2011年09月の記事
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障害児のきょうだい
私のまわりはもうみんな大きくて、最近はきょうだいの結婚や出産話ばかりなのだが・・少し前はいじめや不登校に悩んでいた人もいた。一般の家庭でもあることだけど、きょうだいに何らかの障害があり、比較的しっかり受容できていて親に心配をかけまいとしていた子が大きくなって（小学校高学年・中学生・なかには成人後）に精神的にしんどくなる人がいた。親は親なりに頑張ってきたつもりでも、やっぱりどこか我慢させていたのかと自分を責める人が多く、それも傍で見ていてつらかった。昨日と今日のＥテレ「ハートをつなごう」、再放送は5日6日だそう。ぜひご覧ください。
2011.09.29
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傾聴講座第1回感想
今日本の全世帯のうち単身世帯は3割だそうです。また年間3万人（交通事故死より多い）と言われる自殺者のうち7～8割が中高年男性。男性は他者に弱音を吐けないのも影響しているのでしょうか。ご近所づきあいも少なくなった現代、日常の挨拶など身近なところから声をかけ会う関係が必要では・・と言うお話から始まり、ペアになり、相手に自分のすきな物10個を声を出さずに伝えるゲームなどしました。身振り手振りも入れてそれでも伝わらなかったもの・・その人にはなじみのない料理やご当地ものでした。その人の育った環境や嗜好など他者に伝えることのむずかしさを学びました。講師の体験談も交え、とても充実した2時間でした。4回シリーズなので、また新たな方との出会いもありそうでそれも楽しみです。
2011.09.28
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傾聴
淳子さんの告別式の夜は、信ちゃんのいとこ（主人側の甥）が来て深夜まで飲んだ。（私はノンアルコール）若いなりにいろいろ悩みがあるようだったけれど、シラフで疲れていたのもあって、あまり話を聞いてあげれなかったと後で反省。ふんふんと相槌を打てばいいのに、つい意見してしまう私。傾聴の大切さを痛感し、講座に行き始めたところなので今回は勘弁してもらおう。。つどい場さくらちゃん主催の講座はこちら。1回目はとても楽しく学べました。毎日新聞の阪神支局長さんも参加されているので、そのうち記事になるかも？
2011.09.27
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24日は母の命日でした。
8年前の早朝母は亡くなりました。認知症でしたがまだうちに電話をかけれた父が、なかなか起きて来ない母を見に行ったらすでに亡くなっていたのでした。高血圧・糖尿病（私は知りませんでした）で、認知症の父と二人暮らしのストレスもあったのでしょうか？頼みの娘はこどもの介護で忙しく、息子家族も転勤のため同居から遠方に別居、気丈な母は誰かに助けてほしかったのかどうかもわからないまま亡くなりました。母は潔い人でした。戦時中空襲警報が鳴っても、入りたくないと言ってまわりに促されて仕方なく入ったそうです。怖がりの父は事故を心配してどこにも行こうとしませんでしたが、母はどこで死んでも本望と飛行機も怖くないと言ってました。家業が裏切りで傾いた事には怒りを感じていましたが、自分も身を粉にして働いて、父と二人で私たち兄妹を育ててくれました。自分のこともできていない私がボランティアを始めても「人様の為によいことをしてえらいね」とほめてくれました。また信ちゃんが生まれてすぐから病気で、なんども入院して手術をして、色々なケアが必要になって仕方なく私はしているだけなのに、まわりの人には「うちの娘は看護師ではないけれど看護師さんみたいになんでも出来るんですよ」と自慢げに話していたようで、かなり親バカな一面もありました。私が誰かと話がしたい時に必ず家にいるのが晩年の母でした。信ちゃんの介護や看護をしている私の姿をずっと見守ってくれた母、今も天国でみていてくれているでしょうか。
2011.09.26
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感動の告別式
淳子さんの告別式が無事に終わりました。今日の礼拝にご主人が写真を携えて来られていました。先週宝塚チャペルで三浦綾子さんのご主人、三浦光世さんが書かれた「死ぬという大切な仕事」という本を頂き今読んでいるのですが、まさに淳子さんはその通りの方だなと思いました。ご主人のブログはこちら淳子さんのご友人もブログは続けて下さいと言っておられました。
2011.09.25
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淳子さんが召されました。
7月22日に書いた淳子さんがお亡くなりになりました。5年前の交通事故からの入院、私はご主人とネットでつながり数回お目にかかってお話をし、お見舞いは一度きりでした。私の未熟な信仰に関心を示して下さり、日曜礼拝に来られるようになってまだ一月ほどでしたが神様の特別な計らいで、葬儀は牧師が取り行う事になりました。昨夜前夜式、今日告別式です。昨夜はsyuichiさんも来てくださっていたので、淳子さんのご親族、ご友人ご家族と22時頃までいろいろお話をさせて頂きました。ネットで知り合った介護家族のつながりは、時間空間を超えて不思議な糸で結ばれます。お元気な頃の淳子さんを知らない私ですが、天国でお会いしてお話できる日が楽しみです。キリスト教の葬儀について、エリムエコーさんが書かれていますのでご覧ください。こちら
2011.09.24
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警報二日目
自宅付近は全く問題はありませんが、避難勧告が出ている地域のみなさんはどうされているでしょうか？中には介護家族もおられるでしょう。医療的ケアが必要な方、電気がないと生きて行けない方々は安全なところへ避難できたでしょうか？ 昨日の信ちゃん、台風で気圧が低いからかほとんど一日寝ていて、おまけに昼から夜までおしっこが出ていなくて、膀胱は膨れているのに、つねってもなにしても起きてくれなくて、心配になってそうだ「導尿しよう！」と思っても私やったことなくて、Drに電話したらあと1時間後でないと行けないと言われて、それじゃあつれて行った方が早いから連れて行きますって電話して、そしたら主人の帰るコールで「じぁあ帰ったらすぐに行こう」と言われて、その時間なら先生が来た方が早いと思って、やっぱり往診をお願いします！と再度電話して、やっぱり連れて行くより来てもらった方が楽だよな～夜の注入がずい分遅れるけどしかたないな～と自分に言い聞かせて、ふと信ちゃんのオムツをのぞくと・・待ちに待ったおしっこが出てました！！！「出たから往診もういいです」とまた電話した。（でもこんど導尿の仕方教えてもらいことにしました）気温が下がり熱もない反面お腹の動きが悪くなっていたからか・・先生に電話しながらお腹を温めていたのが功を奏したようで・・先生何度も電話してゴメン！
2011.09.21
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警報で通園お休み
台風で警報だから仕方が無いのだが・・今日の入浴予定は8人。家族で入れれる人もいるけど、つばさでの入浴がウエートを占めている人もいて・・ある程度家族でなんとかできる人しか、在宅はしんどいな～と思うのがこんな時かな？
2011.09.20
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ナミねえのインタビュー記事
PHP10月号、ヒューマン・ドキュメント「願いはひとつ」ナミねえは養護学校の先輩お母さんだそう。こどもさんは今38歳、信ちゃんが26歳だからちょうどすれ違い。ナミねえの究極の目標は大切なわが子を残して安心して死ねることとある。
2011.09.19
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大散髪大会
ちょっとしたことでも大○○大会と言うのは関西人（大阪）だけだとか・・私、大阪生まれの大阪育ち・・確かに良く言うなぁ～さて今週は月・金祭日で、入浴ヘルパーさんがお休み。 だから家族で2回お風呂に入れる。夜勤明けの次男と教会から帰って来たばかりのパパと3人で明日の分を今日昼にして散髪もした。
2011.09.18
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胆石その後
昨日は小児外科医受診。潤勝散をはじめた代わりにウルソをストップしていたら、数値が悪くなってきたので（5月）、今は併用している。その結果また数値が下がって来た。おまけに全体的に以前よりよさそう。。 潤勝散+ウルソ・・胆のうの中の胆石も減っているのか？は不明ですが、体調がいいので、採血も取りやすかったとNS。とっ～きどきですが口元ニヤ～（信ちゃんの笑顔）の日もあり。来年は奇跡の生還（腸閉塞1回目）10周年、4月に○○に行くことに決定！本命は××でしたが、みんなの負担を考えて○○にしました。さてどこでしょう？ 災害で今も苦しい生活をされている方々には申し訳ないのですが、少し先に楽しみを見つけて、どんな状況でも前向きに生きて行く。信ちゃんがあの状況から生還し、地域で家族と暮らし続けていることが、誰かの励みや希望になる事が私達家族の使命と思い、へこみそうになりながらも、前を向いて神様がきめたゴールまで進んでいこうと思っています。
2011.09.17
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NICU長期入院児が家族とともに暮らすには何が必要か？
大阪フェニックスで検索していて見つけた資料・・こちらじっくり読んで考えてみよう！
2011.09.16
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今後の予定（教会関係）
9月18日（日） 阪神壮年の集い 西宮コミュニティチャーチ 16時～ 講演 湯川紘末（医療法人社団 湯川胃腸病院理事長）「屈するなかれ」 10月6日（木） 第30回阪神女性の集い 10時15分～ 芦屋市民センター ルナホール ゴスペルシンガー市岡裕子による歌とメッセージ「いつまでも存続するものは」
2011.09.15
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義援金で足踏式吸引器
NPO医療的ケアネットで募った義援金で、足踏式吸引器を養護学校や通園施設など30ヶ所に送ったとの報告がメーリングリストで流れてきた。震災・復興、私はなんのお役ににも立てなくて申し訳なく思っていたが、こんな形で少しのお金でも役立ててもらえた事が嬉しかった。
2011.09.14
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いのちの歌
ホサナ会、今月は宝塚チャペルで。土田牧師が震災ボランティアに行かれたときのお話、娘さんが内陸部ではあったが震災のあとご苦労されたお話など聞く。震災前もいい歌だと思っていたが、今聞くとよけいにいいよ！と教えてくださったのが、NHK朝ドラ、まなかなちゃんで話題になった時の「いのちの歌」帰って調べたら、歌詞付きの動画がありました。こちら
2011.09.13
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療育祭その2
入所ご家族の方も沢山来られていた。小さい人は入所者のごきょうだい？あるいは甥姪？つばさに来てくれた1階病棟の入所の方の中に気になる人が・・50代以上とおぼしき姉妹・・何歳からここにおられるのだろう？ご両親はもういないのかな～4歳と小5の人・・こんなに小さいのに何で家庭で見れないのかな～終了後のロビーで遠くから来ていた保護者の方が、同じ部屋の重心の人に「うちの○○をよろしくね！おばちゃん遠くてあんまり来れないから・・」と声をかけておられた。それを聞きながら迎えに来てくれた自家用車で信ちゃんと私は帰って来た。
2011.09.12
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療育祭
つばさ（通園）は昨年から登園日にして頂いて参加している。なるべく親子参加で送迎もできる人は自主で・・そんなこともあってか、参加予定は13人でしたが当日欠席が出て結局11人でした。今年のテーマは「きずな」各病棟思考を凝らしたテーマと内容でした。1階病棟 祭り・・手作りおみこしとハッピでよさこい2階病棟 SNG45・・AKB48をもじって,45は病棟の園生さんの人数。 若いスタッフに混ざりどこかで見たお顔が・・看護師長さんかわいかったです！ 3階病棟 ファッションショー 4階病棟 アリスインワンダーランドつばさ 宇宙海賊 本物そっくりのダースベーダーと海賊（衣装はM看護師の力作）3.4階は残念ながら見れませんでしたが、フィナーレで全部のルーフバルコニーをまわってくれたので、その力の入れようがわかりました！！外部からのボランティアさんは、お昼はアイリッシュハープ、フィナーレは学文中学の和太鼓部のみなさんでした。
2011.09.12
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法人50周年講演会
申し込みはしたけど・・断念。お留守番を主人に頼もうと思っていたけど・・二日酔いでダウン。そんな父親の姿を見たからか（視覚的には認知できていないはずなんだけど）・・信ちゃんぴくつき大。信ちゃんに「いかんといて～～」って言われているみたいで行くのをやめた。そもそも訪問看護も断られていたし・・やはりはじめから、今日は家でおとなしくしている日だったようで。。明日は親子で療育祭に参加だしね。
2011.09.10
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つばさ保護者会
つばさから入所になったMさんと、中学生のときに自傷行為が激しいことなどから入所になって、高等部は信ちゃんと同じクラスだったYさんのお母さんに来ていただいて、いろいろお話を伺った。いきなりお金の質問がでた。そのほかには成年後見人や療育面の質問。
2011.09.09
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入所保護者会会報
第42号発注部数が多く余ったためか、通園保護者会にも人数分頂いた。いわゆる文集で、職員さんも自由に書かれている。保護者の投稿の中に知った方がいた！一人はつばさから入所になったK君のお母さんの投稿。つばさ以外のサービスを受けていなかったK君一家、突然の母親の病気にショートステイから入所を選択されたのだが、たまたまその時期にすなごが空いていた。（同じ時期にもう一人おられたがその方はさくらに行かれた・・ ）病床から心配されていた母の心境が書かれていた。もう一人は養護学校のひとつ下、Nさんのお父さんの投稿。奥様が発病、闘病ののち10年前の9月にTちゃんがすなごに入ったのを安堵されたかのように同じ月に亡くなられた。（まだ40代前半、私たちもショックだった！）バレーが好きで誰よりもはつらつとしていたNママ、天国から家族を見守っているんだろうなぁ～
2011.09.08
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同じ西宮で・・
総合福祉部会の骨格提言が出ましたね。18回の会議に西宮から出席されていたのは、自立支援協議会副会長の清水さん・・ご苦労さまでした。HPに感想が・・こちらつばさのアンケートでは親亡きあとは施設入所と答える人が圧倒的に多い現実がある一方「リアリティのカギはこの西宮の展開にかかっている」とありますが、その中につばさや青葉園以外の重心の人は想定されているんだろうかと思ってしまう。 在宅で60代はまだ若手、70代になったらね！・・なんてムードになりつつあるのだけれど・・両親が揃っているから何とか在宅が続けられている我が家や仲間たち。。元気で長生き・・子どもより先に死なない（死ねない）・・ここに尽きるように未だに思っている私。
2011.09.07
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理事会7日でした。
近畿ブロック専門部会が中止になり、アンケート結果と当日発言したかった人の意見をブロック長に送る。兵庫県在宅部会の意見とは言っても、つばさ（A型）とらぽーと垂水（B型）と極少数の在宅会員さんしかいないし、部会としてはなにもしていない（保護者会はあっても・・）ので気が引ける。 自立支援協議会ができ相談窓口が機能し資源がある地域ならともかく、まだあまり進展のない地域の潜在ニーズこそ本当は知らないといけないのだろうが、私たちのところには届いてこない。届くようなシステムもできていないし、人材もいないのが正直なところ。今月から木曜見守りのヘルパーさんが来れなくなって、自分のところの穴埋めすら四苦八苦している私、自分の力量と気力も不安定。
2011.09.04
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9月の予定（前半）
3日 近畿ブロック専門部会(台風で中止になりました！） 6日 県守る会理事会 8日 つばさ保護者会 10日 法人創立50周年講演会11日 すなご療育祭
2011.09.01
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