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2012年01月の記事
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娘は天に還りました
1月31日 朝 娘は神経芽腫の転移に伴う肺周辺に溜まった水(血や腫瘍細胞の塊)により呼吸が浅く速くなり、 本当にあっけなく私達のもとから旅立ってしまいました。 写真は先週の木曜日に胸に水がたまっているとわかった後に プレイルームに遊びに行くと言ったときのもの。 土曜日には私の両親や妹達、妹婿、義母と私達で 病院付設の宿泊施設で七段飾りの雛人形の前で雛祭をしてました。 私の母が焼いたスポンジに生クリームを塗ってもらい、 イチゴを並べたり、蝋燭を差したり、デコペンで飾ったりして作った イチゴショートケーキのホールから５つもイチゴを取って食べました。 まだ早いけど数えで三歳のお祝いでハッピーバースデーを娘も歌いました。 娘はすごく楽しかったみたいでここで寝る～と駄々をこねたくらい。 楽しく過ごせる時間があったことに感謝してみなさまにご報告いたします。 私も夫もまだなんの心構えもできてなくて、対応できないのでほんとに身内だけで娘を送ります。 ご心配をかけたままでごめんなさい。 そして心からの応援ありがとうございます。
2012年01月31日
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親子間骨髄移植は成功
19日に無事に白血球が上昇を開始し、1万を超える勢いに。 それにともないアイソレーター(屋根付巨大空気清浄機)が取れ、 生もの禁止も解除され大好きなバナナも食べれるようになりました。 これから拒絶反応を抑えているステロイドとプレドニンを段階的に減らそうとしていた矢先、 年末年始になりをひそめていた神経芽腫の腫瘍マーカーの一つのNSEが9→17→45と上がってきました。 オムツを替えていて足のむくみが片方だけ著しいことに気づき、 看護師さんと共に観察したところ右鼠径部のリンパ節が盛り上がってました。 急遽、医師を呼び、ＣＴをしたところ神経芽腫の転移がかなり進行してることがわかりました。 頭から足の先までのＣＴは今回が初めてです。 大学病院では何度頼んでもしてもらえなかった膝の様子も今回初めて見れました。 転移先は肺全体、肝臓の一部、左副腎の上の原発腫瘍の大きさは変わらず、 その付近の落ち着いていたはずの脊椎内の腫瘍は広がり、 放射線を当てたお尻近くの脊椎内もあまり小さくなっておらず、。 11月には右尻の骨と筋肉の間にへばりついていた腫瘍が骨をサンドイッチするように増加し、 両膝の腫瘍は前から居座っていたのか膝の骨に食いついてました。 それに加え、リンパ節の盛り上がりも腫瘍でした。 まさに満身創痍。 無菌室ではない普通の病室での親子間骨髄移植は無事に成功してますが、 神経芽腫として三種混合といえる状態に対抗しうるのかには挑戦できずという状況です。 家族でこれから娘の緩和ケアに入ります。 後日のシンチ(神経芽腫だけに吸収される放射性物質による画像投影検査)でも やはり肺も神経芽腫の転移が著しいとわかるかわからないかのうちに 胸の周りに水が溜まり呼吸が苦しくなって酸素マスクを着けてます。 おとといはそんな中でもバナナやＵＦＯ(ソースなし)を食べ、 プレイルームで遊び、深夜までしまじろうで遊びと超元気。 けど、昨日は食欲はなくミルクのみ飲み、遊ぼうともしない。 今日を楽しく過ごせるかどうかも賭けだけど娘はすごく頑張ってます。
2012年01月28日
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お年玉
はたときづけば松のうちが終わってしまう～ 本年もよろしくお願いします♪ 正月サンガニチのうちに先生からお年玉(いい検査結果)を２つもいただきました。 一つは娘の血液が無事に私の遺伝子に変わったこと。 もう一つは神経芽腫の腫瘍を表す数値NSEが初めて一桁の正常範囲内になったこと。 骨髄移植の前処置で使われたアルケランが奏効したようです。 ただ、白血球が横ばいのままの年越しとなり、急遽、末梢血による幹細胞移植を追加します。 この場合はアルケランのような骨髄非破壊的とはいえ、白血球を破壊する薬は使われず、 拒絶反応(GVHD)を抑える薬が使われます。 末梢血による幹細胞移植も含めまだまだたくさんの山を越えていかねばならないのですが、一山越えた感じがします。 年賀状もようやく昨日、夫から届けてもらいました。 旧住所からの転送手続きが有効なので今年は大丈夫です♪ 来年からは新住所にお送りいただけるよう住所の更新をお願いします～。 私もしとかなきゃ…。 娘の食欲は油濃いものに向かってます。 写真で口に入れてるのはフライドポテト。 病院食以外にも食べさせられることができるので、 ついついちょこっとしか食べないのに、ホットケーキやピザを作っます。
2012年01月07日
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