2011年01月の記事
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事務局補佐
仕事をやめて早26年、ずっと専業主婦（信ちゃん担当NSという方があっているかな？）今年度兵庫県支部の事務局のお手伝いをしている。理事会・・・研修会の立案・企画・運営各理事・・・・・各施設及び団体ごとに会員に案内し参加者を募る、参加者を事務局に報告 事務局の仕事 講師の方への依頼文と終了後はお礼状作成郵送 参加者用・来賓用・外部用案内文作成、配布、参加者集計、アンケート集計文書は事務局のFさんが作成、私は会長に確認や各理事さんにPC送信or郵送でお伝えする係。（昨年度まではほとんど郵送、今年度は半々）まだ家族の協力が無くては、おぼつかないのです。。
2011.01.31
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義母とデート
信ちゃんのショート中日、私は全く予定なし。信ちゃんがいないのに家にいるのがもったいない、かと言って誘う人も行きたいところも買いたいものもなし。それで義母を誘って久しぶりに大阪のデパートに行こうということになりまして・・大丸を見て、阪急32番街の31階でランチして（眼下の車や人が小さく見える・・自分の悩んでいたことも小さく思えるので私高いところ好きです！）、阪急も見て・・8時間ほどうろうろしました。義母は洋裁を仕事にしていたので、今でも流行には関心があります。またもう一から洋服を作るのはしんどいようですが、昔の服を現代風に少し手を入れたり、全く違うものにしたりとアイデアが次々わくようです。最近ではかぎ針編みは洋裁ほど場所を取らずこたつでもできるので、せっせと編み物もしています。だから手芸売り場や婦人服コーナーばかりうろうろしましたが、たいがい店員さんには本当の親子と思われます。義母のセンスやコーディネートの仕方はとても勉強になり、安物買いの銭失いの私はいつも勉強になります。金額やブランドではなく、じぶんの好きな素材や色・柄・デザインで選ぶ。人生もそんな風に人と比べるのではなく、自分らしくと教わった一日でした。
2011.01.30
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ショートから無事ご帰還
父の七回忌をすませその足で信ちゃんをお迎えに！2回目の1階病棟でした。1月半ばから朝のけいれん薬を追加していたので、ぴくつきも体温上昇も以前よりましでした。これまで3人の親（信ちゃんの祖父母）のうち二人の葬儀の時は緊急であづかっていただけました。（母の時は自宅点滴中で断られました。訪問看護を自費（1時間8300円4日利用で10数万）で利用し乗り切りました）自宅から30分の距離で緊急時あづかってもらうところがあるのはラッキーなんでしょうね。願わくば体調不良時でもあづかっていただけたらもっとうれしいですが・・
2011.01.29
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守る会理事会
欠席者は一人、みなさん寒い中を西宮まで来てくださる。入所保護者の方とはいえ多くはご高齢の方たちで、長年各施設でも役員をされていた方もいて、最近の障害者の施策の方向性に不安を覚える姿がありありとわかる。2月の研修会、在宅者や会員外の方にも呼びかける・・ただしそれには少し遅すぎないか？まあそれも致し方ない。まずは会員がことの重大さを認識するのが先決。あまり無理せず自分でできることを確実にこなしていきたい。
2011.01.28
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聞き取り調査その2
12日に調査に来られた方からまだ聞きたいことがあると連絡あり。今日は午前理事会15時ショートの事前診察でその間の時間にすなごまで来てもらっうことにした。ついでのすなごも見学してもらった。調査員のHさんは学生時代に重心施設でボランティアをしたことがきっかけでこの筋の人になったそう。今は障害福祉の歴史を研究されているそうだ。私は「信ちゃんは生産性がない・・」と言ったが糸賀先生は生産性があると言われたそうだ。つまりこの障害の子がいるおかげで、いろいろなことを教えられるという意味のよう。私のまわりのお母さんもみなわが子を丸ごと肯定的に受け入れている。そのことに同じ立場の私ですら感動を覚えることがある。そんなことを社会全体が思える社会が暮らしやすい社会なんじゃないか？「障害を克服する」そうではなくて、障害をまるごと抱えたままでそれでもその人がいないよりいた方がいいと思える社会・・そんな社会をどう作って行けばいいのか。Hさんに聞かれるままにいろいろ話して、そんなことを考えた。 2回目の病棟のショート、親の心配をよそに信ちゃんは落ち着いていました。ちょっとよそいきの表情なのか？「お母さんのレスパイトでちょくちょく1階にも来てくださいね！」とショート担当のNS。「なにをやっても気がまぎれないんです・・」と私。
2011.01.27
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大いなる矛盾
今より元気になってほしい・・いつまでも一緒にいたい・・また一緒にお出かけもしたい・・そんなこと当たり前じゃない。なんでこうも体温調整が難しいの？1日3回のブジだってしなくていいならもう少し出かけやすいけど・・予定立てても予定どうりいかない、だから予定は立てない方がいい。でもそんな生活はストレスがたまる。 あ～やっぱり、私だいぶ疲れているみたい。。明日から土曜までショート 、土曜は父の七回忌。もうそんなにたったんだ～
2011.01.26
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親の付き添い
ある市立の特別支援学校の校則に、○○の親が常時付き添うこと・・とあるらしい。○○とは医療的ケアの必要なこれまでは訪問席だった重度重複の児童生徒のこと。学校に看護師が配置されても、医療的ケアの問題が全部解決できたわけではないようだ。親の付き添いと言えば入院時もそう。こどもの年齢がいくつになっても小児科に入院させてもらうからには（他の科でも同じか？）医療的ケアがあっても無くても、重度重複の重心の子は親の付き添いを求められるのが一般的。今日2番手のはずの信ちゃんのお迎えが1番になったと思ったら、案の定先の人が入院していた。身体が大きくても小さくでも、いつもいつもいろいろな制約に中でそれでもこどもと生きていく、そのことが一番しんどいのかもしれないな～。
2011.01.25
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今夜のプロフェッショナル見てね！
院内学級（長期入院の子どもたちのための学校）の副島先生が紹介されますよ。詳しくはこちら
2011.01.24
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穏やかに起きている時間が少ない・・
また左目、糸状のものが付着。先週点眼薬をもらいに行ったばかりなのに・・往診を頼むより行ったほうが早いので、朝主人に運転してもらって連れて行く。バリアフリーで広々としている、白内障の日帰り手術もできるそう、このところ機嫌よく起きていることが少ない。朝のけいれん薬を増やしたから午前中もよく寝るし、午後からは寝ているかおきたらピクつくかのどちらか・・穏やかな時間が少ないのが悲しいなぁ～
2011.01.22
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病院内の美容室
小児外科受診、寒いので信ちゃんはつばさで私だけ。阪大通院25年、そのおかげで病院内の美容室の先生とも顔見知り。信ちゃんが長期入院中何度かカットしてもらった。最近はちらっとのぞく程度だったが、一人だし時間があったのでカット（2800円）とシャンプー（1000円）をしてもらった。今日は先生はいなかったけど、さすがに病院内の美容師さんこちらの話をよく聞いてくれる。「いろいろな病気の方が来られるので、勉強になります。最近では移植の患者さんも多いです」病棟出張は＋200円だそうです。
2011.01.21
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わるい癖
私の悪い癖、すぐに「信ちゃんは何のために生まれて来たの？」と考えてしまう癖。小さい頃はとにかくすこしでも元気になってほしい、発達してほしいと病院通いもリハビリも親の責務と思い頑張ってきた（弱音を吐きながら・・）次々と起こる体調の変化、外科的治療も本人のQOLを上げたい（時に其れより何より救命のため）との思いからチャレンジしてきた。私のことをベテランのお母さん、信ちゃんはパイオニアと呼んでくださる方も多い。それでもいつもの癖は直らない。阪神大災害では前途ある人がたくさん亡くなった。 生産性を求める社会では、消費ばかりでなんら物質的には生産しない信ちゃんの存在とは・・なんて考えてしまう。それでも「信ちゃんからいろいろなことを教わっています」と言ってくれる人達がいる。そんな人達の存在がかろうじて自分を振い立たせてくれている。
2011.01.20
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千葉のシンポジウムの模様
東葛地域に重心施設をつくる会のブログをご覧ください。また賛同署名のブログはこちら。
2011.01.19
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信ちゃんの近況
自宅の環境 室温22度湿度50～60％日中活動 週2日（重症心身障害児通園事業A型）リハビリ 月2回（通園に行った日）体調 以前に比べ体温の変動が大きい（朝35度台、午後から注入後37度台） お腹のトラブルは減っている薬 ウルソ2→3回 サイレース3→4回なにはともあれ安楽に快適に生活できたらと思います。
2011.01.18
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阪神大震災
震災当日はもう主人は起きていました。（通勤に2時間弱かかる支店勤務でしたから）主人が寝ていた布団の上には押し入れ天袋から落ちた荷物が散乱、私達3人はその横に寝ていました。ドカンと大きな衝撃はこれまで一度も経験したことのないものでした。主人がすぐに玄関を開けに行きましたが、高い下駄箱が倒れ玄関は靴が散乱していました。寝ていた部屋の箪笥が倒れなかったのが幸いでした。 その後の避難生活や実家の引っ越し等で、我が家にとっては家族と親せきの絆を深めた経験になりました。亡くなった方々のご冥福をお祈りするとともに、命や家族について考える日になればと思います。
2011.01.17
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千葉でシンポジウム
昨日は千葉の東葛地域でシンポジウムが行われた。こちら重心施設のない地域で困っていた人達が長年声を上げ続け、ようやく出来ようとしている。どのような施設がいいのか、できる前からみんなで考えようという趣旨。シンポジストは阪神間のうちもお世話になっている人達。今やこの地域は全国的にも注目されているようで・・その真っ只中にいる人達でも、不平不満に不安は大いにあるのだが・・どのようなお話でどのような感想だったかまた聞いてみたい。
2011.01.16
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つばさ保護者会
先月亡くなったTさんのお母さんがご挨拶にみえた。良く来てくれた。しばらくつらくて来れない人もいるのに・・ 今日は入所について、担当者から費用、申し込み手順、その他成年後見人について説明を聞いた。改めて聞くと複雑な心境・・ベットが空くのは年に1～2床、待機者は常に10数人いるし、緊急度の高い人からになる。在宅は短命・・それでいいのかとも思ってしまう。。
2011.01.14
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小規模多機能型居宅介護
平成18年4月の介護保険制度改正により創設された、地域密着型サービスのひとつ。年齢に関わらず医療的ケアもして頂けるこの様なものが自宅近くにあれば、成人した重症心身障害者や遷延性意識障害で重心施設を利用できない人も長く在宅生活を続けて行くことができるのかな？
2011.01.13
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医療ニーズの高い障害者への支援策に関する調査
平成21年度総合福祉推進事業の一つ地域生活を考えよーかいからの聞き取りとは言っても、信ちゃんの経過と現状を話しただけなんですが・・
2011.01.12
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予防接種スケジュール
年末からお孫さんが細菌性髄膜炎で入院していた人がいた。今週は友人のところに初孫誕生予定。赤ちゃんが生まれたらぜひHibワクチンは打ってほしい。（信ちゃんも髄膜炎でした） 小児科の壁に予防接種スケジュールというのが貼ってあった。こちら
2011.01.11
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朝風呂
祝祭日はヘルパーはお休み（年末31日は来てくれましたが・・）ということで今日の信ちゃんの入浴は主人と次男、今年2回目（1月3日もでした）21歳の次男、休みに家にいるのもいつまででしょうか？
2011.01.10
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小児神経主治医
生後すぐのけいれんで、1歳前から小児神経医のお世話になっています。ずっと大学病院小児科でしたが、3年前でしたか主治医の移動時に出来ればどこか他に変われませんかということで（信ちゃんが20歳を超えていたので）伊丹市のいぬい先生のところにお世話になることにしました。乾先生は阪大の元助教授で回診時にお逢いする程度でしたが、信ちゃんの歴史をよく知って頂いていたこと、しぇあーどの嘱託医になってくださったことが決めた理由でした。信ちゃんは時々連れて行く程度で、普段は私が薬の処方箋をもらいに行って、自立支援医療の診断書を2年に一度書いて頂いていました。一方すなごにCTが入り、小児神経医が複数常勤になり外来診療もはじまりました。重症児通園週2日、ショートステイも毎月利用していることから、小児神経の主治医をすなごのDrになってもらった方がいいのでは？との思いが出てきました。かかりつけ医や通園の課長、コーディネーターさんに相談し、すなご側のOKはもらいました。後は乾先生の見解ですがいてもたってもいられず早速今日相談に行ってきました。先生も「その方がいいね」と快く紹介状を郵送してくださることになりました。 阪大は0歳からお世話になっています。その意味では阪大とのお別れみたいで少しさみしいのですが、またいつでも相談に乗ってあげるからと先生に言って頂き少し安心しました。ずっと大学病院の小児神経にかかる人もいますが、信ちゃんの場合は県外でしたし、地元に受け皿ができたのでそこを利用させていただくのが筋かなと・・また新たな一歩です。
2011.01.08
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年賀状
いろいろな方の近況がわかり励まされました。こちらは家人任せで毎年は元日に頂いた賀状を見ながら一言書くのですが、今年は年末なにも書かずに出しました。長らく会っていない人に今年こそは会いに行こうと毎年思うだけで、実行に移せていません。有り余る（！？）家での時間を手紙やメールや電話でつながる努力をすればいい！と思うのはいつも正月明けです。
2011.01.07
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平常
信ちゃんの年初めは昨日のつばさからでした。今日は訪問歯科衛生士、訪問看護、かかりつけ医、訪問入浴でした。あっという間の正月休み、みなさんはどんなお正月でしたか？
2011.01.05
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あけましておめでとうございます！
今年もよろしくお願い致します。大みそか次男の友達が泊まりに来ました。今日は私の兄家族（5人）が来てくれました。今年はあまり「つぶやかず」いいことだけを書こうと思います。
2011.01.02
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