2010年01月の記事
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在宅の医療的ケアの人の現状を一番知っているのは誰か？
低年齢・・ＮＩＣＵや小児科の医師。学童期になると、担当医師の他にその子を受け持つ教師（訪問・通学）が加わる。入浴や通院介助にヘルパーを利用している人は、居宅サービスの事業所や訪問看護が加わる。ショートステイが利用できる地域であれば、重心施設が加わる。 重心施設が訪問看護や訪問リハビリ・相談支援を行っていれば、一番早く情報をつかんでいるはずなのだが、入所保護者は一番最後に知ることになる。
2010.01.31
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西宮すなご医療福祉センターを祝う会
26日夜は職員向け本日昼は保護者向けに開催、つばさは登園日にしていただいたので、希望者（10名）が出席した。理事長と新園長のご挨拶で、センター化の趣旨がよくわかった。詳しくはＨＰをご覧ください。また長らく入所者を診てきた副園長のご挨拶の中で、入所中の人で呼吸器管理が必要になった人を、砂子の医療体制がまだ整っていなかった為、退所になったケースに対して、当時の心境を語られた。（この方は在宅になり、今はその方が良かったと言っておられる。現在は小さい年齢で入所した方で年齢による重症化で呼吸器対応になった方が数名病棟におられる）砂子ができたころと今では重症の意味あいがずい分違ってきた。今は医療的ケアがあっても養護学校に行けるこの地域では、入学するために施設入所する人はまずいない。卒業後もつばさやデイサービスがあるから、まだ在宅が続けられる。小さい年齢の超重症の人たちの支援があれば、ほとんど入所は選択しなくても済むかも知れない。家族と一緒に長く住める為には、まだまだ足りないこともあるけれど、その足りない部分をどう埋めるかが今後の重心施策の課題なんだろうなぁ～ そこでタイミングよく3月20日のシンポジウムにつながる。良い流れになってきたなぁ～
2010.01.30
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体温変化
ＧＦＯを初めてから腸のトラブルが減ったように思う。（下痢・金属音）最近の気のなるとこは「体温変化」室温は一定なのに、午後からは必ずと言っていいほど37度を超える。原因として考えられることはいくつかあるのだが・・ぴくつきが出だすと体温が上がる。ぴくつきの原因は?体重増加によりけいれん薬を増量した方が良い？・・今度採血してもらう事にした。手足の異様な冷たさもあり、自律神経の関係もあるのかなぁ～
2010.01.28
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センター化を祝う会
1月から砂子療育園の名称が「西宮すなご医療福祉センター」に変わり、院長副院長全て医師になった。今日は職員向けの、土曜は保護者向けの「祝う会」その中で地域支援をしている部署「つくし・・訪問看護・訪問介護」の紹介があるそうで、利用者さんの写真も出したいがと打診があった。うちはベットまわりと入浴の工夫。いつもショートでお世話になっている病棟の人には話はしているが、写真は見せたことがなく、こんな機会を待っていた。自慢でも出たがりでもなく（案外そうなのかな？）、在宅の現状を知ってほしいとの思いだけ！
2010.01.26
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年賀はがき
100枚近くのうち、当選は切手シート1枚のみ・・ただし末尾が1か4ならTOHOシネマで2月末まで、映画が1000円で見れる。詳しくはこちら。25枚あった。。
2010.01.25
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努力
16歳で遷延性意識障害になったM君がきずなの事前診察に行った。経口摂取の人は3.4か月待ち・・・集団で見学に来られ一度に申し込んだのでそうなっているそう。経管栄養の人はすぐにでもOKとのこと。徒歩圏内にある重心施設がまだお泊りのGOサインをくれないので、同じ県とはいえ車で90分ぐらいかかるきずなでようやくお泊りが始まる予定。（もっともしぇあーどでは月1～2泊は泊ってはるんだけど連泊となると難しい・・）うちは呼吸器ではないので定期的にｼｮｰﾄができるようになり、私もずい分行動範囲が広がり精神的負担も減った。先々のことを考え熱心にショートの練習をしているM君のような家庭もあれば、全く踏み出せない家庭もある。（これは医療的ケアあるなしに関わらず！）確かに安心してショートステイできるまでは、本人も家族も何がしかしんどさを伴うのも事実だけど、母親の急病など即施設入所せざるおえない場合を身近に見ると、いきなり全く違う環境にいかされる本人さんがかわいそう・・発症から数年いろいろな病院を転々とし、いったんは施設入所になったものの呼吸器対応となり在宅に踏み切り早5年。その間一度も入院もなく、新しい事にチャレンジし続けているM君家族を私は尊敬している。
2010.01.24
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つばさもちつき
養護学校の時は前日のもち米洗いから始まるもちつきは冬の大きなイベントだった。準備かたずけはPTAが全て行い、子供達は学年ごとに先生と一緒につきに来る。低学年からだったから、小学部の頃はよく寝ていて、信ちゃんの写真は寝ながら子供用の杵を持つ（持たされている）写真ばかりだ。つばさではもち米は栄養課が蒸してくださり、準備やかたずけも職員さんがしてくれる。保護者はもちを丸める担当、みな養護学校時代から毎年やっているので（家庭でも毎年もちつきされるところもありました）慣れた手つきであんもち・エビ入りなど次々に仕上げる。今年は定年したS君のお父さんが大活躍、杵をふるう姿にS君は笑顔全開、我が子にあんないい笑顔を見せられたら、お父さんも張り切るしかない・・ちなみにS君は出産時の低酸素脳症、30年近く彼の笑顔がご両親の何よりの力になったんだろうな・・と、たまにしかニヤットしない信ちゃんと比べてしまった。行事のたびに「来年はここにいないかも知れない」と思いながら参加している私が今年ももちつきに参加して、「そんな風に考えた事がなかった！」と驚いていたK君のお母さんの姿はもうなく・・だれも一言も「K君がいたら一番喜んだろうな！」と言わなかった。みんな心の中では思っていたんだろうな。。
2010.01.23
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3月20日の関連サイト
NPO医療的ケアネットのHPで紹介してくださっています。詳しくはこちら
2010.01.22
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3月20日午後西宮に来てくださいね！
NPO医療的ケアネットと兵庫県障害者等相談支援コーディネート事業の共催で、学習講演会とシンポジウムを行います。「重い障害がある人の暮らしと地域医療」ICUから在宅・・地域で暮らし続けるために 詳しくはこちらをご覧ください。
2010.01.21
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再放送（NNNドキュメント百合の贈りもの）
昨日の家庭集会で阪神大震災の話が出た。震災後毎週開放してくださっているTさん宅も全壊だった。それで新しく建て替える時に家庭集会ができる部屋を作られたと聞いている。すぐ近くのマンションが倒壊、校区のこどもさんも亡くなった。ある日突然なんの前触れもなく、愛する人を失う悲しみはいかばかりか・・震災の日の夜放送された番組の再放送が日曜夕方にある。
2010.01.20
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レオナール・フジタ展
16日朝～18日15時まで信ちゃんショート。16日は伯父の告別式が入り、最初の予定をキャンセル（ごめんなさい！）その日はそのまま東京から帰ってきた兄の家へ。（両親が亡くなってなからはなかなか足を運ぶことも減っていた・・）日曜は義母と買い物、ショート最終日は元町の大丸でやっているレオナール・フジタ展へ。朝日友の会に入っているので、無料だった（11月に入会したのに初めて使った・・）芸術はようわかりませんが、晩年カトリックの洗礼を受け、最後の作品が教会というところが見ごたえがあった。
2010.01.19
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海軍兵学校
おじの葬儀に行った。海軍兵学校78期だったおじ、2年生の時に終戦になった。（二つ上の人はほとんど全員亡くなったそう）当時のお仲間が10人ほど来てくださって「同期の桜」を合唱。みなさん80歳、毎年同期で集まっておられるそうで、おじは近畿の事務局をしていたそうだ。私の亡くなった父は陸軍で南方に行っていたが衛生兵だった。戦争の話を聞くこともだんだん無くなってくる。
2010.01.17
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災害時の対策
15年前の阪神大震災の時はつばさはまだできていなかった。養護学校には呼吸器の人もいなかった。震災後何年たったころだったか忘れしまったが、県立看護大学から聞き取り調査を受けた事がある。（養護学校卒業後だから震災10年の時かな？）ユビキタス社会とかで、災害時にどのように備えておくか、人工透析や糖尿病、医療的ケアのある障害児で阪神大震災の経験者に何が困ったかなど聞くものだった。我が家は半壊、電気はすぐに着いたがマンションの給水タンクが破損、一泊だけして滋賀県と大阪の親戚宅にガスがでた3月まで避難していた。だから困ったことと言えば信ちゃんの薬を今後どこでもらうかということぐらいだった。（彦根市民病院への紹介状をパパがバイクで阪大までもらいに行った。）今日のきらっといきるを見ていたら、どこかで聞いたかわいい声！そう祈恵ちゃんのお母さんが電話で牛久市での取り組みを話していた！！ わがば園の先生方が知ったら驚くだろうなぁ～当時は母子分離ができないお子さんだったから・・15年たち医療的ケアの人が増え呼吸器の人が6人のつばさでも、災害時の対策をみんなで考えたい。
2010.01.15
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近畿各地での＜医療的ケアに関する講習会＞の案内
NPO医療的ケアのHPからご覧いただけます。
2010.01.14
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ホクナリンテープ
往診医になって肺炎を経験してから処方してもらう様になったホクナリンテープ。普段は1mgを貼っている（毎日張り替えないといけないのに、つい忘れていつも余っていまう・・）土曜往診時に2枚に増量、うつぶせも朝夕2回行ったのが良かったよう。気管支援から肺炎にならず、早めに処置したのが良かった。よく熱を出す人は、親も慣れっこになっている。（かつての私もそう）最近は信ちゃんの微妙な変化に私も対応できるようになってきた。入院・・自宅点滴・・点滴なし・・とレベルがアップ？今回はたまたまかも知れないけどね。 今後はホクナリンテープをどのようなタイミングで増量するか？が課題。（9歳以上は2mgとある）
2010.01.13
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成人式
ゲストが何でお笑いの人なんだろう？抽選の時だけ会場に入った人もいたそうな・・全国のどこかで毎年式を台無しにする人がいるのは悲しいなぁ～信ちゃんの時はクラスで保護者が企画して恩師や家族とささやかなお祝いをした。11人のうち一人は入院中・・そのまま帰らぬ人になった。 さて次男の感想は・・昨日も今日も友人と出かけ家族ではまだお祝いしていない。
2010.01.11
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成人祝福式
日曜礼拝の中で次男も祝って頂いた。（夜勤からそのまま出席）今日来れなかった人も含め今年の該当者は7人。そのうちの4人は教会学校1年の時からのお仲間だ！まだ本調子ではない信ちゃんはパパにお願いして私も出席、写真も撮っていただけた。信ちゃんの調子が良かったら家族全員で行きたかったのだが・・
2010.01.10
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同窓会
高校のクラブ（剣道部）の同窓会が日本橋であった。私たちが1年の時同好会ができ2年の時部に昇格、だから一期生なのです。顧問の先生（私学だったのでずっとおられた）の還暦＆定年を祝って、東京から駆けつけた人もいた。老人ホームのヘルパーをしている人、親の介護の経験から資格を取った人、介護まっただ中の人もいた。また孫同伴の人、こどもの結婚式の写真を持ってきた人もいた。これまでも2年に一回開催されていたそうだが（私は最近ようやく参加できるようになった）、幹事さんが大変なので今後は2年に一回11月の第2土曜に開催、それぞれの学年の部長経由で出欠を取る事に決まった。中には部活はほとんど来なかったのに、同窓会は皆勤賞の人もいるらしい。先生曰く、「縁あって知り合った部員が世代を超えて互いに助け合う関係ができたら嬉しい」と・・私は両親の集い7月号をコピーして配った。もし介護や医療的ケアの問題で困ったら思いだしてほしいとの思いから・・ 追記・・昨日不調の信ちゃん、夕方から発作連発で痰も多く、胸の狭窄音と唇の色から気管支炎を疑いジスロマックを開始。朝かかりつけ医にメールで伝え、午後往診に来ていただけた。（昼は訪問看護とパパが留守番予定だったので念の為）熱はないので点滴ではなくソリタで様子を見ることに・・ホクナリンテープも1枚追加。早めの処置で予定もこなせ本人も早く楽になったのが幸いでした。
2010.01.09
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家族葬
保護者会終了後K君のご自宅に12人伺った。通夜葬儀はご自宅で、家族だけで行うとのこと。「家が大好きだったK君を連れて帰ってやりたかった、親しくして頂いた人とゆっくりお別れをさせてやりたかった」「お友達・保護者・養護学校職員・デイサービス職員・居宅事業所ヘルパー・つばさ職員など、沢山の人が来てくださって、この子はしあわせです」とお母さん。お部屋の壁にはK君とヘルパーさんのコミュニケーションの表や大好きだった通学バスの絵もあった。お父さん・お母さん・二人のお兄ちゃん・ふたごの弟さんと暮らしたこの家が大好きでその中心にK君がいたことがよくわかった。それにしてもK君お別れはまだまだ早いよ！去年成人式を迎えたばかりじゃないか・・
2010.01.08
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訃報
11月半ばから入院していたK君が昨日夕方亡くなった。つばさで一番元気で力持ちの彼が、菌には勝てなかった。明日はくしくも今年最初の保護者会。昨年から代表として頑張ってくれていたK君のお母さんから年末「1月の保護者会はたぶん出られないからよろしく！」とは言われていたが、こんな形になるとは思いもしなかった。
2010.01.07
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福袋
つばさは昨日から、信ちゃんは今日から登園。11時美容院でカットと毛染め（いつもは自分で染めているが9日高校のクラブの同窓会なので奮発！）信ちゃんを迎えに行くまでの間西宮ガーデンズへ。 まだ正月気分なのか結構な人出、中央駐車場も5階まで満車。福袋が残っているお店もあり。私は3日に買ったので今日は我慢。（私も福袋は嫌いじゃなく、並んでまでは買わないけれど、いつも行くお店の福袋は3年連続買っている。今年は中綿コート1・セーター2・カットソー2・マフラー1で10500円）そんな私に似たのか次男も福袋が好きな様で無印やマルイの袋がころがっている。一番大きな福袋（袋ではなく箱なんだけど・・）はヨドバシの家電福袋。年末にインターンネットで買っていたらしく元旦に商品が届いた。中身は腕用血圧計・ホットサンド＆ワッフルメーカー・モッフル・チョコレートファウンテン・ダイエットチップス・あっとレンジ・テイファール・電動歯ブラシ・キッチンターマーなどワッフルとモッフルは早速試してみたが・・小さい子がいたら楽しいだろうな？と・・チョコレートファウンテンにいたっては材料に板チョコ4枚とあり、つばさのバレンタインの時にでもみんなで使ってもらおうかと・・しぇあーどの懇親会でもいいな！）
2010.01.05
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新年の抱負
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。昨日は昼から義母の部屋で新年を祝いました。（同じマンション内はホント便利です。。）恒例の新年の抱負は・・パパ・・仕事の愚痴は言わない次男・・成人式を迎えるので気分一新より社会人らしく 義母・・何か習い事を始める私・・家族の健康面を食生活で支える 信ちゃん・・今年は僕もいろいろトラいするぞ！ （つばさで職員さんと書いた年賀状によると・・でした）
2010.01.02
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