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2023年01月12日
カテゴリ： 患者さんとの交流
数日前の夕方、あやちゃんママから電話がありました。
久しぶりの電話です。
彼女との付き合いは
今年で16年目になります。
再発・偽粘液種、
でもへこたれないママになったから
の題目でシリーズ化していますし、
2022年の夏には、
同じ病の、えりさんとの交流
でも、あやちゃんママが登場しています。
そして、直近では
2022年9月29日に、
「大変なことは嫌なことじゃない」
でも、あやちゃんママの話を書いています。
今現在の状況ですが、
かなりつらい状態でいることが
わかりました。
昨年の１月だったかな、
２月に入ってからだったかな、
退院した時点では、
数センチの穴がお腹に空いてしまったのですが、
小さいし、出る廃液の量も僅かだったので、
自然に塞がるかもしれないと、
ガーゼやら、ナプキンやらで対処していたのですが、
３週間に１度の通院も、
今は週に１度の頻度になっていると。
粘液を抜いてもらい、
栄養の点滴をして、
輸血もしているようです。
毎週、ご主人が付きそうことはできないから、
行きは車で送ってもらって、
帰りは電車バスで、自力で帰っていると。
ストマの給付券で、
パウチ代のいくらかは助けてもらっているけれど、
毎日４つ、張替えが必要で、
お金がいつまで続くかなぁ
って笑ってました。
私も母が膀胱がんで、ウロストマ（尿ストマ）に
なった時に、パウチやら剥離剤やら、
皮膚の保護剤やらの値段を肌で感じましたけど、
結構、かかります。
癌保険を色々調べてた時がありましたが、
癌保険には、こういう補助は見当たりませんでした。
国からは、給付券という名目で
人工肛門の場合で、月に約8000円。
尿路ストマは、月11000円出ますけど、
中３日程度の取り換えでも、
これだけでは足りません。
偽粘液種の患者さんに度々みられる
このような状態でのパウチ使用だと
全くもって足りません。
これこそ、健康保険が適応されれば良いのにって
思います。
あやちゃんママ、
足のむくみも酷いようで、
足が重くて仕方ないと言ってました。
利尿剤を飲むと、マシにはなるようでしたけど。
食事は結構、摂っているつもりだけれど、
食べるとすぐにパウチに出てしまうので、
その処置に忙しく、
それだけで疲れてしまうようです。
昨年は、３か月くらい
電話に出るのもしんどい時期があって、
実家の親御さんや妹さんからの電話にも
ずっと出なかったら、
心配して、年末に妹が来てくれました
って言ってました。
そんな状態なのに、
私に電話をくれたのかと思うと、
何とも言えない気持ちになります。
15年以上、この病気をやっている彼女は、
何もかも、お見通し。
自分の番がやってきんだな・・・って思う、
米村先生には沢山、時間を作って頂いたから
と言います。
米村先生、診察の時には、
さりげなく励ましてくれるんですよ
私が痛みが・・って言っても
軽くスルーされてるって思っていたんですけど
ちゃんと、聞いて下さっていて
覚えていて下さってるんです
痛みはあるけど、
麻薬系の鎮痛剤を使うほどではなくて、
処方はされているけれど、
まだ使っていませんって言ってました。
同じ病気の患者さんのブログも見ているそうで、
私と同じ、穴があいちゃってても
頑張っている人もいるんだなって・・
私も、まだ頑張れるかなぁ
そう言ってました。
毎日、１日かけて
あやちゃんのご飯を作っているそうです。
台所で立っては横になりを
繰り返しながら。
だんだん自由がなくなっていくけど、
家で過ごせているし、
娘のご飯だけは作ろうって思ってて・・・
やっぱり、今も、
「ママになったから、へこたれない」
気持ちはちゃんとあるんだな。
それでもやっぱり、
かなり辛そうで、
言葉もゆっくり、声も時折震えていていました。
以前は、つい１時間も長電話したこともあったけど
今は無理。
それでも20分くらいは、おしゃべりしたかな。
また、電話させてください
そう言うので
私からも電話するから
辛かったら、出なくて良いから
そう伝えました。
今頃、台所であやちゃんのご飯を作っているかな。
相談受付アドレス
yukibasiri1188@yahoo.co.jp
「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください
癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております
沢山の方とメールの交流がございます
必ず、ＨＮ等ではなく
お名前の明記をお願い致します
目が難儀しております、
恐れ入りますが、
電話番号の明記もお願いします
こちらから、電話させて頂きます
尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんので
あしからずです
お返事は別の未公開の交流アドレスから致します
通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、
３日以上、経ってもお返事が届かない場合は
お手数ですが、再度、メールをお送りください。
尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
久しぶりの電話です。
彼女との付き合いは
今年で16年目になります。
再発・偽粘液種、
でもへこたれないママになったから
の題目でシリーズ化していますし、
2022年の夏には、
同じ病の、えりさんとの交流
でも、あやちゃんママが登場しています。
そして、直近では
2022年9月29日に、
「大変なことは嫌なことじゃない」
でも、あやちゃんママの話を書いています。
今現在の状況ですが、
かなりつらい状態でいることが
わかりました。
昨年の１月だったかな、
２月に入ってからだったかな、
退院した時点では、
数センチの穴がお腹に空いてしまったのですが、
小さいし、出る廃液の量も僅かだったので、
自然に塞がるかもしれないと、
ガーゼやら、ナプキンやらで対処していたのですが、
３週間に１度の通院も、
今は週に１度の頻度になっていると。
粘液を抜いてもらい、
栄養の点滴をして、
輸血もしているようです。
毎週、ご主人が付きそうことはできないから、
行きは車で送ってもらって、
帰りは電車バスで、自力で帰っていると。
ストマの給付券で、
パウチ代のいくらかは助けてもらっているけれど、
毎日４つ、張替えが必要で、
お金がいつまで続くかなぁ
って笑ってました。
私も母が膀胱がんで、ウロストマ（尿ストマ）に
なった時に、パウチやら剥離剤やら、
皮膚の保護剤やらの値段を肌で感じましたけど、
結構、かかります。
癌保険を色々調べてた時がありましたが、
癌保険には、こういう補助は見当たりませんでした。
国からは、給付券という名目で
人工肛門の場合で、月に約8000円。
尿路ストマは、月11000円出ますけど、
中３日程度の取り換えでも、
これだけでは足りません。
偽粘液種の患者さんに度々みられる
このような状態でのパウチ使用だと
全くもって足りません。
これこそ、健康保険が適応されれば良いのにって
思います。
あやちゃんママ、
足のむくみも酷いようで、
足が重くて仕方ないと言ってました。
利尿剤を飲むと、マシにはなるようでしたけど。
食事は結構、摂っているつもりだけれど、
食べるとすぐにパウチに出てしまうので、
その処置に忙しく、
それだけで疲れてしまうようです。
昨年は、３か月くらい
電話に出るのもしんどい時期があって、
実家の親御さんや妹さんからの電話にも
ずっと出なかったら、
心配して、年末に妹が来てくれました
って言ってました。
そんな状態なのに、
私に電話をくれたのかと思うと、
何とも言えない気持ちになります。
15年以上、この病気をやっている彼女は、
何もかも、お見通し。
自分の番がやってきんだな・・・って思う、
米村先生には沢山、時間を作って頂いたから
と言います。
米村先生、診察の時には、
さりげなく励ましてくれるんですよ
私が痛みが・・って言っても
軽くスルーされてるって思っていたんですけど
ちゃんと、聞いて下さっていて
覚えていて下さってるんです
痛みはあるけど、
麻薬系の鎮痛剤を使うほどではなくて、
処方はされているけれど、
まだ使っていませんって言ってました。
同じ病気の患者さんのブログも見ているそうで、
私と同じ、穴があいちゃってても
頑張っている人もいるんだなって・・
私も、まだ頑張れるかなぁ
そう言ってました。
毎日、１日かけて
あやちゃんのご飯を作っているそうです。
台所で立っては横になりを
繰り返しながら。
だんだん自由がなくなっていくけど、
家で過ごせているし、
娘のご飯だけは作ろうって思ってて・・・
やっぱり、今も、
「ママになったから、へこたれない」
気持ちはちゃんとあるんだな。
それでもやっぱり、
かなり辛そうで、
言葉もゆっくり、声も時折震えていていました。
以前は、つい１時間も長電話したこともあったけど
今は無理。
それでも20分くらいは、おしゃべりしたかな。
また、電話させてください
そう言うので
私からも電話するから
辛かったら、出なくて良いから
そう伝えました。
今頃、台所であやちゃんのご飯を作っているかな。
相談受付アドレス
yukibasiri1188@yahoo.co.jp
「 癌の相談」である事がわかるように件名にご明記ください
癌 の診断がおりた方からの相談に応じさせて頂いております
沢山の方とメールの交流がございます
必ず、ＨＮ等ではなく
お名前の明記をお願い致します
目が難儀しております、
恐れ入りますが、
電話番号の明記もお願いします
こちらから、電話させて頂きます
尚、患者さんのブログのご紹介はしておりませんので
あしからずです
お返事は別の未公開の交流アドレスから致します
通常、新規の方には３日以内にお返事していますが、
３日以上、経ってもお返事が届かない場合は
お手数ですが、再度、メールをお送りください。
尚、通常のお返事は４～5日程度お待ち頂いております。
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