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やっぱりヘロヘロです歩幅は狭いし首はグラグラ飲み込みも悪けりゃ口も開けにくい。生理が重なったこともあったんだろうけど、やっぱり3週空くのはキツイのね全体的にヘロヘロ以外は、特に変わったところもないので、いつものように治療開始カルニチンを飲んでないせいか、仰向けがいつもより苦しいかも。でも横向きになったときは・・・スヤスヤと眠ってしまったーーー夢まで見た気がする(笑)終わると・・・頭がスンナリ上がるーーー最近、ホントに頭が持ち上げられなくて、ジタバタすることが多くなっててね~。歩幅もでかいぞぉーーーやっぱり鍼ってすごいなー。いや、先生がすごいんだなっタクシーでの帰りは、結構いつも渋滞するでも運転手さんがカーナビをものすごい勢いで操作し、混んでない道を選びながら帰ってくれる。その姿がなんともおかしくて(^u^)プププ私のために急いでくれてるんだけど、なんか笑っちゃう。家に帰ると、ヘルパーさんとも笑っちゃう
2009年02月28日
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朝一のトイレで生理がキタ1週間前からナプキンをあてて待っていた(笑)まったく・・・イライラさせられたぜっ今回は先月ほどひどくなかった。夕方、小学校のときの担任の先生と、同級生のお母さんが遊びに来てくれた誕生日のお花とケーキを持って思い出話にも花が咲く。私の口の悪さや、今では考えられない登園方法など同級生のお母さんは、幼稚園も一緒だったので、当時のことを話してくれた。私の通っていた幼稚園は、うちからはほぼ1本道で、歩いても15分かからないくらいかなー。そこを毎朝お母さんが自転車の後ろに乗っけて送ってくれてたんだけど、時々タクシーで行ってたんだって。私1人で乗って(爆)なーんとなく覚えてる。1人でタクに乗ってる場面が記憶にある。うちの近くにタクシー会社があったので、お母さんがそこから呼んで、私を1人乗せ、お金を運転手さんに渡し、幼稚園でおろすように頼んでたらしい(笑)乗せるほうも乗せるほうだけど、乗る私も私だよね(爆)怖くなかったんだろうか?まだこんな頃よこの頃から強かったのねー(笑)っていうか、たぶん「ヤダ」って言えなかったんだと思う(爆)今の時代じゃ考えられないよね。昔は平和だったんだ~ねぇ~そんな話しで盛り上がり、たくさん笑ったひとときだったそして夜、ロンがキターーーーーー今日やっと退院したのーーー変わらないロンを見て号泣 うれし号泣(爆)全然やせてなーい!(爆)でも体が肉でパッツンパッツンだったのが、ちょっとムニャっとやわらかくなってたな。点滴のあとなのね。 短い腕に包帯してるーーー(笑) カワイイ~歯も真っ白にしてもらったのね。口臭も全然無くなってるーーーもう離れたくない!!
2009年02月26日
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カルニチンを飲まなくなって1週間。2日目ですでにのどの奥のネバネバが出てくるようになり、だんだん唾液自体も多くなってきたカルニチンを飲むようになってから、のどの不快感がホントーになくなって、吸引いらずで助かっていたので、今後、とても心配カルニチンがのどを通ることで、とてもスッキリしていた。 市販のサプリは、カルニチンのみは無く、なんかいろいろ混ざってる上に少量なんだよねぇ。 だから吉野先生に「なんとかならないでしょうか?多少お金がかかっても飲みたいです」とメールをしてみたまた「もし吉野医院では無理だけど、所澤先生のクリニックでも取り寄せられるよ、ということであれば、取り寄せ方を教えていただければ、所澤先生に頼んでみるので教えてください」とも。もともと治験薬なので、何か特別なルートなのだろう。でも返信ナシそして、再びメールしてみた 以前カルニチンの治験に参加するにあたりいただいた資料の中に、エルカルチンのことが書いてあるのを思い出したから 「コレも同じような効果が得られますかねぇ? これならなんとかすれば処方していただけますか?」と。やっぱり返信ナシいつもはすぐ返事くれるのにな~。 ウーーー。のどのネバネバがつらいぜぇーーー
2009年02月25日
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カルニチンを飲まなくなって1週間。2日目ですでにのどの奥のネバネバが出てくるようになり、だんだん唾液自体も多くなってきたカルニチンを飲むようになってから、のどの不快感がホントーになくなって、吸引いらずで助かっていたので、今後、とても心配カルニチンがのどを通ることで、とてもスッキリしていた。 市販のサプリは、カルニチンのみは無く、なんかいろいろ混ざってる上に少量なんだよねぇ。 だから吉野先生に「なんとかならないでしょうか?多少お金がかかっても飲みたいです」とメールをしてみたまた「もし吉野医院では無理だけど、所澤先生のクリニックでも取り寄せられるよ、ということであれば、取り寄せ方を教えていただければ、所澤先生に頼んでみるので教えてください」とも。もともと治験薬なので、何か特別なルートなのだろう。でも返信ナシそして、再びメールしてみた 以前カルニチンの治験に参加するにあたりいただいた資料の中に、エルカルチンのことが書いてあるのを思い出したから 「コレも同じような効果が得られますかねぇ? これならなんとかすれば処方していただけますか?」と。やっぱり返信ナシいつもはすぐ返事くれるのにな~。 ウーーー。のどのネバネバがつらいぜぇーーー
2009年02月25日
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2/13に栄養状態を調べようと採血してもらっていた。家での採血。いつもの点滴に使う針より少し太い針を使うらしく、「失敗したら困るから僕が行く」と先生が来て採血してくれたブスッと一発! 抜群にウマイ近いうち動脈血も採ってもらわなきゃなー採血の結果は・・・総タンパク 7.2 (7.2) (7.9) (7.1) (7.1) (7.5) (7) (7)総コレステロール 161 (172) (178) (170) (187) (174) (182) (163)中性脂肪 61 (65) (68) (74) (70) (51) (41) (44)γ-GTP 31 (27) (26) (27) (38) (38) (26) (28) 血糖 107 (105) (85) (102) (134) (102) (96) (118)ヘモグロビン量 11.8 (11.7) (12.2) (11.7) (11.4) (11.8) (12) (11.2) 大きな変化はナシただ少し貧血らしい。。。ヘモグロビンA1Cが3.7で、赤血球数が372で、少し低いみたい。自覚症状はないけど
2009年02月23日
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今日、また連絡ノートに追加してしまったあんまり大量に書くと、読むのが大変だよなーと思いつつ、あれもこれもになってしまう。1度にいっぱいだと見落としちゃうとか、覚えられないとか、言われたことがあるけどそうは言っても、なにせ字が書けないので、そうそう追加できるわけじゃないので、みなさん許してちょでも今回は、新たなお願いよりも再確認してほしいことのほうが多かったから大丈夫かなー?っつーか、私が頼みすぎだから、忘れるのは当たり前だよねでも・・・ 2/22 みなさんいつもありがとうございます。 またまた追加・変更・確認などをよろしくお願いします。朝のヘルパーさんへ 追加のお願い ●朝、寝室に迎えに来てくれるときは、リビングのドアは閉めておいてください。 寝室が暖かいので余計に寒さを感じるし、せっかくのリビングの温かさが逃げてしまうので 去年と比べてベッドから車椅子に移るのに時間がかかるしねぇε=( ̄。 ̄;)フゥ ●口拭きタオルを毎朝取り替えてください。考えてみたら1番汚れてますよね(笑)変更のお願い●朝晩の胃ろうのとき、白湯にミネラルを入れていますが、その量を、小さじ1杯から キャップ半分に変更してください。そのほうが体のツッパリがやわらぐ気がするので●カルニチンを飲まなくなったので、整腸剤のミヤBMは朝だけ入れてください。●ズボンやスパッツはあんまりぐいぐい上げなくていいです(^_^;) 股にくいこむので(笑)再確認お願いします●トイレに入っているときに、車椅子の背中のタオルがダラダラたるんでいたら 直してください。ほどよく腰当の下に折り込んで、オシリの下にはタオルが 入らないようにしたいです。 オシリの下にタオルがあると、何度座りなおしてもオシリが前にずり落ちるのー ●BiPAPの前は水の量を確認するようお願いします。 少なければ足してください。最近、1回のBiPAPが長いので結構水を入れてます。●BiPAPをやめるときは、口の中のチューブよりも先にBiPAPをはずしてください。 先にチューブを取ってしまうと、よだれがふきだすのーーー はずすときは下を向かせてから鼻マスクを取り、下を向いてる間にヘッドレストに タオルを戻してください。●BiPAPをはずしたときに、管や鼻マスク水滴がすごくついていたら、加湿は切って しばらく電源をつけっぱなしにして乾かしてください。●BiPAPのあとは、唇もよーく拭いてください。 唇を拭いてもらえないことが多いので、よろしくお願いします。●化粧水と乳液は、髪の毛の生え際までと唇、耳たぶや耳の裏にもつけてください。 唇につけると、リップよりも保湿効果があるみたい ●食べる前、BiPAP前、BiPAP後は必ず座りなおします。お願い事、ありすぎて忘れちゃいますよね(*^m^)時間があるときはノートを読み返していただけるとうれしいです♪よろしくお願いしますヽ(^◇^*)/
2009年02月22日
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今日の「恋のから騒ぎ」に、TAKAHIROが登場たまたまTV出演情報をチェックして知ってたから、XPで録画予約夜泊まりに来たお母さんと見た。恋のから騒ぎなんて何年ぶりかなー?TAKAHIROが出なかったら見てないね。それにしても、TAKAHIROってホントにカッコイイこの容姿で、歌がうまくて、絵と字もうまくて、背が高くて、礼儀正しくて・・・きっと性格もよくて男らしいんだろうなーでも下ネタがスキなんだってーーー(笑)全然そうは見えないけど。今日もさんまにノセられて、佐世保出身にかけてさんまがやったのをマネしちゃったー。大事なところをおさえながら「俺にもサセボ」。(爆)キャーーー恥ずかしいーーーでもかわいいーーーこんなにかっこいいのに、気取らないでバカもやれちゃうところもいいねベロ出しちゃってるとことか、呆れ顔してるとことか、素のTAKAHIROがみれた感じでよかったわ~。とにかく、笑顔がサイコーーー好きなタイプは「たててくれる人」だそう。やっぱり九州人のO型ね芸能人では、松嶋菜々子がいいってよー。こうなったら菜々子の髪型にするしかないかしら?(笑)
2009年02月21日
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今日、ロンが入院したまた目の下が腫れだしたため。2年くらい前から、歯槽膿漏のせいで顔が腫れるようになり、薬でごまかしてきたけど、もう今回は抜くことになった心臓も血圧も栄養状態も良好とのことで、全身麻酔による抜歯。胸のこぶのときにあんなに迷った全身麻酔なのに、ずいぶんあっさり踏み切ったわね(笑)まー、やむを得ないからねしかも、こぶは脂肪みたいだから取らなくてもいいって言いやがったガンかもしれないってさんざん言ってたくせにーーー! チッ!入院後、即抜歯。夜、お母さんにメールして聞いてみたら・・・「さっき動物病院から連絡があり手術は無事に終わったそうです。7本も抜いたそうです。 まだグラグラしている歯があるけれど歯自体はしっかりしているのでまだ抜かずに置いて おくそうです。 術後の経過は順調だから心配しないでいいよ。麻酔もゆっくり覚めているそうです。 今晩、ずっとついているので、変化があった時には連絡をするそうです。 又、血液検査の結果だけど、肝臓が悪く、中性脂肪が高くアレルギー系があり、白血球が 増えているそうです。これは余り心配することはないけどね。以上です」よかったぁーーー!!!高齢なので2・3日入院して点滴するらしい。あとはしばらく通院だってー。中性脂肪が高く・・・そりゃそーね(笑)早く会いたいよーーー
2009年02月20日
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今日は、丸ビル内のお豆腐屋さんで、誕生日会をしてもらった 京豆富 不二乃わくらばさん、奥サマ、Y氏、ピーナッツさん、私、お母さん、そして、それぞれのヘルパーさんでの誕生日会私の誕生日会とのことで、わくらばさんとピーナッツさんが計画してくれたけど、なんのなんの、わくらば夫妻も2月生まれ。一緒にお祝いだーーー! ピーナッツさんからいただいたお花♪料理もビールもおいしかったーーー会話も盛り上がり、何度かよだれや豆腐を吐き出した(笑)食べてるときの笑いはキケンだと、全員がわかっているのに、マシンガントークは止まらない(爆)わくらばさんと私は、笑いのスキをぬって必死に飲み込む(笑)でもみんなと一緒のときぐらい、笑いながらの食事もいいよね みなさん ホントにありがとうございましたーーー!食事のあとは丸ビル内を探検わくらばさんオススメの雑貨屋さんには、ひつじがいたよ(爆) スチールビーズのオブジェ 84,000円也~(笑)おみやげにプリンも買って満足満足今度はわくらばさんの快気祝いだね次はどこ行こうか~。病気になっても、みんなと知り合えたことで、いろんなところに出かけられてホントにうれしい!今日も丸ビルは初めてでうれしかったー。OL風な人を見て、あー私もあんなふうにカツカツ歩いてたのになーとうらやましく思ったり、丸の内OLは結構地味ね、と思ったりしてた(笑)
2009年02月19日
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今日は私のお兄ちゃんの誕生日そう 私と2日違いホントは予定日は一緒だったらしいけど、私、ガマンできずに出てきちゃったみたい(笑)そして、今日はうちの訪看さんも誕生日お兄ちゃんと干支まで一緒。おっといけねぇ 歳がばれる(笑)そしてそして、わくらばさんの奥サマの誕生日でもあるそしてそしてそして、去年の夏に知り合った近所の同病の方も誕生日なんだってーーすごくないなかなかこんなに、身近に同じ誕生日の人いないよーーー。ちなみにもう1人いる。 お母さんの友達も。私なんて、堀ちえみしか知らないよ(笑) それに知り合いじゃないし。あ、いたいた!ヘルパーさんの去年生まれた子供クン。きっと男らしい、いい子になるね(笑)みんなみんな お誕生日おめでとうーーー
2009年02月17日
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今日は吉野医院へわくらばさんも一緒。 うふふ待合室で、リハビリ室でだんらんらん肺機能検査は、先月よりちょぴっとだけ上がった。やっぱりタイミングの問題なんだろうなぁ。先生にバレンタインのプレゼントを先生からもお酒をいただいた(*^m^)いつも吉野医院でカルニチンをもらってたんだけど、今月からはもう出せないんだってー。3年以上毎日飲み続けてて、のどのイガイガがなくなったのになー「市販で売ってるサプリメントでも効果は同じなので薬局で聞いてみてください」とのこと。でも・・・今1日カルニチンのみを2グラム(2000mg)飲んでるんだけど、市販のサプリには、いろんなものが混ざった中にカルニチンが入ってて、しかも、その量ときたら50mgとかでさー。今までと同じ量を摂るとしたら、何錠飲むんだよみたいな(笑)困ったなぁ~今日は体重を量った。おととしの1月は32.5キロ。 胃ろう手術後、おととしの夏ぐらいかな?期待して量ったら31キロ。 去年の1月は32.1キロ。 8月は32キロ。そして今回は 33キロイエーイ こんなに食ってないのに意外に減らないものねー(笑)まー、前回は夏だったから、ブーツの分かもしれないけど、それにしても、変わってないってことだからひと安心リハビリのときは、私のヘルパーさんがわくらばさんをベッドに移し寝かせた私の移動がとってもうまいヘルパーさんなので、勧めてみたの(*^m^)そしたら、わくらばさんも「やってみる」というので(笑) さすがチャレンジャーだみんなビックリするほどうまかった!(笑)私たちは全く動けないわけじゃないので、支えすぎず支えなさすぎずの力の入れ具合がものすごくビミョ~なのだ。それなのに、初めてわくらばさんを触ったのに1発OKなんて、やっぱりすごいよ私がちょっと鼻高々~(笑)帰りは、来たときとうって変わり、すごく寒くなっていたこの温度差はなんなの?
2009年02月16日
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今日は私の誕生日 おめでとーーー!アタシ 今日から38。確実に介護保険に近づいているやだなー。 めんどくさいと言っても、まだ2年あるから、まっいっか。これからも若々しくがんばるぞぉーーー朝から花やプレゼントが届きヘルパーさん大忙し(笑)みなさんホントにどうもありがとーーーー お祝いメールもたくさんもらった!ありがとーーー夜はヘルパーさんと2人。ゴハンはマッシュポテトとアイソカル(笑)でも今年はケーキがあるわっヘルパーさんと一緒に食べよーっと。そして、ラブなロンがそばにいるからさみしくないぞ
2009年02月15日
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おととい、お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女が来たそんなに頻繁に会っているわけじゃーない。だから、私のしゃべりも聞き取れなくて当たり前・・・と思いきや・・・お兄ちゃんの彼女は、最初から、いつでも、聞き取りがいいおとといもフツーに会話が出来た。自分でも「あ、通じないかな?」と思うような言葉でも、スンナリ通じてビックリしかもおとといは、BiPAP中の音にすらなってないしゃべりまで、っつーか、しゃべってないことまでわかってくれた!みんなビックリ「私すごくない?エスパー?」(爆)次の日メールで、「でもさ~喋りは前より良くなってない?聞き取りにくい言葉もあるけど、 何か前より喋れてる感じする。エスパーだから?!」と。うん たぶんエスパーだから(爆)この「聞き取り」は、「慣れ」かと思ったけど、そうでもないのかなー?Kちゃんに限らず、通じる人には最初から通じる。時々しか会わなくても聞き取ってもらえる。それに、ここ最近、新しいヘルパーさんが何人か入ったけど、みんな最初から聞き取れるんだよねー。でも、通じない人は、何度会っても通じない。一体違いはなんなんだろう
2009年02月13日
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今日は少し早めの私とお兄ちゃんの誕生日会2日違いだから家ではいつも一緒にやっている料理上手なお兄ちゃんの彼女に、おいしいものをたくさん食べさせてもらった。「今日はすごい食べてるねー」と、みんなに感心された。「おいしいと食べられるのよ」とお母さん。私は言いたかった。「確かに、おいしければ飲み込みもいい!それは間違いないけど・・・ 朝から豆腐半分しか食ってないからだっつーのぉーーー!!」 と(笑) ※時刻は16時半頃ビールもおいしかった~なぜだか、どんな飲み物より1番のどの通りがイイ(笑) ムース オ アランチャ~季節のオレンジムースケーキは私がチョイス!以前に食べたことがあって、私にも食べられるからムースケーキはやっぱり食べやすいね!今日もたくさん笑ったキケンなくらい(爆)たのしかったよーーー!そうそう!お兄ちゃんが、自分を指差して「何か気づかない?」と言った。えーーー?なになにー?と思い、考えた結果「植毛?」だった(笑)でも私が言う前に「メガネしてないと思わない?」と言ったので、あー、レーシックかぁってなって、手術の話を聞かせてもらったけど、言わなくてよかったよ~(爆)
2009年02月11日
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今日は髪の毛を切りに行った「いつものカンジで」チョキチョキチョキ・・・「襟足をもう少し」チョキチョキチョキ・・・「前髪をもう少し」チョキチョキチョキ・・・んんちょっと短すぎる?っていうか、短いのはいいんだけど、くっきりまぁ~るいカットなんだよね~(笑)まっ、すぐのびるからいいけどぉ~ また懐かしいドラマを見つけた もう誰も愛さない金儲けのために次々と犯行を重ねる愛に飢えた若い男女の行く末。ありえない展開がおもしろすぎ吉田栄作の「うぉーーー!」です(爆) ブランド今井美樹主演のファッション業界を舞台にした大人のラブストーリー。やっぱり昔のほうがおもしろいって!!
2009年02月09日
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私は毎日2回、昼と夜にBiPAPをつけている。昼は、11時半から14時半~15時 ※10時起床の場合夜は、19時~19時半から22時半、もしくは0時大体1回に最低3時間はつけていたいと思っている。だから朝も夜も、BiPAPをつけてから胃ろうをする。BiPAPをつける前は、何か食べて歯磨きをして、とにかくBiPAPをつけちゃうんだけど・・・。なんでだか、朝のBiPAPのときだけ、途中でゼッタイトイレに行きたくなるしかもウンチ(笑)急いではずしてトイレに行くものの、立ち上がったときに出ちゃったりする何度もらしたことか・・・汚れ防止策に、胃ろうを造ってからは常にパンティライナーをしていて、それを替えるだけで済む場合もある。っていうか、なんでなんだろうBiPAPの前にトイレに行ってもダメなの。つけてから、大体1時間~1時間半がキケン体内に酸素が回って活発になるとか?でも夜は全然大丈夫なのに・・・。夜のほうがたくさん食べてるのに。毎日だよ、毎日まー、考えようによっちゃあ便秘知らずなんだけどさー(笑)せっかくピタッと鼻にフィットしてるときなんか、もったいなくてはずしたくないんだよねー。でも「モゾッ」っときたら早目に行くようにする~
2009年02月08日
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今日は鍼でした。風がなくていいお天気だったので、気温ほど寒くなかったな~2週間前に痛めた首や背中は、前回の鍼で良くなっていたけど、肩甲骨部分も念入りに治療してもらった痛めなくても痛いところだしねホントーに気持ちがいい。このまま眠っていたい終わるといつものごとく体が軽く、頭も上げやすい背中の痛みも無い!帰りの車の中でもグッスリです(笑) 少し前から気になっているものがある。ベッドパットなんだけど、筋ジスの春山さんの商品でさ。この人もやっぱり痛くて目が覚めて寝返りさせてもらってたけどそれにしてから痛くないんだって。 ディプスリーでもね・・・超高いのーーー!(笑)ベッドパットなのに、¥63,000 だよだからお試しできないか問い合わせをしてみようと思って。 私も今、お母さんの睡眠を奪ってるからさーもしホントにこれで寝返りが減るならラッキーだもんねーいつになるかわかんないけど、使ってみてよかったらすすめるねー。
2009年02月07日
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おととい、水分が足らない感じがしたから、夕食後にお茶を胃ろうから入れた。その日は全然トイレは近くならなかっただから昨日も昼のBiPAP後にお茶を入れた。ん?なんか昨日よりトイレ近いかも? あれれ?あー・・・点滴もしたからかな?そして今日。懲りずにまた昼のBiPAP後にお茶を入れた。そしたら・・・近い近い トイレ行きまくり(笑)アラッ?おとといの1回で補給できちゃった?っつーか、もしかして水分足りてた?(爆)というわけで、毎日入れるのはやめることにした 早っ!(笑)また時々、のどが渇いたら入れればいっかなー。加湿器ガンガンだし、肌もカサついてないから大丈夫なのかもね。今日、またヘルパーさんに髪を染めてもらったちょっと明るすぎるかなー?私は好きな色なんだけど、化粧しないと頭だけ浮くかしら?眉毛の黒さが目立つ?(笑)まっいっかきれいに染まりましたーーー イエーイ!!
2009年02月05日
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体内の水分が足らない感じがするちょっと最近、のどが渇くんだよねー。最近は、口からはほとんど飲んでない。みんなに飲ませてもらってはいるけど、おそらく1日100ccにも満たない。でも胃ろうからは入れている。その量で足りていれば、のどは渇かない。のどが渇くってことは、量が足らないんだろうというわけで、今日は、夕食後に飲み残したお茶を胃ろうから入れてもらった150ccぐらいあったな。そのあとトイレが近くなるかなーと思ったけど、特に大丈夫だったよしっ!これから、昼のBiPAP後と夕食後に、残ったお茶を入れるぞぉーーーチューブをつけたりはずしたり、めんどくさいと思うけど、お願いしてみよう!
2009年02月03日
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私の車椅子は、すべてがオーダー。去年の4月から乗っているので、だいぶクッションもヘタってきたカバーも汚れてるしそれに、何かあったとき、ほかのクッションで代用できない出来ないことはないけど、いつもと違うクッションに座ることが、私の体にはどれほど負担になることか。クッションの硬さや厚みが違うだけで、オシリだけでなく、足や背中や首、頭の位置まで変わり、痛みが生じる。大げさに聞こえるかもしれないけど、ホントにそうなんだよねー。だから、車椅子の業者さんにオシリと背中のクッションを、2セットお願いした。1セット15,000円 2セットで30,000円高いけど、変化を好まない私には仕方のない出費よね・・・と思い、注文した。それにしても、こういうのって高いよねー。ゼッタイぼったくってるよ
2009年02月02日
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