2023年10月の記事
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長男🐻本日退院🏥(入院9日目)
～9歳長男🐻～昨日はレントゲンと採血をした長男🐻↓抜針して、採血も頑張りました💪先生「入院の時のレントゲンは白っぽかったけど、昨日のはキレイになってました。やっぱり誤嚥性肺炎だったのかも」先生「まだ、ALTは135とγ-GTは1685と高い。ちょっと流れが悪くなっているから、「ウルソ」というお薬を処方します。1週間後に外来受診なので、その時の採血結果でまた治療をどうするのか決めましょう！」↓採血結果①↓採血結果②うーん🤔まだ全快！というわけではないのですが、あとは内服薬で経過をみるので、在宅療養という形で自宅退院します。1週間後の11月7日に受診予定のため、それまでは在宅でゆっくり過ごします。学校通学時期は来週の受診後に相談したいと思います🙏～γ(ガンマ)-GTPとは？🤔～γ-GTPとは胆道から分泌されて、肝臓の解毒作用に関わっている酵素です☝️胆石やがんなどによって胆汁の流れが停滞してしまうと酵素（γ-GTP）が血液中に流れ出ます。そのためγ-GTPの検査は肝臓、胆道の臓器障害を判断する方法の一つとして行われています☝️γ-GTP上昇の原因は？🤔アルコール、肥満、薬剤性だったり、画像所見で、胆石や腫れなどの炎症が起きているなどがあるそうです😳長男🐻の場合は、エコーで特に胆石などもなく、問題はなかったので……。薬剤性の可能性が高いそうです💦なんの薬剤なのか原因がはっきりしないのが気になるところ😣💦肝臓は病気があっても痛みを伴わない臓器として有名で、自覚症状が出にくい……。長男🐻なら尚更難しい😣長男🐻の栄養前の胃残が胆汁(緑)色なのも、胆汁の流れが停滞しているからのようです😣ひとまず「ウルソ」というお薬を飲んで、落ち着いてくれることを祈ります🙏↓機嫌が悪い……。今日帰るんだよー(^_^;)
2023.10.31
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長男🐻今日は採血・レントゲン検査(入院8日目)
～9歳長男🐻～↓昨日の午前↓そして午後からはやっぱりこんな感じ(^_^;)💦抱っこは本当に落ち着くんですけどね( ´_ゝ`)今日の採血、レントゲン、エコーの結果で明日退院できるか決まります👍明日退院できますように🙏あと気になるのが、朝の栄養前に胃残をチェックすると胆汁色(緑色)です😣入院前までは、黄色(胃液かな)や白色(痰かな)のものが引けていました。問題ないのか先生に確認ですね🙏💬ママのつぶやき💬入院中以前茶話会で知り合いになったママとバッタリ😳数ヵ月前に1度会っただけでしたが、覚えててくれてお話する機会がありました😄そして、その方のお友達も付き添い入院をしており、紹介していただくなど……。入院中ですが、いろんな出会いがありました。1度のきっかけで新しい交流が生まれたので、緊張しましたが茶話会に行って良かったです😃そして、知り合ったママさん方みんな明るくて良い方なんですよね😳また退院後もみなさんでいろんなお話したいなと思いました😊～5歳次男🐒～次男🐒が好きな室内遊具施設で、ハロウィンイベントでいろんな衣装が準備されていたそうで……。↓次男🐒はこちらをチョイス😄楽しんできたようです☺️
2023.10.30
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長男🐻強ばり・突っ張り・反り返り😫(入院7日目)
～9歳長男🐻～熱もなく、酸素もばっちり😃体の調子は回復しているはず！！！なのですが……。昨日はお昼からずーーーーーーっと泣いていた長男🐻😫寝ているとき以外はほぼ泣いています😢やっぱり強ばり・突っ張り・反り返りが強いです💦どんどんどんどん力が入って抜け出せない印象😫つらそうです💦体調の変化で筋緊張も変化するとは思うのですが……。体調の回復とともに落ち着いてほしいです🙏🙏🙏🍚病院のお食事🍚初回の食事は大容量のおかゆがメインだったため、おかゆを半分量にして、おかずを増やせないだろうか🤔と相談したところ……。↓良い感じの量になって昨日は届きました😄そして、お願いしたらメニュー表も付いてきました😃お願いしてみるもんですね( *´艸｀)↓注入中は眠っていましたが、↓注入後は起きて口をモグモグとっても動かしていました😋サバの風味を感じたかな？😃～5歳次男🐒～昨日は、来年，小学生になる次男🐒の就学時健康診断に行ってきました。視力，聴力，歯科，内科の検査を受けて，特に何事もなく済ませることができました👍強いて挙げるなら待ち時間のあいだ，父をアスレチック代わりにして何かしら動いていたのが少し気になるくらい。次男🐒の通う予定の小学校は，長男🐻のときは1学年で4クラスありました。たくさんのご家庭が健康診断に来ていたので，きっと次男🐒の学年も少なくない人数になるだろうな，保育園で同い年の子がひとりしかいないけど大丈夫かな，などと思いつつ，まったり過ごしていました😄
2023.10.29
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長男🐻ミキサー食開始🍚(入院6日目)
～9歳長男🐻～熱もなく、酸素もバッチリとれている長男😃✌️点滴が止まったため、おうちと同じように朝だけミキサー食を出していただきました😄↓残念ながらメニューが載っていなくて、最初はお粥となんのおかずかわかりませんでしたが、どうやらハンバーグらしい……。(^_^;)200キロカロリー分のおかゆは思っていた以上に量が多かったです😳うちで用意していた量の倍くらいあったので……。うちのごはんの量を見直すきっかけになりました🙏↓久しぶりのシャワー浴🚿にいってきます👍↓リハビリも頑張りました😄病院の保育士さんがハロウィン🎃の飾りをくれました😊もうそろそろですね😳そして、話は変わって……。今日は支援学校の学習発表会です。長男🐻の晴れ姿を見たかったので、残念😢来年のお楽しみですね🙏
2023.10.28
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長男🐻点滴止め💉(入院5日目)
～9歳長男🐻～熱も下がり、胃ろうから補水もしっかりできているということで、点滴(補液用)が止まりました👍抗生物質や肝臓のお薬を注入するため、ルートは確保したままですが、身軽になりました😊先生「10月30日(月)に採血をして、肝機能の値(ALT)が2桁になってたら、次の日退院しましょう😃」とのこと😳早くて31日の火曜日に帰れそうです😄今のところ長男🐻順調に回復しています❗が……。ご機嫌斜めな時間が増えてきました😣体の調子が良くなるのと共に体の力もグッと入るようになって……。自分では力を緩めることができない長男にとっては苦痛感じているようです😣💦💦体に触れたり、さすったりすると落ち着くことがあるので、対症療法で様子をみております😓↓昨晩は酸素を使わなくてもしっかり眠れました😢肺炎も良くなっているみたいなので良かったです😢シャワー浴の許可も出たので、今日は久しぶりのシャワー浴🚿予定😄楽しみだね☺️
2023.10.27
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長男🐻採血結果(入院4日目)
～9歳長男🐻～昨日は、体温37.6℃前後と抗生物質の効果かお熱は落ち着いてきました😊酸素飽和度は酸素なしでも95～100%をキープしており、肺雑音も減ってきました👍↓お昼前と夕方以降は機嫌が悪かったですねー😓いつもの長男🐻でした(^_^;)↓採血結果・ALTが肝機能の数値。入院時と比べると449→257と半分まで下がりました👍(普段は30くらいなのでまだまだ高めですが……。)・CRP(炎症値)はそれほど高くない😳肺炎なのになんでだろう？🤔と思っていたら、先生「ステロイドを内服している子は炎症値が上がりにくい。ステロイドはいろんな働きを抑えるように作用する。」とのこと。そうなんですね😳次回は10月30日の月曜日に採血💉、エコー、レントゲン予定📆先生「来週には帰れるかな？」とのこと😊❗長男🐻頑張っております🙏点滴(補液)は、時間40→20と流量が減りました👍今のところ順調に回復している長男🐻です😃↓リハビリも頑張っていますが、お昼前のリハビリはどうしても眠ってしまいます😪💤↓夜の寝る前は……。どうしても酸素飽和度が下がってしまうため寝る前のみ酸素5㍑使用しています😣
2023.10.26
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長男🐻リハビリ開始と点滴治療(入院3日目)
～9歳長男🐻～昨日の日中は、熱38℃台、酸素飽和度88～97%と安定せず、酸素投与したりしなかったりしました。先生「肝機能の値が上がる原因としては今のところ2つあります。1つは薬物性です。アセトアミノフェン(解熱鎮痛剤)を使うと上がることがあります。もう１つはウイルス性です。肺炎による影響で上がったのかもしれません。」長男🐻は熱が出たときアセトアミノフェン座薬を使っていました😣 先生「抗生物質と肝臓治療の点滴(強力ネオミノファーゲンシー1日1回)を開始します。肝臓の負担を考えるとあまり解熱鎮痛剤は使わないようにクーリングで対応していきましょう！」とのこと😣昨日から作業療法と理学療法開始しました。↓作業療法中は、気がついたら寝ていました💤(笑)夕方からは37.6℃と解熱傾向👍顔色も良くなってきたかな？という印象でした😊そして、解熱と共に泣く元気も出てきようで……。良いのか悪のか( ´_ゝ`)↓夕方からはこんな感じ😵体の突っ張りも強くなってきました💦ちょっとの刺激でグッと腕や足の力が入ります😣痛いのかもしれない……。そして寝る前はやっぱり酸素飽和度が下がるので、↓酸素5㍑挿入。今日は採血があります😃肝機能の値が良くなっていますように🙏↓朝は酸素がなくてもしっかり97～99%取れてます👍
2023.10.25
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長男🐻昨日急遽入院😱🏥肝機能異常値と肺炎😱(入院2日目)
～9歳長男🐻～ 21日(土)の夜から熱が出た長男🐻2日たった昨日の朝方体温39.4℃だったため急遽病院受診へ🏥コロナとインフルの検査、採血をしていただきました。インフル(－)コロナ(－)そして採血の結果……。先生「炎症値はそんなに高くないけど……。肝機能の値が異常に高いです。いつもの10倍高いです！これは点滴治療しなきゃダメですね。」先生「原因はまだわからないけど、エコー検査も明日してみましょう。だいたい2～3週間、早くて1週間の入院になると思います。」 ということで入院🏥することになりました😓長男の在宅記録は171日(約半年ですね)だいぶ頑張りましたね😣早めに長男🐻の体調が落ち着くことを祈ります🙏入院直後はエコーとレントゲン検査、点滴留置とバタバタ💦先生「エコーは問題なさそうでした。レントゲンでは、両方の肺が白っぽくなっていた。肺炎ですね。吐いたときに誤嚥性肺炎になったのかも。酸素飽和度の値が下がるようなら酸素も投与します。」↓夜間は酸素3㍑投与😣夜間はぐっすり眠れて朝方は酸素いらず👍room airで酸素飽和度97～99%しっかりとれています！今日から早速リハビリも開始します！頑張ろうね💪
2023.10.24
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長男🐻発熱😱と急遽受診へ🏥(在宅生活172日目)
～9歳長男🐻～一昨日の夜から本格的にお熱がてできた長男😱💦💦💦昨日は、体温38℃台で経過💦次男🐒が熱を出すと長男🐻も受け継ぐようにお熱を出します😢1日中泣くこともなく、ぐったりしていました😓↓ずーっと寝ていました💦注意)✨スヌーズレン✨の青色が顔に映っています💦そして、突っ張って機嫌が悪かったのが、全身の力が抜けて脱力傾向😳よく眠れていたのは、このおかげもあるかもしれませんが……。原因がお熱による脱力なのか……。別の要因なのか……。気になるところ😣今後の反動が怖いです😱一昨日の夜は補水やラコールを全部吐いてしまうこともありましたが😱昨日はなんとか嘔吐はなく、補水もできています💦今朝は39.4℃……。😓アセトアミノフェン座薬使用💊今日訪問看護師さん来訪後に受診したいと思います🏥😣
2023.10.23
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長男🐻リハビリと神経内科受診(在宅生活171日目)
～9歳長男🐻～昨日は、リハビリと神経内科受診🏥病院の駐車場で同じクラスの男の子とばったり😳リハビリのため病院に来たとのこと😄ご縁ですね🙏少し車を見させていただけたので、今後の参考にさせていただきます😄ありがとうございました🙏昨日のリハビリは理学療法🤸↓最初に体をほぐしてから↓ポールに跨がります。前回より膝が曲がって脱力ぎみ😳↓ブランコてユラユラ↓2本の棒でボールを移動🧠神経内科受診🧠先生「ボトックス注射💉を10月24日の火曜日にやりましょう。」前回は7月に注射し、3ヶ月経ったので再度お願いしました🙏足関節、膝関節、左肘関節の可動性がupしてほしいなと思います。夕方、静かに寝てるな～と思ったら、熱38.7℃😱😱😱呼吸が苦しそうだったり、つらそうな感じはないですが、静かにお熱が出ています💦今日は全体的に落ち着いていたのはぐったりしていたからかもしれません💦😣💦 ～5歳次男🐒～↓リハビリ室を満喫する次男🐒↓一緒にブラブラ↓次男🐒もリハビリの先生大好き🍀😌🍀↓おやつタイムにシークレットが当たって🎯大喜びな次男🐒
2023.10.22
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長男🐻主治医、学校の先生・看護師さんとお話し合い(在宅生活170日目)
～9歳長男🐻～昨日も登校した長男🐻🏫↓学習発表会の総練習ママは本番のお楽しみのため別室で待機していました😃来週の土曜日(10月28日)本番のため楽しみです☺️↓昨日の香りの給食はカレーうどん🍜 午後からは地元病院で主治医、学校の看護師さんと先生、ソーシャルワーカーさんが集まりお話し合いがありました。・お昼の栄養の際に、胃残があったときの対応方法→胃残が100以上の場合は、胃残とラコールを合わせて300になるように調整する。・泣いて泣いて突っ張りが強いときの対応→その場合は授業にならないため、親に連絡する・サクション時鼻血が出やすい場合→ワセリンやオリーブオイルを使用してチューブのすべりを良くするなど他にも胃ろうが抜けた場合や今までなかった他の症状が出た場合など、細かく指示をいただいてました。長男🐻の学校の様子のお話などいろんなお話をしたあと……。先生「最近笑ったかな？また笑ってほしいね」とお話があり……。私も笑ってほしいです😢～5歳次男🐒～昨日は1日保育園をお休みした次男🐒熱もなく食欲もあり元気でした😄↓おうちの柱にカタツムリ🐌発見😳
2023.10.21
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長男🐻初自撮り🤳 次男🐒発熱😓(在宅生活169日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫 木曜日は「図工」の授業で学習発表会のポスターを作りました😄↓長男は紙握ってペタリ😄 ↓初自撮り🤳先生と協力して自分でボタンを押してパシャり😄↓初ハンドル思っていたより上手に持っていました😆昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻良い感じー👍と思っていましたが、途中で保育園から連絡が……。次男🐒発熱あり、迎えにいくために長男🐻も途中で早退させていただきました(^_^;)なかなか思うようにいかないものです💦 ～5歳次男🐒～昨日の朝は保育園へ行った次男🐒お昼に保育園から連絡があり……。次男🐒38.4℃発熱😱今度は何のお熱なのかしら……。帰宅後も38.6℃でしたが、やっぱり元気(^_^;)ずっとバタバタ動いてて全然休みません( ´_ゝ`)月に1回はお熱が出る次男🐒です😣そして、今朝は36.8℃としっかり解熱していました😃回復が早くなってきました👏念のため今日は1日おうちでまったり過ごしてもらいます🙏
2023.10.20
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長男🐻寝る前のルーティーン💤(在宅生活168日目)
～9歳長男🐻～↓ここ数日日中は落ち着いている長男🐻良い感じです☺️夕方からは激しめですが……。( ´_ゝ`)午前中は一緒に体操タイム🤸手指や肘、肩を一緒に動かしたり、色んな感触のボール(トゲトゲやフニャフニャ)などを握ったり、鈴や手作りマラカスを持ってもらって音を鳴らしたり、首や胸郭のストレッチ、股関節や膝、足関節を動かしたりします😃落ち着いていた昨日は手足の力も良い感じに抜けていました😄体が楽そうです👍以前までは長男🐻の寝かしつけがうまくいかず泣いて泣いて眠れないことが多かったです👀それが最近はしっかり眠ってくれています😢ありがたし🙏長男🐻の場合は起きている状態でベッドへ行くと体が反り返って突っ張りが強くなり眠れません💦グッと全身に力が入ってしまいます💦そのため、座位保持装置上でしっかり眠ってからベッドへ行きます。最近の寝る前のルーティーンは①オムツを替える②寝る前のお薬(トリクロ、ガパペン、アタp)を内服する。③床にタオルを敷いて、体を伸ばしたり、左右にコロコロ寝返りをする④パパとママで長男を乗せたタオルを持って、ハンモックのようにユラユラする⑤座位保持装置に戻る⑥寝るまで待つという流れでしっかり眠ってくれるようになりました👍泣いて眠れなくて大変だった時期を思い返すと……。本当に眠ってくれるようになって良かったです😭 今日は通学日🏫です😄ご機嫌さんなことを祈ります🙏
2023.10.19
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長男🐻11月からの予定📅(在宅生活167日目)
～9歳長男🐻～昨日は割かし穏やかさんだった長男🐻目はぱっちりして、落ち着いてる時間も多かったです👀学校や放課後等デイサービスでもこういう時間が増えてほしいです🙏📅11月からの予定📅長男🐻は現在木曜日と金曜日に通学🏫しています。今はまだ親の付き添いが必要なのです。補水や内服薬、栄養の注入方法やサクションの方法を看護師さんと確認したり、先生とおむつ交換や機嫌が悪いときなどの対応を一緒に確認してきました。そして、今週の金曜日(10月20日)には主治医の先生、学校の看護師さんと先生が集まって話し合いが行われます😳長男🐻が親と離れて学校生活を送る上で注意すべきことの最終確認をします。そして各種の認可がおりた上で11月からは親の付き添いなしで学校生活を送ることになります😃時間はかかったけど、少しずつ前に進んでおります😄11月からは1日増やして火・木・金曜日の通学を予定しております😄今年の始めは入院生活中心だったのが5月からは在宅生活が中心となり、今は学校や放課後等デイサービスへ行き社会参加の時間や日数が増えていく過程を思い返すと…。感慨深いものがあります😢もちろんまだ途中の経過ではありますが、長男🐻の体調が落ち着いてきてるなと実感します😄これからもいろんな経験・体験をしていこうね💪↓夜はまったりタイム
2023.10.18
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長男🐻昨日は「ふわり」さん(在宅生活166日目)
～9歳長男🐻～↓昨日は午前中はぐっすりさんだった長男🐻😪💤午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行ってきました😃↓お昼寝していましたが、「ふわり」さん出発前にぱっちり😳お肌がちょっとカサカサしてきました💦💦💦保湿を徹底せねば😣帰宅後は不機嫌さんだった長男🐻(^_^;)お風呂にも入って疲れたかな？～5歳次男🐒～昨日、次男🐒の「小学校入学指定書」が届きました😃来年は次男🐒も小学生になります🎒 この書類が届くと小学生になるのかと実感します。昨年は、入院して治療してつらい時期を時期を過ごし、体力もかなり落ちていましたが……。今では食欲もあり、体力もついてきました💪何種類も飲んでた内服薬もあと1種類です。入学前にはすべての内服薬がストップになるかと思います😄あとは……。造血幹細胞(さい臍血)移植の影響で今まで受けた予防接種がすべて無効となったため、再接種をしなければなりません😣これから予防接種ラッシュになるかと思いますが、安心して入学を迎えられるように次男🐒には頑張ってもらいたいと思います🙏
2023.10.17
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長男🐻初ケーキ🎁🎂(在宅生活165日目)
～9歳長男🐻～昨日は、胃ろうにしてから初めてケーキ🎂を食べました😄学校の栄養士さんからいただいたアドバイスを元に↓スポンジとクリーム、果物はミカンとモモの缶詰めを牛乳と一緒に加熱して↓ミキサーにかけて↓ケーキ🎂注入寝ていましたが、そのあとに目を開けてずっとモグモグ口を動かしていました☺️長男🐻やっぱりケーキ🎂は大好きなようです😆↓クリームもペロリしましたが……。機嫌が悪くてあまり味わえませんでした(^_^;)💦ケーキ🎂も食べさせたいなと思っていたので、実現できて良かったです☺️アドバイスをくださった栄養士さんありがとうございました🙏😊～5歳次男🐒～↓作ったよ😃↓スイカ🍉がいっぱい😆
2023.10.16
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長男🐻昨日はお誕生日会🎁🎂(在宅生活164日目)
～9歳長男🐻～昨日は、家族で長男🐻のお誕生日会をしました☺️長男🐻は基本的にご機嫌斜めでした(笑)↓歌を歌って火を消して(扇子で扇いで消せました😳)↓プレゼントは✨「スヌーズレン」✨↓部屋を暗くするととってもキレイでした👍YouTubeで「前頭葉活性化音楽」という音楽を流しながら楽しみました☺️↓お兄さんありがとうございます🙏😄🙏雪が降ったらお揃いで着てもらいます😆↓お友だちからいただきました🙏匂いのする絵の具🎨だそうです😳😳😳次男🐒に絵を描いてもらったら長男🐻に匂いで嗅いでもらいます👍ありがとうございました☺️🙏秋田のおじいちゃんとおばあちゃんありがとうございます😄🙏フルーチェは次男🐒に作ってもらって、長男🐻にも食べてもらいます😆今年は家族みんなでお祝いできたことを本当に嬉しく思います🙏大変なこともありますが、やっぱりおうちが一番ですね☺️～5歳次男🐒～👨🍳次男クッキング👨🍳次男🐒恒例のお誕生日ケーキ作り🎂↓スポンジケーキから作ります👨🍳↓いい感じに焼けたら↓トッピングの果物をカット↓お兄ちゃんの顔を作ったそうです😃でも中段のケーキなので完成形では隠れます(^_^;)果物をモリモリケーキ🎂完成しました☺️みんなでおいしく食べました😄長男🐻もクリームを舐めたり、ミキサー食にして食べましたよ😄
2023.10.15
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長男🐻9歳お誕生日🎁🎂(在宅生活163日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗↓やっぱり不機嫌さんな長男🐻でしたが、先生の抱っこで落ち着きを取り戻します😄そして……。今日は長男🐻の9歳のお誕生日🎁🎂㊗️です☺️昨年は大学病院入院中でみんなでお祝いできなかったので、今年はみんなでしっかりお祝いしたいと思います🤗長男🐻との9年間を振り返ると元気に生まれてきてくれて、それまで風邪などの病気知らずだったくらい、たくましく年長さんまで過ごしていました。虫とりが好きで、本を読むことが好きで、寂しがり屋の甘えん坊さんでした。人が好きで一人でいることより誰かと一緒に過ごすことが好きでした。小学校1年生になって耳や目の見えにくさに違和感を感じてからの症状の進行の早さが恐ろしかったです。良くなるために治療を頑張った長男🐻でしたが、重い障害を抱えることになってしまいました。振り返る度に「あのときもっと早く受診していれば……。」と今でも後悔します。 重い障害を抱えさせてしまって申し訳ないという気持ちになります。それでも……。状況はガラッと変わってしまったけど長男🐻には“パパとママの元に生まれてきて良かった”と思ってもらえるようにこれからも過ごしていきたいと思います。ゆう！お誕生日おめでとう！生まれてきてくれてありがとう！今日はみんなでお祝い🎁🎂しようね🤗↓次男🐒がお手紙を書いて、長男🐻のバギーにペタリ😄お兄ちゃんへではなく、兄の名前をフルネームで書いていました(笑)↓2年前の写真です毎年お誕生日が近い幼馴染みの女の子2人とみんなでお誕生日会をしていました。写真を見るとちょっとウルッとします😢またみんなでお誕生日会したいです☺️
2023.10.14
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長男🐻支援会議✍️(在宅生活162日目)
～8歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗全体的に長男🐻はご機嫌斜めさんでした😥今月末の学習発表会に向けての準備が始まりました🙏「学習発表会ではこういうことをやります！」という内容を先生がPowerPointを使ってみんなに説明していました😳とってもわかりやすく説明していて、すごく丁寧だなぁと心の中で感心？感激？しておりました😳気持ちを言葉で説明するのが難しい(笑)先生方の子供たちに対する気遣い、配慮に見習わなければ！と思うことが多々あります🙏木曜日は「図工の日」学習発表会に関連して「地球🌍」の製作をしました。↓紙をちぎったり、はさみで切ったりして↓のりをつけて貼り付けていきました😄↓たいこやシンバルを鳴らして学習発表会の練習もしました！✍️支援会議について✍️午後からは学校の先生方と担当の相談員さんとの支援会議がありました😃3者面談的なものを想像していたのですが、思っていた以上にしっかりした会議でした😳😳😳議題で一番話し合いになったのは🚌「移動支援について」🚌でした。個人的な理想は自宅から学校まで送迎していただけることですが……。現状は学校のバス🚌が特定のバス停や営業所に到着するため、そこまで保護者の送迎が必要です。そして医療的ケアが必要な気切の子はバス🚌に乗ることができないため、保護者が学校まで送迎するしか手段がありません。ではバス通学ができない医療的ケア児に対して何か移動支援の体制はないのか？🤔現状、函館市には通学や通勤に対する移動支援はほぼないそうです😳医療的ケアが必要な子を持つ親は(お仕事をしている親なら尚更)みんな困っているのに不思議です😳私もいつかは復職を考えている身なので、学校へ行くまでの移動支援があるだけで、働ける時間がだいぶ変わるのかなと思います。他の自治体はどうなんでしょうかね？🤔移動支援がしっかりしており、医療的ケア児を持つ親にも優しいモデルケース的なのはないのかな？担当相談員さんからは、確定ではないけどまずは視覚障害者に対する通学・通勤の移動支援が受けられるようになるかもしれないし……。ならないかもしれないけど……。と話があったため、それを機会に少しずつ移動支援を受けられる人の範囲が増えていけばいいなと思いました🙏～5歳次男🐒～今朝……。次男🐒「明日はお兄ちゃんのお誕生日🎁🎂だぁ！！楽しみーーーー！😆😆😆」となぜか次男🐒が一番楽しみにしていました(笑)お祝い準備一緒にしようね☺️
2023.10.13
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長男🐻座ってる姿勢(在宅生活161日目)
～8歳長男🐻～以前までは、体を起こして座ると首がグラグラでガクンと下がることが多かった長男🐻首が下がり体も左へ崩れるため、右凸の側弯が顕著でしたが……。ここ最近は、体を起こして座っても首が下がらなくなってきました😳↓首は左に回旋していますが、体幹は割りと正中位に近くなりました！(座位保持装置上だけですが💦)これは良き変化👍☺️座位保持装置に座っても姿勢が崩れにくくなってきたので、体を起こして座っていられる時間が増えてきました！これも良き変化👍☺️日々の生活の中でいろんな良い変化に気づけることが楽しみの1つです☺️もちろん悪い変化も見逃さないように気をつけます💪最近は肌寒くなってきましたが……。泣き出すと汗でビシャビシャになる長男🐻泣き止んでそのまま寝てしまうと今度は鳥肌が立ってる💦💦泣けば暑いし、泣かなければ寒そうなのでこちらの体温調節の手腕が問われます💪風邪を引かせないよう気を付けねば😣↓泣き止んでるときはおくるみ状態です😃↓そして昨日の夕方からはこんな感じ😥すんごい機嫌が悪かったです💦↓普通のハンモックでは落ち着かないので……。やっぱりパパとママ2人がかりでユラユラしたほうが落ち着きます💦何が違うのかな💦😣今日は通学日🏫🚗学校の先生と担当相談員さんとの会議も予定されております📅今日は落ち着いて授業受けられるかな？😃
2023.10.12
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長男🐻ギラギラ😳(在宅生活160日目)
～8歳長男🐻～昨日は、眠いけど眠れなくて割りとグズグズさんだった長男🐻😓目がギラギラしててリラックスできない感じ……。何か効果的なリラックス方法があると良いのですが…。🤔寝る前にあまりにも機嫌が悪いときはパパとママ2人でタオルにくるんだ長男🐻をハンモックのようにユラユラします😃ユラユラ中はやっぱり落ち着きます😄↓ゴロン( *´艸｀)💬ママのつぶやき💬1年前(2022年)の10月は、長男が大学病院から地元病院へ転院予定の月でした😳もう1年経つのか……。と思うと感慨深いものがあります。10月4日の転院予定が長男発熱により延期……。10月10日以降転院予定がサイトメガロウイルス陽性にて延期……。10月26日転院予定が退院先の地元病院の諸事情により延期……。そしてやっと11月2日に地元病院へ転院することができました(^_^;)転院は急に延期なるので、夫のご両親がお仕事を休み……。はるばるフェリー⛴️に乗って3回迎えに来てくれましたが、結局そのままお帰りいただくことになり……。今思い出しても申し訳ない気持ちになります🙇🙇🙇やっと転院できる日の前日は、夫がJRで4～5時間かけて地元へ帰り、夜中に自家用車で5～6時間かけて転院日早朝に大学病院に着くという弾丸スケジュールで転院日を迎えました😥パパ……。ハードだったね(^_^;)ママは次男🐒の付き添いだったため長男🐻は一晩看護師さんに見ていただいていました🙏大学病院を転院してからも地元病院への入退院の繰り返しでした。発熱、胃ろう漏れ、脱水、てんかん発作などなど……。あっという間というか、怒濤だったのかな🤔あれから約1年たった今、学校(週2回ですが)や放課後デイサービスにも通えるようになり、今年の5月以来入院もしておらず、本当に落ちついてきたなと実感します😌↓1年前(2022年)10月の長男🐻笑ってくれてたなーと思うと寂しい気持ちになります😢また笑ってほしいなー😣～5歳次男🐒～昨日は保育園へ行った次男🐒次男🐒のぬりえの色づかいはカラフルなのです😄
2023.10.11
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長男🐻「ふわり」さんへ 次男🐒植物園へ(在宅生活159日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻体育の日にちなんで「ふわりンピック」の開会式をしたり、風呂に入ったり、リハビリをしたり盛りだくさんだったそうです😄ちなみに種目は明日から順次開催するそうです😳その時期に合わせてイベントを考えてくださって、ありがたいですね🙏🙏🙏↓夕方は疲れたのかご機嫌斜めさんでした(^_^;)↓ハンモックゆらゆらで落ち着きました😄～5歳次男🐒～次男🐒「おさるさん🐒が見たい！」ということで植物園へ🚗↓おさるさん🐒にえさをあげたり↓亀や鯉を見たり↓バナナの木を撮影したりしていました😄↓植物園のカブトムシを見たとき一番テンション上がっていました😃(笑)長男🐻とも来たいなと思いましたが……。今年は学校や放課後等デイサービスへの通いに慣れてもらって、来年にはステロイドや免疫抑制剤の内服がストップになるかな？と思うので、来年の目標は家族みんなでの外出です😃今度は家族みんなで来たいと思います😄🙏
2023.10.10
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長男🐻穏やかさん 次男🐒の興味(在宅生活158日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。とーーーーっても穏やかさんだった長男🐻😳最近の週末は良い感じです☺️↓長男🐻の車イスをハロウィン🎃仕様にする次男🐒今日は放課後等デイサービス「フワリ」さんへ行く予定です😊お風呂♨️です😆土日祝日も預かりをお願いできるのは大変ありがたいですね🙏～5歳次男🐒～最近、人の体の働きについて興味がある次男🐒↓DVD付きの図鑑でとっても分かりやすいです😳次男🐒「人の骨って200個あるだってー😳！！肺胞ってブドウ🍇みたいだねー！！😳」と楽しそう😆↓先日の次男🐒との会話次男🐒「どうしてお兄ちゃんは話せないの？動けないの？」と疑問を投げ掛けられます。ママ「脳にダメージを受けると自分が思うように体を動かせなくなるの。頭の横の脳がダメージを受けるとうまく話せなくなるし、耳が聞こえにくくなるの。」次男🐒「じゃー頭の後ろの方にダメージを受けたら？」ママ「頭の後ろの方にダメージを受けると目が見えにくくなるんだよ。」次男🐒「じゃー頭の前の方は？頭のてっぺんにダメージを受けたら？」と次男🐒の質問ラッシュが始まります😓次男🐒の疑問には、一緒に調べたりしながら、話し合っていきたいと思います🙏
2023.10.09
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長男🐻どんぐりさん 次男🐒青森👵と再会(在宅生活157日目)
～8歳長男🐻～↓昨日は穏やかさんだった長男🐻放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行ってきました🐻長男🐻の好きだった「はらぺこかまきり」や「鬼滅」の歌を聞いてまったりしたそうです☺️あとは、お友だちと「うーんうーん」と喃語でお話していたとのこと😆見たかった( *´艸｀)↓帰宅後も落ち着いていました👍目力が……。(笑)↓ばぁばと再会😊↓ママは時折……。お湯でふやかしたオートミールとベビーフードで楽をしようとします😏～5歳次男🐒～昨日は、青森から青森ばぁばがを来てくれました😄またまたよろしくお願いします🙏↓駅の中はハロウィン仕様に🎃↓新幹線到着🚅↓再会😊リンゴ🍎を持ってきてくれました🙏リンゴ🍎好きな次男は大喜びです☺️追伸出張続きのお兄さんお疲れ様です🙇道中お気をつけください🙏母にはお世話になります🙏
2023.10.08
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長男🐻学校でお誕生日会🎁🎂(在宅生活156日目)
～8歳長男🐻～昨日も登校🏫できた長男🐻↓新しい車イスで活動しました😃お昼前の眠い時間は寝愚図りしていましたが、それ以外は落ち着いていた印象です☺️体に合った車イスを使うのは大事です👍↓レバーを押して木琴を叩いたり、(この装置がすごいです😳)↓クンクン！入浴剤の匂いを嗅いでから↓足湯をしたり、(力も抜けて、とっても気持ち良さそうでした🍀😌🍀)↓自分でレバー？ハンドル？を握りしめて、ワンちゃんとお散歩したりしてました☺️午後からは体育館でお誕生日会があり、10月生まれの長男もお祝いしていただきました😄実際にケーキ(発泡スチロール？)のろうそくに火がつき、どうやって消すのかな？と思ったらうちわで扇いで火を消しました😳なるほど！👀こういうやり方もあるのかと思いました❗学校では当たり前にやってることだと思いますが、見学している私としては、驚きの工夫が多いのです😳参考になります🙏おうちでケーキのろうそく消す時、やってみよー😄他に、くす玉🎊割りやプレゼントをもらったり、みんなで音楽に合わせてバルーンをやったりと素敵な誕生日会でした☺️お誕生日会の前半はほぼ寝ていましたが……。後半(ほぼ終盤)は泣くこともなく、しっかり起きて参加できました👍参加できて良かったね☺️ありがとうございました🙏～5歳次男🐒～次男🐒「お兄ちゃんの誕生日はケーキを作ろう！僕作るよ！💪あとは何食べたいかな？🤔」と話していた次男🐒大学病院入院中に看護師さんが「ケーキを胃ろうから注入する方もいるよ」と話していたことを思い出します。ケーキは何とミキサーにかけるのかな？水でいいんだろうか？🤔と思い、学校の栄養士さんに聞いてみると……。栄養士さん「牛乳と煮込んでミキサーにかけて注入する方もいる。学校では更に固形剤をいれてゼリー状にしてから提供します。ちなみに果物はみかんや桃の缶詰はペーストにしやすくてオススメです」とのこと😄なるほど👀誕生日の時やってみよー☺️ちなみに……。唐揚げをペーストにするときは、一度水と一緒に圧力をかけてからミキサーにかけると良いそうです😃いろいろお勉強になります🙏
2023.10.07
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長男🐻福祉用具業者さん来訪(在宅生活155日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗↓工作ではのりを握りしめて台紙にダイナミックに塗ります😄↓お昼はいわゆる学習発表会に向けて、太鼓を叩く練習をしました。タブレットが良いのか本物の太鼓が良いかは、これから長男🐻合ったものを検討してくださるとのこと。↓昨日は福祉用具業者の方が車イスを持ってきてくれました😄快適そうです☺️暑がりな長男🐻泣くと背中もビシャビシャになるほど汗だくなります☀️😵💦ということで暑さ対策で背中にファンをいれていただきました😄あとは足を置く部分(フットレスト)が固定式だったため、尖足位の長男🐻が合わせられるように可動式にしていただきます🙏↓テーブルも学校で使えるように注文します。今回持ってきていただいた車イスは学校🏫に置かせていただけることになりました😃今日からは新しい車イスで授業を受けます😄そして、次回は10月26日に福祉用具業者さんが来てくれるため、その時にはもう１台(自宅用)の完成した長男🐻専用の車イスが届きます👍楽しみですね😄問題は……。今まで貸していただいていたバギーはなんとか一人でも車に積むことができましたが……。今回の車イスは一人では厳しいそうです😓💦💦対策を考えねば💦～5歳次男🐒～保育園から袋詰めされた何かを持って帰ってきた次男🐒次男🐒「今から着てみるね！」↓剣士をイメージしたそうです😳保育園で作ったとのこと😄↓次男「ポイントは虹色の剣です！」保育園でいっばい楽しんだようです😄ノリノリ🕺な次男🐒です😆
2023.10.06
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長男🐻起伏の激しい1日 訪問入浴🛀(在宅生活154日目)
～8歳長男🐻～↓昨日は泣いたり……。↓落ち着いたり……。起伏の激しかった1日の長男🐻(^_^;)シャワー浴後は、まったりさんでした😊🛀訪問入浴について🛀訪問看護師さんとヘルパーさんと訪問入浴のお話になりました。介護保険では要介護1～5の方で介助が必要で自宅の浴槽では入浴困難な方が利用できるとのこと。では重症心身障がい児や障がい者の場合はどうなのか？↓対象者以下の全ての要件を満たす人が対象となります（介護保険の対象者を除く）。・市内に居住する18歳以上の人・身体障害者手帳（肢体不自由）1級または2級の人・常時臥床（寝たきり等）またはこれに準ずる状態で、居宅での入浴が困難な人・医師が入浴可能と認めた人・福祉施設等に入所または病院等に入院していない人・家族等の付き添いが得られる人なかなか条件が厳しいなという印象😳ちなみに医師の許可があれば、申請して障がい児でも訪問入浴を受けられるそうです😃放課後等デイサービスを利用している人工呼吸器がついている子達は、この訪問入浴を利用しているとのこと。長男🐻も成長して自宅の浴槽では厳しくなってきたら要相談したいと思います🙏💬ママのつぶやき💬受診日の翌日の一仕事に……。1ヶ月分つながった内服薬を1日分に切り分ける作業があります。この作業をしておくことで、毎日のお薬セッティング準備が格段に早くなります👍だだ……。薬の量がすごいのです😵💦長男🐻は免疫抑制剤やステロイド、筋緊張コントロールの薬、抗てんかん薬、整腸剤などなど全15種類……。↓作業完了外用薬なども合わせるとすごい量😵これでも……。次男🐒の内服薬が減ったので、だいぶ作業量は減りましたけどね( ´_ゝ`)今日は登校日🏫先週の木曜日も大雨でしたが、今日も天気が荒れる予報……。通学中は落ち着いていますように🙏
2023.10.05
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長男🐻昨日は兄弟揃っての受診日🏥 次男🐒免疫抑制剤💊止め👍(在宅生活153日目)
～8歳長男🐻～昨日は月に1度の受診日🏥採血、血液内科、歯科、皮膚科、胃ろう交換、リハビリと大忙しだった長男🐻体重 20.6㎏ 身長 127.0㎝身長はちょっと伸びて、体重は20㎏をキープできてます👍💊内服薬について💊皮膚の状態や採血結果も良かったためステロイドを5㍉→4㍉へ変更月に1㍉ペースで減らしていく予定とのこと👍今年度内にはステロイド止めになるかな？😊👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「皮膚状態は良いので、このままヘパリン+赤みはモイゼルト+ワセリンパックで様子を見ましょう。水いぼはあるけど、現状は特に処置するほどではない。今後は急に増えるようなら処置を考えます。」とのこと😳次男🐒も大学病院で水いぼの処置(ピンセットでひたすらイボをつままれる)をしたことを思い出します(^_^;)本来なら自然に落ち着くようですが……。悪化しないことを祈ります🙏🤸リハビリ🤸理学療法士さんとのリハビリ↓ポールに跨がり、足底を接地させ荷重の練習😃前回より体幹も顔も起きており、表情も良き👍お膝の力が抜けて曲がってくれればよいのですが……。↓トランポリンをしたり↓ブランコでゆらゆらリラックスしていましたが……。↓次男🐒の乱入で急に全身の筋緊張が高まる長男🐻(^_^;)何かを感づいたようです😓↓兄弟で風船バレー🎈対決もしました‼️とっても盛りだくさんなリハビリ時間でした☺️～5歳次男🐒～身長 114.2㎝体重 18.5㎏身長も体重も少しずつ増加傾向👍採血はまったく動じない次男🐒看護師さんに褒められてとってもご満悦でした😄💊内服薬について💊㊗️免疫抑制剤(プログラフ)止め㊗️👏内服薬はあと1種類👍ダイフェンという肺炎予防のお薬のみです☺️ただこのお薬……。週3日(木・金・土曜日)に飲むお薬なので飲み忘れに注意です(^_^;)👨⚕️皮膚について👨⚕️先生「皮膚は少しカサカサしていますが、許容範囲でしょう。ヘパリン+コレクチムで様子を見ましょう❗」とのこと😄↓リハビリ室を堪能する次男🐒↓問題です！次男🐒はどこでしょう？😳↓リハビリ室が楽しかったようです(^_^;)↓お昼は眠った長男🐻にそっとタオルをかけてあげてました( *´艸｀)兄弟でヒトメタニューモウイルスにかかるなどありましたが、受診の結果2人とも経過は順調なようです☺️次回の受診は11月7日です🏥
2023.10.04
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長男🐻「ふわり」さんで初入浴😌♨️ 次男🐒も見学(在宅生活152日目)
～8歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻↓スヌーズレンを楽しんでから……。↓初入浴😌♨️↓次男🐒も足にお湯をかけてあげたりお手伝い入浴中、最初は緊張して力が入ったりしていましたが、後半はリラックスしていました😊↓入浴後はボーリング🎳をやって、↓兄弟で勝負しました😄お外でシャボン玉をしたり、製作、スヌーズレン、入浴、ボーリングなどとっても充実した時間を過ごした長男😊またよろしくお願いします🙏帰宅後は少し興奮ぎみでしたが……。夜はぐっすり眠っていました😄～5歳次男🐒～昨日は許可を得たため、次男🐒を保育園へ迎えに行った後、一緒に「ふわり」さんへ行きました。最初は人見知りでモジモジしていましたが、入浴のお手伝いをしたり、ボーリングをしたり楽しんでいました😄長男の他にも、もう一人お兄ちゃんが来ており、そのお兄ちゃんのほっぺをナデナデした次男🐒😳すると……。にっこり笑ってくれたお兄ちゃん☺️次男「お兄ちゃん笑ってくれたね！かわいかったね😆」と笑ってくれたことがとっても嬉しかったようです😊長男も笑ってほしいなぁ😄今日は兄弟揃って病院受診へ行ってきます👋😃🏥長男🐻は採血、血液内科、皮膚科、歯科、リハビリ、胃ろう交換次男🐒は採血、血液内科、皮膚科を予定しております📅
2023.10.03
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長男🐻5ヶ月が経ちました😆(在宅生活151日目)
～8歳長男🐻～長男🐻今年5月に退院してから5ヶ月が経ちました😳毎月何かしらのイベント(歯が抜けたり、誤飲したり、発熱したり……。)はありましたが、無事に在宅生活を送れている長男🐻ありがたいことです🙏昨日もとっても穏やかさんだった長男🐻月曜日は統計的に不機嫌になりやすいですが、今日はどうかな？(^_^;)↓吸入は次男🐒がお手伝い😄↓夕方はパパとピアノレッスン😆今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんで初入浴予定😄ママも付き添いしてきます👍～5歳次男🐒～昨日は、次男🐒リクエストの室内遊具施設へ🚗↓ネットの上を走ったり、寝転がったり↓ネットに登ってスパイダーマンごっこしたりして楽しんでいました😄↓腕の筋力もついてきました💪何より次男がとっても楽しそう😆夜は部屋を暗くして……。↓運動会でもらったプロジェクターで物語をみんなで楽しみました😄
2023.10.02
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長男🐻とっても穏やかさん😳 次男🐒昨日は運動会🏃♂️(在宅生活150日目)
～8歳長男🐻～昨日は、びっくりするくらい穏やかさんだった長男🐻😳😳😳すごく久しぶりすぎて(発熱時は別ですが……。)こちらが戸惑ってしまうほど(^_^;)放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんでもとっても穏やかさんだったそうです😃発熱してから1週間以上経ったので少し体調が良くなってきたかな？↓どんぐりさんで夏休みに作った製作を持って帰ってきました😊～5歳次男🐒～昨日は年長さんの次男🐒は保育園最後の運動会🏃♂️でした😊ずっと「ドキドキするー😵💓」と緊張していました😄↓初めの挨拶をして、↓バルーンもみんなで挑戦していました！先生のホイッスルに合わせてみんなで力を合わせて頑張ってる姿を見て、ちょっとウルウル😢としました！いっぱいみんなで練習したんだろうなぁと伝わってきました😄↓障害物競争では、平均台や大縄飛びを飛び、↓最後のカードを選ぶと「お父さん」と書いてあり、ニコニコ笑顔でパパとゴールまで走りました( *´艸｀)↓緊張しながらも最後までとっても頑張っていました😄メダル🎖️をもらえてご満悦😆楽しかったね👍ちょうど1年前は移植治療中で一番つらかった時期……。こんなに元気になってくれ嬉しく思います☺️追伸前職場で一緒に働いていた方からたくさん素敵な写真をいただきました😄本当にありがとうございます🙏🙏🙏その方の娘ちゃんがとっても愛らしくて癒されました😆
2023.10.01
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