2011年10月の記事
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家が大好き？
ショート受け取り時、かなり不機嫌だった信ちゃん。家に帰るとぴくつきもましになり（お部屋が暑かったのかな？）昨日は爆睡。。月7日のショート連泊は3泊が限度（信ちゃんの体調であって、私はいいのだけれど・・）今月は3回で全部消化、こんな月は珍しい。日中活動週5、夕方も居宅事業所で入浴やお泊りをしている人もいるけど、信ちゃんには無理だな～パパも家が大好きだから（休日前夜と休日朝のテンションが高い！）、二人とも家にいたいのかな～パパが定年まではこのまま（あと6年、しかし年金支給年齢はどうなっているの？）、その後はバトンタッチして、私は羽が生えて出まくるかも？
2011.10.31
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ショートステイ最終日
姑と義姉と3人で劇団四季大阪劇場「サウンド・オブ・ミュージック」を見て、遅いランチをルクアでして、地下でお惣菜を買って19時に帰宅。急いで信ちゃんのベットまわりを整理して、20時にすなご1階病棟に迎えに行く。幸い次男がいたから（パパは同窓会で留守）助かった！迎えに行くといつもなら車イスに乗っているのに（座位で注入、2時間弱かかる）昨日はベット。病棟で注入の人は昼だけ座位で、大抵の人はベット上になっているそう。確かに病院では注入はベット上なのだが、なるべく座位は取らせたい。しかもショートの人はなるべく自宅と同じ様にしてくれてたのになんで？思わずキツイ口調になる私（他にもクレーム箇所あり）低姿勢の職員さん。今月は3回7日あづかってもらったのに毎回何かしらある。1月半ばから2カ月間病棟工事の為 、2階の2床はストップ。NICU後の母子室や呼吸器対応が増えたことによる工事だそう。入所者さんには工事音などでご迷惑をかける、2階しかショート利用の許可が出ていない人はその間利用できない。施設の努力、みんなも我慢、そんな中での私のクレームは贅沢なことだろうか？それともゆずってはいけない事だろうか？
2011.10.30
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兵庫県守る会在宅研修会
昨日らぽーと垂水にて開催。午前は神戸市障害福祉課と地域生活支援センターからのお話。 「重症児・者の在宅支援について」午後は 今在家先生による講演と実技 「家庭で出来るリハビリ」ラポート垂水から出ている理事Kさんの厚い思いと行動力で、非会員の方も沢山参加されました。またにこにこハウス通園保護者の方と少しお話をさせて頂き、同じ重症児通園A型保護者会として、今度交流しましょうと言っていただき嬉しく思いました。
2011.10.29
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終了証書
傾聴講座4回無事終了。見守り活動支援員養成講座（西宮市認知症高齢者見守り支援モデル事業）でしたので、全回出席者は終了証書を頂きました。他市からの参加者もおられました。
2011.10.27
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つばさお休み
一泊旅行の為、それ以外の人は休園。前は全員が1年に1度だったけど、数年前から一人につき2年に1度。一回で行くメンバーは5～6人（病棟でのショートがまだOK出てない呼吸器の人もつばさのお泊りはOK）一泊とは言っても大抵はつばさのお部屋でお泊り、医療的ケアの要らない元気組はたまにアミティー舞洲か？でもこの一泊も来年からはどうなるのかな？18歳以上は自立支援法の生活介護になるそう。重症児通園A型は毎月初めの登園人参でお金が出ていたけど、日割りになると1日15人は確保しなくちゃいけない・・医療度が高かったり、病弱な人の為の重症児通園のはずが他のところと同じでは、急によく休む人や手がかかる人を入れれば入れるほど施設の負担になる。これまで通りの運営が出来なくなるのでは？と心配だ。
2011.10.25
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またまた糸状角膜炎
目やにと充血黒目の上の糸状も増えたので、土曜午前に眼科受診。（道中訪問看護さんの車に遭遇・・このためのお出かけだったのよ！）幸い患者さんが少なく、すぐに診てもらえた。目を器械で覗いて麻酔の点眼薬を入れ綿棒で糸を取る。 処方せんはいつもの薬（ヒアレイン0.3％ジクアス3％、タリビット眼軟膏）点眼をさぼったり、乾燥がきついと再発する・・今度なったらコンタクト試したい・・と提案しようかな？早く済んだので、帰りにダイエーへパパがまた何か見つけた・・ﾀﾆﾀのデジタル温室度計。 「快適レベルを3段階でお知らせ」快適の顔もう少し可愛くしてほしかったけど・・表示が見やすく、信ちゃんの気持ちを代弁してるみたいで重宝しそう。。
2011.10.23
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重い障害を生きるということ
元びわこ学園園長の高谷先生の本・・こちら今一番読みたい本だ！
2011.10.21
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守る会理事会他
信ちゃんの送迎ついでに参加したものだから少し遅刻。28日の在宅研修会の打ち合わせ（ラポート垂水で開催、Kさんご苦労さまです！）やら、近畿ブロック研修会（11月26日、奈良）やら・・理事の半数以上の方とすなご、地域交流スペースで昼食。帰りに福祉センター「のまねっと」により、11月12日「地域生活のススメ」のチラシをつばさ人数分もらう。そのあと保健所に寄り、自立支援医療の更新手続き（2年に1度）を済ませる。（私がいなくなったら誰がするのかな？パパはこんな手続きあること知ってたっけ？誰にでもわかる様に信ちゃんファイル作っておかないと、すぐにはいなくなれないな～・・なんて考える） 最後の関西ｽｰﾊﾟｰで本日の特価品をゲット。信ちゃんを受け取る時芦原デイから実習の方が来ていたので、部屋まで上がってもらってリフォームの説明。さすがに疲れてマッサージ器で休憩、そろそろ夕飯作ります。。
2011.10.18
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また買いました！加湿器
室内の湿度50％が一番快適な信ちゃん。先週末は頑張っても40％・・おそらくこれが発熱の原因。点滴3日、直後のショート事前診察での採血結果も異常なし。でも念のためミルクは薄めにしてもらっていた。加湿器はハイブリットとペットボトルタイプを使用。これでも足りず、パパがまた違うのを買ってきた！こちらのリンゴ型。空調面で信ちゃんの部屋がほしいな～と思う。（ﾘﾋﾞﾝｸﾞにいるので）
2011.10.18
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ひょんなこととは・・
ひょんなこと・・13日、田中康夫さんと須田和さんが来られたきっかけのこと。。東日本大震災前つばさ尼崎保護者のTさんが、街頭活動中の田中康夫さんに名刺を頂いた際、医療的ケアで重症心身障害者のわが子の現状を少し話された。その時、またゆっくりお話を聞きたいと言って下さったがそのままになっていた。そうこうするうちに西宮市はつばさの補助金を増額してくれたという話を園から聞いたこともあり、田中康夫さんの事務所にアポを取り、須田議員も同席されて4名の保護者がお会いする機会を得た。そこでさらにみんなの現状と困っていることをお話し（気管切開の人も同席した）したら、ぜひ現場をみたいと言われ、「つばさ・すなご（2階病棟）と地域の事業所を視察する」ことになったのだ。きっかけを作ったTさんは鳥取で出産し、地域資源がないから尼崎に来たそう（40年近く前）そう考えると鳥取も今頑張っているようですよ！（くにやん情報）こちらまた田中康夫さんは長野県知事時代地域移行を実践された方でして、11月の西宮市立支援協議会ファーラムでも詳しくお勉強出来そうです。両議員が来られたからと言って今すぐ何かが変わるわけではないかもしれないけれど、どちらかと言えば消極的なつばさの保護者が、日々の自分の生活を伝えたことが発端で、この様な展開になり、それはまさに、「その地域でもっとも弱いと思われている人がその地域を発展させる」という言葉通り（誰だっけこれ言った人）だと思うのです。
2011.10.16
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地域生活のススメ
西宮市地域自立支援協議会 地域生活移行部会フォーラムH23年11月12日（土）午後1時30分～4時30分西宮市勤労会館ホール 参加費無料講演「地域生活のススメ」 長野県西駒郷地域生活支援センター元所長 山田優さんチラシはこちら
2011.10.15
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初めての経験
つばさ利用者のほとんどが尼崎と西宮の人で半数ずつ。つばさに来て他市の保護者と出会うことで、それぞれの違いを知る。養護学校卒業後の進路も、尼崎は保護者が作業所を作る形で発展してきた。自立支援法以後は生活介護事業所として、知的・肢体と分けずに障害種別を超えて受け入れ、単に食事と入浴を提供するだけではなく、働く場として働く喜び、地域の人とふれあうことのできる環境や機会を作っているところが多い。そのため西宮からも尼崎のこれらの資源を一部利用している人もいて、青葉園・つばさ・芦原・シーバードにはない魅力がそうさせている。昨日はひょんなことから、尼崎選出の国会議員田中康夫さんと尼崎市会議員の須田和さんがつばさ・すなご2階病棟に見学に来て下さった。副園長・事務長・看護師長・ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ・入所保護者会長と通園保護者（複数）との面談。つばさ・病棟見学後は、しぇあーど国本さんに協力頂いて、ｳﾞｨﾘｰﾙ・しぇあーど・ぷりぱを見学した。ｳﾞｨﾘｰﾙさんの9月にオープンしたばかりのカフェ「アルク」ではおいしいコーヒーとシフォンケーキを頂いた。バスが通る商店街のスーパーの空き店舗を、カフェにしている。きれいな店内はオープンキッチンでその隣に障害の人達の姿も見える。クッキーの型抜き、接客を職員さんと一緒におこなったり、自由に過ごしたり・・しぇあーどでは、国本さんがパワーポイントで説明してくださった。そこにはつばさの人や私たちもまだ知らないNICUからの退院や交通事故後の退院で、気管切開や呼吸器利用の人が沢山映っていて驚いた。中には他府県からお泊りに来ておられる人もいて、医療的ケアが壁でショートステイや日中活動を制限される地域・現実がよくわかる。その助っ人がしぇあーどと言うわけ。 最後のぷりぱさんは、デイやつばさ帰りの利用者（ケアホームの4人も含む）の方とスタッフと全員で記念撮影。その後代表の方に現状と今後の展望をお聞きした。同行したのはつばさ尼崎 保護者4名と私（西宮）終了は18時過ぎ、あたりはもう暗くなっていて、こんな時間までみなで行動出来たことも初めてだった。
2011.10.14
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予定通り
昨日の往診で点滴を抜いて頂き、その後お風呂（訪問入浴）にも入れました。先週金曜から入っていませんでしたから（1回抜けただけですが・・基本週3なので）、すっきりした表情（言葉が出ればやれやれって言いたそう）で早くから寝ました。自宅点滴（持続）で一番気を使うのは、せっかく1発（ここ強調・・でも次回のプレッシャーになるかな？）で入れてもらったのに、漏れたり落ちなくなったりしないかということ。実は1回目の交換（10日24時半）で落ちなくなり、この時間に電話で聞くのも悪いし・・どうしましょう！？と心臓ドキドキ。しかし・・冷静に考えて・・針はしっかり入っているし、さっきまで落ちてたし・・信ちゃんの腕の位置（向き）をいろいろして、落ちにくいor落ちやすいを発見、シーネの代替え品として薄い雑誌とガムテープで腕を固定し事なきを得ました！今日はすなごに国会議員と市会議員さんが来られ、地域の事業所も一緒にまわります。そんなこんなでどうしても今日までには回復してほしかったのです。。最近誰に会ってもドキドキしなくなったのは、信ちゃんでいっぱいドキドキしているからだと思っています。だからたぶん今日も・・ではそろそろ出かける準備にかかります。
2011.10.13
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自立支援医療とは・・
自分でもよくわかっていませんね。詳しくはこちら信ちゃんはてんかん発作があるので、小児神経医に診断書を書いてもらって（2年に1度。3000円）訪問看護を利用しています。薬局もその関係で登録。 しかし実際の全身管理は往診医がしていて、訪問看護さんは往診医に報告します。又往診医から出る薬や点滴は障害者医療の扱いになります。1回600円、月1200円まで。世帯分離すれば本人の年金だけが対象になるのでもっと安くなるのですが、控除を考えたらまだ一緒の方が良さそうです。うちは主人がまだ現役（給料は安いですが）で自宅のローンもきょうだいの教育費も要らなくなったのでずい分楽になりました。スロープ車・リフト・吸引器・吸入器・エアーマット等本人に必要なものは信ちゃんの年金で賄えています。年金前は勤勉であまり消費しない主人と少しばかりの貯蓄を残してくれた両親のおかげです。また高卒で就職した次男のおかげとも言えます。（専業主婦で・・でなくてもかな？きょうだいの教育費を捻出するのに苦労されている方が多いように感じます。）
2011.10.11
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約1年ぶりの自宅点滴
朝、訪問看護24時間電話サービスに連絡して、昼いつもは水曜に来ている看護師さんが来れたので来てもらう。吸入後うつ伏せで少し痰が出た。（信ちゃんの訪問看護は自立支援医療で週3回しか使えない。1回90分月1万円までは自己負担、交通費1日200円は別途）その後はようやく楽そうに寝だしたが、このまま自力で乗り越えるには空気が乾燥し過ぎ。木・金ショートの予定もあるので、自宅点滴することにした。さっきDr到着、1発でルート確保、明日はつばさお休みで、水曜までおとなしく自宅で静養します。
2011.10.10
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久々の抗生剤
決して油断していたわけではないのだが・・このところの空気の乾燥が信ちゃんにはこたえる様で・・（加湿器2台フル稼働なのですが・・）昨日は超不機嫌、痰の色も悪く、夜は38度。今日も超不機嫌・・見ているだけで疲れます。。
2011.10.10
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昨日の感想
会場が広いのでどれだけ埋まるのか心配していたが、半分ぐらいは埋まっていたかな？共催のひとつが訪問看護ステーションネットワーク西宮だったので、うちがお世話になった看護師さん数人にも会うことが出来た。妻を看取った男達8人の事前の情報がなかったので、どのような経験をお持ちなのか興味があったが、4.50代でまだ小さいお子さんがおられる方もいた。妻を失う悲しみは同じでも、ご本人の年齢や残される家族の状況によっては、その後の生活も大きく変わってくる。思わず自分ならどうしよう・・と考えてしまい、なんだかとても疲れた。オランダの安楽死法可決後の体験談もお聞きした。
2011.10.09
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傾聴講座2回目
午前は阪神女性の集い、姑とランチ後は傾聴講座。 今回初参加の方も数名おられましたが、楽しく学べました！1回目の記事が9月29日の毎日新聞に掲載・・こちら（支局長さんはイラストもお上手ですがこれでは見れず・・）
2011.10.06
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今週の行事
6日（木）阪神女性の集い 主催阪神協力キリスト教会 芦屋市民センター ルナホール AM10：15～ 「いつまでも存続するものは」ゴスペルシンガー市岡裕子による歌とメッセージ 8日（土）垣添忠生（元国立がんセンター総長）と妻を看取った8人の男達 主催 アットホームホスピス 西宮市民会館アミティーホール PM1：30～4：30 講演～妻を看取る日～ トークショー～妻を看取った男達～
2011.10.03
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