2023年08月の記事
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長男🐻見学者(在宅生活118日目)
～8歳長男🐻～昨日は、朝からずーーっと不機嫌さんだった長男🐻そこまで気温は暑くないけど、湿度が高くて、蒸し暑かったです。不快だったのかな？😓昨日は、シャワー浴🚿の日。いつもお世話になってるヘルパーさんともう一人見学の方が来てくれました。 その方は職員の方ではなく、就職面接をする前の見学だそうです😳そのヘルパーステーションでは、面接前に実際に現場を見学してから、面接を受けるかどうか決めてもらうそうです。実際の現場にギャップを感じる人もいれば……。それでもここで働きたい！と思ったら面接をするそうです。この方法だと離職率が少なく、長く勤めてくれる人が多いんだとか😳なるほどーと思いました！見学に来た方とお話しましたが、とても人柄の良さそうな方だったので、ぜひ面接を受けてほしいなーと思いました☺️今日は登校日🏫🚗函館の最高気温は33℃予定です💦明日から9月なんですけどね(^_^;)でわでわいってきます👋😃
2023.08.31
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長男🐻昨日は音楽🎼(在宅生活117日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗火曜日は音楽の授業です🎼↓長男🐻は、ZOOMで音楽室とつないで授業を受けました😃棒を持って、太鼓🥁のように先生と一緒にタンバリンを叩くと、とっても表情が良かったです😊そして授業が終わり、タンバリンを叩くことをやめると……。泣き出す長男🐻(笑)楽しかったのかもしれません😄↓昨日の給食時間。さつま汁や鳥の味噌焼き？の匂いを嗅ぐと、モグモグしたり、舌をペロペロ出したりと今までで一番反応が良かったです☺️そして、酢の物の匂いを嗅ぐと特に反応を示さなかったので好みではない様子(笑)元々酢の物は苦手、お肉は大好きだった長男🐻好きなもの苦手なものは変わらないみたいです😃～5歳次男🐒～ニューブロックで公園、ブルドーザー、飛行機、怪獣を作ってました😊
2023.08.30
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長男🐻まさかの月曜日(在宅生活116日目)
～8歳長男🐻～いつもは激しい月曜日ですが……。昨日はびっくり👀！するぐらい穏やかさんだった長男🐻泣かなすぎて逆に心配になりましたが、熱(36.8℃)もなく、酸素飽和度97%と問題なく、脈拍70～80台(いつもは泣いてるから100ちょいくらい)とバイタルサイン的にも問題なし😳本当に……。昨日は何が良くて今まで泣いていたのは何がダメだったのか聞きたい！！！😢話は変わって……。お世話になったヘルパーさんが今月いっぱいで退職するとのことで、昨日は最後の入浴介助に来てくれました😃月曜日にメインで担当だった方で、いつも激しく泣く長男の介助に奮闘していただいてました🙇ヘルパーさん「最後に一番穏やかな姿が見れて良かったよー😊」本当に今までありがとうございました🙇長男🐻も最後はいい所を見せようと思ったのかもしれません(笑)↓長男🐻の夕食本当に昨日は表情も良かったです👍今日は登校日🏫毎週木金曜日の登校予定でしたが、今週は火木曜日登校予定です😃いってきます👋😃🚗
2023.08.29
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長男🐻ブルブル刺激(在宅生活115日目)
～8歳長男🐻～昨日は、しっかりお顔が上がっていた長男🐻良き良き☺️すごく泣いていたと思ったら、なぜか急に落ち着いたりと……。気分の浮き沈みが大きかった印象です(^_^;)↓久しぶりにブルブル刺激(振動マシーンにクッションを敷き、その上に座ってます)少し首を支えるとお顔もしっかり上がっています😊～5歳次男🐒～↓最近は「マイクラ」に熱中の次男🐒次男「ネザーライト装備だよ」とか聞き慣れない単語で色々説明してくれますが、私がついていけず……。(笑)↓「マイクラ」の影響で鉱石に興味を持った次男🐒「アメジスト」が好きだそうです(笑)
2023.08.28
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長男🐻表皮剥離💦 次男🐒パン作り(在宅生活114日目)
～8歳長男🐻～昨日の午前中は落ち着いていましたが……。午後から不機嫌さんだった長男🐻右の臀部(坐骨部)に表皮剥離があり……。痛いのかな😣日中は座っていることが多いので、圧がかかっていたのか……。(それでも2～3時間置きにおむつ交換のためベッドに戻ったり、徐圧はしていたんですけどね💦💦)不機嫌さんでしたね😣💦↓抱っこは好き🤗～5歳次男🐒～次男「今日はパンを作りたい！！！」と急に言い出す次男🐒ということで↓青森ばぁばからもらった本を見てパン作り👨🍳↓発酵→形成→発酵次男「いろんな形にできるから楽しいねぇ🎶(((o(*ﾟ∀ﾟ*)o)))」↓「紅茶パン」おいしくできました😋
2023.08.27
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長男🐻昨日も学校🏫へ(在宅生活113日目)
～8歳長男🐻～昨日も学校へ🏫そして、やっぱり暑かったので保健室で過ごした長男🐻昨日は、「自活」の授業があり、理学療法士の先生がバギーのポジショニングを考えてくれたり、抱っこしてくれたりしました😄先生も前抱き抱っこしてくれました🤗↓給食時間は、フルーチェと和風パスタの匂いを嗅ぐとモグモグ口を動かしていました😋フルーチェ作りが得意な次男🐒に作ってもらわねば💪普段はモグモグしないけど、 おいしそうな匂いを嗅ぐとモグモグ口を 動かすので、しっかり匂いを感じてるんだなぁ と嬉しく思います😊夕方からはご機嫌斜めで結構泣いて長男🐻泣くと熱が上がって、38.4℃💦💦でも泣くのが落ち着くと体温も37℃と落ち着きます💦体温調整が苦手なのです😥↓熱があるとわかると、「ふーふー」と長男🐻を冷まそうとしていた次男🐒(笑)次男なりにいろいろ考えているようです😃
2023.08.26
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長男🐻昨日は2学期初の学校🏫へ(在宅生活113日目)
～8歳長男🐻～昨日は、2学期初の登校日😄昨日も暑かった函館☀️😵💦最高気温は32℃です💦学校の廊下は33℃💦ということで先生方のご配慮によりエアコン完備の保健室で過ごした長男🐻ありがとうございます🙇↓朝のあいさつをして↓図工の時間は、ローラーにえのぐをつけて画用紙に色を塗りました🎨テーマは「海」です🌊自分でしっかりローラーを握りしめて、先生に手伝ってもらいながら動かしていました😄↓昨日の給食の時間は、「テグタン」という韓国料理の匂いを堪能😋すごくモグモグ口を動かしていました😄デクタンは鱈のスープだそうです。↓学校で育てている野菜もたくさんいただきました😃まだ畑を見たことがないので、今度見てみたいです😊帰宅後は、落ち着いていた長男🐻夕食の栄養は次男🐒が手伝ってくれました😄今日も長男は登校日😄🏫疲れたのか昨晩はぐっすり眠れていました😊
2023.08.25
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長男🐻利用手続き📎(在宅生活112日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「フワリ」さんの所長さんが家まで来てくれて利用手続きを行いました😄来月(9月)からひとまず月曜日のみ利用します😃祝日もやってるそうで、大変ありがたいですね🙏そして、入浴できるのが本当に嬉しい😆これから、外出する機会、いろんな人と交流する機会、おうちではできない体験をする機会(おうちではやっぱり刺激が少ないのです)が増えてほしいなぁと思います。もちろん長男の体調に変化はないか見つつ、負担になりすぎないように注意したいと思います。長男🐻には訪問看護ステーション1ヵ所放課後等デイサービス2ヵ所ヘルパー事業所3ヵ所(9月から2→3ヵ所になります)とたくさんの方々が関わってくれています。今まで知りませんでしたが、何ヵ所かの事業所を併用しながら利用することが多いのだそうです😳イレギュラーなことがあった時にA事業所は厳しいけど、B事業所なら対応できるなど何があっても切れ目のないような対応をするためにも、普段から繋がりを持ち、長男🐻のことを知っていてもらう必要があるのです。在宅生活を送る上で本当にたくさんの方々に支えられているのだと改めて実感しております🙇今日は久しぶりに学校🏫へ行ってきます😃✋🚗
2023.08.24
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長男🐻しいたけスープ🍄(在宅生活111日目)
～8歳長男🐻～昨日は、割りと落ち着いていた長男🐻寝る前にセルシンを追加した次の日は落ち着いているのです😃↓飴舐め🍭↓今朝は「しいたけのポタージュ」😋食材は、しいたけ、玉ねぎ、じゃがいもです☺️味付けはコンソメ😃気になったので……。🍄しいたけの栄養成分🍄糖質をエネルギーに変える「ビタミンB1」骨と歯の発育を促す「ビタミンD」腸のお掃除屋さん「食物繊維」高血圧や動脈硬化を予防する「エリタデニン」うま味成分「グルタミン酸」いろんな食材を試していきたいと思います😊～5歳次男🐒～↓しいたけスープは次男🐒やパパにも好評でした🎵昨晩は暑くてなかなか寝付けなかった次男🐒寝苦しかったですね😵函館は今週も連日30℃越えです💦例年はお盆が過ぎると一気に寒くなるのですが、不思議な気候です😫いつも2階で寝ていますが、暑すぎて気づいたら1階の長男🐻のベッドに避難していた次男🐒( *´艸｀)
2023.08.23
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長男🐻月曜日はやっぱり……。(在宅生活110日目)
～8歳長男🐻～やっぱり……。昨日の月曜日は1日すごかった長男🐻ずーーーーっと泣く😭おむつを変えても、食後・内服後でも、午前中に訪問看護師さんが来ても、午後に訪問看護師さんとヘルパーさんにシャワー浴をしてもらっても……。ずーーーーっと泣く😭本当に何が嫌なのー？😢体が突っ張って、こわばって、寝る前まで泣いて泣いて……。どうしようもなくなったので、寝る前の内服薬(トリクロ、ガバペン、アタラックスp)にセルシンを追加して注入するとピタッ！！！と泣き止み、すぐに寝た💤💤😳筋緊張を落ち着かせたりする効果もあるので、体の突っ張りがゆるんで楽になるのかな……。↓朝までぐっすり眠れていました💤～5歳次男🐒～↓食欲が少しずつ戻ってきた次男🐒先月までは毎月発熱していましたが、最近は熱も出ず、風邪も引きにくくなってきました😄昨年の9月に移植治療をしたため、来月で1年経ちます。早いもんです( ´_ゝ`)体の回復には時間はかかったけど、少しずつ元気になってきている実感もあるため嬉しく思います😊
2023.08.22
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長男🐻入浴😌♨️(在宅生活109日目)
～8歳長男🐻～昨日は、割りとご機嫌斜めさんだった長男🐻体の突っ張りが強めでした(-_-;)💦いつもはシャワー浴の長男🐻↓シャワーチェアーをフラットにして、体を洗います。浴室の洗い場はミチミチになります。↓昨日は久しぶりに(2月ぶりかな？)入浴♨️しました😄気持ちよかったね😊～5歳次男🐒～昨日は、室内遊具場へ遊びにいった次男🐒↓ロープが張り巡らされた遊具があります。今までは怖がって狭い範囲でしか遊べませんでしたが…。昨日は端から端までグルグル(@_@)移動しており、成長を感じました😄↓おうちでは、ラダーを使って体を動かしました😊後ろで長男は黄昏泣き💦このラダーは長男🐻が3歳から7歳までラグビーを習っており、練習のために購入したものです😢次男に受け継がれております🙏
2023.08.21
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長男🐻マーボーとパパのつぶやき💬(在宅生活108日目)
～8歳長男🐻～昨日は、寝たり泣いたり落ち着いたりな1日の長男🐻(いつも通り😃)暑さも和らいできたので、過ごしやすくなってきました😄湿度は高めですけどね💦↓今朝は、麻婆豆腐チャレンジまずは1歳半用の離乳食から始めてみました。お水と合わせてミキサーにかけるとキレイにスムージー状になりました😳少しずつ我が家のごはんへシフトしたいと思います👍他のご家庭では、豚汁やおかゆを作って、冷凍して、食べるときに撹拌させて注入するなどいろいろ工夫されてるそうです😳～5歳次男🐒～↓すいか🍉大好き次男🐒久々に💬パパのつぶやき💬とある研修会にオンラインで参加して，「学校への理学療法士の介入」というテーマについて教えていただきました。「理学療法士」や「学校」と聞くとなんとなく，理学療法士が小学生や中学生などに怪我をしないような動き方をアドバイスしたりするのかな？と思っていたのですが，それだけだと学校側が求めている役割としては不十分なんだそうです。こどもの体や心の健康は，家庭や学校，地域のなかで自然に育まれていたけれど，今は必ずしもそうではなくて，すぐ怪我をしたり，自分から何かしよう！と思えない子が多くなっているようです。かなりざっくりとですがこの研修会では，運動だけじゃなくてもっと広い視野でその子を捉えていろんな人たち（学校職員や地域の方々など？）と連携しながら関わること，これを個人単位ではなく組織的に活動できるんだということをアピールしていこう！…といった内容だったように思います。次男は治療のためにかなり長い期間，体を動かす機会なく過ごしていました。去年(2022年)の9月くらいに入院して，最近になって感染などあまり気にしなくても良くなったので，少しずつ活動量を増やそうね，と思っていたところです。今月末に行う保育園の運動会でやる縄跳び…心配になるほどの運動音痴＆低体力ですぐ動けなくなる，といったさまを目の当たりにして，研修会で聞いた現代のこどもの現状と重なるところが多々ありました。自宅で研修会を受講していて，気になったのか次男が周りでちょろちょろしていたので，「このPCの絵のポーズできる？」とかやったりしながら…研修会ではまわりでもこどもをサポートしよう！と教えてくれたけど，やっぱ家庭でもっとみてあげないとだめだなぁ，と思うのでした。
2023.08.20
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長男🐻どんぐりさんへ(在宅生活107日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行きはおうちの車🚗で、帰りは放デイさんの車で帰ってきます😃最初は泣いていた長男🐻でしたが、先生やお友達が話しかけてくれて、キョロキョロ落ち着いたみたいです😄↓帰ってきてからも落ち着いてましたよ👍～5歳次男🐒～↓おうちで縄跳び練習中👀治療期間により、筋力・体力が低下していることもありますが……。その場で20回連続してジャンプできない次男🐒止まったり、よろめいたりして、かなりアンバランスな状態😣いろいろ心配になるほど💦最近は、骨折や怪我をしやすい小学生が増えていると聞きました💦次男🐒は今のままでは、そのリスクが大😓次男の体調的にも、熱が出にくくなったり、ごはんも食べられるようになってきたので、これからは一緒に縄跳びを練習したり、意識的に体を動かす習慣をつけていきたいと思いました💦次男🐒頑張ろー💪
2023.08.19
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長男🐻9月の予定📅(在宅生活106日目)
～8歳長男🐻～昨日はご機嫌斜めさん🐻いっぱい汗をかいて泣いていました💦お昼は定期でセルシンを使いますが、あまりにも突っ張りが強くて眠れないときは寝る前も追加して使います。寝る前にセルシンを使った次の日は、落ち着いてますが……。(寝てますね😓)その翌日はだいたい不機嫌さん(-_-;)お薬に頼りたくないけど……。(葛藤……。)使わないと長男がつらそうなので、使います🙇↓寝る前もすごかった💦来週からは学校が始まります🏫2学期からは木・金曜日に通学予定です😃そして、9月からの予定ですが月・水・金曜日に訪問看護師さんとヘルパーさんがシャワー浴🛀を介助してくれてましたが……。月曜日は「フワリ」さんという放課後等デイサービスに行って、入浴する予定となりました。(まだ本決まりではないですが……。)今までは函館には小児(未成年)の通所入浴サービスの場所がなかったのです。成人にならないと利用できない場所がほとんどでした😳いろいろ決まりがあるようで……。それこそ長男が大学病院入院中に利用したいと考えていた通所の入浴サービスの事業所さんも本来は未成年の子の利用はできないため、どうにかならないか役所に確認してみると打診してくださったこともありました。懐かしいです( ´_ゝ`)「フワリ」さんは今年の4月に新しくできた放課後等デイサービスで医療的ケアが必要な子も利用できますし、そこに入浴する場所もあるという、とってもありがたい場所なのです🙏ずっとシャワー浴がメインだったため、入浴できるのが楽しみです🤗
2023.08.18
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長男🐻姿勢の変化😳(在宅生活105日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。一昨日の受診時の激しさとは打って変わって、ずっと落ち着いていた(寝てた)長男🐻泣き疲れたのかな(^_^;)本当に落ち着いてました😳良き良き☺️🤸姿勢変化🤸↓最近(8月)は、右肘が伸びきった姿勢↓7月は、両肘が曲がってカマキリポーズ↓6月は、両肘が伸びきってる姿勢毎月良いのか悪いのか変化が見られます😳どの姿勢でもなかなか脱力できないので、少しでも力が抜けて楽に過ごせるようになってほしいのです🙏
2023.08.17
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長男🐻昨日は胃ろう交換・リハビリ(在宅生活104日目)
～8歳長男🐻～昨日は、長男の受診日でしたが……。今まで一番機嫌が悪かったです💦朝から(いや……。前日の夕方から)ずっと泣いており、なかなか落ち着きませんでした💦😱💦病院到着後もずっと泣いて泣いて……。長男は院内で注目👀の的だったかもしれません😵何が嫌だったのかな😣熱が出たとか大きな調子の変化はなかったんですが……。気圧の変化もあるのかな🤔先生の診察では、耳周囲の落屑がひどいため、しっかりステロイド剤を塗布するようにと、内服のステロイドの減量は次回に見送りますとのこと。(ステロイドは6㍉のままですね！)胃ろう交換も無事に終了👍ママも慣れてきました😊 ↓久しぶりのリハビリ理学療法士さんと可動域訓練や一緒にバランスボールに乗ったり↓抱っこしてもらったり、風船バレーをしたりしました😊抱っこしたり、座ってると落ち着くんですけどね💦バギーの上ではずっと泣いていました😱次回の受診は9月4日 リハビリ、大学病院外科の先生の診察9月5日 リハビリ、血液内科診察、皮膚科、歯科受診予定9月7～8日 次男検査入院予定です↓泣き疲れたのか家に帰ってきてから落ち着いてました(^_^;)今回の診察はくたびれました😫💦寝る前はセルシンを追加で使って、朝までぐっすり眠っていました💤疲れたんですね(^_^;)↓今朝は「豚汁の汁」注入😋
2023.08.16
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長男🐻今日は受診日🏥(在宅生活103日目)
～8歳長男🐻～今日は長男オンリーの受診日🏥🚗主治医の診察、胃ろう交換、リハビリを予定😃6月以来？久しぶりのリハビリです。今後は定期的に通えたらと思います👍↓昨日は飴舐め🍭意識的にペロペロなめていました😊機嫌も良かったです😄 ～5歳次男🐒～↓お友だちからいただいた「ミヤマクワガタ」大きくなってきました👀そしてよく食べ、よく動き、元気です😳次男🐒ちょこちょこ観察しています😃
2023.08.15
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長男🐻今朝はポタージュ😋(在宅生活102日目)
～8歳長男🐻～昨日は、やや不機嫌さんだった長男🐻特に栄養前は大泣き💦😭💦しています💦栄養を注入後は落ち着くため、「お腹減ってるんだよー！！」って怒っていたようです(^_^;)↓今朝は味噌汁ではなく、手作りポタージュ😋食材はカボチャ、たまねぎ、じゃがいもです☺️いろいろ食材を変えて作りたいと思います😊 ～5歳次男🐒～2週間に1回図書館へ行く次男🐒昨日は、図書館へ行く日。↓最近は昆虫などの「生まれたよ」シリーズがお気に入り。
2023.08.14
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長男🐻🎉にびくっ！😳(在宅生活101日目)
～8歳長男🐻～昨日も穏やかさんだった長男🐻座位保持装置に座っていると落ち着いてるので、きっと姿勢が長男にとって楽なんですね😃ただ、ベッドで寝るとものすごく泣いてしまうので……。ベッド上の楽な姿勢を模索中でございます(-_-;)しっかり泣いて疲れて寝るので、汗びっしょりになって眠りにつきます💦💦気持ちよく眠れるといんですけどね😣↓昨日は、在宅生活100日を記念して、クラッカー🎉でお祝いしました😄大きい音に、びくっ！！！っとしていました(笑) ～5歳次男🐒～↓次男リクエストの「お好み焼き」の材料の買い物へ👜その前にサークル公園で寄り道(笑)↓ひとしきり遊んでから買い物へ↓夜はお好み焼き😋
2023.08.13
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長男🐻㊗️100日(在宅生活100日目)
～8歳長男🐻～在宅生活㊗️100日目です🤗だいぶ体調も落ち着いてきたかな？と思います😊下痢も軟便へと変わってきました👍昨日は、とっても穏やかさんだった長男😳さすが金曜日👍↓いつもは、半目のすごい顔で寝てますが、昨日の寝顔はずっと見てられる( *´艸｀)(笑)↓朝は、ラコール+みそ汁を注入してしたが……。今朝は青汁初体験😳次男もお手伝い🐒 ～5歳次男🐒～ママの誕生日ケーキだけど、次男🐒とママとケーキ作りをしました👨🍳↓スポンジから作りました👍↓「生チョコケーキ」を作っています次男「チョコケーキのトッピングはチョコでしょ！」と買い物の時に、 きのこの山とホワイトチョコをチョイス……。↓パパの誕生日ケーキとはガラッと変わって、奇抜なデコレーションになりました(笑)次男はイメージ通りのようで満足していました(笑)
2023.08.12
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長男🐻鼻血😵(在宅生活99日目)
～8歳長男🐻～昨日も暑かった😵💦💦函館は最高35℃を記録、観測史上最高だったそうです💦本州はもっと暑かったですよね💦異常気象( ´_ゝ`)そして、昨日は長男を見ると鼻血！？😱😱😱暑さでというより、長男🐻の左手が鼻に強く当たって、鼻血が出たようです😵割りとすぐに鼻血は止まりました😳入院中は、抗がん剤の影響で血小板が低く、鼻血が1時間も止まらないことがありました😫その記憶が強くて止まらなかったらどうしよう……。と思いましたが、止まって良かったです😭↓困った表情(^_^;)この左手が当たってたんです😵 ～5歳次男🐒～↓昨日はママの誕生日🎁🎂パパの仕事帰りに次男🐒とケーキを買ってきてくれました☺️歌も歌ってお祝いしてくれました🎵ありがとう🤗そして、今日は祝日でお休みなので、次男と改めてケーキを作ります☺️↓青森からもスイカ🍉が届きました😊ありがとうございます😄たくさんのスイカに次男🐒大喜びです😆
2023.08.11
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長男🐻暑かった💦(在宅生活98日目)
～8歳長男🐻～昨日も暑かった😵💦エアコンがあるから良かったですが……。エアコンがなかったら、長男はのぼせて大変なことになっていたかもしれません😵💦訪問看護師さんやヘルパーさんが汗だくなって来訪してくれる姿を見ると「お疲れ様です！」という気持ちです🙇↓昨日は、久しぶりに飴舐めただ……。思いの外、眠かったみたいであまりペロペロしませんでした😣夕方からは、体が突っ張って泣いて、激しかった長男💦こういう日はなかなか眠れないので、 寝る前にもセルシンを追加して使います。ひとしきり泣いて、朝までぐっすり眠っていました🌅～5歳次男🐒～ママ「青森と秋田すっごく暑いんだって😵💦💦」次男「青森と秋田のじぃじとばぁば大丈夫かな？熱中症になっちゃうね！お水たーーっぷり飲まないとね！」熱中症にお気をつけください🙇🙇🙇函館も今日は34℃💦
2023.08.10
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長男🐻日中はママと2人生活💪(在宅生活97日目)
～8歳長男🐻～昨日は、比較的穏やかさんだった長男🐻下痢が出たとき(昨日は3回)は、泣いて教えてくれますが、それ以外は落ち着いておりました😌なんやかんや長男と日中2人きりで過ごすのは初めてだったのですが……。(今までは、ばぁばもいてくれたので……。)穏やかさんだったので、良かったです😄おかげで心穏やかに家事もすることができました👍少しずつ、この生活に慣れていきたいと思います！💪～5歳次男🐒～↓秋田のじいじとばあばから😄🍈🍉いつもありがとうございます🤗↓泣いとる(笑)
2023.08.09
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長男🐻放デイへ🚗(在宅生活96日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後デイサービス(放デイ)に行った長男🐻諸事情により、放デイのバギーを借りて過ごしましたが……。姿勢がフィットしないのか、体が反り返ってしまって機嫌が悪かったそうです(-_-;)💦やっぱり体に合ったものを使わないとダメですね😣💦いっぱい抱っこしてもらったようで、抱っこの間は落ち着いてたみたいです😄ありがたいですね🙏次回は8月18日(金)に利用します！↓放デイから帰ってきて、訪問看護師さんのケアが終わって疲れたのか、一眠り💤かまきりポーズでしたが、右腕が伸びてきました😳～5歳次男🐒～食後のおやつを食べていた次男🐒↓おもむろにお兄ちゃんにも匂いを嗅がせていました😄次男「モグモグ口を動かしてるね！😆」匂いを感じたかな？↓おやつを食べながらトントン昨日は、10時と15時半に別々の訪問看護師さんがケアに来てくれました。看護師さん「今日は次男君はいないんですか？」ママ「保育園に行ってますよ😃」看護師さん「小学生だと思ってました😳」と……。午前と午後に来た看護師さんと同じ会話をしました(笑)親的には幼く見えますが、看護師さんからは見え方が違うようで面白かったですね(笑)
2023.08.08
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長男🐻玉の汗💦 次男🐒🔫(在宅生活95日目)
～8歳長男🐻～昨日は落ち着いたり、激しく泣いたりだった長男🐻お昼ごはんの前や夕ごはん前の空腹時や内服前の時間に機嫌が悪くなります(^_^;)💦暑さもあり、玉の汗をかきながら泣いている長男……。補水した水分もすべて汗で流れ出ているのでは？というくらい汗をかいてました(-_-;)入院中の体調のよくないときは、うまく発汗ができなくて、熱が込もって顔も体も紅潮していた時期を思えば……。しっかり汗をかいて体温調整出来るようになってきたのは、喜ばしいことだなと思います🙌あとは、機嫌が悪すぎなければなお良しです👍↓ぎゃん泣きしていましたが、内服後に落ち着きました😌～5歳次男🐒～昨日も水遊びを堪能した次男🐒水風船で遊んだり、ご近所のお兄ちゃん達(長男と同い年)が一緒に遊んでくれて、とっても楽しそうでした☺️水風船を割ったり、水鉄砲🔫で撃ち合ったり、一緒にプールでアイスを食べたりしました😄
2023.08.07
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長男🐻水遊び&ばあば青森へ(在宅生活94日目)
～8歳長男🐻～昨日は、とっても落ち着いていた長男🐻1日に6～7回出ていた下痢も2回になり、お尻の赤みも落ち着いてきたので、本当に良かったです😭おうちの前にプールを出して水遊びをしました😊我が家では今年初プール🏊長男🐻も足を水につけたり、次男🐒が水鉄砲🔫で長男の足に水をかけたりして、遊びました😊次男🐒は色水ペットボトルを的🎯にして、水鉄砲で遊んでいました😄楽しそうで何より😍～5歳次男🐒～↓昨日は、青森ばあばが青森へ帰りました🚅5月から来てくれてたので、3ヵ月が経ちました😳家事全般やってくれたので、本当に助かりました🙇本当にありがとうございました🙇↓夜は次男🐒リクエストの手巻き寿司😊
2023.08.06
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長男🐻放課後デイサービスへ(在宅生活93日目)
～8歳長男🐻～昨日は、10時～14時まで放課後デイサービス(放デイ)で過ごした長男🐻行きはママが送りましたが、帰りは放デイさんの車で帰ってきました😃大変ありがたい🙏最後に行ったのは昨年の12月8日……。かなり久しぶりに行きました😊久しぶりだったので、お友だちとご挨拶したり、自己紹介をしたそうです😃↓お友だちがたくさん話しかけてくれたり、落ち着いて過ごせていたみたいです👍ママも少し放デイで過ごすのかな？と思っていたら、玄関先で長男を引き渡したら、そのままバイバイ👋でした😳四六時中長男と過ごしていたため、長男が家にいない時間がとっても不思議な感覚でした😳少し気持ちが軽くなる感じもあり……。レスパイト時間は大事ですね👍少しずつ学校や放デイで過ごせる時間が増えてほしいですね🙏↓長男用の製作品をいろいろいただきました😊
2023.08.05
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長男🐻座位保持装置とカーシートが届きました😊(在宅生活92日目)
～8歳長男🐻～昨日は福祉用具業者さんがおうちに来てくれて、長男用の座位保持装置とカーシートを持ってきてくれました😊支援学校の先生お二人と市役所の方も立ち会ってくださいました😊車椅子も持ってきてくれたのですが、背中側を涼しくするためのファンを装着予定なので、届くのはもう少し先になります。昨年の9月に注文をしてから、やっと届きました😳注文してから届くまでに半年はかかると聞いていたのですが……。やっぱり結構かかりましたね💦福祉用具業者さんバギーや座位保持シート、カーシートを貸してくださって助かりました🙇そして昨日はびっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻↓フィッティング中は泣いて……。↓泣いて(^_^;)座位保持装置は、しっかり長男の体にフィットしている印象なので、良かったです😄姿勢も良くなりましたし、体も楽そうです❗体に合ったものを使うことは大事ですね😊
2023.08.04
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長男🐻なんやかんや3ヵ月😳(在宅生活91日目)
～8歳長男🐻～なんやかんや在宅生活3ヵ月が経ちました😳途中、両手のふるえが出現したり……。スポンジを飲み込んだりと……。いろいろありましたが、なんとか入院することなく過ごせております( ´_ゝ`)↓昨日の夕方からはこの調子(^_^;)もぉー……。すごい……。下痢……。😱おむつを代える度に出ています😫1日に7回も出ていました💦お尻が赤くなってきました💦下痢止めはあまり使いたくなかったけど……。使った方がいいかもしれない……。😣話は変わって、今日はおうちに福祉用具業者さんが来てくれます。長男用の車椅子、座位保持装置、カーシートの納品日。あとは、支援学校の先生も来てくれる予定です😃よろしくお願いいたします🙇
2023.08.03
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長男🐻診察の内容😳(在宅生活90日目)
～8歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての受診日でした。長男🐻は前日の激しさが嘘のように落ち着いていました😳👍身長125.6㎝ 体重21㎏💊内服について💊○プレドニン(ステロイド剤)7→6へ減量。ここ2週間、驚くほど落屑がひどく、肌がボロボロしており……。プレドニンの量が増えるのでは！？と思いましたが、なぜか昨日は、とってもキレイなお肌になっていました😳不思議です(笑)🚽下痢について🚽先生「下痢は出てるけど、GVHDではなさそう……。風邪とかかな？子どもの下痢は長引くから落ち着くのに時間がかかる」とのこと。先生「あんまり下痢止めはオススメしないけど、とりあえず3日分だしておきますね。」とお話があり……。すごく使うのに抵抗があります(^_^;)ひとまず、下痢が続いて2週間ほど経ちますが、もう少し様子をみたいと思います😣👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「落屑がひどい場合は、ステロイド剤の塗布を遠慮なくしてください。落ち着いたらモイゼルト(非ステロイド剤)を使うなど、お肌の状態に合わせて使い分けていきましょう。」とのこと。ひとまず、ひどかった落屑が落ち着いてよかったです💦↓採血結果①少し血が濃い？↓採血結果②線で囲った免疫の値は問題なし。脱水は若干あるけど、 前回の結果と変わらないとのこと。炎症値もそこまで高くない👍次回の診察日は8月15日です🏥主治医の診察、胃ろう交換、リハビリを予定😄久しぶりのリハビリです👍～5歳次男🐒～身長112.7㎝ 体重17.1㎏身長は、少しずつ伸びてきました😌体重は変わらず！💊内服について💊○フルコナゾールという菌に対する薬を飲んでいましたが止めになりました👏○その代わり下痢が続いているため、整腸剤が追加となりました(^_^;)先生「タクロリムスという免疫抑制剤もあと2ヶ月ほど飲んでみて止めてみましょうか」とお話がありました😊着々とお薬が減っていく次男です👍～皮膚について～少し乾燥しているところはありますが、赤みも発疹もなく、お肌がキレイになってきました😄↓採血結果線で囲った免疫の値はまだ低めです😣他の値はほぼ正常範囲内👍次回の受診日9月5日です。↓診察日は朝御飯なしなので、採血が終わってから遅めのモグモグタイム😄ばあばのお弁当を堪能😋昨日の夜は函館の裏夜景から花火🎆を見ました😊楽しんでいた次男です😃「四季の杜公園」では、縁日もやっていました😊
2023.08.02
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長男🐻今日は診察日です🏥(在宅生活89日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。すんごい機嫌が悪かった長男😫💦ずーっと泣いてました😣鬼門の月曜日👹今日は兄弟揃っての受診日です🏥下痢が続いていること皮膚のトラブルについてなどなど相談したいと思います😣本日の予定は血液内科の診察、主治医の診察、皮膚科、歯科を受診の予定です😃午後の14時半に訪問看護師さんが来てくれるので、なんとかそれまでにおうちに戻らねば🏠💪でわ、いってまいります✋
2023.08.01
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- ♪～子供の成長うれしいなぁ～♪
- 七夕か〜。
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