2005年10月の記事
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凹んでます。
今日はかずくんの通院日。採血があるため予約時間より１時間早く行くことになります。そのため今日は幼稚園をお休みさせました。なのに只今凹んでいます。凹みその１準備万端で病院に行きいざ採血となったところ看護師さん下手すぎ～(T_T)。3度も刺し直ししました。おかげでかずくんの両腕には針の後がくっきり残っています。コレにはさすがのかずくんも「痛い～(T_T)」と大泣きです。お願いだから１回で終わらせて!!と言いたいです。凹みその２涙の採血が済み診察になったら今度は９月まで通っていたG病院のw先生が退職され独立するとか…。そうならかずくんの発病の頃から知っている医師が一人もいなくなります。通院からは看護師さん達は知っていますけど…。なので発熱や風邪の時もこちらへ…、と遠回しに言われてしまいました。発熱でしんどいのにここまで来いとな？10月からG病院とは縁が無くなったなぁ(T_T)。凹みその３ハーブティでエキナセアというハーブがあります。コレは免疫力を高めてくれるハーブで風邪や花粉症等にあうようにブレンドした物には必ずと言っていいほど入っています。ただし、エキナセアには免疫疾患や白血病等の患者は使用しないようかかれています。9月に治療が終了しているので飲めるかどうか聞いたところダメでした。5年経たないと無理なのかなぁ？以前かずくんは目を盗んでお酒を飲んだことがある前科者です。まぁ、カルピスと間違えたんですけどね。私はハーブティをよく飲むのでいつもサーバーにハーブティを入れるとかずくんも飲みに来ます。でも今回は不可とのこと。飲みたいと言ったらどうしようか…(-_-;)。凹みその４治療が終了し後は血液検査だけになりました。なので担当医師に「再発させないために今かずくんができることはなんですか」と聞いてみました。返ってきた答えは「再発させないために治療してきたので後はと言われても無いですね。他の子と同じ様に過ごすことくらいでしょうか？もちろん発熱や様子がおかしい等あれば早めに血液検査とかすることが一番必要ですが…。」との返事を頂きました。ちょっとだけ期待していましたが無惨に散り果てました(T_T)。凹みその５何時も採血の結果を医師から貰って帰ってました。今回K病院で始めて採血をしたわけですが、結果を貰うのに医師が申請の紙にサインして臨床検査の受付へ持って行かないと発行して頂けなくなりました。なんて手間暇がかかる病院なの!!でも浮上話題が１つあってインフルエンザ予防接種は可でやった方が良いとのことでした。なので明日、近場の病院に電話して予防接種の予約を取りたいと思います。散々な通院日になりましたがまたまた悩みの日々を歩きそうです。
2005.10.27
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気分はブルーです。
かずくんの事では無いけれど…。私が入っているメーリングリストで（ペット関連ですが）仲間の知り合いのお子さんが無くなったと書いてありました。病名は白血病。どのタイプだかは解りませんがショックです。同じ病気の子が亡くなった話を聞くのはとても辛いです。例えそれが知らない人でも…。最近のんびりしている旦那にもっと息子の病気について現実を見て欲しいと怒ったばかりです。白血病の治癒率は80～90％になったとはいえこの数値は移植を含めての数値です。治る病気になったと思えるようになった分、残りの10％がとても気になっています。この分かれ道はなんだろうと…。幸いかずくんは今まで順調に進み今のところ再発の傾向はありません。でも何時起こるかもしれません。逆に最初の治療でお終いの場合もある。でも化学療法で治療しても再発は防ぐことができない。移植をしたとしても中には再度再発してしまうケースもあります。辛い治療をがんばってもがんばっても病魔が復活し奪われる命もあります。かずくんの維持療法が終了してからずっと私にできることはなんだろう、と考えることが多くなりました。今までは再発をさせないためにも薬を飲ませること、規則正しい生活をさせること等できることはしてきました。けれどこれから先のことを考えた時、再発させないためにも他にも何かできることは無いのかと考えています。白血病のサイトを見ていると治療中のことはイロイロ書いてあるんですが退院後の事、特に生活に関して書いてあるところが少ないです。移植の場合、退院後の注意事項も書いてあるのですが初発の化学療法だとあまり見かけません。自分のサイトも同じなんですけどね…。今月末の通院時にでも一度担当医に相談してみたいと思っています。
2005.10.18
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新しい病院
今日、新しい病院へ行ってきました。かずくんが落ち着かなくてフラフラしていましたけれど案内の方が意外に多くてわかりやすく受け付けはスムーズに進みました。が!!その後が大変でした。小児科受付で大体の時間を教えてもらえるんですが、体重と体温を測ったらそれ以上何も無いんです。とりあえず時間まで待てば良いかと思い、かずくんは子どものスペースになっているところで遊ばせ待っていましたが待てども声はかからず…。初診だからしょうがないか？とも思いましたが後から来た他の方はすぐに呼ばれて入っていくんです。さすがに時間になっても何もない…。一応、中待合いに入れるのはこの時間の人、という情報がテレビ画面に出ますが中に入って待つ人は看護師さんに呼ばれた人だけ。じゃああのテレビ画面って意味があるんだろうか？と思いながら時間になったので受け付けで聞いてみたところ、「看護師さんに呼ばれるまでお待ちください。」とのこと。じゃあ、この紙に書いてある時間って必要ないじゃん!!そう思いながらその後も待ち続けていました。実際、診察後も他の人はカード等の入ったファイルを持って出てくるのに我が家は無し･･･。忙しいからと思って待っていましたが、これまた随分待たされさすがに訳がわからず受付で聞いたところ、「多分もうすぐ呼ばれると思うのでお待ちください。」と事務的で機械的な言葉のみ…。イライラを通り越しすっかり疲れ果ててしまいました。今回は血液検査も無いのに何で診察終了後にこんなに待たされるのかな？他の方は終わられるとすぐに帰れるのに何故ダメなのかな？そう思いましたが、大きい病院なのでしょうがないかと諦め待っていました。するとようやく呼ばれ次回の採血のことやこの後の会計のことを看護師さんが教えてくれました。病院側としては慣れっこで説明することはないのでしょうね。診察の時も担当医だけで誰もいないし…。病院のシステム的なことは必然的に担当医に聞くしかなく、でも担当医も昨日からなので「まだよくわかってないんで…」と返事が帰ってくるし…。え～、こんなで次回大丈夫なの～？とつい思ってしまいました。今まで小児科に恵まれてきたので今回はちょっとショックでしたね。でも今後月１回だし、予約で行くのでまたちょっとは変わるのかな？かずくんも待たされることにかなり慣れていますがさすがに今日は長すぎると怒っていました。その反動で疲れたのか帰りの車の中で爆睡していました。次回は今日のような事は無いと良いな…(T_T)。
2005.10.04
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