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本日腎臓病で3度目の入院をしました。正直今回は医師に勧められるというより、お願いをしてきました。腎数値腎数値が高くて入院しました。先生方は今とても元気があるので家で様子を見ても良いのではと言ってくれました。ただこの数値のまま推移すれば3ヶ月数値が落ち着いてくれれば6ヶ月可能性の話でありもっと頑張ってくれるかも知れないという事でした。静脈点滴を流す事で下がれば寿命については伸びるかも知れないという話でした。今のチョコの顔を見るとどうしても諦められないのです。元気なチョコなら耐えられるのではないか、今のチョコを信じたい、数値が落ち着いて欲しい、という事から今回は入院をお願い致しました。今後の方向性今後どの様にするか家族で考えて欲しいという事でした。静脈点滴で数値が下がれば今後、処置できる可能性があるという話でした。しかし処置しても延命というか、処置はいくつか出来るかも知れない、けれど処置すれば他のところが悪くなるかも知れない、認知が進むかも知れない、足腰が痛くなるかも知れない、というリスクがあります。今回静脈点滴をお願いしたのは今後、あらゆる処置で命を伸ばすという意味より、方向性を決める事、下がる事で寿命的な意味で伸びる可能性があるという事、腎臓機能がどれほど機能しているかどうかなどをはっきりしないと私の気持ちがとても揺れてしまい、あの時ああすれば良かった、こうすれば良かったと思ってしまったり、もしかしたら腎臓が耐えてくれるかも知れないという期待を捨てきれずにいます。チョコがチョコらしくいられる様、まし様子がおかしいと思えば明日にでも連れて帰ってもいいという話でした。エゴだと頭をよぎるのですが、秋を一緒に過ごしたい、一緒に歩きたい、公園に連れて行ってあげたい、来年を一緒に過ごしたいと願ってやまないのです。かなり元気が戻ってきているのでとても悩む所なのですが、気持ちが腎臓に囚われてしまっているというか、何とか苦しむ事なく完走させてあげたいのです。台風が来ていた三連休、立つこともできず、前足をバタつかせるような動きを見せ、元気もありませんでした。チョコも私たちも眠ることも出来ず、戸惑いました。そして台風が過ぎたら歩ける様になりました。でも腎臓の数値は上がりました。腎臓や膵臓、胃腸にヘルニア、膀胱炎に神経、かなり頑張っています。頑張らせてしまってごめんなさい。でも今、目の前にある笑顔が少しでも長く見れる時間が伸びるなら賭けになるかも知れませんが、少しの可能性にかけたいのです。少しでも長く痛みをとって苦しみをとって側に居たいのです。遠目から見たら恐らくチョコがそんなに悪いとは思え無いくらいだと思います。今、あの子が頑張れていること自体が凄いことなのに、あの子の目を見ると平気な様に見えるのです。腎臓の数値が落ち着けば腎臓が良くなるというわけでは無いということは頭ではわかっています。でも、あの子の強さを見たら何事もなかったかの様に乗り越えてくれるのでは無いかと信じてしまうのです。チョコがチョコらしくいられる為に祈ることしかできませんが、チョコを信じたいと思います。目に輝きが戻っています。どうか腎臓の数値が落ち着いてくれる様祈るばかりです。乱文駄文お許しください。にほんブログ村
2022.09.27
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台風の影響が怖くて準備していたつもりでも、かなり色々変化があり、臨機応変に対応したくてもかなり動揺してしまい、付きっきりとなっていました。突然の天候悪化物凄い雨と雷が突然来るので、停電の備えはしてありました。関節に痛みが来る様なので、食べる時やトイレに行く時も、体を支えなければならず、寝る時も体が転がってしまうという様子が見られる為、横になる際も支えています。起き上がらせなければならない時はタオルや補助ハーネスなどを使って体を起こしてあげたりしています。食事をする際も支えていますが前足で立っているのも辛い様子の時は抱き抱えながら給餌しています。天候が急激に悪化する時、台風や気圧など予報をみても離れていたら安全な場所でも影響が出る様です。昼間は平気だったのに、雷雨が発生すると突然立てなくなったりと言う様子が見られました。誤嚥性肺炎という不安要素正直、怖かったとしか言いようがありません。もし、肺炎が急激に悪化したら?とか膵炎も悪くなったら?とか考えれば考えるほど戸惑ってしまいましたが、何とか何事もなく過ぎますようにと祈りながら過ごしました。今回見られた天候悪化の際に出た症状後ろ足が立たなくなる排尿や排便が辛そうになる顎を上に向ける素振りをするしゃっくりというかチック症の様なピクッとした動きが見られる食欲低下前足の踏ん張りが効かなくなる腹痛※原因は現在はまだ様子見です神経症状では立てない、ピクッとする動き、顎を何度も上に突き上げる、と言う様な症状が何から来ているのか不安でたまらず、大学病院も休みだったことから近くの病院に連れて行くか悩んで連絡したところ、その状況であれば安静にしていた方がいいと言うことで家で安静にさせていました。1番困ったのは腹痛で、夜中に立たないのにトイレに這いつくばって行き、支えても出ない様子で3時間ほどどうしたらいいかわからない状況になりました。お腹を触ると痛がる仕草が見られたのでもしかしたら膵臓が以前より腫れている事から膵炎による痛みかもしれないと思い、レペタンを使用したところ落ち着きました。寝ないと体力を奪われるだけになってしまうので、もっと早くに気がついてレペタン座薬を使ってあげていればと思ったのですが、レペタン座薬は神経痛には効かないので判断が非常に難しく、またチョコはレペタンを使うと翌日に意識が朦朧とする時間が長く、食欲低下が著しく見られる為、迷ってしまいました。結果的にレペタン座薬を使用する事でぐっすり眠れて落ち着いた姿を見たら、もっと早くにレペタンで痛みの緩和をしてあげればよかったと頭をよぎります。急に立たなくなる立たなくなるなどの神経症状は天候悪化にはよく見られる事と聞いてはいますが、目の当たりにすると何とかしてあげたく、今後は車椅子を使用しようと検討しています。立てなくてこの時は2日ほどずっと支える状態でした。膵臓誤嚥性肺炎により、慢性膵炎が悪化したらどうしようか不安でたまりませんでした。来週病院なので検査でよく見てもらおうと思います。炎症炎症は1箇所が炎症すると、他の臓器まで炎症を起こすので、肺炎を起こしてしまった以上、今まで以上に気をつけて経過を見ていこうと思います。CKD(慢性腎臓病)グレード4期という現実実は口に出すのがかなり怖かったのと、頭のどこかで否定したい自分が居て、正直ここまで自分が弱いのかと思い知らされています。5月に入院した段階でCKD(慢性腎臓病)はグレード4期の数値でした。もう4ヶ月経過するので、グレードにこだわる事なく、楽しい時間を増やさればと思っているのですが、本音を言うと怖くてたまりません。明日は大丈夫というのが見えないのはとても怖く、出来るだけ笑って過ごしてあげたいのですが、失う怖さが先に立ち泣いてばかりです。そんな私をよそに、マイペースに頑張ってくれているチョコにだだ感謝をしたいと思います。そばに居てくれる事がこんなにもありがたいと思える日が、日に日に大きくなります。大切な1日1日を笑って穏やかに過ごしていきたいと思うのですが、感情が出てしまい、泣いてしまって情けないばかりです。台風前の買い出しに一緒に行けたチョコ嬉しそうでよかった。この笑顔を守りたい一心です。9月20日は15歳のハーフバースデーでした。9月22日で腎不全と最初に言われてから3年になります。3年前の今頃、腎不全と言われた時は真っ暗になりました。でも今も目に輝きがあります。公園に行ったり美味しいものを嫌と言うほど食べさせてあげたりして、一番最初に言われた余命を軽く超えてくれました。だからまだまだ諦めません。頑張って食べてくれてありがとう食べてくれる日は本当に嬉しくて、愛しくて、ありがとうと何回も言ってしまいます。今は家族みんなで秋の公園散策を目標に頑張って行こうと思います。余命がどうのこうの言われようと、一緒に元旦迎えて、来年に誕生日迎えて、桜を見ようと欲張って行こうと思います。看病中心で携帯電話は医者からの折り返し待ちの時以外はナイトモードにしていることが多く、インスタなどのメッセージも気がつかない事が多い事もありますが、色んなところで励ましのお言葉を頂き、一つ一つ大切に読ませて頂いております。今チョコと一緒に歩こうと言うブログタイトル通り、チョコの一生を一緒に歩いています。弱い自分ですが、諦めず、小さなチョコの為に出来る限りのことを寄り添って行こうと思うので、今後ともよろしくお願いいたします。誤字脱字、乱文駄文、お許しくださいにほんブログ村
2022.09.19
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3年前から食事が取れない時に強制給餌をしてきました。なのに先日、薬というかサイリウムという弁を柔らかくする為のサプリを水に溶かして飲ませようとした所、咳き込み始め、抱き上げるとゲホゲホというかケッケッ!というか、ゴロゴロというか、喉に痰が溜まった様な咳と咳からくる、おぇっという様な仕草を見せました。近くの病院に連れて行った所、肺から異音はしないけれどレントゲンを撮りましょうと言われましたが、もし誤嚥性肺炎ならそんなに早くレントゲンにうつらないだろうと思い翌日大学病院に行くことにしました。レントゲンの結果肺に白い部分が出ており、誤嚥性肺炎と診断を受けました。少しでも食べさせないと衰弱してしまう、脱水が起きてしまう、尿毒症が進行してしまうという焦りが、より状況悪化を招いてしまいました。強制給餌正直、食べたいのに食べられないという感じや、今は療法食や肉類を食べたくないというくらいの感じの場合は強制給餌を受け入れてくれます。しかし、絶対に無理、苦しくて仕方ない、辛くて仕方ない、痛くて仕方ない、という場合は受け付けてくれません。サイリウムは苦しくて仕方ないという時に飲ませようとした事、不味くて仕方ないのに飲ませようとした事が誤嚥性肺炎につながった様です。担当医からは、2週間様子を見なければわからない、病院に入院させても難しい状態になれば助けられない、悪化するか安定するかは半々、家で処置するのも病院で入院させるのも誤嚥性肺炎に関しては変わらないから、万が一のことがあった場合を考えたら家で見たほうがいい、という事でした。炎症を起こすという事肺炎は炎症で、炎症を起こすということは体全体に炎症の影響が出るので、尿毒症の進行を早める危険性はあるということでした。とにかく肺炎を悪化させないために抗菌薬が必要で、ビクタスという抗菌薬が出ました。排便が出ない焦り膀胱が硬くなったことにより、排便も困難となっており、排尿痛を取ってあげたくても胃に負担がかかっているという状況を考えて焦ってしまいました。圧迫排尿にて現在排尿を促しています。排尿させないと浮腫などが出て、苦しそうにします。排尿にあまりにも時間がかかっている場合は腰より下の足の付け根の部分を尻尾に向けてグーと押してあげるとチョコは排尿しやすいようです。排尿した後、膨れた膀胱が落ち着くのか排便する事が多いです。腎臓か膵臓か嘔吐があると膵臓と思いがちなのですが、腎臓病が進行しても尿毒症により吐き気が出ます。膵炎なのか腎臓病なのか、吐き気や食欲不振の原因の特定には難しいそうです。焦り頭の中ではわかっているのに、焦りや動揺が押し寄せてきます。家族にどうすればいいと思う?と聞いたとしても、わからないと返ってくるので自分が判断しなきゃいけないというのが強く出てしまい、焦りと動揺に押しつぶされそうになっていたと言ったら言い訳にしかならず、家族にもキツく当たっていると思います。そんな空気が良いわけもなく、自分をまず落ち着かせなければと思います。タラレバ正直タラレバだらけです。大学病院に早く行っていたら、専門医に早く見せていたら、近所の病院に任せていなければ、もっと早くに気がついていれば、言い出せばキリがないのですが悔しいです。3年前の9月腎数値が上がったのは加齢ですねと通っていた病院から言われ、セカンドオピニオンでは腎臓は確かに悪いですが食欲不振の原因は不明ですねと言われ、さらにサードオピニオンではタンパク尿ですねとテルミサルタンを出されてカリウム値が上がり、高値から戻らず、血圧測定も曖昧でももっともらしい事を言われ…結果的にこの3件とも腸炎を見逃し、膵炎を見逃し、療法食の食事指導が根本的に違っていたので、どうしてあんなに症状を訴えたのに見逃したのか教えて頂きたいと今でも強く思ってしまいます。病院がトラウマとなり、病院前の道すら通るのも今はできません。名医100選だとか、猫の名医100選だとか、もう、名医紹介やめましょうよ…と…簡単に言えば町医者と専門医は大きく違うとはっきり分かりました。それでも誤嚥性肺炎でお世話にならなければいけないかもしれないと思うと両頬を叩かれたような、殴られた様な感覚に陥ります…近所の病院半径500メートル以内で誤診、誤診、ここでまた誤嚥性肺炎の肺の音を聞き分けられなかった医者をどう信じろと…医者に当たり散らしたいけれど、私自身もミスをして…悔しくてたまらないです。怖いだとか、不安だとか、助けてくださいって言える所が無い…それが腎臓病てあり、膵臓病なわけで…ただただ悔しくても、今できること頑張ります。愚痴になってすみません。弱音になってすみません。それだけ必死で全身全霊かけています…落ち着かず誤字脱字、乱文駄文、申し訳ありません。にほんブログ村
2022.09.15
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先月から嘔吐は何度かありました。ここ最近になって便秘と食欲不振が出てきました。それでも元気でめにかがやきがあったので、医師の指示に従いながら経過を見てきました。9月13日に診察を受け、頭を整理するとともにメモとし残していければと思います。診断内容胃炎または潰瘍、そして合併して尿毒症を引き起こしている可能性がある。つまりいよいよ腎不全の段階に入ってきた可能性がある。ということでした。胃炎が起きた理由として考えられること膵炎と腸炎を抑えるために飲んでいたステロイド剤(プレドニゾロン)膀胱炎による痛みの緩和ケアのために使用したオンシオールこれらの薬の服用により胃炎を起こした可能性があるということでした。便秘脱水を起こすと便秘になるそうです。何時間もトイレに行こうとして気張っているのに、出るのは米粒ほどの便というのが1日何回もありました。お腹は張っており、トイレに何度も行きましたが、立つことも辛くなる様な状況の日もありました。サイリウムというサプリを使いましたが、便秘は改善されましたが、便の質が大きく変わり、お腹の張りも強くなった様に見られました。食欲はさらに低下した為、中断いたしました。膀胱炎膀胱の筋肉が固まり、排尿しづらくなっており、痛みが増している様です。こうなると排尿が困難になってきて圧迫排尿やチューブを取り付けるといった処置を取るそうなのです。チューブを取り付ける事はしないと言う選択肢をいたしました。腎盂炎などに気をつけないといけないと言う話でした。また、排尿困難により脱水が起こる起因にもなる様です。血液検査一見横ばいの様に見えます。クレアチニンは上がりました。リン、カルシウムも上がりました。リパーゼは下がりました。クレアチニンによる診断もう、筋肉低下が起きているのにクレアチニンが上がっているという事、いぜんの数値からの経過からクレアチニンで腎臓の状態を把握するのは無理だと言われました。リンやその他ミネラルの数値を見て、腎臓病が悪化しているという事でした。尿毒症、合併症、その他にも負担が出ており、クレアチニンやSDMAによる診断は意味がないと言われました。膵臓リパーゼは基準値内だと思ってホッとしていました。でも説明を聞いた所、エコーで見ると前回より1センチ程腫れている部分があり、状態は良くない様です。入院という選択肢今回入院は視野に入れていたのですが、デメリットが多く辞めました。※現在再度考え中でここは頭がまとまっていません。デメリット入院する事で胃が悪化する可能性胃炎を治すだけで2週間の入院が必要静脈点滴で腎数値を下げることが可能だとしても入退院を繰り返す可能性があるということ。また、入退院のスパンは1ヶ月に一回、最悪もっと短いスパンでの入退院の可能性があるという話でした。これらのことを踏まえ、一時的に良くなったとしても今後難しいという判断から入院はやめることにいたしました。現在、昨日の帰宅後から急変した様で苦しそうにしており、もう一度だけ静脈点滴をして欲しいとお願いしてくるか考えています。というより、あまりに突然悪くなった為、戸惑っており、これが腎臓病だと、これが腎不全だと痛感しています。戸惑っており、医師に再度診てもらい指示を仰ぎたいと思います。ぐったりしており、声掛けなどに反応はしますが、明らかな元気のなさとなっています。どうにか苦痛だけでも取ってあげたいと考えています。腎臓病の進行と口臭口臭がアンモニア臭がするとよくいわれると思いますが、正直アンモニア臭がどれなのかわかりません。歯磨きなど日頃からしていると、明らかな匂いの違いに気がつきます。チョコの場合、前回クレアチニン5となった時、背中からオシッコシートの様な匂いがしました。転んだのかな?と思っていたのですが、腎臓病が進行すると全身からアンモニアの匂いがすることもあるそうです。数値より臨床覚悟はしていました。数値だけではわからないと痛いほどわかっていたからです。チョコの場合はBUNがずっと30〜40くらいの期間が長く、正直その時の方が食欲はありませんでした。リパーゼもSpec_cPLを測るまで、血中リパーゼで見たら正常値でしたが嘔吐や下痢などは見受けられました。後どれくらいですか?思わず口にせずにはいられませんでした。担当医がいうには担「腎臓だけで見れば半年以内」と言われたので、私「これくらいの数値で早い子を見受けるのですがチョコの場合はどうなのでしょうか?」担「脱水の状況によると思います。脱水が進行すれば3ヶ月以内」という事でした。涙が止まらず、大体の内容となりますがこんな感じでした。脱水は腎臓病が悪化すれば止めるのは難しく、コントロールが難しい状況になっているそうです。また、クレアチニンやその他ミネラルバランスなども点滴によって変わってくるので、指標となるのはリンという事でした。リン吸着剤にしても、活性炭にしても、血中の中のものを吸着するわけではないので、血液検査で出ているという事は吸着剤を使用しても難しいという事でした。口から摂取する物の7割は吸収されるので、排出量を考えても、吸着剤を使用しても下がらないのであれば難しいという事でした。帰宅してからぐったりしており、急な状況に頭がついていかず、尿毒症を併発している可能性が高いと言われてからかなり動揺しています。何とか前向きな言葉を出したいのですが、泣くことしかできず、自分の無力さを痛感しています。助けてください!助けてください!とすがりたいです。どうしたら良くなりますか?どうしたらいいですか?とすがりたいです。私に出来る事は今いったい何が出来るだろうと探しています。自分の無力さを嫌というほど腎臓病は突きつけてくると感じています。チョコはまだ頑張っていますチョコが頑張っている限りサポートできる事をしてあげたいと思います。昨年の9月のチョコ目が輝いており、愛おしいです。正直泣いてばかりで情けないのですが、1日でも長くチョコのそばに居たいと思います。未だ困惑しており、誤字脱字、駄文乱文などお許しください。にほんブログ村
2022.09.14
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