2013年01月の記事
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半分やけになって書いた文章が・・
時々誰かの目にとまる。だって本当の事だもの。いっぱい泣いていっぱい悩んでいっぱい経験してきたんだもの。誰かにいかしてもらったら苦労したかいがあったというもの。
2013.01.31
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自分らしく生きる
名里さんのパワーポイントにあったことば「自分らしく生きる」通い慣れた日中活動場所に通い続け自分のペースでヘルパーさんやボランティアさんや、近所の人・・・いろいろな人と関わり、わかりあいながら一緒に暮らしていても、いなくても、家族の一員として助けを借りながらも、自分のやりたいことを実現させ時には、我慢したり、がんばったりもし身体と心を休め明日への元気が生まれる自分の居場所がある・・・そんな風に暮らせる人がいたら本当にいいなと思う。同級生のY君やH君ならできるだろうか？・・・それをもじって私の心境を書いてみた。こどもは受け入れてくれる日中活動にも毎日は行けず来てくれる人の可能な範囲で医療保険と自立支援法に則ったサービス提供者など限られた人と関わり、わかってもらいながら家族だから生まれた時からずっと一緒で息をする、栄養を取る、体温を正常に保つ、お腹の調子を整えるそのことで一日が終わってしまいこどもがなにをやりたいのか未だにわからずそれでもそこにいのちがある限り、守り育てて行かなければならない私です。
2013.01.28
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お留守番のマニュアル
昨日の私の不在時間・・１１：２０～１９：５０昼のケアは訪問看護さんに入ってもらった。(１２：４５～１４：００）今日はなんだか不調、顔の照かりがなく、唇もすこし乾燥している。パパは吸引・おむつ交換はしてくれる。でもそれ以外のこと（吸入）は頼んでいなかった。それだけでこんなにも違う？あんまりいろいろやっておいてというと、出かけることをとがめられそうで、これまではあまり言わなかったけど、私もたまには会いたい人に会ったり、聞きたい講演会に行きたい。これまでもそれがつばさ以外の日でショートが取れなくて近くだったら当然のようにパパに見てもらってきた。でもどうやらもっとしっかりと申し送りをしておいた方がよさそうだ。体調を元の戻すのに時間と労力がかかる・・つまり一番しんどいのは本人。母親以外の人が長時間本人と過ごす場合、（これは自宅での長時間のお留守番にかかわらず通所やショートでもいえることだが）よほどしっかりとしたマニュアルを作っておかないといかない。聴診器で胸やお腹の音を聞けるのが一番良いのかもしれないけど・・そこまでの事を私自身もしていないし（よほど調子の悪い時はするが、通常は習慣化していない）なにかいつもと違うということは結果として出てくるのだから、できるだけ普段の通りのケアをしておくほうがいいのかな？いづれにしても吸入を２回飛ばしただけでこんなに違うのかな？という今日午前の信ちゃんです。
2013.01.27
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日浦さんの存在
昨日の名里さんのお話のあとの会場からの質問・どうやったら大阪でも多機能型拠点ができるか・若いスタッフへの伝承の仕方いづれの解答にも初代理事長日浦さんの存在の大きさが語られた。行政との連携の取り方、地域の協力の得方、重症児との定期的なかかわりを学校教育のプログラムに入れてしまった話など、もっと聞きたいことばかりだった。朋の理事長を名里さんに託したあとは、横浜療育園（今は横浜療育医療センター）の理事長になられた。法人のHPに日浦会長の部屋があり、朋スタートのエピソードなど書かれている。昨日の名里さんのお話とメンバーさんの写真を思いうかべながら、日浦さんの文章も読んでみて、在宅と入所施設の両方を経験された中から見えてきたことなどを考察してみたい。
2013.01.27
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多機能型拠点「郷」
今日は大阪支える会のセミナーに行ってきました。１３時半～１６時 今宮駅徒歩１０分つばさ保護者会全員にプリント配布しましたが、やはり来られた方はなかったみたい・・兵庫県守る会在宅会員は私の他神戸Yさん・加古川のOさん。横浜訪問の家前理事長日浦さんのお話は以前聞いたことがあるのですが、今回は現理事長名里さんのお話でした。２７年前母親たちで作業所を作り、それが徐々に発展して今の朋が出来上がった。重心施設での地域支援の限界、朋の限界、個別給付を廃止してその予算で全市６か所に多機能型拠点を作る計画、その１番目が動き出した話。そういえば昔介護手当というのがあった。主に介護してる人（母親）の口座に振り込まれていた。自立支援のサービスができた時に廃止になったのだが、その時しょうらいをあんしんにしてくれるならいりませんと全市の障害団体の中で重心の人の代表が言われたと聞いた。うちの県は市は・・どんなだったんだろう。
2013.01.26
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じぶんまくら
天気も良いしバーゲンやってるし・・で午後信ちゃんとヘルパーさんとでららポートへついでにじぶんまくらの調整もしてもらう。買った時は高いな～と思ったけど調整は無料。本人の状態に合わせて要望どうりに中身を増減してくれるので良い買い物だったかな？なにせまくらのカルテがあるのだ！今回は横向けが多くなってきたのと、私が勝手に中身をいじくっていたので、合わせてもらった。
2013.01.24
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つばさのもちつき
毎年曜日をずらして開催・・通所日が人によって違うから公平性を考えての開催だったが、もともと通所希望の少ない曜日（某医院の往診の日？）で当日欠席の人もでたので、昨日は通常より少なかった。お手伝いの母も４人だけ、毎年必ず来てくれるもちとり名人のBさんの欠席は特に痛手。。就学前の母子通園・養護学校・卒業後の生活介護でもお手伝い。これはある意味幸せなことなんだ。通所できる場所がある・元気で当日参加（親も子も）できた。最近しあわせの概念がどんどん変わってきている。
2013.01.23
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ぱあとなあ兵庫とみどり兵庫
１９日の兵庫県守る会の成年後見の勉強会午前は実際に重心の方の後見人もされている社会福祉士の方から、事例を交えてのお話を聞いた。午後はすなごの院長から、重症心身障害児者の医療と後見のお話。こちらは少し難しかった。うちは親である私たちが胃の逆流手術・胃ろう・気管切開・分離手術・ポートと本人の状態に応じて治療を選択してきたが、後見人にはその権限はないということらしい。あくまでも親族・緊急の場合は救命が原則。親が遺言で「こどもになにもしないで」と書いていても、命にかかわることは原則が優先される・・ということなのか？親がいる間は親の意見が通るということ？私の理解力ではこれが限度。「ぱあとなあ」とは社会福祉士会の権利擁護センターの名前「みどり兵庫」はこんどできるNPO
2013.01.22
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支援ベット
NICUか小児科からの退院の子かと思っていたら、つばさの人だった。CRPが高く点滴が必要でも入院させてくれる医療機関がなかったとのこと・・つまりすなごに入院したことになる。普段の訪問看護や介護・通園もすなごだから、入院しても退院してもすなごにお金が入る点では、一番良い利用者さんかもしれないな～１８０センチで呼吸器、M君がすなごを育てているといってもおかしくない。。（ちなみにうちが同じようになったら、自宅で治療か県立西宮に入院？すなごも選択肢になる？今度聞いておかなくっちゃ！）
2013.01.18
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にしのみや津波ひなん訓練
１月１日発行の市政ニュース４・５面に大きく載っていて、先週金曜の保護者会で聞いたら、JR神戸線より南地域のお宅には「津波避難ビルマップ」がすでに配布されていた。うちは北だから配布対象外なんだけど、津波が来る時間にどこにいるかわからないし、どんなマップなんだろうと思い、昨日市役所に行くついでにもらって来た。障害福祉課で聞いたら６階の「地域災害啓発課」にあるというので、「すなご通園の役員です」と名乗り、５冊もらって来た。さっそくすなご通園・訪問看護さん・往診医にあげた。今HPをみたらこちらにも載っていた。。（なんだ～）こちら
2013.01.16
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成年後見研修の参加者数
１９日の参加者数１５０弱。各施設保護者会の呼びかけと関心度の高さがわかる。甲山福祉センター法人関係者も数名参加される。 それにしてもどこの施設も呼吸器の方が増えてきたそう。一方病院から退院してくる（退院を迫られる）医療度の高い子たち。すなごの支援ベットもようやく稼働したと聞く。病院→母子短期入所→在宅がスムーズに進みますように・・まだ余力のある入所の方が在宅に戻る・・というのもあってもよさそうなのだが、それはハードルが高いか・・ポートを入れてとことん在宅の環境を整えた我が家。後見人のお話はまだピンとこない半面、信ちゃんも今年２８歳になることだし、金銭面だけでもちゃんと分けておく方がいいかな？
2013.01.16
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これまでの点滴とポートとの違い
針を刺す回数 １回～針が無くなるまで １回 (指の変形等信ちゃんの血管が取りずらくなってきたため）輸液セット １ml１５滴フィルターなし 1ml６０滴フィルターありシーネ 場所により必要 不必要 点滴入れる人 Dr Dr・看護師点滴を抜く人 Dr・看護師・家族 今のところDr点滴開始 Drの訪問可能な日時 Dr・訪問看護の訪問可能な日時お腹で栄養がなったく取れなくなった場合のIVHでは家族が点滴の開始も終了もするそうですが、信ちゃんの場合は今のところ脱水解消のための点滴なので、家族が開始することはないそうです。
2013.01.13
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ポートでの点滴
通常火・金二日のつばさに第１土曜せっかく開けてくださっているから行ってもらおうと入れ、月は小児神経の診察だったため通所日にしてもらったので、結局３週間ぶりのつばさに正月明けからいきなり４日も行っていた。こちらは少し自由な時間が持てたけど、さすがに信ちゃんは疲れたようで・・水・木は発作多発。どうもまた脱水症状のようで・・土曜昼１番に月に１度のポートのフラッシュと点滴のために往診医に来てもらった。１４日は祭日なのでその日まで１日２本、針を抜くのも先生がするそうでまた来てくださるそう。ポートでの初めての点滴、主人と二人で注意点などを聞いた。
2013.01.12
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1月のお知らせ
今年もよろしくお願いします。長かった主人の正月休みが終わり（居てたらあかんのか～いえいえ助かりましたです。。）通所もヘルパーステーション・訪問看護ステーションも通常に戻りました。正月明け早々パルくオキシメーター故障・吸引器のパーツ破損。（休み中でなくて良かった！）さて1月のお知らせです。１月１９日（土） 兵庫県守る会保護者研修会 「成年後見人制度について」 神戸市教育会館 10時30分～15時 午前は社会福祉士の方 午後は西宮すなご福祉センター院長に「重症心身障害児者の医療と後見人」について どちらも会場からの質問に答えていただきます。23日（土）大阪ささえる会 多機能型拠点「郷」の成り立ち、必要性について 大阪市社会福祉研修・情報センター 13時30分～16時 講師 社会福祉法人 訪問の家理事長 名里晴美氏 参加費 会員・無料 非会員５００円いずれもお問い合わせ先は各支部まで
2013.01.09
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