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12月にピアノの発表会があります。もうほとんど仕上がっているのですが、うーん、仕上がっていると言うか、弾けてしまうので、もう発表会の曲にはうんざりしているくりーむ。だから緊張感がなくて、凡ミスが多いのが悩みの種。今日はレッスンでした。楽譜4枚を弾き終わるまでの集中力がまだ足りない。前半はうまく弾けても、後半は流して弾いてしまいがち。ところが今日暗譜で録音することになった。すると、これがやたらうまく弾けるの。普段からこうやって弾いてくれ~!と心の中で叫ぶ私。イスに座って気を集中させ、背筋を伸ばしてりんと構える姿。美しい~!(親ばか)こんなふうにできるんなら、普段からこうやってくれ~!とまたまた心の中で叫ぶ私。タッチもよい。後半幾分走り気味だったけど、彼なりに表現しようとしているのも感じられた。グレードのときもそうなんだけど、なぜか本番だけは集中力を見せる。できるんなら普段から集中してくれ~!叫ばずにはいられない。発表会本番はどうなることやら・・・。
2005年11月30日
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言葉が遅かったくりーむ。2年生になった今でさえ、同じ年頃の子と比べちゃうと幼い言い方だけど、彼なりの成長が感じられる。ずい分前から自分の要求を伝えることはできていた。でも、自分の考えや意見を伝えることは難しい。イエス・ノーで答えても、それ以上の自分の考えは表現できない。ところが昨日こんなやりとりがあった。夕方スーパーマーケットで買い物をしながら「お母さん、僕、天気だったら、雪と曇りと晴れが好きだよ。」「へえ。お母さんは晴れが好き。雪はきらいだな。」「どうして?」「大体の大人は雪は後片付けが大変だから好きじゃないと思うよ。」「そう。僕は大人になってもずっと雪が好きだと思うよ。」ただ、これだけのことなんだけど、『大人になっても』という言葉を使ったのにはびっくりしました。「もし~だったら」という言い回しは使えるようになっていたけれど、とっても構文じみていて不自然でした。それから、私の考えに対して、ちゃんと自分の考えを伝えることができている。以前だったら「そっか」で終わっていたと思うんです。こういう会話、普通なら何気なく流しちゃうと思うんだけど、妙に心に響いてしまいました。
2005年11月29日
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普通男の子って幼稚園の頃、いちばん戦いごっこが好きなはず。くりーむは自閉のため、その頃、そんな遊びには一切興味がありませんでした。私がふっかけても面倒くさそうにかわす。自閉の子にはごっこ遊びができないとかも聞いていたので、この子は一生そういう遊びはしないのかもしれない・・・となんとなく思っていました。それがここ半年くらいで違ってきました。パパが私を攻撃する真似をすると必死に助けようとする。初めの頃はそれは遊びではなく本気で私を助けようとしているだけなのかと思っていた。でも今は本当に遊びと捉えて戦いごっこを楽しんでいます。パパにママを攻撃するよう促して、そこに自分が正義として登場し、パパをやっつける。本当はもう2年生なので、同世代のお友達はとっくに卒業してしまった遊びなのだけど、くりーむには今が旬。たっぷり体験させてやろうと思います。ただ、力の強さは2年生並なのでやられる方はたまったものじゃないようです。パパ、がんばって!
2005年11月28日
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昨日から学校に行き始めた。給食が終わったあとに飲む風邪薬も持たせて。帰ってきて、今日一日がどうだったか聞いてみた。「うん、楽しかったよ。」連絡帳も見たが、別に問題もないらしい。そうか、平和に一日を終えたのね。ほっと胸をなでおろした。「あー眠いなー」ソファーでごろごろしているくりーむ。もしや!!!「あんた、まさか学校で寝たんじゃ・・・?」やばい!という顔したぞ、今。「えー、眠かったからちょっとだけ。」「眠いって、何の時間寝たのよ?」「えっと、朝自習のときと、算数はかけざんの途中で寝ちゃったし・・・国語は寝てないけど。」やっぱり・・・。病み上がりとはいえ、普通は寝ないぞ!!!まあ、こういうところが障害というのだろうけど・・・。普通は緊張感で寝たりしないはずなんだけど、くりーむは緊張感が皆無だ。よって簡単に寝てしまう。特に興味がないことだったりすると。ましてやくすりも飲んでいるからねえ。
2005年11月25日
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くりーむは結局あれから熱を出すこともなく回復し、今日は学校へ行った。お目当ての給食のために・・・。さて、昨日は祭日。病み上がりだし、遊びに連れて行くわけにも行かない。じゃあ、ちょっと遊んでやるか・・・のつもりで戦いごっこが始まった。はじめはぬいぐるみでドッヂボールをやっていたのだが、パパさんに「家が壊れる!」と叱られ、そのうちになぜか戦いごっこになっていった。くりーむ&マシュマロチームVS私。やつらはポケモンのバトルのように攻撃を仕掛けてきたので、私もむきになって対抗した。くりーむをつかまえて両足をかかえて、「おしっこシーシー攻撃」(我ながら大人気ない下品な攻撃・・・)。ついではお人形用の哺乳瓶を見つけたので、それを子どもたちの口に当てて「赤ちゃんに変身」攻撃などなど。本当に楽しかったらしく、ろれつが回らなくなるほど興奮して遊んだ。その結果、マシュマロちゃんがまた今朝発熱。実はくりーむが発熱した翌日から体調を崩していたマシュマロちゃん。今朝それを知ったパパさんはとっても何か言いたげに出勤して行った。やっぱり私のせい?
2005年11月24日
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結局一晩寝込んで「うんうん」言っていたけれど、今朝には微熱になっていました。よく考えれば、くりーむってこのパターンが多い。念のため病院へ。症状を聞いただけで、「インフルエンザではないね」とお医者様。昨晩3回ほど吐いたので、吐き止めをもらって家に帰る。熱は下がったけど、相変わらず食欲がない。かわいそうだけど、肥満気味のくりーむにとっては朗報だったりして。明日は休みなのでゆっくりして、木曜日からは学校に行けそう。そういえば薬局で、薬剤師のお姉さんとこんな会話をしていました。「大丈夫?」「うん、僕木曜日からは学校に行かないと・・・。」「どうして?」「木曜日の給食は食べたいんだよ。」「食欲ないのに大丈夫なの?」「うん、木曜日には治っているから。」おいおい、こんなところで食い意地をひけらかさなくても・・・。
2005年11月22日
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今、くりーむは熱を出して寝込んでいます。もしかしたらインフルエンザ・・・?さっき計ったら39度を超える熱。今日午後病院に連れて行ったときは38度くらいだったのだけど、帰って来てからぐんぐん上がった。明日朝いちばんでインフルエンザの検査をする予定です。思えば今朝から調子が悪かった。「足が痛い~!」「ご飯が食べられない~!」でも熱を計っても平熱だったので、学校に行かせちゃいました。連絡帳によると、1時間目から泣いてばかりだったそう。先生も熱を計ったけど平熱。で、本人に聞くと、「頭が痛い~!」(泣)ところがくりーむの場合、普段からしょっちゅう泣いているし、風邪のせいじゃなく泣きすぎのせいで頭が痛いのかもしれない、と先生は思ったらしい。念のため「お母さんに迎えに来てもらおうか?」と聞いても「大丈夫」と答えたそう。「具合が悪いので、おうちに帰りたい。」そう言えれば、もっと早く楽になったのに・・・。「どうして早退するって言わなかったの?」「だって、ズル休みになっちゃうから。」それはズル休みじゃないんだよ~!説明したら納得してくれたけど。それと病院に連れて行かれたら、注射される!と思っていたみたい。初めは病院に行くのも「大丈夫だから」と拒否していたほど。「注射しないよ。お薬もらって飲んだら治るよ。」と言われて、やっと病院に行く気になった。私がもっと勘を働かせればいいのだけど、とっても鈍い私。
2005年11月21日
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くりーむママは、県下で1,2位を争う県立高校で青春時代を過ごした。偏差値70以上ないと入れないと言われていたので(なんか自慢げと思ったらごめんなさい。過去の栄光なので許してね)、集まってくる面々もかなり濃かった。当然みんな勉強はできる。でもその中にかなり異色な人間も結構いて、当時私はカルチャーショックを受けたものだ。私自身も「変な人」と評されていたものだが、その私も理解に苦しむほどの「変な人」で溢れていた。コミュニケーション下手でいわゆるオタクタイプは男子生徒の1割以上いたのでは、と思う。それ以外でも男女問わず、まったく人の話を聞けない人、自分の意見を力説してばかりで議論がかみ合わない人、アニメ・文学など自分の好きな分野にのめり込んでいてちょっと怖いくらいの人・・・などなど。とにかくどんなに変でも勉強ができるのはまちがいないので、私は自分が逆に個性がないと思い、それはそれでショックだったりもした。今ならちょっと発達障害を疑ったりもするが、その頃はそんなことまったく思いもしなった。それどころか天才の域に入るのだろうかと考えていた。その変な人たちがその後どうなっていったかというと、それぞれ難関と言われる大学に進学して行ったような記憶がなんとなくある。その後は付き合いもないのでわからないが。結局自分は似たような感覚の持ち主とつるんでいたので変な人たちの内面にまで触れる機会はなかった。今思えばとても残念なことをした。でも、あんなに一つのことに打ち込めるなんて、研究者には向いていると思う。私のように根気のない人間には、つらくてつらくて仕方のないことでも、彼らにとっては喜びだろうから。
2005年11月18日
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我が家のヘルスメーターの電池がずっと切れたままになっていた。たまたま買い物でそのことを思い出し、電池を買ってきた。久しぶりのヘルスメーターということで子供たち面白がって乗っている。きゃっきゃきゃっきゃはしゃいでいたのもつかの間、突然くりーむが体操をし始めた。「どうしたの?」「こうなったら体操をするしかない!」しばらくなにやら体操をし、またヘルスメーターに乗る。「だめだ!ちっとも痩せない!」そりゃそうだ、その程度の体操で結果が出れば、私も苦労はしない。「体操を毎日毎日続けて、何日もたったら少しずつ痩せてくるんだよ。」「えーそんな・・・」もともと太り気味のくりーむ。ヘルスメーターの電池が切れる前はその体重を維持していた。が、自分の体重を意識しなくなった途端、2キロほど増えてしまった。まずい!「僕、あしたからおやつは1個だけにするから。」ママも年末に向けてダイエットに励むから一緒にがんばろうね。くりーむ、勉強もピアノもスイミングも、そしてダイエットまでしなきゃいけないのね。なんだかかわいそう。
2005年11月17日
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夕方買い物に出かけていたら担任から留守電が入っていた。学校からの電話ってやたらあせる。何かしでかしたんじゃないだろうか・・・。電話をかけるまえにくりーむに聞いてみた。「あんた、今日学校で何かあった?」「図工の時間、カッターで指切っちゃった。」「誰がやったの?」「僕が自分でやっちゃったんだ。」くりーむから引き出した用件はその程度。まさかまさか、お友達のこと刺してしまったとか、そんなことないよね。意を決して電話をかけた。「いやあ、今日はじめてカッターを使ったんですけれど、くりーむくん指を切ってしまって・・・すみません。」ほっ。誰か他の子を刺したわけではないらしい。用件はまた来週カッターを使うことになるが本人にやらせていいかの確認だった。心配なので(また切ったりする)先生がついてやったほうがいいか聞かれたが、できれば自分でやらせてほしいと答えた。今回のことで危険を認識したと思うし、大怪我をしたら問題だが、指をちょこっと切るくらいなら仕方ないと思う。もちろん家で練習させてみるつもりだが。そのほか、くりーむはとてもがんばっているらしい。お友達ともじゃれあったり、ちょっとしたけんかもしたり、ずいぶんかかわりを持てるようになったと、担任もほほえましく見守っていると言ってくれた。2学期に入ってからずいぶん伸びてきたと思う。
2005年11月16日
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夜8時になると子供たちをお風呂に入れる。大きくなったので二人で入って勝手に洗って出てきてくれる。楽になりました、ほんとに。子供たちのお風呂タイムが最近さらに時間が長くなり、そのうえ騒々しい。今夜も歌いまくり踊りまくりの様子。楽しそうなのでそっと見守っている。「なんか、楽しそうだったよね。何してたの?」「コンサートだよ、ポケモンコンサート!」くりーむがルカリオで、マシュマロちゃんがミューなんだって。
2005年11月15日
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くりーむはこの前くもんの宿題をもらい忘れてきた。週末をはさんですっかりそのことも忘れていたのだが、昨日の晩になってぼやきはじめた。「お母さん、明日くもんに行ったら何て言ったらいいんだよ~。」「そんなの、この前くもんで宿題をもらってくるのをわすれちゃいました、でいいでしょ。」「だめだよ、そしたら宿題がいつもの2倍になる。」くりーむが恐れているのは、もらい忘れた宿題を先生に今回の分を合わせて渡されることだ。「そんなの、自分がもらい忘れたのが悪いんでしょうが。」「ぼくは、2回分をやるのはいやなんだよ~!」「じゃあ、そういえばいいでしょう。」「だから、どうやって言ったらいいのか教えてよ~!」「ぼく、この前宿題をもらうのわすれちゃったけど、宿題は倍にしないでいいです。これでいいんじゃない?」私に何度も聞きなおして言ってみるがこの文章がなかなか覚えられない。言葉はずいぶん話せるようになったが、くりーむは複雑な文章になるとまだうまく操れない。ましてや今回はかなり切羽詰まっているので必死だ。焦れば焦るほどうまくいかない。さあ、今日のくもんでうまく先生に伝えられるのでしょうか。
2005年11月14日
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子供たちがピアノを習い始めて3年がたつ。上の子は見込みあるかな、なんて思っているのだけど、先日ピアノの先生からショッキングな話しを聞いた。先生の娘さんが今音大受験のためたいへんらしいのだが、何がたいへんて金銭的な負担が一番たいへんだと思う。もちろん本人の実力が何よりも問題なのだが、それに匹敵するのがお金だと思う。先生の娘さんは東京の有名な先生についているので、月に何回か習いにいく。そのお値段がいくらなのかはとても聞けなかったが、往復の移動代だけでも(新幹線を使うので)かなりの額になるはずだ。そして実際合格した場合、入学金や学費や寄付金や、そして地方出身者の場合、音大生専門のマンションを借り、そこにグランドを入れる。合計いくらになるんだろうか・・・。計算するのさえ恐ろしい。ちなみに先生の家庭はとっても裕福なおうちなので、そんな心配は必要ないのだが、普通のサラリーマン家庭では無理な話なのかしらね。どなたかサラリーマン家庭でも何とかできる裏技を知っている方、教えてください!!!ピアノの先生は「就職のことも考えたら、普通の大学に進むのが一番よ!」なんて笑顔で言っていたけれど、ピアノに対する情熱が一気にしぼんでしまった。
2005年11月12日
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学校から帰ってきて病院に連れて行ったりして、くもんに送り届けたときには6時を過ぎていた。マシュマロちゃんは学校が終わるのが早かったので学校帰り寄ってしまっていたので、くりーむ一人だけだ。いつも自分で帰ってきているくりーむなのだが、どっぷり暗くなっていたので聞いてみた。「ぼく、今日ぱんくんみたいし、ママ迎えに来て。」昨日はチンパンジーのぱんくんが出る番組が見たいので、できるだけ早く帰りたいくりーむ。電話代の10円を渡して、終わったら電話するように伝えた。いつもの終わる時間になっても電話がこない。マシュマロちゃんと相談して、くもんの近くで車で行って待っていようということにした。少しでも早く家に帰れるようにという作戦だ。くもん前では長く駐車していられないので、少しはなれた場所で車で待機。10分くらい待っても電話がないので不安になり、私がくもんの前で路駐している間に、マシュマロちゃんに見てきてもらうことにした。マシュマロちゃんが顔色を変えて走ってきた。「ママ、くりーむ、もう一人でおうちに帰っちゃったって、先生言ってた!」嫌な予感は的中してしまった。すっかり日が落ちてしまった道をジャンバーも着ないで一人で帰ってしまったなんて。家に車がないのを見て泣いているのではないか。もしかしたら逆に歩いて私たちを探していたら・・・。車のライトで家のカーポートが照らされると、いた!くりーむ。車の中を覗き込むようにまん丸に目を見開いているけれど、涙がにじんでいて、口はへの字にゆがんでいる。あわてて車から降りると「おか~さ~ん!!」となんとも情けない声。よかった、遠くに行っていなくて。「どうして電話してこなかったの?」「だって、お金をなくしちゃって、見つからなかったから。」「車がなくてどうしたの?」「誰もいないって思って、ピンポンしたけど誰もいなくて。」「そういうときはお隣のおばちゃんに言うんだよ。そしたらママの携帯にかけてくれるから。」「うんうん。」いざ電話をかけようとしたら10円が見つからなくて、それでテレビを見たいから走って帰ってきたのだと言う。たぶんカーポートで泣きながら待っていたのは10分くらいだと思うんだけど、「2時間くらい待っていた」とくりーむ。それだけ時間が長く感じていたってことなんだろう。かわいそうだけど、冷静に考えると、こういう予想外のことって経験することも必要かなって思う。とりあえず無事でよかった。
2005年11月11日
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新聞を読んでいたら、NHK教育で昨日夜7時からの「地球ドラマチック」の紹介が載っていた。脅威の記憶力やサヴァン症候群のことが取り上げられるらしいので興味をそそられた。イギリス人の若い男性が出てきた。彼は脅威的な記憶力、異常なまでの暗算能力、外国語を1週間でマスターできるなど、自閉症の特性を持っている。しかし彼は障害者ではないのだ。現在職もあるし、コミュニケーションも何の問題もない。社会性もまったく正常だ。だが、彼の母親が言うには、2歳くらいまでは泣いてばかりでどうしようもなく、いつもハンモックに寝かせて揺らしていた。そうしないと泣き止まないのだ。学校に入ってからは友達と遊ぶことができず、いつも一人で、石を数えていたり、木を見上げては葉っぱの模様の美しさに見とれていたり、とにかくとっても自閉的な子供だったそう。それがどうして今の正常な状態に変わっていたのかは説明されず、残念だった。その男性は数字の捉え方が普通の人間とはちがって、イメージで捉えていると言う。9はとっても大きく威圧的で、反対に6はとても小さく見つけづらい、という感じ。イメージ画像が登場したけれど、なんだかよくわからなかった。心理学者が言うには、普通彼のように特異な才能を持っている場合、重い障害も一緒に抱えていることが多いのだが、彼はレアケースで才能だけを有している。今まで特異な能力の持ち主からコミュニケーションなどの問題で説明を受けることが難しかったことが、彼から伝えられることで解明されていくだろうと言う。自閉症治癒の第一歩なのかもしれない。
2005年11月10日
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くりーむの担任はくりーむのことをめちゃくちゃほめてくれる。ちょっとしたがんばりも見逃さないで、「すご~い!くりーむくん!!」ととても大げさに。気持ちが幼いくりーむは、そのほめ言葉をそのまま受け止め、大喜びしている。先生のペースに巻き込まれて、他の子供たちも「うんうん、すごいよ、くりーむくん!」とクラスで称えてくれている。家に帰ってくると「僕がんばったよ。先生もほめてくれたんだ。」とニコニコ顔で話してくれる。そんな姿を見ていると、認められるということは大人が考えているよりももっともっと子供の心に響いているんだと思う。だから自信をもって学校に通える。胸を張って歩ける。思い返せば、幼稚園のころは反応のない子だった。意識してほめようとしても喜びもしないのでほめがいもなく、私もこの子は一生このままなのでは・・・と何度も胸を痛めた。それが少しずつ反応が出るようになり、初めはほめるとにやりとする程度だったのが、今は「ねえ、すごいでしょ?」と評価を求めるようになっていった。今の笑顔を見ると昔のことが嘘のようだ。
2005年11月09日
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昨日のハードなスケジュールにまいったみたい。くりーむはベッドに入るときに「僕明日6時起きようっと。」(いつもは6時半起床です)「なんで?」「だって朝ピアノを弾いといた方が楽になるでしょ。」なるほど!その手があったね。自分で見通しを立てて動けるようになってきたのかしらね。だとしたら嬉しいわ。そして今朝。めざましは鳴ったけど起きられず、いつもどおり6時半の起床。でも、いきなり弾いていました。指が動かないのと眠いので、かなりあやしい音でしたけど。それでもその気持ちが嬉しい。かわいそうなスケジュールの中で何かを学んだかな。
2005年11月08日
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学校から帰ってきて車で片道1時間かけて療育に連れて行った。少人数のグループ療育なので是が非でも受けさせたく無理して通っている。移動中におやつを食べさせ、飢えをしのがせる。そしてその帰りにそのままくもんへ。なんとかぎりぎり「東京フレンドパーク」の時間に間に合い、夕飯(ラーメン・・・これだけ作るのが私も精一杯)を食べさせる。フレンドパークが終わったら学校の宿題、くもんの宿題、ピアノをやらせ、時計を見ると9時を過ぎていた。お風呂は一日くらいはいらなくったて死にはしない!と歯みがきだけさせてベッドに押し込む。は~っ!!!なんというハードスケジュール。くもんの宿題はべそかきながらやっていたわ。私も疲れた。
2005年11月07日
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「お母さん、ぼくは地球の中にいるの?」くりーむは地球が球体だと知っているのだろうか?地球儀とか見たことあるからたぶん知っているはず。地球の中って、どういう意味で言っているのかしら。「あのさ、地球の中じゃなくて地球の上にいるんだよ。わかる?」「ふうん、地球の上か。」いきなり答えを言わないでもっと引っ張ればよかった(反省)・・・。「じゃあ、地球はどこにあるの?」「宇宙の中。」「宇宙は暑いの?それとも寒いの?どっち?」「行ったことないからわかんない・・・(恥)。」「そうか、そうだよね。遠くて行けないよね。」「(気を取り直して)お母さんもよく知らないから、今度一緒に調べよう。」この日を境にやたら宇宙のことを聞くくりーむ。最近天気の話をしなくなったと思ったら、つぎは宇宙がマイブームか?とりあえず一緒に図書館に行ってきます。
2005年11月04日
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グループ療育の待ち時間、数名の親と世間話をして待っている。その日は私を含めて3人が話しをしていた。Aさんは高機能自閉症の男の子(A男君)を持つ。2年生で情緒学級に通っている。Bさんも同じく高機能自閉症の女の子(B子ちゃん)を持つ。こちらは1年生で情緒学級。そして私。高機能自閉症の男の子(くりーむ)。2年生、普通学級。3人ともちがう小学校だ。Bさんは悩みに悩んで情緒学級を選択した経緯がある。実際通わせて見ると、勉強は普通学級の半分ほどで、ビーズを作ったり作業的な内容が多い。情緒学級なら勉強のカリキュラムは普通学級をさほど変わらないと思っていたので、「話が違う」と感じているらしい。Aさんのところもやっぱり勉強は同じような感じで、遊びの要素が強いと言う。ところがAさんは不満に思っていない。AさんはありのままのAくんを受け止めようという姿勢だ。だから勉強をする必要はあまりないし、障害者枠で就職すること、または作業所で働くことを想定している。私とBさんは、子供が成長して健常者として学校に行き、いずれは働くことを心のどこかで希望している。もちろんそうじゃないことも考えたりもするのだが。だからAさんの潔いほどの決断に驚き、そして自分自身を振り返る。A男くんは、自分らしく行き続けることができるだろう。B子ちゃんやくりーむはもしかしたら自分らしさを否定されているのかもしれない。もしかしたら親の勝手な思い込み(これこそが子供にとっての幸せという)で、作られてしまっているのではないだろうか。本人の幸せを親なら誰もが望むことだが、実際は親によってそれはずいぶんとかえられてしまうのかもしれない。これは健常児でも当てはまることではあるのだけれど。くりーむは今おかれている状態に満足しているように思える。果たして本当はどうなのだろうか。思いがけず、別の角度から考える機会をもらった。
2005年11月02日
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ピアノの練習をしていたときのこと。いつものようにくりーむの右にイスを持ってきて張り付く私。「そこはそうじゃないよ。」と体を斜めにしてくりーむに近づいて弾いてみせると、「うっ!」くりーむが両手で鼻と口を覆った。「何やってんの、ちゃんと聞きなさいよ。」するとまた「うっ!」と言って鼻と口を押さえている。「ママ、くさい!!!」(空白の5秒)「くさいって何が?口?」「ちがう、顔。」がーーーーーーーーーーーーーーーーん!!!!!!その日、私は自分では決して買うことのない外国のブランドの化粧品を使っていた。そこに勤めている知人からサンプルをもらったもの。使っていた自分自身はまったく気づかなかったけど、くさかったのね。子供のとき、たまたま乗り合わせたエレベーターで化粧ギトギトのおばちゃんのにおいで窒息しかかった経験があるが、まさか私がそのおばちゃんになっていたとは・・・。息子の一言に傷ついた日でした。
2005年11月01日
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