2011年11月の記事
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神戸ルミナリエ
今日ハートフルデイ、信ちゃんの同級生は何人か行ってるはず・・明日から12日まで。このほか大阪・京都でもこんなのが・・冬の三都ファンタジア 他にフルーツフラワーパーク でも神戸イルミナージュというのやっているそう。寒いの苦手なので信ちゃんはパス。
2011.11.30
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岐阜セミナー
NPO医療的ケアネット岐阜セミナー（26.27日）の報告がHPにあります。（ミニ情報に写真あり。）NPOになったのは2007年、その前身の網野セミナーから我が家は参加。神戸・愛知・大阪・京都は参加、仙台と今回の岐阜は不参加ですが、保護者交流会も開催されるようになり、モデル家族も含め医療的ケアのご家族の参加も増えてきたようです。信ちゃんは市内初の胃ろうでの入学でしたが、今は沢山おられるようで、当時は気管切開の子の登場で右往左往した学校でしたが、そんな時代が懐かしい反面、まだまだそれ（医療的ケア）がネックでいろいろ制約がある中での生活を強いられている方もいて・・お仲間がたくさんいるからこそ、卒後の進路や親の介護が限界に来た時のことを心配するのですが、この先どうなるんでしょうね。
2011.11.29
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しぇあーど懇親会
昨日アイアイセンター大広間にて。参加者は思っていたより少なく、しぇあーど開所当時から利用の伊丹の方々と西宮の医療的の人が数組と尼崎の低年齢の方。しかし実際の登録者は180人を超えるそう・・今回は私の知らなかった西宮養護の後輩御家族と知り合えた。医療的ケアがあると親がついて行かないといけない時代、その真っ只中にいた私から20年近い歳月が流れて、今の養護学校はどうなっているのか気になっていた。心配はやはり進路と聞いた。
2011.11.28
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行ってきました！奈良。
阪神電車で近鉄奈良まで乗り替えなし。みんな（にこにこ・つばさ・在宅）で2両目の一番前のドアよと決めて、道中しゃべりっぱなしで会場着。座席はたてに支部ごと、机の上には支部名が張ってあり、資料も置いていて会場設定に関心（うちもこうすれば良かった！）中央情勢のお話は何度聞いても難しいけど、通園がどうなるかまだはっきり分からない事だけは理解出来た。。北浦会長からの伝言はぜひみんなにも聞いて欲しい内容だった。・・なんとか手に入れよう！宮城県支部長の東日本大震災での経験とそれから学んだことは、再度防災対策と見直そうと思えたし、みんなにも伝えたいと思った。NPO法人を立ち上げた菊山さんのお話は、最初のご挨拶から感動した。これまでも守る会の専門部会や他でも何度かお会いして、いつも優しい人だな～と思っていたけど、学生時代のすなごでのボランティアがきっかけで、養護教諭になり、さらにもっと家族を含めた本人との時間を持ちたくて、作業所職員、施設職員を経てNPO法人を立ち上げたお話と写真は素晴らしかった！しぇあーどの国本さん、ぷりぱの大江さんと同じ様な考え方で、こんな考えの人が地域のあちこちにいらしたら、息の長い在宅生活が送れそうだし、入所者でも盆正月の自宅での入浴や外出にお手伝いしてもらえたらうれしいだろうなと思った。「ご本人 」中心の・・と何度もあり、そうできているところとそのことで疲れている自分を再確認した。
2011.11.26
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信ちゃんショート
今日つばさから月曜夜まで。明日は守る会近畿ブロック研修会で奈良、あさってはしぇあーど懇親会、しあさってはもろもろの用事のため。昨日つばさで発熱、痰も多く帰ってすぐのうつ伏せの痰の色がすこし緑・・すぐに薬を開始し、ミルクも薄め、今日の事前診察でOKが出てなんとかあづかってもらえた。
2011.11.25
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今後の予定（教会関係）
11月23日 バザー12月3日 阪神クリスマスフェスティバル 12月21日 クリスマスサービス 兵庫県立芸術文化センター
2011.11.20
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看取り
K先生のパワーーポイントを見て、いろいろ思い出した。 17歳、1回目の腸閉塞の時は手術中に召されてもしかたが無いと思った。（むしろ召してほしいと思っていた・・それだけ私は自分の介護に自信喪失していた）退院時に初めて訪問看護センターを紹介されて5カ月後に自宅に帰る。（気管切開が決まった時点で重心施設入所も考えたが・・）家族だけで何もかもやっている事に驚く看護師 。（入浴・通院・吸引・夜間の体位交換・体調管理・急変時の判断などなど）往診可能な主治医探し・・K先生との出会い・・診療所と大学病院との違いに戸惑う私。徐々に比重がかかりつけ医に。それでも足りない専門医療（耳・目・胆石）でもなんでも相談できる、すぐに対応してくれる（可能な範囲で）安心感。お母さんと呼ばれることへの重圧感から、ショート中事故での別れ・・それもありかなと思っていた（る）のも事実。でもできれば最後は家で看取りたい・・それも本心。
2011.11.16
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二十歳までは・・
親が頑張って下さい。（あとは支援者に託して下さい。）・・と山田優さんは言った。これは知的障害の方の場合？軽度の方の場合？・・・でしょうね。病弱な重心の子の私達には当てはまらない。中途障害の遷延性意識障害の人も託せる人・施設もケアホームもない。どうか地域に出たい人は出てください。出して上げて下さい。その空いたところや人で、いなくなったりくたびれ果てた親の代わりに、重心や遷延性意識障害の人を見てください。そんな事をつい考えてしまう。障害児者の保護者でも働く人もいる、自由な時間を持てる人もいる。私も少しはできるようになった。でもそれは重症児通園に通えている、ショートステイが取れるから。必要とする人が増え、益々シェアするようになると、今の様にはいかないだろうな～行き先・あづかり先が増えればいいのだけれど？それもどうなるのかな？
2011.11.14
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悶々
今月の保護者会は最悪だった！参加者が少ない・・体調が悪い人が多かったからこれは仕方ない。役員の態度・・他力本願すぎ思わず「役員の仕事でしょ！」と言ってやった。 （市役所面談日程調整の件などなんでも私にふってくる。職員さんとの親睦会も最近できていないので打診するとはなからやりたくないという態度、任期中だけでもちゃんとやってよねと言いたい。月曜の園との話会いの報告もなし、後で聞いたら質問もなにもなかったと・・こんなことなら自分がやってた方が良かったかな～！）そんでもって職員からの報告・・通園事業は多機能型で申請するが、まだ何も決まっていないとのこと。今来ている人は何とかこれまで通りにとは思っているが・・・・全くもって卒業して8年、毎年何かしら問題があり、来年新たな希望者もいるそうだし、みんなでシェアして登園してきたのにどうなるんかな？
2011.11.13
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自立支援セミナー「地域生活のススメ」
自立支援セミナー山田優さんのお話。「地域生活移行・・その後？・・暮らしの主体者は誰なん？」暮らしの主体者は・・本人 その本人の思いを大切に・・配布資料のひとつがこちら（日本グループホーム学会HPには他にもいろいろ情報があります。） 特に印象に残ったところは地域生活支援はどこまでかという点。ゴールを決めるのは利用者、「ここにずっといていいですか？」（ここで死んでもいいですか？）と言われる事が支援者の最高のプレゼント。体験者は知的、精神、身体から3名。知的の方・・グループホームを母親が勧めて決めた。昼間は作業所に行っている。母・父・兄は他界、今の暮らしに満足。精神の方・・退院後グループホーム暮らしを経験、それでも一人暮らしにあごがれて実行。散髪や洋服やなど顔なじみのお店ができてうれしい。身体の方・・1歳3カ月から入院入所の生活。訓練や教育の為で22年をへて一人暮らしをはじめて11年目。メインストリームのアテンダントによる生活、市からは14時間あと1時間足りない。公民館の趣味のサークル（短歌）で自分の親世代の人たちとも交流、なじみのお店もあり、夢の様な生活で感謝している。 自分の意見がしっかり言える（くみ取れる）人の地域生活は増えるといいなと思った。もし自分がその立場だったらと思うと容易に答えがでる。でも親の立場ならどうだろう？とも考えてしまった。
2011.11.12
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法人創立50周年
創立50周年記念誌は法人HPからご覧いただけます。こちら記念事業として「いのちを輝かせる生涯福祉の実践」という本も発行されました。こちらその中からつばさの事。1997年 B型開始 登録9名2000年 登録20名 A型認可へ働きかける2003年 4月呼吸器受け入れ開始（1名） 10月A型開始2006年 登録30名（呼吸器5名・・登園は2名/日）2007年 超・準重症者増える2011年 登録33名（超13名・準9名） 経管栄養23名、吸引21名、吸入10名、気管切開14名、人工呼吸器6名15年間で登録52名、入所7名、死亡10名、他の事業所・自宅療養5名。 重症児通園が生活介護？・・これまで通り通えるの？なんのためにA型だったの？
2011.11.11
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アンケートその2
今度は守る会から・・こちら また厚労省も「在宅重症児者の実態調査」をするそう・・こちら
2011.11.10
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お楽しみ会
園外療育・・重症児通園でもありまして、昨日は信ちゃん他5名が西宮の貝類館に連れて行ってもらいました。午前中に行って、午後からは貝殻を使ったリース作り。こどもが小さい時はきょうだいとも一緒に出かけたり、家でもいろいろ手作りしてたけど・・最近はもっぱら信ちゃんはお留守番、たまに出かけるところはお医者さんばかり。本人からの感想はないけれど・・いつもより早くバタンキュー。
2011.11.09
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兵庫県からアンケート
業務委託先は兵庫県知的障害者施設協会対象は「重症心身障害児（者）等を介護されているご家族」平成23年度「在宅重症心身障害児（者）等の家庭での介護状況調査アンケート」 内容は1.住所・・7つの圏域から選ぶ2.本人項目・・性別・年齢・障害名・重症児者分類（超重症児の判定基準の説明プリントを見て計算）身障手帳等級・療育手帳の判定など3.介護家族項目・・家族構成等4.医療の利用項目・・主治医・入院できる病院・緊急時の対応・訪問看護の利用と頻度・など5.福祉の利用項目・・重度訪問介護・重症児通園・移動支援など利用について6.家族がおこなっている医療・介護行為についてなど・・
2011.11.08
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今度は耳鼻科・・
昨日は朝、眼科と耳鼻科に行った。。糸状は相変わらずで・・コンタクトの話もして、先生は「やってみてもいいけど、そのことで新たなトラブル発生もありますよ！」と。コンタクトが黒目から外れてどこか違うところにある場合・・私が元の位置に戻せる？左向けが多い信ちゃん、コンタクトで傷つく可能性は？などいろいろ想定して、今以上にストレスかかりそうだから（私の）、これまで通りひどい時は受診で先生に処置してもらうことのした。そのついでに気になっていた耳も受診、眼科の斜め前が耳鼻科で、次男がかかっているところ、インターネットや携帯で予約が取れ順番もわかる。耳鼻科で初診の手続きして、待ち時間の間に眼科で処置、そのあと耳鼻科に戻ってしばらくしたら診察。信ちゃんが耳鼻科受診中にパパは眼科初診で、眼底眼圧など気になっていたところも診て頂き、一石二鳥ならぬ三鳥の土曜午前でした。
2011.11.06
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当事者の言葉
薬剤師会と訪問看護ネットワーク共催の第3回「在宅で患者・家族が本当に求めているケアのあり方」に行ってきました。今回は患者さんご本人の意見をお聞きすることが出来ました。（西村隆さん、ご本は拝読していました）ご自分の思いを事前に文章にされ、奥様が代読されました。ALSと告知を受けた時の心境、誤嚥性肺炎でいよいよ胃ろうをと言われた時、また手術後の食べなくてもお腹にミルクが入って行く時の気持ち、入院と家での違いなど。信ちゃんからは聞くことが出来ない事ですが、西村さんの様に信ちゃんも思っているのかなと重ねて聞きました。在宅の苦労らしい事はなにも聞かず、OT・PT・STも入らえている環境は、どうして構築されて行ったのか知りたいところでした。終了の挨拶は、うちのかかりつけ薬局の瀧川先生と西宮訪問看護センターの山崎さん、途中にマイクを向けられた医師はかかりつけ医・・なんともすごい人達にうちはお世話になっているのですが、これは全くの偶然に過ぎず、退院時には想像もつかない事でした。「在宅支援が整う様に！」そのことだけをずっと祈っていた入院生活から退院して10年弱の歳月です。病院には家に帰りたい人がいて、家ではこれまでの生活に限界出てくる人もいて、需要と供給のバランスは全然追いついていないのですが、「誰がやる」ではなく「できる人が出来るところからやる」しかない様な・・シンポジスト司会者の鉄郎さん（アットホームホスピス理事長）の言葉を借りればまさに「体験者が主導する時代」なのかもしれません。
2011.11.05
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在宅で患者・家族が本当に求めているケアのあり方
西宮市薬剤師会・訪問看護ステーションネットワーク西宮共催日時 11月5日（土）午後3～5時場所 西宮市医師会看護専門学校 7階講堂チラシはこちら
2011.11.03
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今日のちちんぷいぷいで・・
日本初の男性介護者が集う場所、宝塚の「ほっこり庵」が紹介されます。syuichiさんからの情報です。
2011.11.02
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医療的ケアの必要な人が暮らすケアホーム
下川先生のHPに報告がある。こちら入居時の一時金や、一月の個人負担には随分差がある。神戸某福祉法人が作った、医療的ケアがない重心のケアホームでは、入居時400万だそう。障害者も老人福祉並みに、お金の払える人、払えない人で住むところが変わってくるのかな？自分名義の家がある人は、親亡きあとはそこで住み続けると言うケースも出てくるだろうか？親が元気で若くても、「複数の障害者でルームシェア」という発想の人もいる。めまぐるしい制度変化と保護者自身の価値観や考え方の違い。人と比べず自分の家庭なりの考え方を母親だけでなく、家族全体で考えないといけないな～。
2011.11.01
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