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昨年は我が家で餅つきをしましたが今年は実家に臼と杵ともち米を持ち込み餅つきをしました。かずくんは「僕、杵を一人で持つことができるんだよ!」と、とても自慢げに話しますが実際持つことはできてもそこから先ができないんです。それなのにチョロチョロ遊びに行っていても蒸籠のもち米が蒸かし上がって臼の中に入る頃になるとやってきて「僕もお餅つきしたい!!」とやってきます。しょうがないので最後だけ子供用の杵を持たせて旦那と2人でぺったんぺったん。コレで満足したかと思ったらまたまた「僕やる~!」…。そうね。餅つきは楽しいだろうね(-_-;)。でも餅にするまで時間との勝負なんですけど…(T_T)。ボロ餅にはしたくないんだけどなぁ…。もち米って高いのよ?結局今年、かずくんは2回だけ最後の方の餅つきに参加しました。もっと大きくなったら戦力になってくれるかな?それまで木の臼が割れないように保管しないといけませんね!
2005.12.28
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寒波の影響で今週初めと今日は雪かきをしていました。毎年雪かきをしても2回ほどするだけなのですが何か今年はもう3回もしています。他の県の方に比べればまだまだなんでしょうけれど15cm程度積もりました。実は今週の初め、雪かきをしているときに自転車通学の高校生の子がカーブをすぎたところで滑って派手に転んでいました。それを見ていた私は俄然雪かきに力が入っているのかもしれません。やはり道が凍っていると危ないですし何よりこれ以上積もると雪かきも大変です。雪が積もるたびいそいそと雪かきをしています。さて昨日22日は定期通院日でした。血液検査の結果も良好で1月から2か月に1回の血液検査に変更です。ただし月1回の通院は変わりません。こうして少しずつ血液検査も間隔が延びていくんですね。嬉しいような本当にいいの?と言うような気持ちが入り交じっています。
2005.12.23
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みのかも文化の森で小児ALLの勉強会がありました。愛知医科大学小児科学科の堀先生よりALLについての講演と同じ病気のお子さんを持つ村田さんから講話を聞くことができました。質疑応答では子どもよりも大人の方が自分のこと等で質問をされ堀先生も答えに困って見えた場面もありましたがそんな我が家もしっかり質問をしてきました。1つめは最近よく聞くようになった微小残存病変(MRD)検索について。・すでに我が家は治療終了をしているためこの検査をすることができるのか。・この検査をしALL細胞が0だったとしたら再発は無い様な話しも聞いているがどうなのか。と言うような事と2つめは発熱とか明らかに怪しいという場合を抜いて子どもに対して親がしてあげられることは何か。です。また講話をされた村田さんにも3つめとして治療終了後食事等気をつけられたことは何か。という事も聞いてきました。1については、・できるが以前の骨髄が残してあるかどうかが関係する。・ALL細胞が0だとしても再発しないとは言い切れない。 逆にALL細胞が残っていても再発しない人もいる。 まだ新しい検査方法なので一般に開放しても良いのか模索している部分があるが別の所では細胞の表面を検査するシステムを取り入れている所もあり内容としては同じ様なことである。2については、・医者よりも親の勘の方が鋭いことがある。 なので観察を怠らないことと少しでもおかしいと思ったことは担当医に相談すること。・担当医とのコミュニケーションが大切。3については・野菜を多めにまんべんなく食べさせていた。・プレドニン等の時はテレビとかでやっていた牛蒡を炒めた物とか出したりもしたが一番は本人が食べたいものを食べさせていた。と言うようなことでした。講演会が終了した後、堀先生と話しをしましたがMRD検索についてとか治療を行う病院によって治療中の食べさせて良い物が違う点などお話を聞かせて頂きました。またリンクをさせて頂いていますが「輝く子ども達」の管理人さんにも会うことができました。個人的にはできればもう少しお話を伺いたいな、と思いましたがなにぶん時間の制約もありお開きになりました。また詳しいことは後日「かずくんの病気のページ」にアップしたいと思います。
2005.12.11
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弱り目に祟り目とはこのこと?なんて思ったりもしています(T_T)。と言うのも今日、幼稚園を早退をしたかずくん。帰りの車の中で嘔吐をし始めました。不思議と熱はありません。家に着いた後、落ち着いた頃を見計らってお水を飲ませてみましたが30分もしない間に戻してしまいちょっと水分もとれない状態です。このままだと脱水状態の危険性が上がるのでK病院に連絡し時間外でかかることになりました。やっぱり診断名は胃腸風邪。早退をした時に別のクラスで流行っているという話しを聞きました。やっぱり貰っちゃったのね~(>_
2005.12.07
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