2023年06月の記事
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長男🐻念のため学校をお休みしましたが……。(在宅生活57日目)
～8歳長男🐻～昨日は、念のため学校をお休みした長男🐻ところが……。日中とっても落ち着いていました😳ここ2～3日はすごく泣いて泣いて激しめだったのが嘘のよう😳熱((〃´д｀〃))も出ましたし、調子が悪かったんですね😣次男🐒も熱が出たときは、「つらいー」って泣いて訴えいました。長男も泣いて訴えてたんですね💦💦本当に穏やかさんでしたし、多めだった栄養前の胃残も昨日はなく、しっかり消化していました😊👍これなら、学校行けたかも……。とも思いましたが先週パタパタしてた分、今週はしっかり休んで、来週からまた通学したいと思います😊両手の振戦は変わらず出現してますが、1週間前に比べると震えの強さ？も弱めになり、振戦が落ち着いてる時もありました😃だんだん落ち着いてほしいのです🙏最近は表情筋の筋緊張が高くなることが増えてきました。口回りや目の回りがピクピクしています。本人は力を抜きたくても抜けないので つらいと思います😣💦口輪筋に力が入って、あひる🦆口に……。
2023.06.30
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長男🐻やっぱり不機嫌さんとセルシン効果？😳(在宅生活56日目)
～8歳長男🐻～昨日も……。とっても機嫌が悪く泣き続けていた長男😖37.1℃と熱はなかったものの、いつもに比べて栄養前の胃残がすごく多かったです😳入院中も調子が悪かったときは、やっぱり消化がよくなかったですね💦😣💦午後もすごく泣き続けていたので、いつもお昼にのみ使っているセルシンという薬を夕方も使いました。投薬後、少しすると……。ピタッと泣き止みました😳体や気持ちが楽になるのでしょうか🤔そして、なんと両手の振戦も治まりました😳※その後1時間程で振戦再開してましたが( ´_ゝ`)セルシン1回では効果がなかったけど、2回目で効いたということなのか、よくわかりませんが……。お薬ってすごい😳ひとまず、日中ずっと泣いていましたが少し落ち着ける時間もできて良かったです🙏ちなみに↓セルシンは向精神薬です。今日は、学校登校予定ですが……。今日の体調や機嫌をみつつ、訪問看護師さんと登校できるか相談したいと思います🙇
2023.06.29
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長男🐻昨日はとっても不機嫌さん( ´_ゝ`)(在宅生活56日目)
～8歳長男🐻～昨日の朝に熱39.1℃あった長男🐻日中は37℃台と落ち着いていましたが……。久しぶりに日中はすごく機嫌が悪かったです😓お熱は下がったけど、あんまり調子は良くなさそうな印象💦💦💦両手のふるえは継続中。昨日は、口回りや目の回りもピクピクと攣縮(れんしゅく)が見られました。明日(木曜日)は学校登校予定ですが……。今日の様子を見て行くかどうか判断したいと思います😣心配事が尽きない長男なのです😥
2023.06.28
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長男🐻経過観察😣と発熱😱(在宅生活55日目)
～8歳長男🐻～昨日は、脳波の検査のため病院へ🏥🚗病院到着後すぐに脳波の検査をしました。↓今までで一番落ち着いて検査できました😳その結果……。先生「脳波は前回検査した時と、変わりないです。発作を起こしているという波形でもないね。今までは、突っ張って力が入りすぎて症状がなかったけど、最近は力が抜けてるから、それに伴って震えが目立つようになったのかも。振戦に対する薬はあるけど、あまり小児では使わない。神経内科に相談しましょうか。」→神経内科の先生に相談してくれましたが、さすがに8才の子診察はできないとのことで、お断りされてしまいました😣先生「ひとまず、本人がつらそうでなければこのまま様子をみましょう。定期的に筋緊張のパターンが変わるなら、症状がまた変わるかも。振戦が強くなったり、別の症状がでるようならすぐに連絡下さい。」ということで、先生も色々悩んで下さいましたが、このまま経過観察となりました😣また1週間後に受診があるため、症状を見つつ、相談していきたいと思います😖そして今朝、検温すると39.0℃😱😱😱坐薬を使って37.6℃まで下がりましたが……。このまま落ち着いてほしいのです🙏
2023.06.27
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長男🐻今日は脳波の検査へ(在宅生活54日目)
～8歳長男🐻～昨日、両手の震えは変わらずですが……。びっくり👀するくらい穏やかだった長男🐻↓両肘は曲がって力が入ってますが、下肢の方は膝が曲がって脱力しています。手の震え以外はとっても良い感じでした😳↓約2週間前(6月12日)の写真と比べてみても、姿勢が全然違います😳上肢も下肢も伸びって、お尻が浮いてしまうほど、体全体が突っ張っていました😓今までも長男の筋緊張のパターン変化は定期的にありましたが……。長男の頭の中では、どんな変化が起きているのでしょう😖変化するにしても……。いい方向への変化ならいいのですけどね😣💦ひとまず、今日は受診して脳波の検査をしてきます🚗～5歳次男🐒～普段は、省エネな次男🐒体を動かして遊ぶときは、自分でセーブしてしまうことが多いのです。昨日は、室内遊具場へ行ってきた次男🐒珍しく走ったり、バルーンの上で跳び跳ねたり、山に上ったり、アクティブに遊ぶ姿を見ることができました😳相当疲れたのか、夕食時はこんな感じ(笑)何よりとっても楽しそうだったので行って良かったです😌あとは、疲れすぎて熱が出ないことを祈ります🙏
2023.06.26
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長男🐻昨日は急遽受診😵🏥(在宅生活53日目)
～8歳長男🐻～一昨日の夕方から……。両手が小刻みに震えだした長男🐻え！？発作かな！？😱とも思いましたが、呼吸状態は問題なし、機嫌もそこまで悪くなし、熱もなし、刺激に対して反応もあり、両腕が震えてるのみ……。(右肘は元々伸びきっていましたが、震え出現と共に曲がり出しました😳)振戦のようなイメージです😣眠ると治まります。↓写真だとわからないですが、両腕がプルプル震えてます。表情はいいですし、落ち着いてるんですけどね😣昨日の午前中に訪問看護師さんに相談し、看護師さん「発作っぽくはないけど……。今までなかった症状のため病院へ連絡しましょう」とのことで連絡の結果……。受診へ🏥🚗先生「たしかに小刻みに両腕が震えてますね。今のところ他の症状はなさそうなら、月曜日に脳波検査してみましょう。(今日は土曜日でした😳)」先生「本人がつらそうなら、セルシンを1日2～3回、エスクレを1日2回まで使ってみてください。」※どちらも筋緊張を落ち着かせる効果があります。ひとまず週末はおうちでゆっくり過ごしてもらいます。大丈夫そうだな！！と思っていると、新しい問題が出てきます😖落ち着いてほしいのです🙏明日の月曜日に脳波の検査に行ってきます🚙💨
2023.06.25
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長男🐻無事に運動会参加できました👍(在宅生活52日目)
～8歳長男🐻～昨日は無事に運動会に参加できた長男🐻サクションやおむつ交換で途中抜けたりはしましたが、全部の競技に参加できました😊↓長男🐻頑張りました( *´艸｀)運動会に参加してる姿を見て、うるっと涙ぐんでしまいました😢昨年は大変な年だったけど……。いろいろあったけど……。運動会で頑張ってる姿を見て嬉しく思います😊運動会……。楽しかったですね😳同じ競技でも、やる課題がその子その子で違うんです😳その子の今できる能力に合わせて、課題や移動距離を変えたりと、個性を尊重して課題を考えることがすごく伝わってきました。毎年運動会でやる内容も変えているとも聞いたので……。支援学校の先生方、本当にすごいです👏😳👏子どもたちが競技に出て、一生懸命最後まで頑張っている姿もそうですが、競技を見ている子どもたちが競技を頑張っている子達を応援している姿も見てると…。やっぱりうるっと涙が出ました😢本当にみんな頑張っていました😊長男にとっても、ママとばあばにとっても、楽しい時間でした😊先生方、本当にありがとうございました😆↓帰りの車やおうちでもお昼寝💤夕方からはやっぱり不機嫌さんでしたけど(^_^;)💦↓疲れてたのか朝までぐっすり😪💤💤朝になってもぐっすり長男😪💤💤
2023.06.24
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長男🐻今日は運動会🏫(在宅生活51日目)
～8歳長男🐻～昨日は2週間ぶりに支援学校へ🏫🚗↓出発🚗↓先生が骨伝導イヤホンを準備してくれました😳本当にありがとうございます🙏🙇🙏運動会の曲を聞いたり、いろんな曲を聞きました😊🎶耳からだけでなく、頭全体に響き渡るように聞こえるので、すごくいい刺激になる印象です☺️↓抱っこで落ち着いていました😊↓図工？の時間は製作もしました😊チョウチョ🦋の台紙にえのぐ🎨がついてて、ビニールの上からグッグッと押し付けます😃↓いちご🍓の時はややご機嫌斜め(笑)運動会の練習もしました☺️↓長男でも押せるようなスイッチを準備してくれて、押すとライトが点灯したり、↓ボンボンつけてくれたりと、昨日は本当にいろんな体験をした長男🐻本番が楽しみだね☺️↓お昼には栄養士さん？も来てくださり、給食の匂いを嗅がせてくれました！こういう配慮もあるのかとびっくり😳ハンバーグやスープの匂いを嗅いだり、特に桃ゼリーの匂いを嗅いだときに口をモグモグ😋したりと反応があって楽しかったです☺️ちゃんと匂いを感じてくれているようです😊学校から帰ってきた後は、ご機嫌斜めで泣いていた長男🐻疲れたのか早めに就寝しました😳～5歳次男🐒～昨日の朝、「体がだるいの」と泣き出す次男🐒検温すると38.5℃😓再び熱発です💦幸い夕方には36.9℃まで下がりました😌最近は、外で遊ぶことが増えてきたため、疲れるのかもしれません💦まだ完全に免疫も戻ったわけではないですしね💦次男の体の中で闘っています😣それでも活動を制限するのではなく、遊べるときは遊んで、休むときは休む！免疫が戻るまでは、これもモットーに過ごしてほしいと思います。今朝は36.3℃と熱もなく食欲も出てきました😊今日は保育園に行ってきます✋
2023.06.23
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長男🐻今日は登校日🏫(在宅生活50日目)
～8歳長男🐻～今日は長男🐻の登校日☀️🏫☀️そして、明日は運動会です😊昨年の10月から支援学校に在籍していた長男ですが……。入退院の繰り返しで、まったく学校行事に参加することができませんでした💦(昨年度の合計登校数は4日ですしね( ´_ゝ`))これから学校に通えるようになっていろんな経験や体験をしてほしいですね🙏そして、支援学校の運動会は初めて参加するので、どんな感じなのか、親の方がワクワクしております(笑)ひとまず、今日は穏やか長男🐻であることを祈ります🙏話は変わって……。～長男の口腔ケア事情について～今、長男のベロがびっくりするくらい白いんです😳しっかりキレイにしたいけど、全然口を開けてくれません😫泣いているときでさえ噛み締めながら泣くので、しっかりお口を開けてくれるのは「あくび😵」の時くらいです( ´_ゝ`)かかり付けの歯医者さんに相談したら、そこまで心配しなくて大丈夫とのことですが……。やっぱり気になります😣肺炎になっても嫌ですしね💦そして、これがなかなか取れないんですよね💦💦💦お世話になってるヘルパーさんが歯医者さんから口腔ケアの研修を受けてるとのことで、長男🐻のことを相談してくれたそうです🙇🙇🙇↓歯医者さんから「このジェル使ってみて」とヘルパーさんが持ってきてくれました。口腔内に塗布して、少し時間を置いてから口腔ケアをするとのこと。使ってみて、あの真っ白なベロがどうなるのか経過を見たいと思います💪ありがたいですね🙏😭🙏↓お楽しみで飴ちゃんを食べるから、やっぱりしっかり口腔ケアしたいのです🙏
2023.06.22
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長男🐻無事に帰宅🏠🚗💨(在宅生活49日目)
～8歳長男🐻～昨日は長男🐻の受診日でした。診察も問題なく終了👍 無事に帰宅🏠🚗一時期の受診の度に入院していた時期を懐かしく感じます(笑)それだけ落ち着いてきた長男🐻です☺️💊内服について💊○プレドニンの量を2週間置きに減量してましたが、今回は少し皮膚の赤みが目立っていました💦そのためプレドニンの減量はせず、同じ量で経過をみていきます。○お昼に使っていたセルシンが水薬で出ていたため、学校に持っていきやすいように粉タイプを出してもらいました🙏🍙胃ろうについて🍙先生のご指導のもと、ママが胃ろう交換にチャレンジしました。胃ろう交換も無事に終了👍でも……。まだ慣れそうにありません💦胃ろうを抜く時と、挿入する時の抵抗感がゾワッとします😨月1回ペースの胃ろう交換……。慣れるのだろうか😵💦ろう孔(胃ろうの穴)はすっかりキレイに塞がりました👍あんなに穴が広がって、漏れていたのに……。人の治癒力は本当にすごい😳漏れもまったくなくなりました👏本当に良かったです😌😳発作症状について😳これは発作かな？と思われる症状を動画に撮ったため、先生に確認していただきました。主治医「次回の受診日に脳波も検査してみましょう。動画の症状も含めて神経の先生に診察をお願いしましょう！」とのこと。ということで、次回の診察時には脳波検査も予定しています。次回の受診は、7月4日(火)です。大学病院の先生の診察、主治医の診察、脳波、脳波の結果も踏まえた神経の先生の診察、歯医者、皮膚科と……。長男🐻次回は大忙しです(^_^;)💦↓疲れたのか途中で😪💤～5歳次男🐒～↓100均のしゃぼん玉すごいですね😳
2023.06.21
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長男🐻今日は病院受診🏥(在宅生活48日目)
～8歳長男🐻～昨日はとっても穏やかさんだった長男🐻😳穏やかさんな日と激く泣く日と……。もう……。極端なんです( ´_ゝ`)今日は長男🐻の受診日です🏥今のところ2週間に1回のペースで受診しています。今日は主治医の先生の診察、胃ろう交換、皮膚科受診があります😳採血の結果を基に炎症所見や感染症にかかってないか？他に異常な数値は診てもらいます。見た目ではわからないけど、採血でわかることも多いから、定期的に診てもらえるのはありがたいですね🙏受診の度に採血がある長男🐻は大変ですけどね😓あとは、これは発作かな？と思われる動画を一緒に見て、確認していただいたり、栄養について(味噌汁やスープを始めたので、量や次のステップ？について)確認したいと思います😊今日の受診は……。機嫌が良いことを祈ります🙏↓昨日のお昼に初リンゴジュース(胃ろうから)。モグモグしてました😋でわ、病院へ行ってきます🚙💨
2023.06.20
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長男🐻今週はいろいろ 次男🐒ケガ😓(在宅生活47日目)
～8歳長男🐻～↓昨日もなかなか機嫌が悪かった長男🐻今週の予定は20日(火)病院受診(診察と胃ろう交換と皮膚科)22日(木)学校へ🏫23日(金)学校の運動会と盛り沢山なご予定です😳先週はなかなか機嫌が悪かった長男🐻今週は……。どうかな……。機嫌がいいといいなぁ🙏🙏🙏～5歳次男🐒～お熱もすっかり良くなって気持ちも前向きになってきた次男🐒↓昨日は図書館へ行った後に、「五稜郭公園」をお散歩しました🐒天気が良くてお散歩日和でしたが、暑かったです(^_^;)💦↓「奉行所」近くでアイスを堪能↓大砲に大喜び午後からストライダーで遊んでいましたが……。バランスを崩して横転してしまった次男😓傷だらけです💦ママ「前を見てー！！！」と言った直後によそ見をしてバランスを崩してました( ´_ゝ`)「人や車にぶつかるから走らないで！」って言った直後に走ったり……。「図書館だから静かにしようね！」って言った直後に喋りだしたり……。5歳の男の子とはこういうものなのでしょうかね😓「百聞は一見にしかず」ならぬ「百聞は一験にしかず」子供は失敗を経験・体験して覚えていくものなのですね(^_^;)
2023.06.19
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長男🐻手袋タイプ👍(在宅生活47日目)
～8歳長男🐻～昨日の日中は穏やかさんだった長男も……。夕方は黄昏泣きを通りすぎて激怒状態でした( ´_ゝ`)何ゆえ……。力が入るとなかなか筋緊張を緩められない長男🐻手を握りしめすぎて掌や指に潰瘍ができてしまうこともあります😣筒型や丸型などいろいろ握るものを試した結果、↓手袋タイプのものが良い印象です☺️おうちにあった人形と合わせてみました😊潰瘍ができなくなったこともですが、指と指の間が開いて力も抜けやすくなりますし、何より手の臭いが気にならなくなりました！😳やっぱりずっと握りしめすぎていたときは、手浴をしても臭いが取れませんでしたが……。本当に臭わなくなりました！😳手の拘縮が気になる方におすすめです！↓単体で見るとなんとも言えないフォルムですが……。握ると音がなったり、振ると鈴がなったりするので、長男の感覚への刺激にもなるかと思います😃ダ○ソーさんの軍手コーナーにいい感じの子供軍手があり、安価に作れるのでありがたいです( *´艸｀)↓長男は夜寝る前の全身保湿ケア中😌
2023.06.18
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長男🐻金曜日は穏やかさん😳(在宅生活46日目)
～8歳長男🐻～昨日は前日と打って変わって落ち着いてた長男😳やっぱり金曜日は落ち着いてます👍お口が無防備になるほど熟睡😪💤💤時折……。これはてんかん発作なのかな？と思われる反応？症状がある長男🐻動きが随意的ではなく、律動的に眼球運動と共に、頭部の回旋運動を伴います。博識な方に動画を見てもらったところ「人形の目現象と言われるものかな？てんかんの可能性もあるから先生にも診てもらったほうがいいね」とのこと。時間にして数分で治まること、特に痙攣を伴うわけでも、呼吸状態が悪化するわけでもないため経過観察中です。主治医の先生も人によって発作の症状が様々！と話していたので、これは発作かな？と思う症状があったら、動画で撮っておこうと思います。来週の火曜日は受診日のため、発作かな？と疑わしき動画も見てもらおうと思います！ちなみに……。📖人形の目現象とは📖脳幹障害がなければ頭を急速に上下左右に動かすと眼球はその運動方向と反対方向に動く。このような眼球運動を人形の眼現象という。人形の眼現象が消失し，頭部とともに眼球が動けば，脳幹や中脳の障害を示唆する。
2023.06.17
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長男🐻すごく機嫌悪し😓次男🐒デリケートボーイ(在宅生活45日目)
～8歳長男🐻～昨日の日中は……。すんごく機嫌が悪かったです😫久しぶりにずっと泣いてました💦泣きすぎて検温すると38.8℃😱お昼寝して落ち着いたあとに検温すると36.8℃とギャップがすごい😥泣きすぎて発汗や痰量も増えるため、尿量がいつもより少ないのです😱脱水も気を付けないといけないですね💦↓夕方にやっと落ち着きました( ´_ゝ`)～5歳次男🐒～昨日の朝には熱が37.2℃と下がった次男🐒念のため保育園はお休みしましたが、熱が上がることもなく、元気になりました😊良かったです😌元気になった次男は……。↓ミニブロックで「プテラノドン」を作ったり↓色水を作って楽しんでいました😊↓次男「青と赤のえのぐ🎨を混ぜて紫にします！」熱が連日続くようなら、病院受診しようと思っていましたが……。今回は大丈夫そうです😌ただ……。熱発後は、気持ちがデリケートボーイな次男🐒いつもなら泣かないようなことでもグズグズと立ち直れなくなります😫今日は気持ちを持ち直すために必要な日となりそうです😓
2023.06.16
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長男🐻不機嫌さん😥次男🐒発熱😥(在宅生活44日目)
～8歳長男🐻～昨日は久しぶりに日中ご機嫌斜めだった長男🐻💦💦暑いと余計にイライラしてるような印象です💦💦泣くと体温も急上昇で38℃😫兄弟🐻🐒揃って……。もう……。長男の場合、泣いての体温上昇なのか、罹患しての体温上昇なのか……。わかりにくいのが心配です💦とりあえず寝たら37℃まで落ち着きました( ´_ゝ`)↓お昼は久しぶりに飴舐め↓次男🐒「僕も手伝う！」～5歳次男🐒～昨日の朝は37.7℃だった次男🐒保育園は念のためお休みしました。昨日の午前中次男の顔を見ると血の気がなく唇が白い！😱ママ「大丈夫！？」と言った次の瞬間次男🐒嘔吐🤮💦💦その後、検温すると38.4℃😫やっぱり熱が上がってきました😣💦4月は不明の熱(知恵熱かな？)5月は中耳炎の熱今月は何の熱なのか……。熱があるから体を休めてほしいのに次男「眠くない！！！」と頑なに横にならず……。( ´_ゝ`)熱冷ましの坐薬を促しても次男「坐薬は絶対嫌だ！何がなんでもそれだけは嫌だ！」と拒否し……。(そのため、シロップタイプのカロナールをもらいました)こちらとしては、お熱を下げて体を休ませれば楽になるのにな……。休めばいいのにな……。と思うんですけど、真逆な行動をとるんですよね😥子供って熱があっても何ゆえ元気なんでしょう( ´_ゝ`)今朝は37.2℃でしたが、念のため今日も1日保育園はお休みします。↓長男が泣いてる横で、長男のお道具コーナーをちょしちょしする次男🐒
2023.06.15
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長男🐻お肌ケア 次男🐒微熱(在宅生活43日目)
～8歳長男🐻～お肌の調子が良くなってきた長男🐻今までは赤みや乾燥がひどい時はステロイド剤を塗っていました。ステロイド剤の塗りすぎも皮膚が薄くなったりするため、良くないらしく……。赤みはあるけど、ステロイド塗った方がいいのかな？と悩むことがありました🤔先日皮膚科の先生から「いいお薬あるよ👍非ステロイド剤でモイゼルトという一昨年くらいから出た新しいお薬だよ」ということで非ステロイド剤のコレクチムとモイゼルトを使うことになりました☺️ステロイド剤は使用を躊躇ってしまうことがあるので、気にせず使える薬を処方していただいて良かったです😃まずは使って様子を見ます👍↓たくさんの看護師さんとヘルパーさんが行き来するため一覧表を作成↓先生から学校で撮っていただいた写真をたくさんいただきました😃ありがとうございます( *´艸｀)次回学校に行く際はよろしくお願いします🙏まずはお大事にしてください🙇～5歳次男🐒～今朝検温すると37.7℃😳いつもより若干熱い😓咳も出て、緑色の鼻水も出て……。何かに罹患してそうな感じ( ´_ゝ`)今日は1日おうちで様子をみます。毎月1回はお熱が出る次男です(^_^;)↓今朝はぐで～
2023.06.14
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長男🐻じゃがいものスープ🥔(在宅生活42日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。やっぱりいつもより泣いていた長男🐻前ほど激しくはなくなりましたけどね( ´_ゝ`)座っている時は、顔が左向きなことがほとんどでしたが……。最近は正中位なことも増え、音に反応？してるのか右を向くことも増えてきました😳小さな変化かもしれませんが、日々長男を見ていく中で、変化が発見できることを嬉しく思います😊↓保育園から帰ってきて早々に長男🐻をちょしちょしする次男🐒お兄ちゃん好きな次男です☺️↓今朝は「じゃがいものスープ」です☺️👍口をモグモグしていました😊
2023.06.13
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長男🐻虫取り少年(在宅生活41日目)
～8歳長男🐻～昨日もとっても穏やかさんだった長男😳いつも月曜日の機嫌が悪くなるから、今日はどうかしら……。泣いたとしてもおむつを変えたり、痰を吸引したり、栄養を注入したりして、不快感を解除してあげるとすぐに落ち着いてくれるようになってきました☺️泣いて意思表示をしてくれる長男🐻今度は……。また笑顔を見せてほしいなぁ🙏もう半年以上見れてないけど、きっと笑った顔を見たら、夫婦で号泣すると思います😭希望は持ちたいですね🙏～5歳次男🐒～↓昨日は久しぶりに「四季の杜公園」に行きました。日焼け止めと虫除け対策も万全にしていきます👍昨年はずっと入院していたため、ママは次男と1年以上ぶりに公園にきました(^_^;)↓おたまじゃくしやあめんぼを発見したり、しおからトンボをゲットしていました😊長男🐻もすごく「虫取り」が好きで、毎週のように公園に来ていたことを思い出します😃とんぼ、ちょうちょ、コオロギ、イナゴ、カエル🐸などなど……。一番びっくりしたのは、セミを素手で捕まえている姿(笑)私は怖くてとても掴めませんでした(^_^;)ダンゴムシのオスとメスの見分け方も長男🐻から教えてもらいました😳(メスには斑点模様がついています)今度はみんなで一緒に公園にお散歩に行こうね☺️↓公園には無料で乗れる自転車コーナーもあります☺️次男🐒公園に行って楽しんでましたが、30分もせずしてヘロヘロに疲れていました(^_^;)💦少しずつ体力がついてきてほしいのです🙏
2023.06.12
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長男🐻落ち着いて過ごせてます☺️(在宅生活40日目)
～8歳長男🐻～昨日の日中もとっても落ち着いて長男😳(夜寝る前は激しく泣きますけど( ´_ゝ`))穏やかさんでとってもよい感じでした👍落ち着いてる時間が増えて良かったです😭～5歳次男🐒～昨日は実験？を試みた次男🐒↓モールで人形を作って↓ボウルにラップをパンと張って、モール人形を置きます。ラップに向かって高い声で叫ぶとモール人形がクルクル🌀回りました😳声の高さで動いたり、動かなかったりするため……。次男🐒頑張って叫んでました(笑)↓体に張るシールで遊んだり、↓バナナ🍌ジュースを作ったりしてました😊
2023.06.11
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長男🐻コーンスープ🌽(在宅生活39日目)
～8歳長男🐻～昨日の日中はとっても落ち着いてた長男😳やっぱり金曜日は気分がいいのかな？(笑)学校に行った次の日なので、疲れて機嫌が悪かったりすることが心配でしたが、しっかり眠れたおかげかケロッ🐸としてました(笑)皮膚症状も一時的でしたね😳落ち着いてます👍良かったです😌訪問看護師さんとヘルパーさんにシャワーも入れてもらってサッパリしていました☺️↓気が向いたら兄をちょしちょしする次男🐒↓昨日の夕方からなぜか「切ない表情」に……。怒った泣き方、悲しそうな泣き方、わけわらんの泣き方、いろんな泣き方で感情を表現してくれています😳↓今朝はばぁばの作ってくれた「コーンスープ🌽」をいただきました🍴🙏いつもと違う風味を感じてくれたかな？😊
2023.06.10
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長男🐻念願の今年度初登校🏫☺️(在宅生活38日目)
～8歳長男🐻～昨日は久しぶりに学校へ行った長男🐻先生方が玄関先でお出迎えしてくれました🙇🙇先生「本当に晴れ男ですね！😳」と言われて……。たしかに！！😳前日の大雨・雷が嘘のように晴れ渡っていました😃通学日和でした☀️同じクラスのお友達にもやっと会え、ご挨拶☺️これからよろしくお願いします🐻🙏🐻同じクラスの子のお誕生日🎁🎂だったので、みんなでbirthdaysong🎵も歌いました☺️歌い終わったあと、誕生日のお友達が笑顔になっていて、愛らしかったです😊長男と同い年だと思ったら、年が1歳下ということが判明しました😳↓長男は自活教諭の先生(理学療法士)と体を動かしたり、抱っこしてもらいました。機嫌が悪かったらどうしよう……。と思っていましたが、1日とっても穏やかに過ごしていました☺️↓図工？の時間はニギニギしてお花作り。↓お昼の内服・栄養後は学校でしっかりお昼寝していました💤大泣きすることはありませんでしたが、なぜかだんだん目の回りが赤くなっていた長男😳なんの症状なのか……。↓疲れたのか夜も朝もぐっすり眠っていました😊今朝、寝てる時は赤みが落ち着いてます😳次回は来週の木曜日に通学予定です😊体調を確認しながらこれから少しずつ通学回数を増やしていく予定です😊
2023.06.09
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長男🐻今日から学校へ🏫(在宅生活37日目)
～8歳長男🐻～ついに……。今日から支援学校🏫に通う長男🐻☺️入院していたため、6月にして新年度初の登校です😊楽しみだね( *´艸｀)通学前に訪問看護師さんにバイタルサイン等をチェックしていただき、問題なければ行ってきます💪↓昨日は割かし落ち着いていた長男🐻最近は2日泣いて2日落ち着く周期かな？↓昨日の朝からラコール栄養剤以外のごはんを始めました。まずは味噌汁から😃注入後に口をモグモグしてたので、栄養以外の風味を感じてくれているようです😊次男もお手伝い😊～5歳次男🐒～↓今朝はおうちで育ったきゅうり🥒を収穫した次男🐒↓次男「そのまま！マヨネーズで食べる！」とかぶりついていました😊
2023.06.08
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長男🐻昨日の受診は1日がかり😖(在宅生活36日目)
～8歳長男🐻～昨日は初の兄弟揃って病院受診へ🏥↓バキーを押すお手伝い😊長男は前日、1日中泣いている状態だったのでハラハラしましたが……。昨日はとっても落ち着いていました😳大学病院の先生「この感じだと学校通学も大丈夫そうですね☺️注意してほしいのは、感染症！特に空気感染する水疱瘡や麻疹が周りで出た場合は、薬で予防ができるからすぐに病院に連絡してください。インフルやコロナは同じクラスの子や先生が感染した場合に連絡してください」とのこと。6月8日の長男の体調が良ければ、通学開始です☺️主治医「今は体重が22㎏だから、これ以上増えないようにキープしたいですね。今までは栄養だけだったけど、微量元素のことも気になるから、ミキサーにかけたご飯も始めていきましょうか。まずは味噌汁からかな。」体調も落ち着いてきた長男🐻少しずついろんなことにチャレンジしていきたいです😊↓リハビリ室で車イス・座位保持装置、カーシートのフィッティングをしました。担当の理学療法士さんと作業療法士さん、支援学校の理学療法士さんも来てくださり、姿勢等を確認していただきました😃↓クッションを詰めたりして、長男の体に合わせていきます。次回は完成品が届くとのこと😃↓次男はリハビリの先生のご配慮によりパズル遊びをしながら待っていました🐒朝8時に出発して、おうちに帰ってきたのは16時……。1日がかかりでみんなコタコタでした( ´_ゝ`)～5歳次男🐒～次男は診察の結果、総合的に良い👍とのこと。内服薬も5種→4種に減り、内服用のステロイド剤も次回で止めれそうとのこと😊順調で何より👍今年の9月で造血幹細胞移植をして1年が経つ次男🐒治療はしましたが、「副腎白質ジストロフィー」の経過を見ていくために9月に検査をしていただくことになりました。頭部MRI、脳波、視力検査、聴力検査、副腎の検査など1年に1回検査入院を予定しています。↓採血のため朝は欠食だった次男🐒採血も終わり、ばあばの作ってくれたお弁当を堪能中
2023.06.07
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長男🐻今日は兄弟🐻🐒の受診日(在宅生活35日目)
～8歳長男🐻～昨日は1日中泣いていた長男😫何をやっても泣き止まない日でした(-_-;)入院中を思い出すくらい激しかったです😓今日は大学病院の先生(血液内科)の診察日です。いつも月1回の先生の診察日は入院中でしたが……。半年かかってやっと外来でご対面できます😊ただ……。ここ数日の長男の機嫌の悪さが大変気になるところ💦💦今日の診察は何事もなく終えてほしいのです🙏💦💦今日は血液内科、皮膚科、歯科、リハビリ、車イスのフィッティングと盛りだくさんな1日(^_^;)通学が目前のため、学校生活を送る上での注意点等を確認したいと思います😊次男の診察もあるため、今日はみんなで病院へ行ってきます💪
2023.06.06
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長男🐻夕方からすごかった(-_-;)(在宅生活34日目)
～8歳長男🐻～昨日は夕方から不機嫌さんで寝る前までずっと泣いていた長男🐻ちょいちょい泣いていましたが、何をやってもずーっと泣いてるのは久しぶりでした😳何が嫌だったのかなー😢ここ最近、頓服でお昼にセルシンを使っていましたが、昨日は使わずに様子を見ていました……。今までの落ち着きはセルシン効果だったのでしょうか(^_^;)今週は明日(6/6)は受診日6/8は支援学校へ通学予定です😊今学期の初通学を目標に、明日の受診で採血結果等を含めて、長男の体調確認をしたいと思います🙏～5歳次男🐒～↓昨日は図書館へ😊
2023.06.05
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長男🐻😵💤次男🐒尺取り虫😳(在宅生活33日目)
～8歳長男🐻～昨日は穏やかさんな1日😊週末はやっぱり家族みんないるからかな？↓ちょしちょし↓次男も保湿をお手伝い😊～5歳次男🐒～↓ばあばと折り紙で遊んだ次男🐒「尺取り虫とはっぱ」を作ったそうです😳↓昨日の夜は、次男ご所望の「たこ焼き🐙」ばあばが具材を工夫してくれてます☺️↓次男はトマトたこ焼きとブロッコリー🥦の入った「たこ焼き？」がお好みな様子(笑)ベジタリアンな次男🐒
2023.06.04
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長男🐻歯磨きが嫌らしい( ´_ゝ`)(在宅生活32日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。歯磨きの時に大激怒💢😠💢してましたが、全体的に落ち着いていた長男🐻😳なぜか金曜日は割りと落ち着いてるのです(笑)シャワー浴も気持ち良さそうに入っていました😌最近、湿度も高く蒸し暑いため……。看護師さんとヘルパーさんが汗だくになって介助して下さる姿を見ると、頭が下がります🙇いつもありがとうございます🙏泣くことは泣く長男ですが……。本当に落ち着く時間が増えてきました😳夜もしっかり眠っています☺️一時は……。本当になんでこんなに泣けるの？と思うほど1日中泣いてました😫日中こんなに泣くから夜は寝れるかな？😈という、こちらの思惑とは裏腹に夜もずーーーーっと眠れずに泣いていた日を思い出すと……。本当に落ち着いてきて良かったです😭家族で暮らせることは幸ですね☺️
2023.06.03
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長男🐻1ヶ月経ちました🎉✨😆✨🎊(在宅生活31日目)
～8歳長男🐻～今日で……。無事に在宅生活1ヶ月乗り切りました🎉✨😆✨🎊もう退院してから、あっという間に1ヶ月経ってました😳以前の目まぐるしい入退院ラッシュを思い返すと……。本当に長男の状態が落ち着いてきたなと感じます😌来週から学校行こうねぇ☺️昨日は午前と午後に訪問看護師さん、夕方にヘルパーさんが来訪してくれました😳長男の機嫌はあんまり良くなかった1日でした💦(-_-;)💦特に夕方の機嫌が悪く……。ものすごい泣いていました😫そして、夕方の栄養の時間になったため、ラコールを注入すると……。落ち着いた！！！😳お腹が減って不機嫌だったようです( ´_ゝ`)元々食いしん坊だった長男🐻大学病院入院中も検査のため、朝ごはんが欠食の時は「お腹減った💢」とすごく怒ってました(^_^;)💦更にMRI検査の時は、朝ごはんと昼ごはんが欠食に……。もう……。すごかったです(-_-;)お腹が減りすぎて、怒りを通り越して泣いていました😣長男「どうして、ごはん食べさせてくれないの？ひどい！あんまりだ！こんな所、出ていきたい！！」と泣きながら話していたことを思い出しました😓(説明してもまったく聞き入れてくれず……。(-_-;)💦)お腹が減って怒るのは……。元気になってきた証かもしれません😳↓なんともいえない表情( ´_ゝ`)
2023.06.02
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長男🐻6月の予定☔🐸(在宅生活30日目)
～8歳長男🐻～今日から6月☔🐸5月の外出は通院の時のみでしたが……。今月からは長男🐻が支援学校に通うことが目標です👍まずは6月6日(火)に大学病院の血液内科の先生の診察があります。(今までは入院中にしか先生に会えませんでしたが、今月は初めて外来で会えるかもしれません😳)先生に今の長男🐻の状態を確認してもらって、問題なければ8日(木)に通学をしたいと思います😊学校楽しみだねー☺️6月6日は、受診+長男の車イスや座位保持装置、カーシートが届きます😊今までは福祉業者さんのご厚意でバギーやカーシート、座位保持装置を貸していただいてました🙇本当にありがたかったです🙏たしか昨年の9月に車イス等を申請したので……。やっぱり物が来るまでに半年かかりましたね(^_^;)💦長男専用の車イス……。楽しみです😊
2023.06.01
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