2023年09月の記事
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長男🐻昨日は「自立活動」の授業😄(在宅生活149日目)
～8歳長男🐻～昨日も登校できました🏫🚗前日の大雨から打って変わってよい天気☀️↓いつもは車内で泣いてた長男も落ち着いていました👍金曜日は「自立活動」の授業でっかいバランスボールに乗ってユラユラ～😃楽なのかな本人はとってもよい表情☺️バランスボール上で体を反らす方にストレッチしていくと、急にお怒りモード(笑)胃ろう漏れが怖くて、うつ伏せとか体を反らせるようなストレッチを最近やってなかったなぁ😣💦↓それでもストレッチ後は手足の筋緊張はゆるんで、顔も上がってよい表情☺️↓製作をやったり↓先生お手製のスイッチ？でシンバルを叩いたりしました☺️木曜日の登校に比べると昨日は割りと落ち着いていた長男🐻何が違うのかな？(^_^;)今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗～5歳次男🐒～今日は運動会の次男🐒年長さんのため保育園最後の運動会です☺️2～3日前から……。次男「ドキドキする😵💓」と緊張ぎみ😄いっぱい楽しんでね💪
2023.09.30
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長男🐻2週間ぶりの登校🏫(在宅生活148日目)
～8歳長男🐻～昨日は、2週間ぶりに登校した長男🐻到着直後落ち着いていました😊木曜日は「図工」の日「センサリーバック」というものを作りました😃↓いろいろ選びます完成品はまた後日🙏バギーの座り心地が良くないのか、眠いけど寝れないようでお昼前は寝愚図り状態😓↓給食の時間もこのような表情(^_^;)「中華丼」や「味噌汁」、「柿」の匂いを嗅ぎました😃生の柿もそのままミキサーにかけて出すのかな？と思い質問すると、ミキサー食用には潰して濾してゼリーにして提供するとのこと😳一手間加えて出してくれるんですね🙏↓眠いけど、眠れないのかグズグズしていた長男🐻でしたが、先生方に抱っこ🤗していただいて入眠💤話は変わって……。長男🐻は参加できませんでしたが、先日みんなで芋掘りをしたとのこと😃↓学校で採れたじゃがいも🥔とさつまいも🍠をいただきました🙏立派です😳お芋と一緒に先生が作ってくれたサツマイモレシピや豆知識の書いた紙が入っていました😃採れたてのさつまいも🍠は甘くないそうで、2週間～1ヶ月室温18℃熟成させると甘くなるそうです😃知りませんでした😳いつもたくさんお野菜をいただけてありがたいです🙏ミキサー食を作って長男にも食べてもらいたいと思います☺️何にしようかな？🤔
2023.09.29
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長男🐻泣くか寝るかの2択😓(在宅生活147日目)
～8歳長男🐻～↓昨日はの午前中はぐっすりさんだった長男🐻起きると泣いちゃうので、寝るか泣くかの2択なのです😓シャワー浴の時はシャワーチェアーに乗ると落ち着くので、シャワー好きの長男🐻は「次はシャワー🚿だ」とわかるようです😃もちろんシャワー中はとっても穏やかさん☺️↓「抱っこ」は良き🤗↓こちらは「おはじき」入り😃今日は通学日🏫です🚗なんやかんや2週間ぶりの登校です(^_^;)先週は次男🐒発熱&長男🐻発熱により休み……。先々週は長男の歯が抜けて受診のためお休みでした(^_^;)今日は無事に行けるかな？
2023.09.28
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長男🐻肺雑音(在宅生活146日目)
～8歳長男🐻～元気いっぱい泣くようになってきた長男🐻検温すると38℃の時もありますが、落ち着くと37.0℃なので感染による熱はすっかり良くなりました😄ただただ機嫌が悪いのです😫💦両肺野全体に肺雑音が聴かれ、痰はまだまだ多目です💦長男🐻の朝活ルーティーンの中で手指、肘、肩の運動を一緒にやったり、首や胸郭のストレッチを取り入れています。１日でも早く肺音がキレイになってほしいです🙏↓ラップの芯の中にビー玉が入ってます😃振ると音がなりますし、少し重さもあるため握ったまま一緒に腕や肩を動かすと深部感覚への刺激にもなります😄他にもおはじきや鈴などいろんな音や感覚が楽しめるものを作ってみようかと思います😄↓午後14時からはやっぱりこんな感じ(^_^;)～5歳次男🐒～↓昨晩、次男🐒に制圧されるパパ昨日は急に……。次男「10月はお兄ちゃんの誕生日だね🎁🎂！プレゼント何がいいかなぁ？🤔」と話した次男🐒長男の誕生日は10月14日なのです😃次男「お誕生日までにはお兄ちゃん元気になるかな？また一緒に遊びたいなぁ😃」こういう会話を定期的にしてくれる次男🐒次男🐒のなかでは長男🐻と一緒に遊んでいた記憶がしっかり残っています😣一緒に遊べなくて寂しい気持ちになるそうです😣ママ「また一緒に遊びたいよね。元気になってほしいね。」と言いますが……。いつもこの質問がくる度になんて答えてあげたら良いのか悩みます😔
2023.09.27
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長男🐻激しめの月曜日( ´_ゝ`)と「おかゆヘルパー」😳(在宅生活145日目)
～8歳長男🐻～熱はすっかり下がった長男🐻😄↓午前中は「うーんうーん」とずっと唸っていて……。↓お昼寝を挟み……。午後からがすごかった😓💦💦↓泣くというか「キャーキャー」とすごい声量の奇声……。😫熱が出て脱力していた体でしたが、熱も落ち着き全身の突っ張りが強くなってきました💦💦痛いし不快なんだろうな😖💥という印象😢泣かなきゃ泣かないで心配ですし、泣いたら泣いたで落ち着いて！✋って思ってしまうので自分も困ったもんです(^_^;)↓パパとバランスボールでユラユラ～😃膝がピーンと伸びきって力が抜けない💦💬ママのつぶやき💬先日「カレー🍛」を注入する際、粘性が強くて注入が大変だった💦という記事を🆙しました。その時のコメント💬で「おかゆヘルパー」なるものがあると教えていただきました😳粘性があるもの(おかゆや芋類、パンなど)もサラサラになるという代物❗😳↓こちらの商品ですねキッセイ薬品工業株式会社介護食調整用酵素製剤 おかゆヘルパーミキサー食を作ってて、ご飯の量を増やせば増やすほど水などの水分を増やさなきゃいけないなーと思っていたので、教えていただけてありがたかったです🙏教えてもらわなかったら、こういう商品があるということも知らなかったので……。本当にありがたいですね🙏☺️🙏
2023.09.26
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長男🐻解熱傾向👍(在宅生活144日目)
～8歳長男🐻～昨日は体温37.6～37.9℃で経過していた長男🐻一昨日のグッタリ感に比べると少し楽そうな印象☺️(泣けないほどグッタリしていましたが、昨日は泣いたり、唸ったりして訴えていました😃)痰絡みはまだありますが、2日前に比べると咳も痰絡みもだいぶ落ち着いてきました😳次男🐒より回復が早くてビックリです😳さすが長男🐻いっぱい泣いて肺活量を鍛えていただけあります👍今日は本当は放課後等デイサービス「ふわり」さんで入浴予定でしたが……。お休みです😣お風呂はまた来週のお楽しみです🙏日中は良かったかな？と思ったら昨晩はムセ込みがひどくなかなか寝られなかった長男🐻↓バギー上ではグッスリ💤この角度が楽なのかな？今朝の体温36.9℃😄👍～5歳次男🐒～↓元気なった次男🐒💪パパトレ💪
2023.09.25
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長男🐻発熱続く😣💦💦(在宅生活143日目)
～8歳長男🐻～昨日は、体温38℃台で経過した長男🐻💦やっぱり泣かない😣💦↓ぐったりしている感じです😫今までは泣いて泣いて体温が上昇して38℃台ということはありましたが、泣けない現状で38℃台なので本当の熱発ですね😓熱と痰絡みはありますが、呼吸状態は今のところ問題ないかと思います🙏熱が続いていて「心配」はありますが、「胃ろう」があることでしっかり補水ができ、訪問看護師さんが毎日来てくれることで一緒に状態を観察して相談することができているので、「不安」はなくおうちで過ごせているのだと思います🙏早めに落ち着いてほしいのです🙏昨晩も38.8℃だったため、坐薬を使用。冷たかった手足がしっかり温まったので、熱が上がりきったと判断し、検温すると39℃😓そのあとはグッスリ眠っていた長男🐻今朝は37.5℃スタートです。泣いたり唸ったりしていたため、少し元気でてきたかな？(^_^;)日中も熱が上がりませんように🙏
2023.09.24
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長男🐻ヒトメタニューモウイルス陽性😣と39.7℃😱(在宅生活142日目)
～8歳長男🐻～昨日は朝から咳き込みと痰の量が増えた長男🐻通学予定でしたが、訪問看護師さんと相談して病院へ連絡して受診することになりました😣💦採血、レントゲン、各種ウイルス検査、血液培養としっかり検査をしていただいた結果……。ヒトメタニューモウイルス👿陽性👿やっぱり長男🐻も罹患していました😭先生「レントゲンの結果は、右肺が少し白っぽくなってたね。3月以来撮ってなかったから、最近のものか、ずっとあったものかはわからないけど……。今のところすぐに入院しなきゃいけない状況ではないから、もし水分が急に取れなくなったり、呼吸状態が悪化するようだったら、すぐに連絡してね！」とのこと😣風邪薬と抗生物質をいただいて帰ってきました。↓いつもは泣いている長男が静かです😓そして、夕方体温を測ると39.7℃😱😱😱アセトアミノフェン(坐薬タイプの解熱鎮痛剤)使用💦💦泣けないくらいぐったりしてる長男です😣💦次男🐒が登園できた！と思うとキレイにズラして罹患する長男🐻兄弟あるあるなんですかね😓熱が上がると呼吸状態もそうですが、発作が起きないかも心配になります😔次男🐒は5日間発熱に悩まされましたが……。長男はいつまで続くのかな😣💦早めに落ち着いてくれることを祈ります🙏🙏🙏🙏🙏今朝は38.8℃💦💦坐薬使用😣💦～5歳次男🐒～ちなみに……。咳はまだ出ますが、だいぶ落ち着いてきた次男🐒元気です😃
2023.09.23
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長男🐻通学日だけど……。 次男🐒通園🏫(在宅生活141日目)
～8歳長男🐻～昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳前日の泣きが激しかったので、寝る前にセルシンを追加💊追加した次の日は落ち着いてるのです🙏お薬に頼みになるのは気が引けますが……。対応策があるのはありがたし🙇お薬を使わなくても落ち着いてくれる時間が増えてほしいのです🙏↓( *´艸｀)そして今朝は……。咳き込みと痰の量がすごく増えた長男🐻😵💦💦💦熱も38℃台💦念のため、今日は学校を休んで病院🏥に連絡したいと思います😢～5歳次男🐒～昨日は体温36.6～37.1℃としっかり解熱した次男🐒咳は続いてますが、元気です☺️↓デザートを作って↓食べたり😋↓磁石のブロックで「ドラゴン🐲」を作ったりして過ごしていました😄今日から通園します💪🚗次男🐒が回復すると長男🐻に症状が出ます……。忙しい兄弟です😖💦
2023.09.22
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長男🐻シャワーは好き 次男🐒解熱傾向👍(在宅生活140日目)
～8歳長男🐻～昨日も基本的に不機嫌さんだった長男🐻↓こんな感じ(^_^;)シャワー浴中だけはとっても穏やかですごく良い表情でした☺️お風呂好きな長男です👍来週「ふわり」さんで入ることが楽しみです😃今日は通学日でしたが……。次男🐒の体調がまだ万全ではないため、本日は兄弟揃ってお休みです🙇明日は行きたいな🙏↓夜はしっかり寝てくれてます😄～5歳次男🐒～昨日は……。朝体温38.2℃夕方体温37.9℃とだんだんベースが下がってきました😃あともうちょいですね💦(^_^;)💦咳は相変わらず続いておりつらそうてす😣↓わかりにくいですが、全身の皮膚に赤みが出て、全体的にカサカサ肌になってきました💦体調を崩すと皮膚にも症状が出る次男です😔そして夕方は鼻血まで出て……。バタバタでしたね😫今朝は体温37.1℃😄今日1日はおうちで過ごして、お熱がでなければ明日は保育園へ行けそうです😃↓😄
2023.09.21
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長男🐻不機嫌さん😓 次男🐒熱発5日目🤒(在宅生活139日目)
～8歳長男🐻～昨日は１日中不機嫌さんだった長男🐻長男🐻は大泣きし……。次男🐒は熱や咳も出てるのに遊び回り……。おうちの中はカオス……。( ´_ゝ`)↓チョコを食べる長男🐻とそれを見守る次男🐒余ったチョコは次男🐒がすかさずパクっ！～5歳次男🐒～昨日は……。お熱38℃台で経過💦熱は1～2日くらいで落ち着くだろうと軽く考えていましたが……。思ったより長引き本日で発熱5日目にございます😢↓咳とお熱は続きますが、元気な次男🐒です😃↓エゾモモンガやお家の絵を描いたりしてました😄今朝は体温38.2℃スタート😵本日も保育園はお休み～😣
2023.09.20
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長男🐻「ふわり」さん 次男🐒39.9℃😵💦(在宅生活137日目)
～8歳長男🐻～昨日は、1日中泣いて機嫌が悪かった長男🐻💦💦午後から放課後デイサービス「ふわり」さんに行ってきました🚗製作で作った「りんご🍎」や「ぶどう🍇」を吊るして、果物狩りをしたり、生のりんご🍎触ったり、匂いを嗅いだりしたそうです😄やっぱり口をモグモグしてたとのこと😃理学療法士さんの機能訓練の時間は……。泣いていたため、抱っこしてユラユラしたり、バランスボールに乗ってユラユラしたりとリラクゼーション中心に介入してくださったとのこと。今後ともよろしくお願いします🙇↓そして、泣きながら帰宅してきた長男🐻夕方はずっと泣いていました💦何が嫌なの？😢～5歳次男🐒～昨日は……。お昼頃お熱🤒が39.9℃まで上昇😱💦💦💦さすがにお薬を使わねば！ということでシロップタイプのカロナールを内服しました。(坐薬にする？と聞くとお尻を手で隠して拒否)。それでも下がっても38.6℃😵💦びっくりなのは、本人は意外と元気なこと(^_^;)家の中を走ったり食欲もあるため、そこはほっ😌とします。ヒトメタニューモウイルスは、多くの場合、熱が4～5日、咳は1週間以上続くそうです😫今日で4日目だけど……。まだ続くのかな？😢↓昨日のやり取り(^_^;)パパ「熱があるからお昼寝したら？😳」次男「寝ない！断固拒否します✋眠くありませんから✋」子供ってすごいですよね😓↓昼食後のデザートまで作り始めた次男🐒😓注)熱39℃です💦↓幸せそうに食べていました(^_^;)今朝は39.2℃😵😵😵咳がつらそうです😣3連休中に落ち着くだろう思っていましたが、熱が下がらず……。保育園はお休みです😔
2023.09.19
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長男🐻カット😃✂️✨(在宅生活136日目)
～8歳長男🐻～昨日は、2ヶ月ぶりの散髪😃✂️↓これからパパとお揃いの髪型にします👍↓さっぱり😄次男がほっぺをプニプニ( ´∀`)σ↓昨日の夕方からは不機嫌さん😓今日は午後から放課後デイサービス「ふわり」さんに行ってきます👋😃～5歳次男🐒～咳が続いている次男🐒特に寝る前の咳がひどく次男「咳がつらい……。寝れない……。😢」つらいよなぁ😣💦💦熱🤒は37.9℃となんとも下がりきれず💦それでも昨日の日中はお昼寝を拒否して、いろいろ遊んでいました💦↓クモを製作し、↓クレヨンで汚した床を自分でキレイにしていました(^_^;)明日は保育園に……。行けるかな？😣
2023.09.18
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長男🐻リハビリ次男🐒ヒトメタニューモウイルス(在宅生活135日目)
～8歳長男🐻～昨日は、リハビリのため病院🏥へ。リハビリ開始前は穏やかさんで 気持ち良さそうに寝ていました😄↓可動域訓練をしていただきました🙏約1時間のリハビリでしたが、終始落ち着いていた長男でした😄～5歳次男🐒～昨日は、咳と発熱のため急遽病院受診した次男🐒検査の結果RSウイルス陰性ヒトメタニューモウイルス🦠陽性🦠という結果😓ひとまずお薬をもらって、熱が下がったら通園良いとのこと。3連休中に落ち着くかな？😣先生「長男君も同じような症状が出たら、すぐに受診してください！」そうならないように次男には少し距離をおいてもらいます😣38.8℃とお熱があるのに……。ごはんを食べ、なわとびをして遊び出す次男🐒なぜそんなに元気なのか😓以前なら熱🤒が出るとぐったりしていましたが、体力が付いてきた証拠ですかね☺️なわとびの練習をするようになってから、体力がついてきたように感じます😳👿ヒトメタニューモウイルスとは👿気管支炎や肺炎などの呼吸器感染症をひきおこすウイルスの一種。↓主な症状今朝は37.6℃と下がってきましたが、咳で疲れたのかぐったりです😣💦💦早めに治りますように🙏
2023.09.17
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長男🐻歯科受診は問題なし👍次男🐒咳と発熱💦(在宅生活134日目)
～8歳長男🐻～昨日は、歯が抜けて？折れて？しまったため急遽歯科受診へ🏥🚗💦歯科の先生に抜けた部分を見ていただくと……。先先「エナメル質の部分があるから、永久歯がはえてきてるね。見た感じ処置が必要な感じではないから、そのまま経過をみましょう。反対側の歯はまだ抜けそうにないけど……。抜けたら、とりあえずまた受診してね！」とのこと😳ひとまず折れたというより、乳歯が抜けた感じだったので良かったです😌奥歯はまだ乳歯なので今後も飲み込まないように注意します😣昨日は、車に乗ってもバギーに乗っててもビックリ👀❗するぐらい静かな長男🐻でした😳↓歯科受診前( *´艸｀)↓歯科受診後( *´艸｀)ずっと寝てました😳とっても平和な受診時間となりました😌そして昨日は1日とっても穏やかさんだった長男🐻😊～5歳次男🐒～昨日の夜から咳が出てきた次男🐒朝も咳き込んでくったり😓💦💦悪化しないといいな😣お熱を測ると38.7℃🤒💦今日は長男🐻はリハビリへ次男は外来受診に行ってきます😓
2023.09.16
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長男🐻また折れた？😱💦💦(在宅生活133日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗やっぱり車内では全力で泣いて汗びっしょりになって学校に到着😵💦💦カーシートやバギーに乗ってると泣くけど、先生に抱っこしてもらうと落ち着いて良い表情になりました😄↓木曜日は図工の日メガネの色を👓を選びます長男🐻も参加できるように、カッターやハサミに工夫されててこういう器具もあるのかと驚きました😳↓引っ張ってテープをカッターで切ったり↓押してハサミでテープを切りました😄↓完成😊とんぼめがね👓抱っこしてもらって落ち着いて製作ができた長男🐻ありがとうございました🙇帰りの車🚗でも元気一杯泣いて帰りました(^_^;)そして帰宅し、口腔ケア中に左奥歯が……。ポロッ……。😱😱😱抜けたのか、折れたのかわかりませんが……。後者かな😣飲み込まなくて良かった😵ということで今日は学校🏫をお休みして歯科受診することになりました😣
2023.09.15
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長男🐻モニタリング(在宅生活132日目)
～8歳長男🐻～昨日は、担当の相談員さんとモニタリングという名のお話し合いがありました😃3ヶ月に1回定期的にあるそうです😃ヘルパー事業所が3箇所になったが問題はないか？今は週2回学校に行っているが、週3回にするタイミングや放課後デイサービス利用方法・回数を今後どうしていこうか？など現状のサービス内容のことや今後の見通しなどについてお話しました。今後については、長男🐻体調を見ながらその都度相談したいと思います🙏余談ですが受給者証に今は重症心身障がい児と記載がありますが、18歳以上になると重症心身障がい者という記載になり24時間のヘルパー利用が可能になるそうです😳(パパかママのどちらかが倒れたらお願いしないといけないかもしれません😳)ただ……。函館のヘルパーさん事情ではマンパワー的に厳しいものがあり、実際にサービスを提供することが難しいとのこと。最近は閉鎖するヘルパー事業所さんも増えているそうです💦長男🐻が18歳になる時は、函館はどうなってるのかな😣今は高齢者向けのデイサービスやショートステイが多いけど、重症心身障がい者向けの施設も増えてほしいなと思います🙏ただでさえマンパワー不足な時代なので、別々に分けるんじゃなくて……。できれば、高齢者も重症心身障がい者も重症心身障がい児も分け隔てなくオールマイティーに受け入れてくれる場所も増えてほしいですね🙏制度的に難しいのでしょうけど😣💦↓今朝は初カレー🍛😋(カレー100g・ごはん50・水100㏄)ですが……。粘性が強いせいか注入時のシリンジの抵抗感がかなり強い💦😵💦パパも注入が大変そうでした💦水気が少なかったのかな？🤔
2023.09.14
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長男🐻ミキサー食😃(在宅生活131日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。午前は良い良い☺️イチゴチョコ🍓🍫を小さく砕いて食べました😄モグモグ口を動かして味わっていました😋午後は泣く泣く(^_^;)↓やっぱり不機嫌さん放課後等デイサービス「フワリ」さんに行ったとき、長男と同じクラスの子のママさんとお話しできました☺️いつも気にかけてくださって、いろいろお話してくださるママさんです🙇ミキサー食について教えてくださいました😃それこそ、唐揚げやハンバーグもミキサー食にしていることに加え、かき揚げや野菜炒めとかもミキサー食で注入していると教えていただきました😳そのままミキサーにかけると止まってしまうため、水や野菜ジュース、スープやみそ汁など、その時あるものや栄養バランスを考慮して一緒にミキサーにかけるとのこと😃家庭による違いもあり、大量に豚汁やカレーを作って1食ずつ冷凍保存している方、作る度にミキサーにかけて出している方、作ることが大変だから栄養剤(ラコールやエルネオパなど)をメインにするなどいろんなママさんがいるそうです😃我が家は今のところベースは栄養剤ですが、+αみそ汁やスープなどを注入していました。ですが、最近少し体重が減っている長男🐻💦(20キロ→19キロに💦)もう少しカロリーを増やしたいと思っていたので、ママさんからいろんなアドバイスを聞けて良かったです🙏↓今朝は「とりと卵のスープ」とごはんを合わせてミキサーにかけた物を注入😃(スープ150g・ごはん50g)我が家はマジックブレットを使用😄1食分にちょうどいいサイズ👍↓いただきます🍴🙏現在ラコールで900キロカロリーを摂取しているため、+200キロカロリー摂取を目安に量を考えていきたいと思います💪いつもいろ②教えていただいてありがとうございます🙏また学校でお会いしましょう☺️～5歳次男🐒～空の段ボールを見るとワクワク😍する次男🐒↓キャタピラーをやったり↓電車？バス？ごっこをして遊んでいました😆
2023.09.13
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長男🐻放課後デイサービス「フワリ」さんへ(在宅生活130日目)
～8歳長男🐻～放課後デイサービス「フワリ」さんに行った長男🐻初日の昨日はママも付き添いのもと「フワリ」さんで過ごしました😃↓くす玉🎊で歓迎会をしていただきました😆↓🎊そして、ブドウ🍇の製作をしたり、ブドウ🍇の匂いを嗅いだり(やっぱりモグモグ口を動かしていました😄)絵本を読んでいただいたり、✨スヌーズレン✨を体験したりととっても充実した時間を過ごすことができました😊午後13～16時まで過ごした長男🐻15時頃から本格的に機嫌が悪くなってきました😓今までは午前中に学校へ行ったりと外出機会が多く、あまり午後からの外出をしたことがありませんでした💦やっぱり午後からは機嫌が悪くなりやすいんだなと改めて感じました😣💦15時以降からは抱っこしても何をしても泣き止まず……。いろいろ試行錯誤してくださってました💦「フワリ」さんの看護師さんが機嫌の悪い長男🐻をずっと抱っこしてくださっていました🙇お騒がせしました💦ありがとうございました🙇体力が付いてくると落ち着いてくるのかな😣今後ともよろしくお願い致します🙇お風呂は2週間後から入ることになりました😃それまでに少しでも「フワリ」さんに慣れるといいなぁ😄↓次男🐒も少しお邪魔しました🙇✨スヌーズレン✨が気に入ったようで「おうちでもやりたい！」と話していました😃↓帰宅後は少し落ち着き、夜はぐっすり眠っていました！疲れたんですね(^_^;)✨「スヌーズレン」とは✨障害が重い人たちでも楽しめるように、光、音、におい、動、温度、触覚の素材等を組み合わせたトータルリラグゼーションの部屋のこと。重い障害を持つ人が、感覚に直接訴える刺激を通して外界を知り、楽しむ、という見解から、柔らかく、優しく色々な感覚を刺激する機器をそろえたのがこのスヌーズレンだそうです😃😃ちなみに・・・スヌーズレンの語源は２つのオランダ語、スニッフレン＜クンクンとあたりを探索する＞ドゥースレン＜ウトウトくつろぐ＞から造られた造語であり、｢自由に探索したり、くつろぐ｣様子を表しているそうです😃昨日は、暗い部屋の中でたくさんのお魚🐠が壁に写し出されて泳いでいました😊子供たちみんなもリラックスしていましたし、泣いていた長男もスヌーズレンの時間だけ静かでした😳五感からいろいろ感じ取ってくれてるんですね☺️
2023.09.12
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長男🐻new手袋タイプ🧤(在宅生活129日目)
～8歳長男🐻～昨日は割りと落ち着いていた長男🐻😳入浴中も気持ち良さそうでした😌↓新しい拘縮予防手袋を作成🧤↓完成😃↓ぎゅっ思ったより人形の首が太かったので、筋緊張が高いと握らせられないことが判明😓次回作の課題となりそうです。今日は初めて🔰放課後デイサービス「ふわり」さんを利用します😊これからよろしくお願いします😃～5歳次男🐒～昨日は秋田ばあばが秋田に戻られました🙇↓駅までお見送り😊ぎゅっ🤗ぜひまたお待ちしております😄↓パパトレ(笑)
2023.09.11
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長男🐻どんぐりさんへ🐒五稜郭タワー(在宅生活128日目)
～8歳長男🐻～昨日は放課後デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻10時～16時までといつもより2時間ほど長めに過ごしました😃泣いてることが多かったようで、抱っこしたり、仰向けで少し足を高めにした姿勢にすると落ち着いていました！とのこと。泣いてるいる長男に対していろいろ対応して下さったみたいです🙇🙇🙇でもバギーに乗ると泣いてしまうとのことで……。バギー上の姿勢をいろいろ検討する必要があります💦16時に帰った来たときも泣いて泣いて汗びっしょりになっていました(^_^;)💦ひとまず今日1日ありがとうございました🙇🙇🙇↓ぐっすり～5歳次男🐒～次男「五稜郭タワーに登りたい！！」とタワーを見る度に話していた次男🐒受診の時にタワーの近くを通るので、ずっと気にしていました😃ということで五稜郭タワーへ行きました😊↓次男「高ーい！すごーい！😳」雨で霧がかっていたのが残念でしたが、とっても喜んでいた次男🐒でした☺️↓タワー内で下がガラスになっている場所も物怖じせずダッシュ🏃(笑)↓大砲とポーズ今日秋田ばぁばが秋田に帰ってしまうため、一緒にタワーに登れて良かったです😄1週間ありがとうございました🙇
2023.09.10
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長男🐻学校のプレイルームへ 次男🐒昨日無事に退院(在宅生活127日目)
～8歳長男🐻～昨日も養護学校へ向かう途中の車内は賑やかでした……。最近は，啼泣というよりも悲しさを訴えるような声を聞く機会が増えてきた気もします。ギャン泣きが6割，声が高めな泣き方が4割といった印象でしょうか…いずれも願わくば耳にしたくないのですが，長男からの何かしらのサインなのだと言い聞かせながら学校に到着。学校ではクラスのみんなと会うことができました！長男を含めて3名のクラスで，それぞれに先生が対応してくれています。日常的なケアも行いつつ，その子に合った学習＝できそうなことを促していくのは至難の業だと感じます。が，先生たちはいつもニコニコして子どもたちと接してくれていてとても有り難いです。長男は昨日よりも泣くことが少なく，比較的落ち着いてくれていたのではないかと思います。↓先生に抱っこしてもらいながらiPadアプリのGarageBandでギターとドラムを体験。お昼休みにはプレイルームで同じクラスの子らとボール遊び。自分も給食のあとに体育館などで友だちと過ごしてたっけなぁと思いながら，そういったことができるようになってきた長男を見て，少しずつ回復してくれていることを改めて感じることができました。↓秋田ばあばに抱っこしてもらいました😊～5歳次男🐒～昨日は、無事に退院した次男🐒👀眼科👀眼科では視力検査、眼圧検査など一通り検査をしていただいた結果問題なし👍視力も両目とも1.2としっかり見えています👍👂耳鼻科👂こちらも聴力検査など、名前がわかりませんが、他にもいろんな検査をしていただきました。こちらも問題なし👍眼科の先生も耳鼻科の先生も経過を診ていくために1年に1回ではなく、半年に1回定期的に検査して経過を見ていきましょう！とのこと。次回は3月8日に受診の予定です📅そして、午前中はびっちり眼科と耳鼻科にかかり……。部屋に帰って来たのは12時半……。13時に脳波予定とバタバタなスケジュールでした💦😵💦🧠脳波🧠次男「眠れない～」と話していましたが、後半はしっかり眠って検査できました😊先生「頭部MRIは問題なし！ただ蓄膿と中耳炎の所見があったから、しっかり鼻をかむように指導してね！脳波の結果はまだ出てないけど、他の検査もしっかりできたね！お疲れ様！眼科と耳鼻科は半年に1回検査して、MRIは1年で1回検査していきましょう！」「この病気(副腎白質ジストロフィー)はなかなかキャリア(未発症)で病気が見つかることの方が少ないから、治療はしたけど定期的に検査していきましょうね」とのこと。無事に検査入院終了！待ち時間が長いとダランダランになっていた次男🐒ですが、検査はしっかり頑張りました💪次男「おうちまでの帰りはバスに乗りたい！」ということで帰りは病院前からバスで帰りました(笑)↓ニコニコさんな次男🐒↓うちに到着後次男「帰ってきたよー☺️」
2023.09.09
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長男🐻今日も通学日🏫次男🐒検査入院(昨日はMRI)(在宅生活126日目)
～8歳長男🐻～昨日は久しぶりにパパが長男🐻の通う養護学校へ同伴しました🏫🚗まずは移動中の車内ギャン泣き（往復どちらもでした…）という洗礼を受けます(^_^;)想定内なのに精神的にこたえるイベントのひとつです。学校の様子は，天気も良く非常に心地よい風が吹いていて過ごしやすかったのですが…泣く時と泣かない時で半々くらいで経過。体の緊張が強めで，担任の先生とポジショニングや抱っこの方法を検討したりしました。長男🐻はそのようななかで図工の授業を受けました。前回つくった魚の絵（ローラーで色をつけたもの）を大きな画用紙に貼る作業です。液状糊を右手に持って，パパの介助下で右手を操作し，先生が糊を絞ります。先生方の，障害児への関わり方（声かけとか）や課題設定などは本当に勉強になります😳今回は妻アシストのおかげで忘れ物がなく最後まで学校にいることができました笑（パパが栄養を忘れたせいで早退したことあり）明日も養護学校の同伴はパパなので，しっかりするぞと思うのでした。家ではほぼ泣いて過ごしていました(^_^;)検査入院している次男（妻が同伴）へ電話しても聞き取れず…長男と一緒に入院生活を送っていたことを思い出して懐かしさを感じました。～5歳次男🐒～昨日から検査入院の次男🐒↓10時に入室初日は16時半の頭部MRI検査のみ10時半から絶食14時半から絶飲そして、ひたすら検査まで待ちます。病院の保育士の先生がブロックを貸してくれました😊ありがたい🙏MRI検査時の鎮静は点滴からではなく(点滴は最終手段のため一応留置はしました)座薬タイプの眠剤と飲むタイプの眠剤併用でチャレンジ座薬タイプの眠剤を使用した直後……。イソイソ💨急いでトイレへ(^_^;)全部出たかと思います💦😵飲むタイプの眠剤(トリクロ)のみでMRIへ次男「このお薬(トリクロ)お兄ちゃんも飲んでるやつだ！なんかホワイトチョコの味……。おいしくない……。」と感想を漏らす次男(笑)MRI室まではストレッチャーに乗り、座りながらニコニコしていた次男🐻看護師さん「みんなだいたい眠気が強くて起きてられないんだけど……。座って移動する子あんまりいないのよ」と話していました(^_^;)不安を抱えながらMRI室まで行きましたが、検査中は眠っており、無事に検査を終えることができました😊良かった😌↓次男🐒頑張りました💪今日は耳鼻科、眼科、脳波検査予定。その後退院予定ですが……。何時に帰れるかな？(^_^;)💦
2023.09.08
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長男🐻通学日🏫次男🐒検査入院🏥(在宅生活125日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。午前中は良い良い午後のお風呂上がりはギャン泣きだった長男🐻何が嫌だったのかな～😣↓秋田ばあばがトントンしてくれると落ち着きました😊今日は通学日です🏫パパは長男に付き添いママは次男に付き添います💪～5歳次男🐒～今日から次男🐒は1泊2日の検査入院予定です。(うまく検査できなければもう1泊延びるかも💦)脳MRI、脳波、眼科、耳鼻科と一通り検査を受けます！キャリア(未発症)で治療した次男🐒「副腎白質ジストロフィー」は早めの治療で予後が良好と言われています。でも……。本当に今後も発症することなく過ごせるのか心配は尽きません😣個人差はもちろんあると思いますが、早期治療できた子達の経過など詳しくわからないのが現状です。受診時の採血結果でキメリズム(ドナーと本人の細胞の割合)の値を先生が見せてくれました。次男🐒 100%ドナーの細胞長男🐻 96%ドナーの細胞だそうです。今後月日が経つと共にこの割合が変動する可能性もあるそうです。キメリズムでドナーの細胞が6割を切ると再移植が必要な状況になります。先の心配を考えると切りがありませんので……。ひとまず今回検査をしっかりしていただいて(問題ないことを祈ります🙏)、来年から元気に小学校へ通えるように結果を待ちたいと思います。↓検査頑張るぞー💪
2023.09.07
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長男🐻プレドニン減量、次男🐒免疫抑制剤減量(在宅生活124日目)
～8歳長男🐻～昨日も受診日(血液内科)だった長男🐻前日と打って変わって、すんごい不機嫌でした😵体重 19.6㎏身長 126㎝ 体重がちょっと減ってしまった💦💊内服薬について💊プレドニンを6→5㎜へ変更5㎜以下だとプレドニンの副作用？の影響がぐんと減るのだとか！☺️ひとまず目標としていた5㎜まで減量できました！あとはこのまま継続するのか、減量していくかは先生の判断を待ちたいと思います。↓作業療法の時間は可動域訓練↓お昼の栄養は病院の待ち時間で注入。次男🐒もお手伝い😃2週間に1回だった診察が月に1回になりました👏良かった😊次回の診察日は10月3日です！9月16日はリハビリ予定📅～5歳次男🐒～体重17.8㎏身長114.1㎝身長がグンと伸びてきました👍移植後半年くらいは身長111㎝とずっと伸びてなくて心配でしたがホッ😌としました。💊内服薬について💊先生「免疫抑制剤の量を半分量にします。来月経過をみて、皮膚症状とか問題なければお薬をやめれそうですね😃」もう少しでお薬を飲まなくて良くなるそうです☺️先生「移植してから1年が経つので、予防接種の再接種の申請をしましょう。役所に行って再接種の申請書をもらってきたらこちらで書きますので✋」函館市は予防接種の再接種が全額自己負担でしたが……。今年から申請すると無償(すべてではないですが)で受けられることになりました！本当にありがたいですね🙏次男🐒の経過は順調です☺️次男🐒も次回は10月3日受診予定です📅
2023.09.06
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長男🐻兄弟揃って受診(血液内科)(在宅生活123日目)
～8歳長男🐻～昨日は受診日(外科とリハビリ)だった長男🐻終始とっても落ち着いていました☺️👍外科の先生「数ヵ月前は胃ろうの穴が広がって、脇漏れがすごかったけど、本当にキレイに塞がったね！若さだね😃」とのこと。また先生には胃ろうで気になったことやトラブルがあったら相談したいと思います🙏リハビリ(理学療法)では、↓少し体をほぐしてから↓ポールの上に座って、足の裏を床につける練習をしたり、↓ブランコに乗ったり↓風船バレー🎈をしたり、トランポリンをしたりと盛りだくさんなリハビリでした☺️顔が上がってる😳理学療法士さんに「足底に荷重をかける練習がしたい」と相談したところ、ポールの上に跨がるように座って荷重をかける方法を教えていただきました！なるほど😳おうちでもやってみよー😃今日も受診日(血液内科、皮膚科、歯科、リハビリ)です。家族総出で行ってきます👋😃今週は……。月(4日) 長男受診🏥火(5日) 長男と次男の受診🏥木(7日)と金(8日) 長男学校🏫、次男検査入院🏥とバタバタな1週間となりそうです(^_^;)💦
2023.09.05
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長男🐻今日は受診日(外科とリハビリ)と秋田ばあばと再会(在宅生活122日目)
～8歳長男🐻～昨日は、↓一時的にケロッとした時間はありましたが……。全体的に不機嫌さんだった長男🐻今日は受診日(外科受診とリハビリ)です🏥大学病院の外科の先生が3ヶ月に1回来てくれる日です😃長男の「胃ろう」を作ってくれた先生です。一時期は胃ろう漏れに悩まされましたが、今は全く漏れなくなりました👍先生に診ていただきます🙇話は変わって……。前日のブログでハンバーグはミキサー食にできるのか？という疑問を嘆いたところ……。ブログを見ていただいてる息子の同級生(学年は違いますが)のママさんからanswerをいただきました😄結論「ハンバーグはミキサーかけて注入できる！😳」肉や野菜の繊維が詰まりそうなものはミキサー後にこすと良いとのこと！市販のもの(セブンイレブンの金のハンバーグとか)なら袋の上からモミモミしてミキサーかけると楽なんだそうです😳他の方で唐揚げや天ぷらもミキサー食にしている人もいるそうです😳聞かないと知らないことばかりでした😓いつもいろいろ教えてくださってありがとうございます🙇～5歳次男🐒～昨日は秋田ばぁばが来てくれました😊↓到着を待つ次男🐒↓再会☺️昨日の午前中は再び室内遊具施設へ行った次男🐒保育園の遠足でも行く予定ですが、次男の強い希望により行くことになりました(^_^;)↓最初は怖がって進めず前回はやっとネットをぐるっと1周進めるようになり、今回はネット上を走って移動していた次男🐒成長を感じます！↓最初は1段しか登れませんでしたが、昨日はなんとか一番上の石にタッチできました！だんだん筋力・体力upしてきた次男です🐒
2023.09.04
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長男🐻風船バレー🎈(在宅生活121日目)
～8歳長男🐻～昨日は、激しすぎないけど泣くことが多かった1日の長男🐻↓寝たままですが、次男と風船バレー🎈しました😄↓栄養中にキムチの匂いを嗅がせるパパ(^_^;)特に反応はなし(笑)夜はホットプレートで煮込みハンバーグでしたが、とっても口をモグモグしていた長男🐻です😳ハンバーグはミキサーにかけたら、胃ろうから入れれるのかな？🤔↓抱っこの時はキリッ( ・`д・´)～5歳次男🐒～昨日は「かぼちゃのケーキ」を作った次男🐒↓卵を割ったり、次男「割るの失敗した～😵」↓生地を混ぜて、焼いて↓ホワイトチョコをコーティングして完成😋ハロウィンにはまだ早いですが、おばけの型で焼きました😊↓今年最後？の花火をしました🎆持ち方危ないですね💦↓線香花火勝負は次男の勝ち☺️今日は秋田ばぁばが来てくれます☺️気をつけて来てくださいね🙇お待ちしております😊
2023.09.03
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長男🐻金曜日にしては……。(在宅生活120日目)
～8歳長男🐻～昨日は午前中は良かったものの金曜日にしては午後からご機嫌斜めさんだった長男🐻何をしても泣いてしまい……。ダメもとで夕食のパエリアの匂いを嗅がせてみてもやっぱりダメでした(^_^;)💦話は変わって……。いろんな方と「そろそろラグビーワールドカップが始まるね」という話題になり、「長男🐻もラグビーやってたんです」というお話をする機会が増えました😃↓6歳(年長さん)の時の長男🐻↓運動はどちらかと苦手な方だった長男でしたが、楽しみながら練習していました☺️懐かしいです😢ちなみに長男🐻がやっていたので、次男🐒(当時3歳4歳の時)にも「一緒にやってみる？」と聞くと……。次男「僕は絶対やりません！」まさかの断固拒否😳この時から単独行動が多かった次男🐒です😓
2023.09.02
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長男🐻木曜日は図工(在宅生活119日目)
～8歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗家から学校まで車🚗で約25分……。ずっと泣いていた長男🐻途中コンビニの駐車場で止まって、姿勢を整えたり試行錯誤しましたが、車が走り出すと再び泣き出します😓車内で長男の泣き声を聞き続けての運転はなかなか精神的にキます😢全力で泣き、暑かったこともあり、学校到着後は汗びっしょりでした(^_^;)💦学校到着後は、疲れきったのか落ち着いていました(笑)木曜日は図工の授業🐠 魚の形の紙にローラーで色を塗ります。白いクレヨンで書くとその部分だけ🎨えのぐ🎨をはじいて、模様になるそうです😃緑とオレンジの色を塗りました☺️先週作った🌊海の絵🌊と合わせるんですね😄給食の時間は熟睡だった長男🐻寝てましたが、匂いを嗅がせてもらいました。さすがに前回のようなモグモグする反応はありませんでしたが、匂いを嗅ぎ終わった直後に起きました😃匂いにつられたのかもしれません😄↓iPadで先生と絵を描いたり
2023.09.01
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