2023年07月の記事
全31件 (31件中 1-31件目)
1
-
長男🐻6回も😱(在宅生活88日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。下痢が6回も😱最近、下痢の話ばかりですが……。落ち着かないんです😫そして、次男🐒も下痢なんです😣なんでかな……。😓明日は受診日なので、先生に要相談です💦～5歳次男🐒～先生「今年は日焼けしないように気をつけてください」とお話があり……。公園に行きたいけど、暑い炎天下の中で行くのは避けたい😣💦ということで、「四季の杜公園」の室内遊具場へ行きました😃無料で遊べますし、昨日は、貸し切り状態でした😄長男🐻も未就学児の時はよく行ってました😄行きすぎてそこの館長さん？と仲良くなっていました(笑)懐かしいです😃↓カメラも持っていってお花を撮影📸↓お友だちからいただいた「ミヤマクワガタ」です。少しずつ大きくなってきました😳毎日観察している次男です😃↓次男「花火がやりたい！どうしてもやりたい！」と訴えあり……。今年初花火🎆
2023.07.31
コメント(0)
-
長男🐻皮膚がデリケート💦次男🐒保育園の夏祭り(在宅生活87日目)
～8歳長男🐻～↓次男🐒の保育園の先生が「お兄ちゃんにもどうぞ」とお面とヨーヨーをくれました😄兄弟お揃いのお面をありがとうございます🙇長男🐻は下痢と皮膚の落屑が続きます😣💦↓首は皮膚が薄くて侵出液のようなものがジュクジュクしてます😱GVHDもそうだけど……。下痢が続いてるため、脱水ぎみなのかな……。😫💦だから余計に皮膚がデリケートなのかな……。訪問看護師さんと相談して、まずは補水を＋α追加していきたいと思います😣来週の火曜日は診察のため、写真も見てもらって軟膏等を相談したいと思います💦～5歳次男🐒～↓昨日は次男🐒の保育園の夏祭り😆↓もぐら叩きに↓ワニワニパニックに↓コロコロボール↓ガチャガチャなどなど……。全部手作りなのが、すごいですよね😳クオリティーの高さにびっくりしました！先生方本当にすごいです😳ずっと夏祭りを楽しみにしていた次男🐒とってもはしゃいで楽しそうでした☺️↓最後に駄菓子もいっぱいもらいました😆コロナでずっと親子行事がなかったので、保育園最後の年に一緒に参加できて良かったです😄
2023.07.30
コメント(0)
-
長男🐻ずっと下痢😣💦(在宅生活86日目)
～8歳長男🐻～昨日は、日中は眠り……。夜は激しく泣いていた長男🐻何ゆえ( ´_ゝ`)下痢も続いています😓1日3回は出てますね😣💦落ち着く気配がないのです……。GVHDなのかな😣来週の火曜日(8月1日)は受診日なので、続くようなら先生に相談したいと思います🙏～5歳次男🐒～今日は保育園の夏祭り！楽しみにしすぎて朝は5時半起きの次男🐒↓お兄ちゃんが作ったバックを持って行ってきます👋😃
2023.07.29
コメント(0)
-
長男🐻歯医者さん来訪👨⚕️(在宅生活85日目)
～8歳長男🐻～昨日の夕方にヘルパーさんと歯医者さんが来てくれました。ZOOMでつなげてヘルパーさんの事業所の方々も一緒に見学しました😳↓まずは胸鎖乳突筋(→)と咬筋(○)のマッサージをする。かなり固くなってます😣💦スポンジブラシを使って口輪筋のストレッチをしたり、ブラシで丁寧に歯の表面を磨いてくれました。Kポイント？という口が開きやすいポイントが上奥歯と下奥歯の間にあるそうですが……。がっちり噛んでる長男はその部分を押すことができません😖下顎を押さえたりすると、うっすら口が開きますが……。しっかり口腔ケアができるほど口は開きません💦歯医者さん「吸引しながら、やってみましょうか」とのことで、サクションで舌の奥の方を刺激すると……。すごく口が開きました😳もしかしたら、嘔吐反射に近いのかもしれませんが……。😣💦どうしても口を開けてほしいときの1つの対策となりそうです❗まず歯医者さんからは、無理やり口を開けるわけにいかないので、口回りや首のマッザージをしっかりやってほしいとのお話がありました。口回りのマッサージはやっていましたが、首の回りはあまりやっていなかったので口腔ケア前にやってみたいと思います💪首回りの筋肉が固くても口が開きにくくなるそうです😳あとは、訪問診療で定期的に歯医者さんが口腔ケアをしてくれることや「モグの会」？という会があり、大学病院の先生に子どもに合った摂食方法についての相談ができる機会があるなど、いろいろ教えていただきました😄今回も教えていたことを実践して、長男のお口ケアをやっていきたいと思います💪～5歳次男🐒～↓お姉様ありがとうございます🙇↓昨日の夜は流しそうめん😄コンパクトで家にあるお皿にセットするだけ😳ばあばが教えてくれました😄次男大興奮です(笑)
2023.07.28
コメント(0)
-
長男🐻落ち着いてる～😳(在宅生活84日目)
～8歳長男🐻～昨日は、寝ている時間が多かった長男🐻急に泣いた！！！😳と思ったら、多量の下痢……。お尻が気持ち悪いと不快で泣きますが、それ以外は落ち着いていました。↓良き👍皮膚は赤みと発疹が目立ってきており、GVHDなのかな……。という印象😣落ち着いてほしいのです🙏↓こちらは通学最終日いただきました。長男が学校で「あさがお」を作ったときに一緒に染めたのですが、かわいいバックになりました☺️いろんな工夫があり……。すごいですよね😳今日の夕方には、ヘルパーさんと一緒に歯医者さんが来てくれる予定です😃口が開かないときの対応や長男に合った口腔ケアについていろいろ聞けたらなと思います🙏
2023.07.27
コメント(0)
-
長男🐻昨日は今学期最後の通学へ🏫(在宅生活83日目)
～8歳長男🐻～昨日は、1学期最後の登校日🏫とっても……。暑かったですね☀️😵💦教室も30℃近くの暑さでした💦扇風機を回してくれたり、窓も開いてましたが……。暑さが上回ります😵💦💦暑さが苦手な長男のために、エアコン完備の保健室へ避難させていただきました🙇ご配慮ありがとうございます🙇思ったより機嫌も悪くなく、落ち着いている時間の方が多かったです😳良かった②🙏火曜日は音楽の授業の日。体育館で小学部の子みんな集合して授業を受けました😳花火の歌を歌ったり、和太鼓を歌に合わせてみんな順番に叩いたりしました😄いろんな授業の風景を見れるので、楽しいですね☺️1学期週1回ペースの登校でしたが、2学期からは少しずつ登校回数を増やしていけたらと思います🙏2学期から、またよろしくお願いいたします🙇↓保健室でぐっすり😪💤💤↓夕方に長男の肌を見ると……。侵出液のようなじゅくじゅくが😱服で肌が擦れるのか😣お肌がデリケートすぎて悩ましいです😫
2023.07.26
コメント(0)
-
長男🐻不機嫌&下痢😣(在宅生活82日目)
～8歳長男🐻～昨日は、すんごく不機嫌さんだった長男🐻↓泣いて泣いて反り返ってすごかったです😵💦なんで月曜日はこんなに激しいの？って思うほど……。( ´_ゝ`)そして下痢も続き、1日に5回もでました😫移植の影響によるGVHDなのか……。風邪なのか……。とりあえず大変な1日にでした😥今日は通学予定日です。行けるかな……。訪問看護師さんと相談します🙏↓泣きすぎてお顔がまだらに赤くなってしまいました😖
2023.07.25
コメント(0)
-
長男🐻昨日はパパの誕生日🎁🎂(在宅生活81日目)
～8歳長男🐻～昨日はパパの誕生日🤗🎁🎂おめでとう☺️昨年は大学病院入院中でコンビニスイーツでお祝いした記憶があります(^_^;)今年は家族みんなでお祝いすることができました😊㊗️昨日の長男は、落ち着いたり激しく泣いたりと極端な日でしたね( ´_ゝ`)↓左手をトントンすると落ち着きました😳～5歳次男🐒～ママ「パパの誕生日は何を作って食べようか？」次男「ケーキと手巻き寿司👍」↓絵を書いてイメージしてから、いざ作ります。👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓スポンジ生地から手作りします↓いい感じで焼けました😊↓トッピングしていきます↓完成🎂おいしくできました😊↓手巻き寿司も食べました😊以前、なま物(刺身)を食べると体に発疹がでてきたので、今回もお刺身は除外しましたが……。意外といろんな具で楽しむことができました😊
2023.07.24
コメント(0)
-
長男🐻放課後等デイサービスさんへご挨拶(在宅生活80日目)
～8歳長男🐻～昨日はとっても落ち着いていた長男🐻😳リラックスしている感じでした👍ボトックスの効果が出てきたのか……。な？長男が通っていた放課後等デイサービスの「どんぐりコロコロ」さんへご挨拶に行きました😃最後に行ったのは、昨年だったかな……。？(^_^;)半年以上通えていなかったのです😣ママは初めて🔰行きましたが、広くて、スタッフさんの雰囲気もとっても良かったです😊これからまたよろしくお願いいたします🙇夏休み中は、まずは週1回から通う予定です。8/4に行く予定です👍できれば夏休み中に週2回以上通えたらと思います🙏少しずつ体力をつけて、しっかり学校へ通えるように慣らしていけたらと思います😊↓表情も良き👍～5歳次男🐒～↓次男独自の世界観で遊んでおりました😄おもちゃ、お菓子や絵本などいただきました。秋田のパパさん・ママさんありがとうございました🙇
2023.07.23
コメント(0)
-
長男🐻茶話会🍵(在宅生活79日目)
～8歳長男🐻～昨日は、先日見学に行った放課後等デイサービスの「茶話会🍵」に参加してきました。同じクラスのお母さん、高校生のお母さんや4才の子のお母さんの5人参加していました。初めて会う方だけだったので、緊張しましたが……。みなさん驚くほど優しくいい方々ばかりでした😳終了予定時刻を1時間弱オーバーするほど、いろんなお話を聞くことができました😊・車椅子を利用するため、自家用車に後付けで、リフト？をつけることができるのか？・18歳以上の受け入れ先について・入浴方法やサービスについて・今までの子供の様子についてお子さんが生まれながらに重い障害を抱えて、入退院を繰り返しながら、育児・介護・医療的ケアを平行して子育てをしてきたお母さん方です。お子さんの突っ張りが強くて泣いて眠れなかったこと、寝入る時にてんかん発作が起きやすかったこと、痰が絡んで苦しそうな時は一晩中サクションをしながら見守っていたことなど……。昨日は、笑顔でお話ししてくださいましたが、当時の一番辛かったときは毎日泣いていたとお話してくださいました。昨年は、私も大学病院で毎日泣いていたことを思い出します😣同じような悩みを抱えつつも、それぞれの家庭の大変だったことなどたくさんお話を聞くことができました。昨日は、本当に自由にいろんなお話をすることができました🙏通学と受診日以外は、ずっとおうちにいたので、久しぶりに色んな方とお話しすることができて、ママの社会参加にも繋がりました☺️こういう機会は大事ですね🙏共通の悩みがあるからこそ、共感できることもすごく多かったです。他にもいろいろ聞きたいことがあったので、また機会があったらお話したいと思いました😊ママがお話し中の時は、看護師や保育士さんが4人がかりで長男のことを見てくださり、至れり尽くせりな状態でした😄おかげてゆっくりお話しできたので、本当にありがたかったです🙏↓昨日は落ち着いていた金曜日😊
2023.07.22
コメント(0)
-
長男🐻昨日は夏祭り(在宅生活78日目)
～8歳長男🐻～昨日は、下痢の心配もありましたが、思ったより落ち着いていた長男🐻無事に通学🏫🚗できました👍昨日は、学校で「夏祭り」がありました😃近くの小学校の4年生も参加し、とってもにぎやかでした😊学校での「夏祭り」は4年ぶりとのこと😳参加できて良かったです🙏↓甚平を着て、登校しました😊↓しっかりカレンダー📅もめくります❗↓夏祭り会場ではたいこ🥁の上でどんどん相撲をしたり↓くじを引いたりしました☺️↓他にもイカ踊りを踊ったり、ヨーヨー、ボーリング、魚釣りなどイベント盛りだくさんでした😄楽しかったね☺️近くの小学校4年生がボーリングと魚釣りのお手伝いをしていました。長男がボーリング🎳をやる時は、男の子👦が転がすのを手伝ってくれました😊5本以上倒すと景品(手作りのぬりえ)がもらえます。男の子「せーので転がすよー」と言ってから転がしました。倒れたのはピンは3本……。と思っていたら、手伝ってくれた男の子がそっと手で2、3本倒しました😳男の子「上手に倒せたね！ぬりえもらってねー😄」すごく声かけも優しかったですし、小学校4年生の対応力に驚きました😳児童同士のやりとりを見ていてホッコリ😌しましたし、こういう交流会も良い機会だなと感じました😊来週は25日の火曜日通学予定です😄27日は終業式で夏休みに入ります。今学期も残りわずかですが、よろしくお願い致します🙏↓帰宅早々、長男🐻ちょしちょし次男🐒
2023.07.21
コメント(0)
-
長男🐻すごい……。下痢なの😱 (在宅生活77日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。下痢の大洪水だった長男🐻😫ゆるすぎてオムツから漏れ、使い捨てシーツにも収まらず、ベッドがすごいことになっていました😱💦もともと最近ゆるめだったこともありますが、ボトックス注射をしたため、抗生物質も内服中のこともあり……。下痢に拍車をかけます😢今日は通学日です🏫下痢がひどいと車や学校で大惨事になる可能性もあります😖下痢がなければ学校へ行きたいんですけどね……。訪問看護師さんと相談したいと思います🙏↓鋭い目付きだったので加工😃
2023.07.20
コメント(0)
-
長男🐻ボトックス注射部位と単位数💉 (在宅生活76日目)
～8歳長男🐻～昨日は受診日だった長男🐻待っている間は激しく泣くこともなく、落ち着いておりました😊💊内服について💊ステロイド剤8ミリ→7ミリへ減量少しずつ減ってきました😊🍙胃ろう交換🍙先生の指導のもとママが再び胃ろう交換チャレンジ💪前回まではただただ怖い😱という感じでしたが、少し気持ちに余裕が出てきました！慣れるもんなんですね😳無事に交換終了しました😊💉ボトックス注射💉先生、薬剤師さん、理学療法士さん、作業療法士さん立ち合いのもと行われました😳注射部位と単位数(R/L)大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 20/20上腕二頭筋 15/15 大胸筋 5/5だいたい1週間くらい経って効果でてくるとのこと。効果は約3ヶ月です。次は10月かな？↓ボトックス注射の後は、理学療法士さんと作業療法士さんが関節可動域訓練をしてくれました😊今回は10箇所に注射をしました。かなり痛かったと思います😣💦長男🐻泣きながら頑張りました💪💦↓疲れたのか診察後は眠っていました😪💤～5歳次男🐒～次男の検査入院予定日が決まりました！9月7～9日の2泊3日を予定です。頭部MRI、眼科、耳鼻科、脳波と一通り検査をしていただきます。9月で移植してから1年が経つ次男🐒治療したとはいえ、不安はあります😣MRIに変化はないかなど、しっかり検査してもらいたいと思います🙏↓話は変わって……。お兄さんありがとう☺️
2023.07.19
コメント(0)
-
長男🐻今日は受診日(ボトックス、胃ろう交換) (在宅生活75日目)
～8歳長男🐻～今日は長男🐻オンリーの受診日🏥🚗本日は主治医の診察、胃ろう交換、ボトックス注射💉を予定しています。腕のこわばりや全身の突っ張りが少しでも楽になることを祈ります🙏昨日も不機嫌さん( ´_ゝ`)そして、再び下痢ぎみ💦なかなか本調子ではない感じです😥↓それでも座ると落ち着きます(^_^;)～5歳次男🐒～昨日は「四季の杜公園」へ虫取りリベンジへ🦋↓あじさいがキレイに咲いていました😊トンボやチョウチョ、おたまじゃくしにカエル、イナゴと前回に比べていろんな生き物を見ることができました😊↓これはなんという「チョウチョ」なんでしょう？😳↓捕まえたトンボは公園で逃がしてから帰ります。↓少し遊具で遊んできました。暑かったこともありヘロヘロ次男でした(^_^;)
2023.07.18
コメント(0)
-
長男🐻散髪😃✂️💈 (在宅生活74日目)
～8歳長男🐻～昨日は1日不機嫌さんだった長男🐻暑かったからかな……。☀️😵💦↓2ヶ月ぶりに散髪😃✂️💈おうちの浴室で夫婦2人がかりでやります。やっぱり泣いていました(^_^;)↓さっぱり😏泣きすぎて真っ赤です💦泣き疲れたのか落ち着きました😳～5歳次男🐒～次男「どこかの夏祭りに参加したい！」とずっと話していた次男🐒近くの商業施設で夏祭りイベントをやっているということで行ってきました😄↓動物ふれあいイベントもやっており、エサをあげたり↓ひよこ🐤を触ったりとうさぎ🐇、アヒル🦆、ハリネズミ🦔、フクロウ🦉などなどいろんな動物を見たり、触れたりすることができて楽しかったです😊キャベツをモリモリ食べるカメに驚きました😳触ったあとはしっかり手洗いもします✋↓チョコバナナを堪能😋
2023.07.17
コメント(0)
-
長男🐻昨日は放課後等デイサービス見学 (在宅生活73日目)
～8歳長男🐻～昨日は、相談員さんの付き添いのもと家族で放課後等デイサービスへ見学に行きました。放課後等デイサービスは多いのですが、医療的ケアが必要な児童を預かってくれる所は3箇所位しかないそうです😣今回の見学した所は、今年3月にできたばかりの放デイだそうで、とっても内装がキレイでした😊看護師さんをはじめ、理学療法士さん、もともと支援学校で働いていた先生、相談員さん、保育士さん等々、たくさんのスタッフさんがいらっしゃって手厚いな😳という印象でした。何より浴室もあり、お風呂に入れるのが魅力的😍でした。おうちでは、シャワー浴がメインなので、お風呂に入れていただけるのは大変ありがたいです🙏7月末から夏休みに入るため、夏休み中は放デイを利用して、長男🐻の外出の機会を少しずつ増やしていきたいと思います🙏追伸誤飲してまったスポンジが丸2日かけて出てきました㊗️👋↓むん～5歳次男🐒～土曜日の夜は、次男🐒の食べたい&作りたいものを食べる日😋🍴次男「シューマイにしよう！」↓ということで「シューマイ」作り👨🍳ただ……。シュウマイの皮がいつも品切れ状態なので、薄めのぎょうざの皮で作りました(^_^;)↓次男チョイスのいろんな具も乗せます😊チョイチョイ餃子があるのはご愛嬌😄自由でよいのです👍↓おいしくいただきました😊
2023.07.16
コメント(0)
-
長男🐻誤飲😱 (在宅生活72日目)
～8歳長男🐻～普段から歯磨きが大変だった長男🐻口が開かないんです😥💦💦一昨日スポンジブラシで口腔ケア中……。スポンッとスポンジ部分だけ取れてしまい、口の中に😱😱😱必死に取ろうとしましたが、何せ口が開かないんです😫💦💦そうこうしているうちにスポンジが奥へと行ってしまい……。飲み込んでしまいました😱😱😱訪問看護師さんが病院🏥へ連絡して下さいました🙇幸い、呼吸状態も変わらず、普段と様子が変わらなかったので、そのままおうちで経過観察となりました😣その後、訪問看護師さんがエコーを持ってきてくれて、胃を見てもらうとスポンジのようなものがありました。喉を見ても、突っかかっているものはなく……。しっかり飲み込んだようです😭排泄物と一緒に出てくるのを待ちたいと思います( ´_ゝ`)今回は大事に至りませんでしたが、すごく反省しました😔すぐにうつ伏せに近い状態に姿勢を変えることも1つの対応だったため、判断が遅かったなと猛省😔口が開きにくい長男は、ブラシが口に入らないので、スポンジブラシを使っていましたが……。また、同じようなインシデントが起きてしまう可能性が高いのです😥スポンジブラシに代わるもので、何かしっかりしたものがあるのか……。長男の口腔ケアに悩まされております😭ひとまず、大事に至らず良かったです😖ヘルパーさんより、最近、歯医者さんから口腔ケアの講習会を受けているとのこと。長男🐻のことも相談してくださったそうで……。おうちにも歯医者さんが来てくれることになりました😳7月27日に来てくれる予定です🙇今回の誤飲事故のこともあったので、長男に合った口腔ケアについて相談したいと思います🙏↓昨日は、学校に行って疲れたのか、眠っている時間が多かったです😳
2023.07.15
コメント(0)
-
長男🐻通学できました👍 (在宅生活71日目)
～8歳長男🐻～昨日は久しぶりに支援学校へ🏫🚗車で移動中の約15分間はギャン泣きしていた長男( ´_ゝ`)学校に着いたあとは、疲れきったのか落ち着いてました😳↓初めての日直さんでは「はじめます」と「おわります」のボタンを押したり↓カレンダーをめくったりしました☺️↓図工の時間は、「あさがお」や「うちわ」を色づけしました😊↓作った「あさがお」はこちらに展示して下さるそうです😄↓疲れたのか内服後にはお昼寝もしてました😄↓栄養士さんが給食の匂いを嗅がせてくれました😃特にお肉の匂いを嗅いだときに、とってもモグモグ口を動かしていました😳ママも匂いを嗅ぎましたが、たしかにお肉のときに、おいしそうな匂いで唾液の分泌が増える感じがしました😳しっかり匂いを感じているんだなと嬉しく感じました😊今は、匂いを楽しむだけですが、これからは栄養剤→給食に変更していけたらなと思います🙏また、来週よろしくお願い致します🙇
2023.07.14
コメント(0)
-
長男🐻少し落ち着いた水曜日😳 (在宅生活70日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。1日中泣いていた前日に比べれば落ち着く時間もありました😳まぁ……。泣くときは泣きますけどね( ´_ゝ`)↓夫の妹ちゃん夫婦からいただいたジュースを長男もいただきました😋ありがとうございます🙇↓つい先日までカマキリポーズだった長男🐻ですが、右肘が伸びてきました😳今日は通学日🏫機嫌良いといいなあ……。🙏～5歳次男🐒～↓今朝は、大葉ときゅうりを収穫😊
2023.07.13
コメント(0)
-
長男🐻更に荒れていた火曜日( ´_ゝ`) (在宅生活69日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。ものすごーーーーーーく激しく泣いていた長男😫日中はずーーっと泣いてました😱😱😱全身突っ張って、反り返って、全力で泣いてもぉ……。ほんとにすごかった😭こんなに1日中激しいのはお久しぶり( ´_ゝ`)何をやっても泣き止まず……。お昼寝もうまくできず……。しんどかったね😖明日は学校に行けるかな😭↓腕に力が入りすぎて、この位置でガチガチです😥肘が伸びません😖ボトックスの効果が切れてこわばりが強いのか……。なんなのか……。なんなんでしょう😭
2023.07.12
コメント(0)
-
長男🐻荒れている月曜日( ´_ゝ`) (在宅生活68日目)
～8歳長男🐻～昨日は、激しかった月曜日( ´_ゝ`)シャワー浴の日でしたが、浴室からずーーーっと泣き声が聞こえていました😥看護師さんとヘルパーさんにお世話になっております🙇高確率で月曜日は荒れている長男🐻何を感じているのか😔日によりますが、首が伸展する(のけぞる)ように力が入ると、体の全体が突っ張って、激しく泣くことがあります。なので……。頭を高くして、顎を引いて、体を丸めるようにポジョニングをすると力が抜けて、落ち着く時があります😳安心感もあるんでしょうかね😳
2023.07.11
コメント(0)
-
長男🐻ユラユラ😄 (在宅生活67日目)
～8歳長男🐻～昨日は、激しく泣いたり、落ち着いたりと落差の大きな日でした( ´_ゝ`)下痢も落ちついている印象なので良かったです😊6月23日の運動会以来学校へ行けてないので……。今週は行きたいですね🙏↓久しぶりにハンモックでユラユラ～5歳次男🐒～昨日も室内遊具場へ遊びに行きました😊暑い日は、ずっと外で遊べないので、室内遊具施設はありがたいです🙏↓大きなブロックを組み合わせて↓家を作ったり↓登ったり(笑)楽しそうで何より😊
2023.07.10
コメント(0)
-
長男🐻脱水に注意⚠️ (在宅生活66日目)
～8歳長男🐻～昨日は寝るか、泣くかだった長男🐻不機嫌さんでしたね( ´_ゝ`)暑いし、泣くとすごい汗をかいています😣💦脱水に注意します🙏↓ばあばと吸入中↓長男🐻の写真撮影をする次男🐒～5歳次男🐒～昨日お友だちから「ミヤマクワガタ」をいただきました😊いつもありがとうございます🙇🙇🙇大喜びの次男🐒前に次男「クワガタとかカブトムシを取りに行きたい！どこにいるのかな？」と言ってましたが、どこにいるのかわからなかったので……。大変ありがたいです😭クワガタを観察したり、しゃべりかけている次男です☺️↓今朝はキュウリ🥒を収穫↓自分で収穫できました😊
2023.07.09
コメント(0)
-
長男🐻ヘルパーさんより(在宅生活65日目)
～8歳長男🐻～金曜日の昨日は落ち着いていた長男🐻お腹はユルいままです( ´_ゝ`)↓ヘルパーさんがこちらを持ってきてくれました歯磨きの時に、口を閉じてしまってうまく歯磨きができないので……。↓アルミストローとシリコンストローを合体して、デンタルブロック代わりに使います。これは以前いただいたもの普通のデンタルブロックでは、大きすぎるため、長男のお口サイズの物を見繕って下さいました🙇あとは、ベロ👅が白い長男ですが、ダ○ソーさんにブラシがない舌クリーナーが……。これもヘルパーさんが準備してくれました🙇まだ長男のベロは変わらずですが、しっかりケアをしたいと思います🙏～5歳次男🐒～↓昨日は七夕さん🎋ばあばが「七夕そうめん」を作ってくれました😊
2023.07.08
コメント(0)
-
長男🐻お腹問題😣 (在宅生活64日目)
～8歳長男🐻～昨日は、通学予定日でしたが……。昨日の朝方に嘔吐があり、オムツから溢れるほどのゆるい下痢のため、通学は断念😔GVHDなのか、お腹を冷やしてしまったのかはわかりませんが……。本調子ではありません😣↓日中は思ったより落ち着いていました😳↓特に背中や脇、股の落屑が目立ってきました。こんな風になったのは、入院中の不調な時以来😱落ち着いてほしいものです🙏
2023.07.07
コメント(0)
-
長男🐻今日は通学日🏫だけど……。 (在宅生活63日目)
～8歳長男🐻～昨日は、割かし落ち着いていた長男🐻ですが、体のこわばりが強い印象です😣💦膝がビンと伸びって下肢は突っ張り、上肢は、肘や手首が屈曲方向に力が入っています😖最近はカマキリポーズな長男( ´_ゝ`)そのままにすると胸を圧迫して、拳🤜がほっぺにめりこんでしまうので、クッションでガードしています。クッションに埋もれている長男です😥そして、数日前から下痢ぎみな長男😥エアコンや扇風機を使ってるので、お腹冷やしたかな……。温度調節が難しい長男なのです😫今日は通学日ですが、訪問看護師さんと学校へ行けるか相談したいと思います↓寝る前は不機嫌さん(^_^;)
2023.07.06
コメント(0)
-
長男🐻無事に診察終わり(在宅生活62日目)
～8歳長男🐻～昨日は病院へ行ってきました🏥🚗今まで一番機嫌が悪かったです( ´_ゝ`)採血の結果で、やや炎症値が高めでしたが、このまま様子を見ていくことになりました。ご機嫌が悪いのは、本調子ではないからかも😣💦💊内服薬について💊○プレドニンを8ミリ→7ミリへ減量先生的には今の量はまだまだ多いそうで、5ミリまで減らしたいとのこと。MAXで14ミリだったことを思えばだいぶ減ってきました( ´_ゝ`)○抑肝散(気持ちを落ち着かせるお薬)は休止💪筋緊張について💪ここ数日、体の突っ張りが強くなってきた長男😔7月18日にボトックス注射を予定しています。少しでも楽になることを願います🙏次回の受診日は7月18日です。主治医の診察、胃ろう交換、ボトックス注射を予定しています。リハビリも受けたいんですけどね😔診察の内容が盛りだくさんでなかなか外来リハビリへ行けるタイミングを掴めずにいます😥～5歳次男🐒～体重16.6㎏身長112.5㎝と身長111㎝の壁を越えました👏😊👏体重は少し減ってます😔あんまり食べないんですよね😣💦💊内服薬について💊プレドニンは止め😊内服薬が1種類減って、あとは3種類になりました😳🏊プールや外遊びについて🏊プールや外遊びは基本的にOKだけど、今年は特に日焼けに注意して下さいとのこと。GVHD症状が悪化する可能性があるそうです。外に行くときは、しっかり日焼け止めを使って対策することが大事とのこと。↓採血のため、朝ごはんを食べずに受診します。採血後は、ばぁばのお弁当を堪能😋↓待ち時間はパズルやYouTube次男の診察日は8月1日です😃
2023.07.05
コメント(0)
-
長男🐻今日は受診日🏥🚗 (在宅生活61日目)
～8歳長男🐻～今日は、兄弟揃っての受診日🏥一家総出で行きます🚗長男🐻は、採血、大学病院の先生の診察、主治医の診察、神経の先生の診察、皮膚科、歯医者へ次男🐒は、採血、大学病院の先生の診察、主治医の診察、皮膚科へ盛りだくさんです( ´_ゝ`)長男🐻は、両手の震えや顔面の攣縮(れんしゅく)は落ち着きました😌ただ、足の突っ張りや腕も曲がったまま力が入り、緩めることができない長男🐻ボトックス注射の日取りや打つ場所を相談したいと思います🙏あとは、採血結果や症状を確認していただいた上で、今後の支援学校へ通う頻度などを相談したいと思います🙏次男🐒は、皮膚症状も落ち着いており、目立って気になる症状はないかなと思います。今は、4種類の内服薬を服用していますが、少し減るといいな🙏これから、プールシーズンです。水遊びはしていましたが、プールに入ってよいものなのか相談したいと思います🙏↓昨日は不機嫌さんだった長男( ´_ゝ`)月曜日は基本的に機嫌が悪い傾向にあります😥
2023.07.04
コメント(0)
-
長男🐻2ヶ月が経ちました😌 次男🐒🎡(在宅生活60日目)
～8歳長男🐻～在宅生活2ヶ月を達成した長男🎉🎊今までは2週間も経たずして、入退院を繰り返していたことを思えば……。落ち着いてきて本当に良かったです😌途中、両手の震えの出現や発熱もあり、もしや再入院？😱という時もありましたが、大事に至らず過ごせております😄昨日も落ち着いたり、寝たり、泣いたりと絶好調な長男🐻↓こちらでおニューの潰瘍予防手袋を数日前に作成🧤↓単体で見るとやっぱりなんともいえないフォルム( ´_ゝ`)↓鈴が指先に入ってるので振ると音が鳴ります😊～5歳次男🐒～昨日は「函館公園」に行ってきた次男🐒↓「こどものくに」では今年で73才？の日本最古の観覧車🎡いろんな意味で乗るとドキドキしました😳↓何度か函館公園に来ましたが、初めて羽を広げるくじゃくを見ることができました。↓最近はカメラで写真を撮ることが楽しい次男🐒いっぱい撮影していました。↓いつもは帰りになるとヘロヘロになる次男ですが、カメラ効果か途中で花や鳥を撮影したりと、楽しみながら歩いていました😊ただ歩くだけだと、だらけちゃうけど、モチベーションを保つのは大事ですね😏帰り際、次男「本当に🎡こどものくに🎡だったね😆😆😆」と大喜びでした😊
2023.07.03
コメント(0)
-
長男🐻突っ張ります😣次男🐒🥟(在宅生活59日目)
～8歳長男🐻～昨日は、落ち着いたり泣いたりの繰り返しだった長男🐻機嫌が悪くて体が突っ張るのか体が突っ張るから機嫌が悪くなるのかはわかりませんが……。体の突っ張りが不快な要因であることはたしかです😣内服薬を調整したり、ボトックス注射をしたりと試行錯誤しておりますが、なかなか筋緊張のコントロールが難しいのです😔振戦と顔面の攣縮(れんしゅく)は前日に引き続き見られなくなりました😊本当に、なんの症状だったのでしょう( ´_ゝ`)疲れたのかな……。～5歳次男🐒～土曜日の夜は次男🐒が作りたいもの👨🍳を食べる日😋ここ最近は毎週「たこ焼き」でしたが、昨日は次男「餃子🥟が食べたい！」とリクエストがありました。↓買い物もします。次男が餃子🥟に必要だと思うものをリストにしました☺️次男の自由な発想で普段なら餃子に入れないものもピックアップしてました。↓さすがにトマト🍅とブロッコリー🥦を包むのは難しかったです(^_^;)↓ホットプレートで一気に焼きます。具がはみ出ても気にしません(笑)↓おいしくいただきました😋
2023.07.02
コメント(0)
-
長男🐻ピタッとなくなりました😳(在宅生活58日目)
～8歳長男🐻～1週間前から始まった両手の震えと顔面のピクつきが……。昨日からピタッとなくなりました😳一体何ゆえ？( ´_ゝ`)振戦が出なくなった代わりに……。脱力していた下肢がピーンっと伸びきって、お尻が浮き上がるほど、突っ張っていました😓この感じはお久しぶりです🙏突っ張って痛いのか、すごく泣いていました😥💦💦姿勢の変化や症状の変化に戸惑うばかりです( ´_ゝ`)ひとまず、症状の悪化もなく、落ち着いて良かったです😭今度は、また体の突っ張りに悩まされそうです💦😣💦自分で思うように力を入れたり、抜いたりができない長男🐻力が入ったら、入りっぱなしです💦痛いし、つらい……。😢今月は、ボトックス注射ができる月です。前回は4月14日に注射したので、7月14日以降にお願いしたいと思います😖
2023.07.01
コメント(0)
全31件 (31件中 1-31件目)
1
-
-
- 子連れのお出かけ
- ワンオペお出かけの持ち物は4つだけ…
- (2026-11-09 18:08:49)
-
-
-
- おすすめの絵本、教えてね♪
- 「ハリネズミのチクチク」ハリがりっ…
- (2026-11-09 18:40:04)
-
-
-
- ミキハウスにはまりました
- 10日100%ポイントバック当たるかも再…
- (2026-11-09 15:43:21)
-
