2009年07月の記事
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どっちが主役？
昨日の撮影の合間の1枚 完全に私よりイイ顔(笑)カワイイなぁ。癒される～ところで、デジカメで撮った写真を携帯に送るにはどうしたらいいんだろう？誰か知ってたら教えてーーー！
2009年07月30日
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JALSAの撮影
日本ALS協会の発行している機関誌で、「JALSA」という本がある次回のグラビア部分に「呼吸器をつけていない女子」を掲載したいとのことで依頼を受けた。カメラマンさんとの都合が今日しか合わず、急遽夕べ、しかも夜中に決定した。うちはいつもキレイだから大丈夫さっ協会の関係者の方やカメラマンさんなど、5名が来てくれた。うちは私とお母さんとヘルパーさん、そして、ちょっと届け物に寄った、先週も来てくれた先生を引きとめ、総勢9名＋ロンいつもの日常風景をとのことなんだけど、水曜日はマッサージしてもらったり、ネイルをしてもらったりしてるから「じゃー爪やる？」ってことで、その様子を撮影することに 出来上がり～☆BiPAPもやってみた ロンも一緒(笑) このほか、パソコンに向かってるところや足マウスも撮影。さぁ、どんな仕上がりになるかな？ALSでも、車椅子でも、結構楽しそうに暮らしてるんだなーと思っていただけたらうれしいです
2009年07月29日
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困ること|||(-_-；)||||||
今の生活の中で1番困ることは、やっぱりトイレウッっと思った途端に、何秒後かには出てしまうこともフツウなら走れば間に合うけど、私はそうもいかない。わたし的には早目に申告してるつもりなんだけどさーそんなときの私とヘルパーさんの思いは同じ。「急げ！もらしたくない！」 「急げ！もらさせたくない！」このときの私の歩きは超早い！とってもあせってるから(笑)っていうか、いつもこれくらいで歩けって？(爆)間に合ったときのあの喜び(爆)まさにε=(￣｡￣;)ﾌｩ ってカンジです。身体的なことを言えばキリがない。困りまくりの、不便なんて言葉の域を超えてる。でも私は出来ないことは数えない。こんな体でも、出来ることを考えるだけ。出来ることは続けるすべては自分のためにそしてそれは、私を応援してくれてる人たちのためでもあるから。
2009年07月26日
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キタぜ
22時55分頃、生理になったヘルパーさんは23時まで。泊まりのお母さんが来るまで2・30分1人になるので、いつも最後にトイレに連れて行ってもらうその最後のトイレでなりやがった朝からおなかがシクシクしてたから、用意はしてたし、ロキソニンいれたりしてたからくるとは思ってたけど、何もこんな時間にこなくったっていいじゃんねー部屋に戻ってロキソニンを入れてくれた。ちょっと時間が過ぎちゃったごめんねそれにしても、先月は13日遅れ、今月は10日遅れた。来月はナシだな(笑)
2009年07月25日
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リハビリの押し売り
リハビリを再開して約2ヶ月。地域の訪問リハビリではなく、渋谷の整形外科からPTさんが派遣されている。PTさんはとてもいい人なんだけど、その整形外科がとっても頭が悪くて、かなり腹立たしい最近連絡もなくおとなしくなったと思ってたら・・・きたきた●●整形外科です。現在リハビリの時間が、1時間になってますので、他の曜日で残りの1時間をやりませんか。よろしくおねがいします。イラッ！でもここは大人な対応で。必要になったらお願いしますので。今のところ大丈夫です。ありがとうございました。次の日、またしてもメールが。●●整形外科です。おはようございます。 木曜日の午後２：３０から午後３：３０くらいで○○先生で行けますけど、いかがですか。よろしくおねがいします。ブチッ！キレた！ですから、今は必要ないと言ってるじゃないですか。月曜のみで結構です。これでもかなり抑えた。なんなの 金か 結局私はカモか私しつこいのキライなんだよねー。アホかっつーの！
2009年07月24日
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30年のお付き合い
今日は、小学校4年のときの担任の先生が遊びに来てくれた5ヶ月ぶり。先生は、今日のヘルパーさんの担任でもある。すごい偶然なのだ今日はお母さんも来て、みんなでワイワイ笑い泣きした私は子供の頃の記憶があんまり無い。だからあんまりいろんなこと覚えてないんだけど、学校は好きだったし、楽しかったこの先生とはいろいろ遊びに行ったし、合唱団の定期演奏会にもいつも来てくれた。私の結婚式にも来てくれた。こうして大人になっても、病気になっても会いに来てくれるなんて、なかなか無いと思う。気がつけばもう30年だよこれからもずーっとつながっていたいな
2009年07月23日
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｢居酒屋えぐざいる｣に行きたい！
この夏、行きたいところがあるそれは｢居酒屋えぐざいる｣ 行きたい！！！ ついでに(とはいかないけど)花火も見たい！！東京湾大華火祭 お金を払って花火観賞なんて不本意だけど、これなら確実だし、トイレの心配も無いちょっと計画しようかなぁ(￣∀￣*）ニヤり☆
2009年07月21日
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何年ぶりだろ？
今日は鍼雨に降られることも、強い日差しを浴びることもなく、イイカンジの曇り電車日和？でもヘルパーさんは汗だくだごめんねー今日は、この前買ったサンダルを履かせてもらった。そしてスカート。素足にスカートはいつ以来だろ？すごくうれしかった ズームアップ このピンクのスカートは、昔からのお気に入り確かピーチジョンで買ったと思う。ストレッチ素材のサイドスリットにリボン付カワイイ上に、はきやすい！これからも眠ってる服をどんどん着るぞーーーーサンダルの履き心地も上々だ！裏が滑るかな？と思ったけど、意外に大丈夫だった。いつもと少し違った格好に、鍼の効果が加わって、心身ともにいい気分
2009年07月18日
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HAPPY BIRTHDAY☆
今日は吉野医院。グーゼンにも吉野先生の誕生日いつもお世話になっている吉野先生。はりきってプレゼントを持っていってまいりましたーお花にお酒。 そして明太子。完全に晩酌セット(笑)おめでとーございまーす！！わくらばさんは、今日は声が出なくて「口文字板」で話している。口文字板とは、言いたい言葉の母音の形に口を開け、その後、介護者がその列を読み上げ言いたい言葉のところでウインクたとえば「み」と言いたければ、最初に「い」の形をする。そうすると介護者が「いきしちにひみ・・・」と言い始めるので「み」のところでウインク。てなかんじ。それを見ていたうちのヘルパーさん。「私、あの横読みが覚えられないわ～ オルさんはアレやめようね(笑)」と(*^ー^)(，，*)(*^∇^)(，，*)うんうん(笑)私もウインク出来ないし(笑)っていうか、私、わくらばさんの言いたいこと、最初の文字がわかっただけで大体わかったけど「よ」と言えば「吉野先生」「た」と言えば「誕生日」あとは口パクで「ごめんね」訳すと「吉野先生の誕生日、計画も一緒に出来なくてごめんねー」私こそ勝手にプレゼント持ってきちゃってごめんねー と言いたかった。あまり話せなかったけど、顔を見られるだけでうれしいまた来月ねーーー最後は口パクで「またね」と言ってくれた。全然わかるからーーー！
2009年07月15日
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サンダル買っちゃった♪
30％OFF！大きなフラワーコサージュに一目惚れ！フラワーサンダル昔からこういうのがスキでね～え 履けんのか？って？靴を履いて立たない外出のときに履くのーーー！(笑)はきたいスカートもあるのーーー！はかせてねぇーーー！
2009年07月14日
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「ＡＬＳ」「若年性認知症」、原因抑える物質発見
今日ヘルパーさんに教えてもらった。2009年7月12日（日）03:11筋肉が動かなくなる難病である筋 萎縮 ( いしゅく ) 性側索硬化症（ＡＬＳ）や、若年性認知症の治療につながる物質を、東京都精神医学総合研究所の野中隆主席研究員らの研究グループが見つけた。１１日からウィーンで開かれる国際アルツハイマー病学会で発表する。これまでの研究で、ＡＬＳや若年性認知症を発症した患者の脳や 脊髄 ( せきずい ) には、ＴＤＰ４３と呼ばれるたんぱく質が異常を起こして蓄積していることがわかっており、これが細胞の死滅や病気発症の原因になると見られている。研究チームは、人の神経細胞に異常なＴＤＰ４３を作り出す遺伝子を組み込み、患者の細胞を再現。この細胞を使って、様々な薬の効果を確かめたところ、ロシアでアレルギーなどの治療に使われていた医薬品と、国内でも市販されている薬剤とを併用することで、細胞内に蓄積した異常たんぱく質を８０％以上減らせることを突き止めた。ＡＬＳは往年のメジャーリーガー、ルー・ゲーリッグ選手が発症したことで知られる難病で、治療法はまだ開発されていない。４０～６５歳で発症する若年性認知症も治療法がない。野中主席研究員は「すでにある薬を使って、ＡＬＳなどの進行を大幅に抑えることができる可能性がある。早急に治療薬開発につなげたい」と話している。今すぐ治らなくても、とりあえず、止まってくれるとうれしい。その間に薬や再生医療が出来れば・・・ね。まだまだあきらめないぞっ
2009年07月13日
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またまたオススメ韓国ドラマ
すべてオススメ！ぜひぜひ見てほしいドラマ銭の戦争「お金」をめぐって，人々の欲望，葛藤，愛，家族などが赤裸々に描かれ，手に汗握る社会派エンターテインメントドラマとして韓国で最高視聴率37％を記録した作品。軽めのコメディタッチでテンポよく物語が展開していきます。ラスト・スキャンダルコミカルあり、格好良さあり、切なさありで、最後まで飽きることなくかなり引き込まれてしまった。家族とか、子供といった、血の繋がりがキーポイントを引き金に、ちょっとウルウルする部分もあり。運命に翻弄されながらも、逆境に負けないヒロインは、昨年自殺したチェ・ジンシル。享年39才。シングルパパは熱愛中単なるラブコメじゃーありませぬ。ひっさびさに号泣した。ラストに向かっては、もう涙涙涙・・・涙止まらず。。。ヘルパーさんに涙と鼻水を拭いてもらう始末(笑)おもしろいです！ヤバいです！兄嫁は19歳最初はラブコメと思って見始めたものの、そんな軽いノリじゃーなかった物語が進むにつれ、主人公の生い立ちも明かされていく。特に終盤はサスペンスタッチにもなり、どんどん引き込まれていったなー。これも結構泣けたかな主人公のチョン・ダビンも、2年前に27歳で自殺したらしい。何で死ぬかねー。 もったいない。
2009年07月12日
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カフアシスト
カフアシストを導入して1ヶ月。大体週に4回くらいやってる。2回連続を4回。 それを1日1回。カフアシスト後の鼻吸引は、根こそぎ取れる気がしてスッキリする！今日は1ヶ月前に研修を受けたっきりやってなかったヘルパーさんにお願いしてみた。えっと驚いてたけど(そりゃそーだ)研修のときのメモを見返し、テキパキとやってくれた大成功すごいねぇ。いろんなことちゃんと覚えてるんだもんねぇ。っていうか、彼女なら出来ると思ったからお願いしたんだけどね計画的犯行(爆)ありがとねー
2009年07月11日
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髪切った
今日は研修の合間に美容院に行った髪が伸びて増えて、もう限界日中はみんなが直してくれるけど、寝てるときに顔中にからみついて暑いやらうざいやらくすぐったいやらで寝れない気にしないようにして他のことを考えながら眠りにつくけど、寝返りのたびにそんなんじゃやってらんない行く前に、ヘルパーさんと今の状態を確認し、どこをどうするか打ち合わせをしていつものカワイイ美容師さんに伝えてもらったそれにしても、あいかわらずカワイイなぁ。おかげでスッキリさっぱりしたーーー
2009年07月09日
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若いのに
今日も朝から1日研修今日は泊まりも2人夜の研修は、超若者同士。21歳のヘルパーさんが20歳の大学生に。泊まりは大学生同士。完璧な指導に説明1番感心したのは、私語を一切しないこと。うちや私に関する話ししかしない。若いのにホントにえらいよ！ケア内容ややり方についてはモチロン。私のしぐさやコミュニケーションについても説明してくれてる。「オルフェさんが何か伝えようとしてるときはあきらめないで さっきみたいに文字板使ったりしてでも聞いてあげてほしい。 長くかかると、オルフェさんがあきらめたりするけど、それってツライじゃん？」パソコンに向かいながらまたもや泣きそうになったこんなに真剣に考え、わかろうとしてくれる。ホントにうれしい！ありがとう
2009年07月07日
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オーラと守護霊(*^ｍ^)
今日は、かねてから計画していた「占い」に行ってきた場所は元麻布。わくらばさんと吉野医院のPTさんも一緒というのも、吉野医院でリハビリ中にPTさんからこの占いの話を聞き、今度わくらばさんと行くと言うので、「私も行きたい！」と言って、連れて行ってもらったのだ。最寄り駅は麻布十番。私はタクシーで、ヘルパーさんとお母さんとＧＯ！占いの前に、昔わくらばさんがよく行っていたというお蕎麦屋さんに行ったわくらばさんオススメのかき揚げを、わくらばさんと私以外のみなさんに食べていただいた。あー、私も食べられる体だったら、「冷じゅんさいそば」ゼッタイ食べたなー！ああいうのダイスキ♪食いてーーー！さぁいよいよ占いへ一見普通の喫茶店名前は「福茶」ココのマスターが「見える」らしい(笑)順番に見てもらった。やべぇ笑いが止まらない(笑)わくらばさんが「笑っちゃダメ！」という目で見てる(笑)順番が近づくにつれ、心臓と肺が爆発しそうだった全然深呼吸できなくて。BiPAPやりたかったもん(笑)緊張しすぎだっつーの！(笑)私は、オーラと守護霊を見てもらった。第一声「愛が多いですねー。元々多い人なんですねー」ウヘヘ私のオーラは、水色に緑色もかかっているとのこと。笑えば笑うほど色は広がり、鮮やかにきらめくそうだ言われてる間、ずっと笑ってたら、「あーすごい。エメラルドグリーンになってきた。 みんなにも見せてあげたい」と。見えないから(笑)「元々穏やかな人ですね」イエーイわくらばさんは「オルちゃんの見た目にだまされてる」って言ってた(爆)えー、でもでもー、昔も別の占いで、穏やかとか気が長いとか言われたことあるのよー。っていうか、短気だったらALSなんかやってられなくない？(笑)私はバカがキライなだけで、気が強いだけで、短気ではないと思ってるんだけど(笑)守護霊は「藩主」らしい。私の前世のおじいさんかなんかにすごくお世話になったらしく、その恩返しに私についているという。その人は、とても頭の回転が速く、1万人ほどを従えていたと言う。そのため穏やかで冷静な人らしい。感情の起伏が激しいと、1万人の人々を左右するから、らしいさらに、戦いにも出ていたが、ホントは争いはキライだったとのこと。争いは争いしか生まないから、と。そんな人が、私に敬意を示していて、これからも守ってくれるとのこと私ももっと自分のことアレコレ言われたかったんだけど、ほめられても注意されても泣いちゃいそうだったから、あえて聞かなかった。でも言われなかったってことは、今のままがんばってればいいってことなのかな？まーホントか嘘かわかんないけど、とりあえず、イイコト言われたからいいや(笑)今回をふまえて、今度は青山のオーラに行ってオーラ写真をとるのもいいかも！同じ色かどうかねそれにしても、麻布の道、サイアク！オシャレなレンガなんだろうけど、車椅子には全く無意味だし、地獄港区ばかじゃねーのって思ったもん。まー港区だけじゃないけどね。最近多いよね。この勘違いなオシャレ感覚。あれってさー、普通でもヒールとかひっかかりそうだよね。フツウでいいのに・・・ 何事も。
2009年07月06日
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信じればよかった
今日は鍼だった。週間天気予報で雨っぽかったから、急遽タクシーを頼んだ。空いてなかったところを無理やり調整してくれて、来てくれた。かなり優遇してくれるようになった♪んだけど・・・雨降ってないじゃーんむしろ晴れてる(笑)ガックリ 自分の晴れ女パワーを信じればよかったよ(笑)まっ、涼しくて快適だったから、まっいっか治療はいつも通り。足をいつまでも動かせるようにと、足も念入りにやってくれた。「今日も爆睡する？」と先生(笑)今日はさっき車でタップリ寝たからなぁ。爆睡までいかないかも(笑)終わると、体かるーーーい首の痛みも治ってる！すごいなーーー
2009年07月04日
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ツブ揃い(*^ｍ^)
うちのヘルパーさんは若いほとんどの人が私より年下だ。1番若い子で20歳の大学生。だけど私はみんなに甘えてる(笑)だってみんな大人なんだもーん時々「15も16も下の子に、何言ってんだ、私」と思うことがあるよ。私ももっと大人にならねばホントにいつもありがとう。それにしても、みんなを見るたび、「あー うちのヘルパーさん集めて合コンしたら、かなりレベル高いよなー」と、幹事心に火がつくわ(爆)病気じゃなかったらなー。ゼッタイ飲み会企画するのになー・・・って、病気じゃなかったら知り合ってないか(笑)
2009年07月03日
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研修中
ここ3ヶ月くらい、新しいヘルパーさんの研修が続いてる。これまで4名の方が来られたが、何回かの研修で先方から辞退された。「私には出来そうにありません」責任者の方から「難しいように思えます」仕方がない。。。そして、先週からまた2名の研修が始まった一生懸命、教え・教えられ、奮闘してるでも説明・指導は完璧特に、私に対する質問の仕方の説明のときは、うれしくて涙が出そうになった。「ハイかイイエで答えられるように聞くこと」「何かを選ぶ場合、たとえば『エアコン』って言われたら、つけるのか消すのか、 上げるのか下げるのか、こっちから聞いて、温度を変えるなら、何度にするのか 数字を言ってあげると、ラクだと思うんだよね。 何度にしますか？って聞くと、数字を言わないといけないじゃん？ 食事も『何を食べますか？』じゃなくて、あるもの・食べられるものをこっちが 言うといいと思う。 声を出すこともすごく大事だと思うけど、いつも言ってるようなことは、 聞いちゃっていいと思う。」感動「閉じられた質問ね」と話してる。(お？専門的にそういうのがあるんだ？)そのあとも「私」についての説明をしてくれていた。うれしかった教えるヘルパーさんの説明は、ほとんどみんな同じだ。そういう意味では、ぶっちゃけ研修はキライじゃないこんなにわかってくれてる人がそばにいるんだなーと思えて、幸せな気持ちになるから。そして、また、私を理解してくれる人が増えようとしている
2009年07月01日
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