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2012年02月の記事
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よなのか→月誕生日
早いものでもう４週間になります 関西の友人からお花が届きました ピンクを基調にかわいい花籠 自分でも少し桃の花を買って飾ったところ 先日の帰省では学会の市民講座の他に夫は京都のお寺さんに 私は前にいた病院に行き、書類をもらい、闘病仲間に会い、 夕方にがんの子供を守る会にて遺族カウンセリングを受けました 帰ってきたばかりのよなのかはバタバタしてしまいました 先月の28日はまだ酸素マスクを取っても90％台の濃度で いちごやバナナをばくばく食べたり歌ったりだだをこねたりしてたのに…と思うと涙腺がゆるみまくる お雛様をようやく飾れるほどに家の中も落ち着いてきました 月命日は悲しすぎるので月誕生日にお祈りしようと思います 来月に四十九日。早いなぁ。
2012年02月28日
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造血幹細胞移植学会の市民講座に行ってきました ３
娘のした異色な移植の三つ目 ○骨髄非破壊的移植(通称ミニ移植、専門用語RIST) 娘がお世話になった大阪府立母子保健総合医療センターは 以前は放射線＋骨髄破壊的移植をしており日本で最もきつい移植をすると言われていたそう それが転換期を迎えたのは病気は治ったものの、晩期障害に苦しみ、二次がんを発症したお子さん死からだそう。 骨髄非破壊的移植は完全に血液を空にするわけではないため 体への負担が比較的少ない移植です。このために移植年齢を引き上げることができたそう。 実際にわかりやすい例として挙げれば、骨髄破壊的移植をした15人のうち1人が月経が再開したのに対して、 骨髄非破壊的移植は11人中8人というのは画期的だと私は思いました。 他にも骨髄非破壊的移植は低身長事例は現時点ではなし 夫が一番心配していた移植後のQOLの点ではこの方法も最善であるけれど まだ少数派。 前の病院も白血病や固形腫瘍の再発防止として取り入れてるだけでも主流とは異なっているのが現状です。 そして、今、どの治療がいいのかを比較する客観的な情報の蓄積がどこにもないのが課題だと思いました。
2012年02月28日
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造血幹細胞移植学会の市民講座に行ってきました ２
娘のした異色な移植の二つ目 ○親子間造血幹細胞移植 骨髄の型の完全一致が必要と私も思っていましたが、 腫瘍や白血病などでは骨髄の型をあえて1つ、 さい帯血ならば２つまで外しても可能というのが主となりつつあります。 それは前の病院でも同じでした。 ハプロ移植(骨髄の型の半合致)による移植は兵庫医科大学で主に行われています。 発表の中で先生が移植による望ましくない拒絶反応(GVHD)が日本人は民族的に少ないと言ってらしたのが印象的です。 西洋人では40％発生するGVHDが日本人では20％ もう一つ、その中で印象に残ったのが『待てない移植』 骨髄移植の現状として骨髄やさい帯血バンクの整備とドナー登録の増加で 移植を必要とする人の95％が一致するも現実に移植できるのはそのうちの60％ 60％の人は一度寛解(がんの勢いが弱まり安定した状態)に入るなどして『待てる移植』 それに対して、娘のように薬が効かないなど他に方法がない『待てない移植』とのこと 移植が必要なのにできない、できなかった人が４割いるという現状から考えると 親子間移植が安全かつ安心して受けられることが全国に普及すれば 移植できるのが5人に3人弱という現状を大きく変えるだろうと思えました
2012年02月28日
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造血幹細胞移植学会の市民講座に行ってきました 1
娘の入院中に資料が目に止まり、もともと私か夫が行く予定にしてました。 娘のした移植はどれも異色です。 ○無菌室ではない移植 前の病院では無菌室が一つしかなく、仮に親子間骨髄移植をすると決めた場合でもここがハードルになってできないと言われてましたた 現時点では、諸外国はじめ日本でもこの基準は軽減されてます 日本でも移植数が多い病院の先生が死に至る菌は外にだけあるのではなく体の中に多くある と言われ、無菌室でない移植に不安を抱えながらも無事にできたことはよかったと思います。 そのスタンスのおかげで娘は個包装のチョコレートや飴、 私が焼いたホットケーキやピザを食べることができ、病院が大好きでした 前の病院だったら我慢させるだけで何もできずさらに私の後悔は深かったかもしれません
2012年02月28日
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特報首都圏 シリーズがんを生きる(2)「こども」
2月17日（金） NHK総合 19時30分～19時58分 ■番組情報（NHKネットクラブより抜粋引用） [S] [字] 特報首都圏 シリーズ がんを生きる(2)「こども」 病気で亡くなる子どもの原因の1位「がん」。 しかし子どものがん対策は遅れている。 がん経験者の鳥越俊太郎さん、増田有華さん(AKB48)をゲストに小児がんを考える。 患者数が少ないがんの場合、専門医に巡り会えず、 適切な医療を受けられないケースも少なくない。 また、治療後の長い人生をどう安心して生きていけるのか、サポート体制も整っていない。 【ゲスト】鳥越俊太郎,増田有華,【キャスター】中野純一 2月15日は国際小児がんの日ということでかどうかはわかりませんが、 娘と関わりの深いこの病気に携わることは大切なことに思えます。 ということで、勇気を持って、関西、九州、地元のママ友さん達に 娘が天に還ったことと神経芽腫という尿検査でわかる小児がんのことと表題の番組のことをメールで伝えました。 正直、私もこれを伝えるべきか悩みました ただ、やはり怖くて…私が何も言わないことで次に誰か知ってる子が同じ目にあったらと思ったら怖かった 私達の気持ちを押し付けてしまう形になるかとも思ったけど、 深く優しく受け止めてくださる返信があり救われる思いがします 娘の頑張りをねぎらい、私達を気遣ってくださるみなさんへ、私からの感謝が伝わりますように。
2012年02月17日
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二七日～になのか～
早いもので娘が亡くなって二週間になります。 完全看護で面会に行っていたため離れてる時間が長かったこともあり 未だに家の前になった前の病院に行けば娘がいるような気がするねと夫と話すこともあります。 ふと思い立って、娘と行った温泉に行き、ついでに『ダイヤモンド富士』をみてきました。 日によって頂上から見られる場所は違うけど、10月中旬から2月22日まで見られるよう。 神経芽腫が尿検査でわかること これを知らなかったことが悔しいしそれで娘を失うことになったのが悲しい 根本的に『小児がん』は知名度が低いしメディアで取り上げられることも少ない。 2月17日（金） NHK総合 19時30分～19時58分 ■番組情報（NHKネットクラブより抜粋引用） [S] [字] 特報首都圏 シリーズ がんを生きる(2)「こども」 病気で亡くなる子どもの原因の1位「がん」。 しかし子どものがん対策は遅れている。 がん経験者の鳥越俊太郎さん、増田有華さん(AKB48)をゲストに小児がんを考える。 患者数が少ないがんの場合、専門医に巡り会えず、 適切な医療を受けられないケースも少なくない。 また、治療後の長い人生をどう安心して生きていけるのか、サポート体制も整っていない。 【ゲスト】鳥越俊太郎,増田有華,【キャスター】中野純一 AKBの増田有華さんが小児がんの何だったかは現時点ではわからないけど、 転移があったとのことなので固形腫瘍だったんじゃないかなと思います。
2012年02月13日
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仲間から
ピンクを基調にかわいらしいお花が届きました。 結婚したときに住んだ分譲マンションで出会って娘が生まれる前から励ましてくれた優しい人達です。 なぜかみんな男の子ママ。 私が結婚したときには小学生だった子がもう高校生になってたり、 お腹の中にいた子は小学生になっちゃうくらいだったり、 娘が生まれる前にたくさん練習させてもらいました。 三兄弟×２に囲まれてかわいがられまくってる写真や 娘が産まれてくると預言したお兄ちゃんと弟くんに囲まれた笑顔の写真を見ると 懐かしくそして自然に涙がこぼれます。 愛されまくりの娘は幸せもんです。 お花だけでなく私が見るブログで言葉で娘を送ってくれたり、 娘を妊娠してるときに出会った仲間からいたわりのメールやコメントが届いたり、 娘が産まれてからのいろんなイベントで出会って仲良くなれたこと忘れずにいてくれたり、 なんだか胸がいっぱいになります。
2012年02月07日
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帰宅&大掃除
昨日、無事に帰宅し、とりあえず風呂に入り、野菜だけの鍋を食べて一息つきました。 まだ、自宅は引越真っ只中のまんま。 写真は実家のもの。 親しくしている近所の花屋さんで両親と妹達が作ってくれた花籠や お菓子、ぬいぐるみ、おもちゃに囲まれて楽しそう。 新しい家の床は明るい色なのでさすがにたまらずにお掃除開始。 ランドリー部屋、キッチン、リビング、廊下と玄関が一段落しました。 リサイクルゴミなどあまり溜まってないものの出してみたら半畳分くらいありました。 まだ開かずの間が２つと和室が… 法要は形式的には終わってますが、明日の初七日に向け、少しでも片付けていきます。 幸いお天気がよく洗濯物もよく乾きます。 やらねばならぬことがあるうちは気がまぎれていいかも。
2012年02月05日
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N700系新幹線に乗って
娘のお気に入りおもちゃのひとつ プラレールの新幹線や特急 白いかもめの目が長～いと喜び 黄色いドクターイエローがかわいいとキスしてました 新幹線が特にお気に入りだったので東京回りで帰ります
2012年02月04日
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ラストシューズ
娘は今、天を昇っています。 市販の靴ははかせられないとのことで急遽、ミシンで縫いました。 あわてて作ったから柄がうまく出てないけど足にはぴったりでした。 晴れてるのに粉雪が風で横に舞う不思議な天気の中、娘は昇っています。
2012年02月02日
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