦ちゃんなんだなぁと。発作は彼の脳の中で起こっているので、弦人そのものだけどその発作で正常な脳の動きを邪魔をしてしまう。発作を止める事で、彼の本来の姿が生きてくるのかなぁと。薬とも上手に付き合って、弦ちゃんらしく生きられたらいいな。ある日のデイサービスのお弁当。お天気もいい日で、今日はみんなで遊園地にお出かけするんですって。弦ちゃんの大好きなデイサービス。行ってらっしゃい！！
2016.11.10
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芋ほりと胃腸炎
先週末、弟が通う学童の親子行事で、ご近所の方の畑を借りてのお芋ほりイベントがありました。１１月とは思えない程ぽかぽかと暖かな一日で弦人もほのかも参加して、家族みんなでお芋ほりを楽しみました♪でっかい芋があったぞー。土がふっかふかで、手でぼこぼこっとお芋が抜けるので弦ちゃんも土の中で手を動かしたり、お芋を探したりと土の感触を楽しんでいました。はるとは超巨大級のお芋を掘り当てて、抜いた本人が一番「でっかー！！」とビックリしていました。とにかく大きなお芋ばかりが掘れる畑で、きっと育て方が上手なんだろうなー、なんて感心してしまう位でした。大人も子供も宝探ししているみたいで、久し振りの土の感触も嬉しく夢中になってお芋ほりをしてしまいました。ほのかは、人生初めてのお芋ほりだって言うのに畑に行く途中で動かなくなり、そのままグーグーと畑でお昼寝。起きた時にはもう・・・・お芋がなーーーい！（笑）芋がなくってもフカフカな土で十分遊んだからま、いっか！こうして、大量に掘れたサツマイモをお土産にどっさりと貰いお家で早速蒸かし芋にして食べましたら・・・これが美味い！甘い！大きい芋は味が大味（あまり美味しくない）と思っていたけど何のなんの。すんごく甘くて美味しかったです。蒸かしたてのお芋を一口食べたはるとが、「いや～、働いた後のお芋は最高ですなぁ」と言っていたので思わず吹き出しましたわ。その夜。弦ちゃんが珍しく大量に下しまして。オムツから漏れんばかりのユルユルな便であんなに元気だったのに、急にシュルシュル～と活力が無くなり熱は出ていないけど食欲なし、表情なし、元気なし。完全に今流行の胃腸炎にかかったかな～。その日は掘りたてのさつま芋を使って弦ちゃん用に芋のミルク煮を作り、とにかく水分だけでも数口ずつ飲ませ、ゆっくりさせることに。元気な弟と妹はお父ちゃんが外に連れ出してくれたので家でゆっくりと体を休ませることに専念できました。弦ちゃんのお腹に手を当てるとグルグル・・・・ポコポコ・・・・グルグル・・・と動いていてこれは辛いだろうなぁとずーーーっと手を当てていました。話は反れますが、『手当』ってすごいなぁって。元々の語源は傷んだ場所を手を当てて保護したりかばう事が始まりですが痛い所や患部に手を当てると、不思議にじんわり治っていく気がする。子供がどこかぶつけた時、私はよく手当をしていました。「ママー、痛いよ～」と来ると、「いたいのいたいの とんでけ～」のおまじないと一緒に痛い所をそーっと覆ってあげると、不思議と痛みが引いていく。なんか、細胞レベルでゆっくり治って行く様な。人の手ってすごいなぁと思う。（あ、もちろん本当に怪我した時は治療しますが）弦ちゃんのお腹に手を当てているとそこからゆっくりと体温が伝わって、ほんわか温かくなる。痛くてキュッと力を入れていたお腹が、ゆっくり緩んでくる。そして、いつの間にか全身の力も緩んで来てスーースーーーと寝息を立てて眠って行きました。それからぐっすり３時間。心配で起こすまで、ぐっすりと眠り起きたら顔もスッキリ。食欲も出た様で、下痢も止まりました。良かった！朝晩の冷えと日中の暖かさで、大人でも体調を崩しそうな日々。体調整えながら冬に備えましょうね～。
2016.11.09
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授業参観
先日、弦人の支援学校の授業参観がありました。ここの学校の授業参観形態は面白くて、一週間どの日でもどの時間でもいいのでお好きな時に見に来て下さいね～、というもの。本当なら丸一日、めいいっぱい見ていたいけど小さな穂歌もいるので、グループとクラスと個別とそれぞれ３日に分けて、３つの授業を参観する事にしました。どの授業も、それぞれ先生の工夫を凝らした授業内容で、一人一人参加している子供達の生き生きとした表情など、見ていてすごく楽しそうで、とてもいい授業内容でした。中でも弦人が昨年よりもすごく成長したなぁと感じた事。それは、体の使い方と発声。弦人は気持ちが高ぶると、同時に体の緊張が強くなります。例えば、自分の順番が回って来て、 今声を出すタイミングだ！となると急に喉の緊張が強くなってあ・・・・あ・・あ・・・あ・・・あ・・・・・・・・と息も止まる程力が入ってしまい、声は絶え絶えになってしまう。さっきまでゲラゲラ笑って声を出していたのにいざ出そうとすればする程、出なくなる。体も、腕を伸ばしてここで掴む番だ！となると急に体が緊張してしまって腕が引いてしまい、上手く使えない事が多い。それが、今年の授業参観では声がとっても良く出ていてあーーーー、うわぁ～、ひゃぁぁぁ～とそれはそれは伸びやかに声が出て、いっぱい笑っていました「大きい『あー』を言いましょう」とマイクを向けられると直ぐに「あーーーーーー！あーーーー！あーーーー！」何度も何度も言って褒められまくっていました。逆に「小さい『あーー』を言いましょう」では小さな声になって「あ～・・・」と言えたので、これも驚きました。これは、今までの弦人と比べると、大きな変化でした。喉の力を緩める方法を、彼なりに分かって来ているんだなぁと 体の緊張のコントロールが上手くなったなぁと感心しました。他にも、手でボールを投げるとかスイッチを押すとか彼の苦手な体の操作も、かなり上達していてこれは学校で学習している成果だなぁと感じました。とにかく授業が大好きで、先生の動きが大好きで次に何が起こるかを予測してワクワクし、盛り上がるところはテンションもキャーキャーと大盛り上がりで逆に静かにする所ではちゃんと落ち着く事も出来て、授業にすごく集中して全身で吸収していました。個別の授業では、落ち着いて自分の作業が出来る様に周りを黒い壁で覆って、特別に小さな個室空間を作っていました。１対１で先生が向き合って、真剣に取り組んでいましたよ。これはドミノ倒しの教材で、腕と物の操作性の勉強です。ゆっくり手を動かして、パタンパタンと板を倒すと最後にチーンとなり先生に褒められ、もう嬉しくってたまらない、という表情でした。これはスイッチを押して扇風機を回すもの。スイッチと扇風機を確かめながら、ゆっくり動かしていました。時々先生の手を持って、「先生がやってよ～」という場面も見られ先生との掛け合いも楽しんでいました(^^)他にもipadの練習風景なども見せて貰い口を尖らせて（集中する時に見せる表情）頑張って動かしていましたよ。とにかく今回は体を上手く使っている場面が多く見られ、もしかして薬を増量した事も関係しているのかしら？と思う位いい具合で緊張が抜けて表情も良く、私自身が一番その成長に驚いています。それにしても、弦ちゃん。学校が好きなんだね。 全身全霊で楽しんでいるんだね。 毎日学校から帰ってくると、フニャフニャの脱力なのも分かるよ。 学校のお友達と遊んでいる様子もまた微笑ましく何だか私自身が元気とエネルギーを貰った、授業参観でした
2016.11.01
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