2007年01月の記事
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今日の往診
２週間に一度のＫ先生の往診。先週熱が出た信ちゃんもすっかり回復し、今回の対応の感想と改良点を話した後は、私の話を聞いてもらった。信ちゃんの往診なのに、すっかり私の診療内科状態で、夕方の診察ぎりぎりまで話こんでしまった。（先生間に合いましたか？）はじめのころは、ひたすら信ちゃんの体調の相談と、私の介護疲れによる体調の相談だった。喉頭全適後体調が安定してきた最近は「医療ケアの人の在宅について」とか、重症心身障害児の医療について」とか、信ちゃんの周りにいる人たちの抱えている問題で、私が関心のあることを医師の立場で相談にのっていただいたり、共感してもらったりしている。国は入院や施設入所から、地域（家）に帰そうとしているが、それにしては在宅の支援整備が出来ていない。熱意のある一部に人（医師・看護師・ヘルパー・コーディネイターなど）にあまりにも負担がかかりすぎている。そんな善意ある人に囲まれ、うつっぽいのだから、我ながら情けない・・
2007.01.31
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「おかえりなさい」プロジェクト
先週は木曜の体操教室以外はずっと家でした。さすがに少しうつっぽくなりました。今日は美容院のあと、友人とランチ。彼女の友人も一緒でした。初めての人でも何でも話せる私は、かえっておもしろかったです。障害児関係ではないその方もお母さんが要介護5で、まだ40代の弟さんが退職して自宅で二人で生活されているとのこと。「その方と話しがしたい～」と思いました。私も50前。両親は3年の間に亡くなり、主人の方はまだ元気なので、もうしばらくはその心配はないと思うんだけど、人に会えば必ずと言っていいほど、介護や看護の話が出ます。自宅に引き取りたくても出来ない人、病院の対応が悪く自宅に連れ帰った人、いろいろですが、介護する人される人が無理なくできればいいですね！「おかえりなさい」プロジェクト事務局の「あなたの家にかえろう」の冊子は在宅に踏みけれない方の参考になります。くわしくはさくらいクリニックまで。
2007.01.30
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元校長先生からのFAX
つばさの文集は昨年はじめてつくり、砂子の職員さんや入所の保護者の方に読んでいただいた。個人的には信ちゃん関係の方（主治医・看護師・お友達）にも「読んで～」とセールスしていたのだが、友人が元校長先生のところにも、持っていってくれていた。つばさの10年は校長先生が養護学校におられた時期と重なり、一人ひとりをご存知な分、共感や新たな発見がおありになったようで、思わずFAXを下さった。今は大学で障害児教育の講義をなさっているそうだ。障害児に関わる先生には、多くのことが求められる。障害そのものの理解や知識はもちろん、保護者との関係はより深く強い。障害児教育の内容を私はよく知らないが、文集が何かのお役に立てたらうれしいと思う。
2007.01.29
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良医との出会い
18日手術したY君。術後１週間で主治医のいる病院に転院して来た。まだ全部抜糸は出来ていないが、全身管理はいつも入院しているところの方がY君のことをよく理解しているので、両医師とご家族がそう決めた。手術前から相当ストレスを感じていたY君は、転院前日にまたトラブル発生。一難去ってまた一難。今日は手術の担当医が、Y君の入院先の病院に行かれた。お母さんから「親も子も安心でき有難い。良い先生を紹介してくれてありがとう」とメールをいただいた。私が紹介したというより、信ちゃんのあとにY君が続いただけなんだけど・・信ちゃんも大学病院からの紹介でS先生と出会った。最近思うこと・・よいお医者さんとの出会い何をもって良い医師というのかは個人によって違いはあるかもしれないけど、「良い医師と出会えた」と思えた患者は幸せだと思う。
2007.01.28
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腸内細菌
抗生剤を飲むと途端にお腹の動きが悪くなる。個人差はあるようだが、信ちゃんはテキメン。それでなくても、腸閉塞を２度も経験し、腸が人より少し短くなっていて、たぶんお腹の中は癒着だらけ。お腹のご機嫌ななめの日は暖めたり、マッサージしたり、注入も500CCを２時間かけてゆっくり落とす。いつもは抗生剤を使用するときは絶食にしていたが、いつも飲んでいるビオフェルノンをビオフェルミンRに変えてみた。効果テキメン！下痢までは行かず、何とか薄めのミルクだとお腹がOKしてくれた。抗生物質は悪い菌だけでなく、良い菌まで殺してしまうのだ～「赤ちゃんならともかくそんなに違いますか？」とかかりつけ薬局さんにも驚かれた。年齢は21歳だけど、お腹は新生児並みなんです。ハイ。
2007.01.27
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一年以上たつのに・・
最近信ちゃんの喉の辺りが一箇所赤くなっていた。よく見ると中に黒いものが見える。・・それは紛れもなく手術の時の糸！時間がたてば解けてなくなると聞いてはいたが、信ちゃんの場合これで確か4個目。それにしても他のは術後数ヶ月だった。（在宅医がピンセットで取ってくれた）１年たってもまだ解けず、ニョキニョキ自ら出てきて、最後は私が手で取った。信ちゃんのゴックンの原因も案外これだったかも知れない・・
2007.01.26
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ゴックンゴックン
早めの抗生剤内服が功を奏し、発熱もなく痰もきれいで、胸のエアー入りも良い。昨日はあきれるほど寝てすっとしたのか、今日は朝から目パッチリ。しっかり覚醒してくれているのはうれしいが、ゴックンゴッコンたっぷり空気を呑んでいる。普段から胃ろうを開放し、エアーが上に抜けるようにしているが、とてもじゃないが追いつかないほど飲んでいる。信ちゃんなりの自己表現方法なので仕方がないのだが、何がいっったい不満なのか？たいていはおむつが汚れていたり、痰が溜まっている時のサインなのだが・・これでおさまらないとすると、あと考えられることは・・日曜からお風呂に入っていないので、たぶん頭がかゆいんだと思う。普段からしっかり頭皮を洗わないと次の日には痒がり、前日誰が頭を洗ったかわかるほど。今日はヘルパーＩ君がもうすぐ来て洗髪を手伝ってくれる。ゴックンがおさまるか乞うご期待！
2007.01.25
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採血結果
ＣＲＰ（炎症反応）1.84でした。水分補充と抗生剤内服で様子を見ることになりました。（点滴は免れた！）今日の私の予定はキャンセル。元々この季節に信ちゃんが元気でいることの方が少なかったので、当然と言えばそうなんだけど、タイミングが悪すぎ・・いや私のプレッシャーを信ちゃんが敏感に感じていたのか・・子供のための親の会なんだけど、時として子供そっちのけで活動してたり、そうしないとやって行けない部分ありで・・みんなで分担できたら良いんだけど、なかなかそうもいかない現実をみんな抱えている。
2007.01.24
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疾風のように現れて～
疾風のように去って行く～・・若い人は知らないかな？月光仮面のテーマソング。信ちゃん久々の熱で、急きょ往診をお願いした。そう、我が家の月光仮面は在宅医K先生のことです。昨日朝から痰の色悪いしよく寝るし、何だかいやな予感と思っていたら、夜なかなか寝てくれず、気づいた時には38度だった。クーリングでいったん下がったものの痰の色は悪く、間違いなく手をうっておかないと大変なことになる・・長年培った母のカン。朝一番にパソコンでメール送信し、電話で処置の指示受け（手持ちの抗生剤を飲ませミルク薄め、吸入・吸引・体位変換こまめに行う）、昼往診で採血、結果は明朝。連携プレーの甲斐あって信ちゃんようやく眠りかけた。（私もちょっと一休み・・）
2007.01.23
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低周波治療器
肩こりに無縁だと思っていたパパも、昨年6月から車通勤（なにせ軽トラ）になったせいか、はたまた年のせいか・・最近肩こりを訴え私がいつもお世話になっている、整骨院を紹介した。「むちゃくちゃこってますで～」と言われた。電気治療をとても怖がっていた人なので、よほどの決心だったようだ。しばらく続けて来るように言われたが、帰宅時間が遅く土曜が休みの時に行けたら良い方。そこで低周波治療器の登場。昔まだ信ちゃんが口から食べていた頃、私はひどい肩こりで愛用していた。１時間の食事介助姿勢は辛く、よくサロンパスのお世話にもなった。今は３食とも注入食にして、随分楽させてもらっている。「健やか体操」で教わった肩こり解消体操を教えてあげても毎日しないとダメですよ！パパ！
2007.01.22
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告別式
今日、81歳のAさんの告別式が教会であった。45歳の時ご主人と死別され、当時高1だった一人娘を立派に育てられた。娘さんは結婚し、4人の子供さんが与えられ、クリスチャンホームとなり、家庭集会・教会学校・婦人会といつも喜んで奉仕され、私たち家族も親しくさせていただいている。離れて暮らすAさんは凛として、一人で生き生きと生活されていた。癌が見つかり、洗礼を受けられ、手術。再発を告げられたのちも、最後までご自宅で過ごされた。火曜の家庭集会で、娘さんから痛みもなく心も平安でおられることを聞いていた。今日の告別式ではご趣味だった俳句の会の方々の「偲ぶ句」も読まれ、多くの方に愛され、楽しいお交わりがあったことを知った。死は終わりではない。そこに私たちの希望があることを多くの方に知ってほしい。
2007.01.20
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喉頭全摘の仲間
今日は信ちゃんの親友Y君手術の日。見た目は重度障害だけど、繊細な神経の持ち主で、なんでもよく理解している彼は、手術のことを聞かされてから、神経ハゲは出来るわ胃から出血するわ。この日を迎えるまでに相当のストレスだった。「手術成功！」のお母さんのうれしそうな声に私も安堵した。（Y君昨日は一睡もしなかったそうだが・・）私たちは子供に、生まれてから何度も苦しい経験をさせてきた。それは生きていくために必要で、もっと元気になってほしいと思う気持ちあればこその選択だった。子供が苦しがっている姿は、見ているほうも辛い。でも心の中の迷いも葛藤も、いつも子供たちの笑顔や安堵の表情が吹き飛ばしてくれた。Y君の笑顔が早く見たい！・・関わる全ての人の願いだ。
2007.01.18
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阪神大震災の日を思う
愛する家族を、友人を、恩師を、クラスメートを・・亡くされた方。思い出のいっぱい詰まった家を、店を、学校がつぶれてしまった方。住み慣れたところを離れなくてはいけなくなった方。金銭的に重荷を負ってしまった方。私たち家族はどれも当てはまらない。半壊、3ヶ月の非難生活、転職・・悲しかった。苦しかった。辛かった。でも今こうして、同じ所で家族が暮らしている。あの時小学４年の信ちゃんも21歳。就学前だった次男は高２。パパも新しい会社で頑張っている。私は教会の門をたたき、生きる事の意味を見つけた。あの日を忘れない。私たちがしなければならないことはその事ではないか？
2007.01.17
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何だか忙しくなってきた！
昨日夜は養護学校のお母さん＆介助員さん＆元担任による新年会でした。おいしーいステーキをいただき、カラオケで唄いまくりました。（唄うことは大好き。10年ぶりでしたが・・）今日は家庭集会と、信ちゃんが元気になってきたおかげで、何だか私も忙しくなってきました。今日はまた信ちゃんの親友Y君が入院し（18日手術・・皆様お祈りくださいね！）執刀医のS先生からメールで問い合わせあり。先生はあくまで信ちゃんの経験を聞きたいようですが、質問内容がかなり専門的で、思わずかかりつけ医のKDr・ベテラン看護師長Mさん・そのすじの人をいっぱい知ってるKさんにSOSを出す。（皆様よろしくお願いしま～す）守る会では全国大会が神戸であり、6月16.17日ポートピアホテルにて行われる。全国から1000人以上参加とか。各施設の代表が実行委員になるそうで、私もつばさ代表なので、入ることに・・予想はしていたものの、何だかね～。信ちゃん元気でおってよ～～
2007.01.16
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KBI 大田牧師と信ちゃん
今日はうちの教会の42周年記念礼拝でした。42年前まだ30代の女性牧師がわずかな荷物だけで、名古屋からこの地に来られました。小さな６畳一間のアパートから開拓伝道され、借家、100名の会堂を経て、250名の今の会堂が建てられました。70代の今も大変お元気でこの教会に住まれています。（詳しくは教会のホームページをご覧下さい）今日はそのお祝いにKBI（関西聖書学院）院長の大田裕作牧師が来られました。午前の記念礼拝は私はあいにく出れませんでしたが（パソコンで聞くことが出来ます）午後の信徒特別集会に出ることが出来ました。いつもエネルギッシュな先生。学生でまだノンクリスチャンの時に牧師になろうと決心されたそうです。神学校時代、西宮福音教会時代、インドネシア宣教時代、そして今のｋBIのお話を語ってくださいました。大田先生と信ちゃんは西宮福音教会時代（19年前）にお会いし、その後次男が同じ保育園という関係です。その時私はまだノンクリスチャンで、奥様から何度かお手紙も頂きながら、教会につながることはありませんでした。今となっては背後で祈っていただいていたことを思います。今日は信ちゃんの昨年の成人式の写真をお渡しすることができました。
2007.01.14
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つばさ保護者会 １月
昨日は新年初めての会。明けまして・・の挨拶のあと、特に大変な状況にあったメンバーさんの年末年始の報告があり、一同少し動揺する。ご家族の献身的な看護と判断・決断で不思議な力が働き、快方にむかって来たことに涙を浮かべる方もいた。（つばさメンバーさん全員が幾度も危機的状況を経験してきているので、皆人事ではない。）この日は2月16日に行われる「重症心身障害児者を守る会」の兵庫県支部主催の研修会のお知らせとお願いのため、支部長であり入所保護者会長であるＫさんをお呼びしていた。守る会の活動内容や今回の研修会の趣旨等説明のあと自己紹介をかね、研修会のテーマである「こどもの願い」を一人づつはなしてもらった。当日午後のシンポジウムに「つばさ」から一人出なくてはいけなくて、その後話し合った。15名参加。その後の昼食会も10名が残ってくださった。互いの抱える問題や過去を知ることが出来、いつも以上に充実した会であったと思う。
2007.01.13
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希望のダイヤル
今年の年賀状に、「元気をもらいました」と書いてくださる方がいて、うれしいやらはずかしいやら・・今の私の「元気」は多くの人の支えがあってのこと。最近つくづく思います。２度の腸閉塞・気管切開での在宅スタート時は、訪問看護師さんだけでした。徐々にヘルパー・医師・理学療法士・歯科衛生士等信ちゃんのために、専門家が訪問してくださるようになり、生活は大変しやすくなりました。しかし一日の大半は信ちゃんと二人っきり。当時はまだパソコンも使えなかった。さみしい時辛い時、話相手がみつからない時、私は教会の「希望のダイヤル」をよく聞きました。昨日のＩさんにもお教えしたので、みなさんにもお教えしますね！ 希望のダイヤル ０７９８－６７－５３３４今月のテーマ 「新しい年に思う」 メッセージは週ごとに変わります
2007.01.11
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うれしい電話
12月16日に書いた、Ｉ君のお母さんから電話を頂いた。手術後元の病院に転院し、30日にようやくそこも退院された。10月からの入院だったので、Ｉ君もずっと付き添っていたお母さんも、ほんとーにお疲れ様でした。Ｉさんは２年前に大学病院の医師から紹介され知り合いました。胃ろうの手術のために来られ呼吸状態も悪く、胃ろうの手術の時に気管切開も勧められましたが、周りに経験者がなくて、思案されていたので信ちゃんが紹介されました。すぐに入院中のＩ君に会いに行きいろいろお話しし、その後もメールや電話でやり取りし、やっと決心されたのでした。私も今回の事でいろいろ教えていただきました。何度も自分の薄っぺらな愛に自分自身落ち込みました。でも今日のＩさんは今までで一番明るく、手術に踏み切って心から良かったと話してくれました。そして今度は彼女が、自分と同じように悩んでいる人に、経験を話し役立ててほしいとも。
2007.01.10
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教会の交わり（ホサナ会）
日曜はコイノニア会の交わりに信ちゃんの代わりに参加。今日は私が属しているホサナ会の例会（毎月第2火曜）に出席しました。昨年4月からハンナ会（元はヤングミセス会と言っていた。新婚さん～40代半ばぐらい）から自己申告でホサナ会に編入しました。（40代半ば～60代半ばぐらい）今年最初の例会は、皆で賛美し数人のお証のあと、それぞれのために祈りました。お仕事や家族の介護等で来れなかった方のためにも祈りました。私もこうして多くの方に祈っていただいていたのだと、改めて思いました。新会員の歓迎の品もいただき、うれしい日となりました。添えられていたカードのみ言葉 「だれでも人の先に立ちたいと思うなら・・・みなに仕える者となりなさい。」マルコ9：35
2007.01.09
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くにやんのおすすめ(折れない葦）
いつもいろんな情報を発信してくださるくにやんさんから、今日は「ぜひ！」が3つも付いていたので、タイトルのみコピーしました。私もまだ全部は読んでいないんだけど、興味のある方はどうぞ！（昨年の京都新聞の記事）京都新聞TOP > 特集アーカイブ 第１部「在宅と自立の挑戦」 生きた証を残す 「 医療」のすき間で揺れ 救急現場で「命」選択 後遺症で疎外感、退職 模擬社会の外に出たい 介護の枠超える関係を 病は進行 追いつかぬ福祉 第２部「小さな命に寄り添って」 妊娠１１週目「ダウン症」 小児がん 親子で闘う 移植は成功。でも… 心臓病 ボンベ手放せず 院内学級 励みに闘病 病棟の”オアシス” ２４週で出産 体重６７０グラム 第３部「福祉に届かない声」 薄氷の老老介護 結末は殺害 地域・行政の目 届かず 辺地医療”金かかる医師” 幼い笑顔 家族の絆深め 去った母 届かぬ養育費 文化的な生活を問う 第４部「尊厳ある生と自己決定」 取り乱す臨終も美しい 伝えられぬ意思 胸に 生きたい 願いかなわず 治療中止要求の親説得 生きてと言えず寄り添う こん身の作詞 家族支え 第５部「この街で支え合う」 リスクかけ独居挑む 妻の生活リズムで介護 五感で意思くみ介助 帰宅で取り戻した日常 仲間と過ごす場、力に 「『自立』への壁 動き出した支援法」 応益負担 理念後戻り 縦割り是正 事業所の憂うつ 施設の合併、閉鎖の恐れも 子どもの療育 「区分」の矛盾
2007.01.09
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教会での交わり
昨日は信ちゃんが属している、コイノニア会の新年会でした。 ｛教会員になると、アブラハム会（男性）、ヨシュア会（男性）、ナオミ会（女性）、ホサナ会（女性）、ハンナ会（女性）、シャローム会（女性）、コイノニア会（青年男性、女性）、サーム会(大学生、専門学校生)の年齢別の交わり会が月に１回あります。｝教会員のご自宅1階が、交流スペースになっていて（ラララホール）そこでの鍋パーティでした。信ちゃんも養護学校を卒業し、昨年は成人式もおえ、今や障害年金を頂く成人となりました。これまでは祈っていただくばかりでしたが、体調も安定してきた今、コイノニア会メンバーの一員として、共に学び共に祈る仲間でありたいと思います。そんなこんなで昨日は信ちゃんの代わりに母が出席。・・結局若い人と食べてしゃべっただけ違うの？・・と鋭い信ちゃんのまなざしでした。
2007.01.08
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退院時のマニュアル（吸引）
気管切開をしたのち在宅に帰るときのマニュアルを作っている病院もあるようですが、信ちゃんの時はありませんでした。入院中に指導はされ、ずっと付き添いだったので、手技は熟知していましたが、どんな容器が良いのかいろいろ悩みました。在宅では病院とは違いコスト面も考えなければならず、精製水は煮沸水に代え、吸引チューブをつけておくジアミトールも少なくてすむように、100円均一のＣＤケースにステンレス製の丸い容器を使っています。吸引チューブを流す煮沸水の容器は、哺乳ビンを使っています。煮沸消毒でき、乳首の先を少し切ると、チューブが中に沈みません。口用は緑、気管用は白です。日に一度大きなお鍋で、丸い容器と哺乳瓶を煮沸しています。（2セットあり）（気管吸引する前と後で水を分けている人もいます）
2007.01.07
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喉頭全摘術後キット
18日手術予定のＹ君のために製作しました。トラキマスク・・1300円 タオル（・・お茶の粗品） カニューレ、人工鼻は病院からもらったテープはキノホワイト使用・・1巻きいくらだったかな？命名はかかりつけ医のＫドクター。特許でもとりますか・・
2007.01.07
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チューリップ20本
ピンポ～ン・・・宅急便で～す。Ｉ市のＮちゃんからうれしい贈り物。なんでかな～と考えメールすると、昨年彼女の喉頭摘出手術の前に、貸してあげていていたものがあり、そのお礼とのこと。低圧持続吸引機と言って、信ちゃんも自分の唾液がうまく飲み込めなくなった時、しばらく使っていた。（信ちゃんもＮちゃんも手術後は使用しなくてすんでいる）その時はどうしても必要で購入したけど、あとでいらなくなった時のリサイクルも、医療の世界でもあればいいと思う。Ｎちゃんも「あめちゃんチューブ」（正式にはメラ唾液吸引チューブ）を買ったけど（10本入り）結局1本しか使わなかったそうです。なにわともあれ、二人とも手術後は吸引回数激減で～す。
2007.01.06
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最重度の障害者・障害児支えよう
京の医師らＮＰＯ法人の認可申請 人工呼吸器の管理、たん吸引やチューブによる胃への栄養補給など、医療行為を日常的に伴う最重度の障害者・障害児の在宅生活を支えようと、京都の医師や福祉関係者、養護学校教諭らがこのほど、ＮＰＯ法人（特定非営利活動法人）「医療的ケアネット」の認可を府に申請した。 医療と福祉の谷間に置かれ、これまで家族が担うなどしてきた医療的ケアの技術研修や介護支援事業に取り組む。こうした活動でのＮＰＯ法人化は全国初で、ヘルパーや養護教諭、通所系の福祉施設スタッフらを対象とした研修会を全国展開する方針。 これまで研修会を続けてきた医療的ケアネットワーク近畿の会員約１００人らが参加する見込み。事務局を京都市に置き、ＮＰＯ法人の認可が出れば、早ければ２月にも設立総会を開く。 高齢者ケアでも、長期入院から在宅中心へと医療制度改革が進められていることを背景に、在宅で医療的ケアが必要な高齢者が増えており、介護職が責任のあいまいなまま、服薬管理や床ずれの手当てなどをやらざるを得ないケースが増えており、幅広い関心を集めそうだ。 「医療的ケアネット」事務局はクリエイツかもがわTel:０７５(661)５７４１。
2007.01.06
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なが～い立ち話
今日は信ちゃんのつばさ今年最初の日。12月20日のキャンドルサービス以来の外出で、おまけに年末散髪したので頭が寒そう。完全装備の信ちゃんを見送った後、年末していなかったベット周りの掃除をした。何せ湿度を50～60％に保っている我が家。開けっ放しで掃除した後は25％になってました。久しぶりの一人の時間、買い物でも行こうか出たところで、信ちゃんと同じ年の娘さんがいるＡさんにお会いした。信ちゃんは養護学校だったので、１学期に一度の交流に普通校に行くだけだったが、弟さんが次男より一つ上で、小学校の時は集団登校だったので、親も当番の日は二人ずつ見送りに出ないといけなかった。これまでゆっくりお話ししたことはなかったが、火曜までお仕事はお休みとのことで、ついなが～い立ち話となってしまった。ここ５年の信ちゃんの「生きる戦い」をお話しし、「生きていてくれるだけでいい・・」と話すと思わず涙された。「なんだか忘れていた大切なことを教わった気がする」と別れぎわに言ってくださり、私もうれしかった。
2007.01.05
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今年もよろしく！
明けましておめでとうございます。今年は信ちゃん発熱の心配もなく、穏やかな年末年始でした。今日は主人の両親を交えてみんなで食卓を囲み新年を祝いました。（信ちゃんが小さい時は私たちから出かけていきましたが、最近は来てもらう方が有難く、我が家でするのが定番になっています。）年々病院にかかることが多くなってきた両親ですがまだ70代。今年も元気でいてほしいです。今年の抱負 パパ・・・・仕事を頑張り家族を幸せにしたい。 信ちゃん・・体調を崩さずみんなに心配をかけないようにしたい。 次男・・・・勉学に励み希望の会社に就職したい。 あっちゃん・自分と周りの人を大切にしたい。
2007.01.03
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