2023年05月の記事
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長男🐻5月は在宅生活に慣れ、6月はいよいよ学校へ(在宅生活29日目)
～8歳長男🐻～もう少しで在宅生活1ヶ月を迎えます😊↓枕ずれすぎですね💦長男のコンディションがだんだん整っているように感じて嬉しく思います😊在宅にいても安心して生活ができるのは、訪問看護師さんが小まめにチェックしてくださったり、相談に乗ってくれたり、ヘルパーさんがいろいろお手伝いしてくれているおかげですね☺️本当にありがたいことです🙏いろんな方の手を借りることで、私たちは長男と在宅で安心して暮らしているのです😊介護している家族の立場になって、そのありがたみを実感しております🙏明日から6月です。5月は在宅生活に慣らし、6月からはいよいよ支援学校への通学を予定しています😄まずは週に1回の通学からですが、少しずつ社会参加への時間が増えてほしいのです🙏もともと「人」やいろんな人との「出会い」が好きだった長男🐻(本当に一人遊びが苦手な寂しがり屋さんなお兄ちゃんでした( ´_ゝ`))これからは……。長男のある意味「新しい第2の人生」が始まります。また新しい出会いやいろんな方との交流を通して長男にとっての楽しみをいろいろ見つけていきたいと思います😊↓夏用の長男の握り手袋を作成。ダ○ソーさんの軍手コーナーにかわいい子供軍手発見😳↓完成😊
2023.05.31
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長男🐻リハビリも頑張りました😊(在宅生活28日目)
～8歳長男🐻～昨日は胃ろう交換のため地元病院へ🏥大学病院の先生も胃ろうの状態を見て、「いいね！」とのこと😊ママも先生の指導のもと、胃ろう交換に初チャレンジ😳バルーンの水を抜いて、胃ろうを抜いた瞬間……。大量の胃残漏れに、みんな「わーー！！！！💦」とちょっとバタバタ💦(-_-;)💦食後4時間半経ってたけど、まだ胃残が思ったよりあった💦そして、かなり焦る私(笑)ひとしきり漏れた後に、新しい胃ろうを挿入しますが、なんともいえない抵抗感があり……。正直こわい😱なんとか無事に胃ろう交換終了(^_^;)次回あたりからは胃ろう交換のキッド？をもらって自宅で交換してよいとのこと😳不安ならもう1回くらい先生に見てもらってから自宅で交換したいと思います😣胃ろう交換後は、理学療法と作業療法を頑張った長男🐻昨日は全体的に体の筋緊張が高めで、あまり機嫌が良くない日でした💦↓ブランコでゆらゆら～↓初めてバランスボールに乗る長男🐻↓帰宅後は疲れたのかぐっすりさん💤頑張ったね☺️
2023.05.30
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長男🐻胃ろう交換のため病院へ🏥(在宅生活27日目)
～8歳長男🐻～今日は、胃ろう交換のため病院へ行ってます😄3ヶ月に1回、大学病院から胃ろうを作ってくれた先生が来てくれます😳今日がその日です😄胃ろうの状況を確認してもらったり、塗り薬について相談したいと思います！↓昨日は良い表情の長男( *´艸｀)↓入浴前に記念撮影👀📷↓皮膚状態をチェックする次男🐒次男「ここに小さな傷がありますね😳」～5歳次男🐒～キラキラ折り紙にはまっている次男🐒↓昨日はワッカの飾りを作ってました😄そして、何もなかったはずの階段が……。↓次男ワールドな空間になっていました(笑)注)特にお誕生日などのイベントはありません(笑)
2023.05.29
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長男🐻泣いたり落ち着いたり次男🐒昨日は検診(在宅生活26日目)
～8歳長男🐻～昨日は割りと泣いていた長男🐻オムツを変えたり、痰を吸引したり、抱っこすると少し落ち着くけど……。また泣いての繰り返し(^_^;)💦💦↓長男をちょしちょしする次男🐒長男のほっぺが気持ちいいらしい(笑)～5歳次男🐒～中耳炎で休んだため保育園の内科検診を受けられず……。昨日は地元病院で検診を受けた次男🐒3週間前より体重が1キロ減っており……。身長は111cmですが、昨年の12月から全く変わらず伸びてないのです😫放射線、抗がん剤、さい帯血移植治療の影響なのか……。身長が伸びないのがとっても気になります😔先生は「これから伸びるよ！」とおっしゃってはくれますが心配です😢検診の結果はまだ頭皮や顔の皮膚の乾燥があるため、皮膚は経過観察が必要ですが、その他は問題なし👍↓無事に検診も終わり、ばあばが作ってくれたお弁当を食べてご満悦な次男🐒
2023.05.28
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長男🐻寝てるー😳(在宅生活25日目)
～8歳長男🐻～昨日は本当に落ち着いてた長男😳午前中はぐっすり眠っていました😳一体……。激しく泣く日と落ち着いてる日とでは何が違うのかしら😫原因がわかればいいんですが……。まだまだ試行錯誤中です😓まだ今年度、支援学校に登校できていない長男🐻長男のクラスには、同い年の男の子2人いて、3人クラスらしいのです😃お世話になってる訪問看護師さんは同じクラスの子2人のお宅も訪問してるそうで……。訪問看護師さん「同じクラスの子とお母さんに先日会ったときに、早く学校においで！待ってるよー！って言ってたよ☺️早く会えるといいね☺️」と言ってくれました😊そう言ってもらえるとありがたいですね😄学校に行くの楽しみだね( *´艸｀)小学校1年生の時は、近所に同い年の男の子が2人住んでて、3人で登校していましたが……。支援学校のクラスの子も2人とも男の子👦長男は同い年の男の子とご縁があるようです😊そして、6月末には支援学校で運動会もあるそうで😳いきなりの運動会は目標としてハードルが高いかもしれませんが……。支援学校の行事にはまだ参加してない長男🐻せっかくの運動会です。体調が良ければ参加させてあげたいのです🙏↓寝グズりしている長男🐻に😗
2023.05.27
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長男🐻体位交換ができるようになりました☺️(在宅生活24日目)
～8歳長男🐻～胃ろう漏れがなくなった長男👍今までの胃ろうの処置は……。ろう孔周囲にリンデロン軟膏→AGガーゼ→バリケアパウダーを胃ろう漏れしていて「ただれていた」部分にはワセリンパウダーを塗って、Yガーゼ2枚を使っていました。昨日からはガーゼに当たる部分が赤くなっているため、アズノール軟膏を塗って、Yガーゼ1枚つけるというシルプルな処置になりました😊良きです👍今までは横向きに寝ると胃ろう漏れがひどかった長男🐻もう漏れなくなったので横向きで寝れるようになりました☺️↓泣いてても横向きに寝ると体が楽になるのか、落ち着くときもありました😆横向きに寝ることで本人も楽そうだし、排痰も促せるし、床ずれ予防になるし……。本当に胃ろう部分が良くなって良かったです😢↓あくびの後に高確率で下唇を噛み締めてしまう長男😣噛んだが最後……。なかなか口を開けられないため、下唇に潰瘍ができてしまいます😫何か予防策があるといいのですが……。
2023.05.26
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長男🐻シール🐭(在宅生活23日目)
～8歳長男🐻～昨日の「日中」は穏やかさんだった長男😊夕方は黄昏てましたが……。( ´_ゝ`)↓訪問看護師さんがガーゼを止めるテープ部分に貼るシールを書いてきてくれました😊看護師さん「ポケモンのクッションとかブランケットがあったので、好きなのかなぁ？と思って書いてみました🎵😊」この心遣いがありがたいですよね😢長男のことを考えてくれたんだなぁって思うと、とってもありがたい気持ちになりました🙇↓シャワー浴後もとっても穏やかさん😊気持ちよかったね☺️胃ろう漏れもなくなってきたため、Yガーゼが1.5枚から1枚になりました😆～5歳次男🐒～夕食後……。おもむろに2階からいろんな物を持ってきた次男🐒ママ「それは何かな？」次男「ゾンビ研究所です！！」マイクラ大好き次男🐒実際のゲームはやったことはないけど、YouTubeでひたすらマイクラのゲーム解説の動画を見てます(^_^;)
2023.05.25
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長男🐻やっぱり不機嫌( ´_ゝ`)昨年12月の次男🐒(在宅生活22日目)
～8歳長男🐻～昨日もなかなか激しかった長男( ´_ゝ`)胃ろうは「ろう孔」部分がきれいになってきました👍ものすごく「ろう孔」が広がっていたのに看護師さんも驚くほど縮まって？ちいさくなって？きました😃👍昨日の夕方にはヘルパーさんも来てくれヘルパー兼相談員さん「前までは、いつ入院してもおかしくないな……。って思うほど、機嫌が悪かったり、皮膚状態が良くなったけど……。今は本当に皮膚とか体の調子が良さそうで、これなら在宅生活をこのまま無事に送れそうですね☺️」とのこと。体の調子は良さそう！あとは機嫌が良ければなお良いのです😓6月から支援学校に行きたいですね😊↓昨日は機嫌が悪かった長男でしたが、ヘルパーさんのケアの後が一番落ち着いてました😳↓なだめようとする次男🐒～5歳次男🐒～家族の会話で……。退院したときの次男🐒の話になったので、写真で振り返ってみます。昨年11月末に退院したときは、ガリガリさんだった次男その時の写真(昨年12月)を振り返ると、このときは、少食で本当に体力が無かったです😣外出は受診日くらいでしたが、待ち時間でぐったりしていました(^_^;)💦↓今朝の次男🐒今は髪も生えて、ふっくらしてきました😌 元気になってきたのは何より😊保育園に行くようになってから体力がついてきた気がします😊今後は兄弟2人とも入院することなく、元気に過ごしてほしいのです🙏
2023.05.24
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長男🐻週末とは打って変わって( ´_ゝ`)(在宅生活21日目)
～8歳長男🐻～今日で地元病院を退院してから3週間が経ちました😳今のところ昨年大学病院を退院してからの 在宅生活最長記録です💪昨日は……。まぁ～～～激しかったです( ´_ゝ`)週末の穏やかさとは打って変わって本当に久しぶりに1日中激しく泣いていました💦😱💦セルシンやアタラックスという薬を使っても落ち着かず……。激しく泣いているため検温すると38～39℃😱😱😱何が嫌だったのかな😣💦具合悪いのかな😣泣いて泣いてなんとか20時前に就寝💤疲れたよね💦😣💦泣いて体温が高いのか……。感染等の別の原因で熱があるのか……。今日の様子も踏まえて訪問看護師さんと相談しながら対応していきたいと思います😣本日の夕方に訪問看護師さん、ヘルパーさん、相談員さんとお話し合いがあります。今後の訪問時間やケア内容、支援学校に行く時期なども含めて相談したいと思います。↓泣いて、口がしっかり開いてる時じゃないと歯磨きができない長男🐻激しく泣いてたので、「今のうちに歯磨きしよ～」と準備をして歯磨きをしようとすると……。なぜか落ち着くのです😳さっきまであんなに泣いてたのに😳何かを察知したの！？落ち着いてほしい時は落ち着かず……。ちょっと口を開けて泣いてほしい時は泣かないんですよね……。( ´_ゝ`)
2023.05.23
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長男🐻穏やかぱっちりさん☺️(在宅生活20日目)
～8歳長男🐻～昨日(日曜日)もやっぱり落ち着いてた長男😳調子が良さそうです☺️皮膚も良い感じにキレイになりました😊セルシンを使わなくても穏やかさんでした😊このまま学校や放課後等デイサービスに通えるようになってほしいのです🙏↓次男🐒吸入お手伝い1分後……。次男「ちょっと腕が疲れますね」ギブアップ宣言が早いのです(笑)↓なんやかんや長男の近くに～5歳次男🐒～↓水やりのお手伝い↓ポップコーン作り↓次男「今からマジックをします！」すごい勢いでペットボトルを振ってー↓次男「はい！黄緑色になりました🎵」😆保育園でやったマジックらしいです☺️
2023.05.22
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長男🐻週末は穏やかさん傾向😳(在宅生活19日目)
～8歳長男🐻～昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻↓週末機嫌が良い印象です😃賑やかだったり、家族がみんないるって感じてくれてるのかな😃平日は寂しいと感じるのかしら😣↓次男「目の近くが赤くなってるね😳」長男の皮膚症状をチェックする次男🐒～5歳次男🐒～↓パパとパンチングマシーンでトレーニング😃↓なかなか普通の自転車の練習をやりたがらない次男🐒↓次男ご所望のキュウリ🥒とミニトマト🍅をパパが植えてくれました😊
2023.05.21
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長男🐻ろう孔改善傾向😃(在宅生活18日目)
～8歳長男🐻～昨日は割りと激しめに泣いてた長男🐻シャワー浴の日でしたが、泣いて泣いて熱が37.8℃……。本来ならシャワー浴をお休みするかもしれませんが、長男の場合は泣くと熱が上がるのです((〃´д｀〃))なんとか落ち着かせて37.4℃無事シャワー浴できました😌胃ろうは、広がっていた穴も小さくなり本当に漏れなくなってきました👍😃まだ膿っぽいのは出てきますけど💦💦💦看護師さん「だいぶ胃ろう周囲がきれいなってきましたね☺️漏れにくくなってきたから、Yガーゼを2枚から1.5枚に減らしてみましょう😃」とのこと。↓激しく泣いてる長男をナデナデちょっと落ち着くのです😳～5歳次男🐒～元気になりました😃
2023.05.20
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長男🐻クーリングと扇風機、次男🐒保育園へ(在宅生活17日目)
～8歳長男🐻～昨日は暑かったです☀️😵💦長男は泣くと余計に体温が上昇してしまうため、(入院中も泣きすぎで体温38～39℃になってました💦)クーリングや扇風機と導入しています。ポジショニング用のクッションに囲まれており……。余計に暑いんですよね💦😵💦↓足部がよく冷たくなる長男🐻次男「今日は温かいね👍」次男🐒が定期的に長男の温度チェックしてくれます(笑)↓長男16種類、次男7種類のお薬を内服中……。兄弟2人分の内服準備にやや時間がかかります(^_^;)💦～5歳次男🐒～中耳炎でお熱と耳の痛みがあった次男🐒昨日はお熱も下がって食欲も出てきました😃今日から保育園に行きます☺️
2023.05.19
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長男🐻ジンクス😣次男🐒中耳炎😓(在宅生活16日目)
～8歳長男🐻～前回(2月)の受診日翌日に痙攣発作を起こし、救急搬送された長男🐻今回は大丈夫そう😌とホッとしていたら……。まさかの次男が発熱😱受診日翌日には何か……。我が家には嫌なジンクスがあるのかしら……。😫↓昨日は泣いたり落ち着いたりの長男😃～5歳次男🐒～昨日は発熱、鼻水、「耳が痛い！」と訴えあり。病院受診へ🏥。先生「両耳共……。中耳炎ですね。ひとまず抗生物質と解熱剤、鼻水を出すお薬を出します。それでも改善がなかった鼓膜の近く？を切って膿を出します。まずは5日間分お薬を出すので様子を見ましょう。」とのこと😓やっぱり中耳炎でした😫昨日の熱は37～38℃をいったり来たりでした💦夕方から元気になってきましたが、食欲はあんまりなし💦元気にはなってきたけど、月に1回は熱が出ている次男🐒次男もまだ油断できないですね😣今朝は解熱しましたが、念のため本日も保育園はお休みです😣
2023.05.18
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長男🐻外来受診無事終わり！次男🐒発熱😓(在宅生活15日目)
～8歳長男🐻～昨日は地元病院の受診日だった長男🐻午後からの診察だっため13時に病院に到着🏥病院で激しく泣いてしまうとみなさんがビックリしてしまうため、予防的にセルシンとアタラックスを投与して、いざ病院へ💪その結果……。ものすごく穏やかさんだった長男😳採血でも泣くことはなく、リハビリで関節可動域を測るために動かしたときはさすがに泣いていましたが……。 それ以外はとっても落ち着いてました😳良かった😌主治医「採血の値もとってもいいね！感染も脱水症状もなし。しっかり栄養や水分も胃ろうから取れてるしね。そろそろ学校に行ってみてもいいかもね😃」 とのこと☺️学校に関しては訪問看護師さんと時期を相談したいと思います😃次回の5月29日は胃ろう交換とリハビリ↓リハビリは申請に必要な周径・測定メインでしたが、頑張っていました☺️～5歳次男🐒～今朝、鼻水が多くて「耳が痛い！！！」と泣き出す次男🐒💦💦黄緑色の明らかに罹患している鼻水の色……。痛い！と今朝は珍しくずっとグズグズ泣いている……。検温すると38.3℃😓今日は次男と外来受診に行ってきます😢
2023.05.17
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長男🐻本日診察日(在宅生活14日目)
～8歳長男🐻～地元病院を退院してから2週間が経ちました😳そして本日は退院後初めての外来受診日です😃採血、診察、リハビリ、申請書？に必要な形態測定に、内服薬をもらう……。(この内服薬の準備ができるのに3～4時間かかるんですよね😓)何時までかかるかな😣久しぶりに先生やリハビリスタッフさんに会えるのは楽しみです☺️実はパパがいない長男🐻とお出かけは初めてのママ😳機嫌が悪くないといいなぁ😵気合いをいれて行ってきます💪
2023.05.16
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長男🐻割りと泣いてた1日😓(在宅生活13日目)
～8歳長男🐻～↓泣いてる長男🐻をナデナデ昨日は割かし泣いて過ごしていた長男🐻そしてセルシンで落ち着きます(^_^;)💦～5歳次男🐒～↓なわとび練習前飛びって何から教えたらいいのかしら……。(^_^;)↓気に入ったみたい😳
2023.05.15
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長男🐻午後は不機嫌さん😣次男🐒🍨(在宅生活12日目)
～8歳長男🐻～昨日の午前中は落ち着いていた長男も……。午後にはやっぱり泣きが強い😭午後にも訪問看護師さんが来てくれましたが、泣きすぎて胃ろう処置中にすごく漏れてきちゃうのです😓セルシンを使って、2～3時間後にやっと落ち着きました😣💦現時点では、まだ胃ろうの処置が必要な長男🐻月曜日～日曜日までびっちり1日2回訪問看護師さんが来てくれます。長男の状況に合わせて訪問回数や時間を変えていくのですが……。落ち着いて支援学校に行けるようになるのは……。もう少し先のようです😣～5歳次男🐒～👨🍳次男🐒クッキング👨🍳昨日は久しぶりに「パフェ🍨」作り😋↓バームクーヘンを切って↓カップにいろいろ詰め込みます😊↓アイスものせたら「パフェ」完成😋かわいくできました☺️↓おいしくいただきました☺️↓次男🐒ご所望の「たこ焼き🐙」も食べました😋
2023.05.14
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長男🐻ナラティブ・ブックとは？😳(在宅生活11日目)
～8歳長男🐻～↓ギャン泣きしてましたが、抱っこでケロッとする長男昨日は訪問看護師さんとヘルパーさんがシャワー浴介助をしてくれました😃やっぱり人の手があるって本当にありがたいですね😭いつも私たちにアドバイスをしていただく方から「ナラティブ・ブック」なるもの？を教えていただきました😳ご存知ですか？私は初めて聞いた言葉です😳今まで医療側が管理していた患者様の個人情報を、患者様自身が自分のものとして管理し、それをクラウドを利用し、信頼できる医療チーム医師や看護師、介護士、ケアマネージャー、薬剤師などがアクセス、共有する仕組みですだそうです😃他職種や家族と情報共有もできますし、今までの経過とかもみんなが見返せる共有ツールがあるのはいいですね☺️このナラティブブック取り組みのうち、キッズナラティブという医療的ケア児を中心とした、新しい見守りの活動を秋田で行っているそうです😃長男もそうですが、訪問看護師さんやヘルパーさん、相談員さんなど多数の事業所の方々が交代交代でケアをしに来てくれます。それぞれの事業所内だけで情報を管理するだけでなく、みんなで1つのクラウドに情報を共有するとリアルタイムで現状なども把握できますよね☺️医療関係者だけじゃなくて、学校関係者や放課後デイサービスなどその子に関わっている人たち全体で共有できるといいですね☺️函館にもあるのか確認しましたが、いまいちあるのか……。わからず……。全国的に波及してほしいですね🙏
2023.05.13
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長男🐻ずーっと不機嫌さんと1年前のこと(在宅生活10日目)
～8歳長男🐻～昨日はお昼からずーーーーっと泣いてた長男🐻( ´_ゝ`)泣きが弱めだったので落ち着くかな？と様子を見てたら全然落ち着かず……。夕方にセルシンを使うと落ち着きました😳もっと早めに使えばよかったと思う反面、薬漬けになるのもな……。と躊躇してしまう自分もいたり😣先生はどんどん使っていいとは言ってくれるんですけどね( ´_ゝ`)💬ママのつぶやき💬1年前の5月のブログを改めて見ると……。衝撃的な出来事がとっても多かったなと感じます😣衝撃的な出来事も記憶だけだと薄れてくるけど、ブログで記録として残したものを見返すと当時の記憶が蘇ります😣さい帯血移植を乗り越えてからのまさかの生着不全、急激な視力低下や異常筋緊張の出現、歩行困難、けいれん発作出現再移植の決断などなど……。本当にいろいろなことがありました😫写真を見ながら、まだごはん食べてたな笑ってたなお話ししてたなとか思い返すとやっぱり涙が……。😢この1年間でいろんなことが大きく変わったなって改めて実感します😣
2023.05.12
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長男🐻お米と牛乳😳(在宅生活9日目)
～8歳長男🐻～昨日は訪問看護師さん2人来てくださり 長男のシャワー浴を介助してくれました😃午後のシャワー浴直前……。ものすごく機嫌が悪かったためセルシン輸注😳そのおかげかシャワー浴中やシャワー後は比較的落ち着きを取り戻してました😳訪問看護師さん「ママ知ってる？お米とか牛乳をもらえるらしいよ！」と教えていただきました😳新聞も見ず……。テレビもあまり見ない我が家……。情報を知らなすぎて反省しました( ´_ゝ`)看護師さんからいろいろ教えてもらってありがたいのです🙏高校生までの子育て世帯限定ですが、申請しないともらえないみたいなので忘れずに申請します💪
2023.05.11
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長男🐻在宅生活1週間が経ちました😳(在宅生活8日目)
～8歳長男🐻～地元病院を退院してから無事に1週間が過ぎました☺️今のところ熱が37.5℃前後だったり……。痰が固かったり……。胃ろうの角度によっては脇漏れてしたり、ただれ部分はまだあったりと……。まだまだ悩ましい課題はありますが、訪問看護師さんと相談しながら在宅生活を過ごせています。来週は診察日です。まずは2週間しっかり在宅生活を送れることが目標です🙏昨日はとって穏やかに過ごせていた長男🐻訪問看護師さん「こんなに落ち着いてるところ見るの初めて😳」というくらい落ち着いてました☺️↓たくさんの訪問看護師さんやヘルパーさんが来てくれるため、混乱しないように薬の塗布一覧を作成。
2023.05.10
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長男🐻昨日はシャワー浴介助(在宅生活7日目)
～8歳長男🐻～昨日の午前中はとっても落ち着いてた長男🐻一時期は肌がカサカサで落屑で目立ってましたが、肌艶がだいぶ良くなりました( *´艸｀)排泄もしっかりできているため、以前のような過度な脱水にはなってない印象です😃ただ痰が固くて取りきれないのか気になるところ……。😓午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来てくださり、長男のシャワー浴介助をしてくれました😃ただ……。午後からはすんごく不機嫌でほぼほぼ泣いていた長男😓
2023.05.09
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長男🐻穏やかさん😊(在宅生活6日目)
～8歳長男🐻～昨日は比較的に1日落ち着いていた長男🐻日によって違いますね😥左手でやっぱりお腹の胃ろう部分を擦ってしまうため……。(特に夜寝てるときとか……。)↓二○リさんで大きく重さのあるクッションを購入。そして、メガ○ンでスマホクッションなる少し傾斜になるクッションを購入。フラット過ぎると姿勢がつらいのか長男泣いちゃうのです😣↓左手が胃ろうに触らないようにガードになるので、ひとまず経過観察。～5歳次男🐒～次男「今回は絶対きゅうり🥒を育てたい！！！」と訴える次男🐒昨年は家族そろって大学病院に入院していたため、家庭菜園ができず……。↓今年は規模を縮小しながら育てます😊苗を購入して気温が暖かくなるまでサンルームへ。↓昨日はシャボン玉遊び今の100均のおもちゃ(100円じゃないけど)はすごいですね😳
2023.05.08
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長男🐻痰が固い😣(在宅生活5日目)
～8歳長男🐻～仰向けだと大泣きする長男🐻姿勢が辛いのか……。呼吸が苦しくなるのか……。↓この姿勢が良いみたい(^_^;)ここ数日お熱は37℃台痰は粘っこくって吸引しにいです💦1日3回吸入中。胃ろう部分の悪化はないですが、角度によってはまだまだ漏れるので治りきらない感じです😣ひとまず1日トータルソリタ水900とラコール1200注入しているため、訪問看護師さんと経過をみていきたいと思います😥～5歳次男🐒～↓次男「夢でみたデザートを作ります」メロンジュースとマシュマロで何を作るの！？と……。こちらがドキドキ😵↓カップにバナナとマシュマロを入れ、ゼラチンを溶かしたメロンジュースを投入😳↓冷蔵庫で冷やし固めたら、バナナとマシュマロをトッピングしてました😃次男🐒創作デザート完成です(笑)↓ブロックも日々進化しております☺️
2023.05.07
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長男🐻黄昏泣き😓(在宅生活4日目)
～8歳長男🐻～↓やっぱり夕方から機嫌が悪い長男🐻何が嫌なんでしょ……。😫午前中は落ち着いてるんですけどね😳午後からはもぉ……。すごく機嫌悪い😞～5歳次男🐒～余ったミニブロックで創作する次男🐒昨日の続きです😃飽きっぽい次男ですが、ブロック遊びの時の集中はすごいのです😳↓「怪人ロボット🤖」だそうです😊↓そしてせっかくの力作を自分で落として壊してしまい……。↓ギャン泣きする次男😥
2023.05.06
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長男🐻不機嫌すぎてセルシン使用😣(在宅生活3日目)
～8歳長男🐻～平日は訪問看護師さんが9時と14時に来訪してくれます。9時はメディカルチェックと清拭、胃ろうの洗浄、歯磨き、吸引を14時は、午後から痰が増えるため吸引、メディカルチェック、胃ろうの部分の確認等をしてくれます。元々は午前のみ来てくれましたが、午後から痰がらみが多いことから午後にも来てくれることになりました。長男の状況や状態に合わせて支援内容や時間配分を考慮してくれるんですね😳ありがたいのです🙏昨日は午後から割りと不機嫌さんだった長男🐻やっぱり手足の突っ張りが強いと泣きが強い😣💦💦💦夕方は何しても泣き止まないためセルシン輸注😣↓オムツも交換すると少し落ち着きますが……。やっぱりその後はギャン泣きです😫何が嫌なのーーー？😢夕方から夜は不機嫌さんな長男でした😣～5歳次男🐒～↓ミニブロックで創作する次男🐒「ロボット🤖の体」を作ったそうです😊↓お勉強タイム
2023.05.05
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長男🐻昨日はおうちカット✂️(在宅生活2日目)
～8歳長男🐻～昨日は比較的に機嫌が良かった？落ち着いていた長男😊昨日の朝の内服や補水の輸注時……。すごい脇漏れしてパパパニック🌀😱ルートの位置や姿勢の影響かすごく漏れる時と全く漏れない時があります😓💦💦昼と夜の内服、補水、栄養は漏れずに問題なく輸注可👍ひとまず良かったです😣↓2ヶ月半ぶりにおうちカット✂️↓さっぱりしました😊～5歳次男🐒～↓次男「なんのマネでしょうか？」パパ「ねこ！🐱」ママ「りぼん！🎀」次男「正解は……。クワガタでした(笑)」発想がおもしろいのです(笑)↓久しぶりにフルーチェ作り👨🍳↓お手のものです☺️↓その頃、長男🐻↓みんなでおいしくいただきました😋↓メイクアウィｯシュさんからこどもの日のプレゼント✨🎁✨をいただきました🙇ありがとうございます😭
2023.05.04
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長男🐻退院翌日😊
～8歳長男🐻～昨日は無事におうちに到着😊2ヶ月ぶりのおうちです😊やっぱりおうちっていいですね☺️昨日は、血液内科、歯科、皮膚科、リハビリに内服薬待ちで結局夕方の17時におうちに到着しました(^_^;)💦なかなかハードスケジュールでした💦帰宅直後は、お世話になってる訪問看護師さん(3名)とヘルパーさん(2名)も来てくださり、長男の顔を見に来てくれました😊そして、今後の支援内容と訪問時間の確認をしていただきました。入院前は長男のシャワー浴は家族で行ってましたが、看護師さんとヘルパーさんが平日に3回入れてくれることになりました🙏ありがたいですねー😭今後の支援学校に行くタイミングなどは、長男の体調を見ながら、訪問看護師さんと相談して時期を決めていきたいと思います。↓支援学校の先生も来てくださり、ご挨拶&こいのぼりを持ってきてくれました😊これからもよろしくお願い致します🙇↓～5歳次男🐒～↓昨日は青森ばぁばのお誕生日🎁🎂みんなでケーキを食べました😋↓泣いてる長男🐻をヨシヨシナデナデしてくれる次男🐒
2023.05.03
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長男🐻本日急遽退院&大学病院の先生の診察日(入院69日目)
～8歳長男🐻～昨日は急遽……。主治医「補水もしっかりできてるし、胃ろう漏れも減ってきてるから、明日大学病院の先生の診察の後に帰りましょうか！」とのこと😳2月に入院して……。(雪も降ってたな😥)気づけば5月になりました😓本日やっと帰れますー😭😭😭今日は、大学病院の先生の診察、皮膚科受診、歯科受診、リハビリ2つなどなど盛りだくさん😓何時に帰れるかな……。～てんかんについて～→フェノバール(9㍉×2)内服して経過観察。血中濃度的には丁度良い値らしい😳～胃ろうについて～→ろう孔周囲はリンデロン軟膏とバリケアパウダー、ワセリンパウダーを塗布してガーゼ2重にして対応中。ガーゼの枚数を減らしたり、こよりに変更するときは訪問看護師さんと相談しながら対応を変えていく。～不機嫌なとき～→抱っこしたり、何をやっても突っ張って泣いて仕方ないときは「セルシン」という水薬を1日2回まで頓服で使用する。眠くなったり突っ張りを和らげる効果もある。～夜眠れないとき～→トリクロを使っても夜眠れない時は、「エスクレ」という座薬を使用する。主治医「本人が泣いてるときは頑張りすぎないで、お薬を使ってでもまずは落ち着かせてあげましょう。お腹の負担も減るしね。」主治医「おうちでゆっくり過ごしてもらって2週間後に外来予約しますね。」とのこと。まずは在宅生活2週間！何事もなく過ごしたい🙏↓やっぱり長男の退院日は快晴☀️(笑)さすが(笑)
2023.05.02
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長男🐻散歩🌸と胃ろう漏れ改善傾向(入院68日目)
～8歳長男🐻～今日から5月🌸一昨日に比べると落ち着いていた長男🐻看護師さんとお散歩🌸にも行きました😊中庭に八重桜が咲いてました🌸散歩の後半はほぼ泣いてましたが(笑)胃ろうのだいぶいい感じに漏れなくなってきました👍連休中の退院の可能性が出てきました🤗～5歳次男🐒～↓昨年は飾れなかった5月人形を飾りました😊ウルトラマンアレンジとなっております(笑)本日、秋田じぃじとばぁばが帰ります。おいしいごはんを作ってくれたり、おうちをキレイにしてくれたり、次男といっぱい遊んでくださって、本当にありがとうございました😭🙇🙇🙇今回は長男の入院が延びてしまい、会うことはできませんでしたが……。長男が退院して落ち着いたらまた会いに来ていただきたいです😢お待ちしております🙇まずは2ヶ月間本当にありがとうございました😭そして、本日青森ばぁばがサポートに来てくれます🙇またまたよろしくお願いします🙇
2023.05.01
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- ●購入物品お披露目～～●
- ポチしていたロゴ感が可愛い～スウエ…
- (2026-11-10 22:18:48)
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- クリスマス
- クリスマスプレゼント
- (2026-11-11 16:49:34)
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- 子供服セール情報と戦利品・福袋情報…
- シル活☆やっとおやじっち発見！たま…
- (2026-11-11 16:36:22)
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