2023年11月の記事
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長男🐻昨日はゆったり水曜日とパパが……。(在宅31日目)
～9歳長男🐻～昨日は1日おうちで一休みの水曜日🐻↓長男🐻はこんな感じでした(^_^;)機嫌はよろしくなかったです😓午前中は、引き継ぎのため訪問看護師さん2人と看護学生さんが来訪。午後は訪問看護師さんとヘルパーさんが来て、シャワー浴🛀介助をしてくれました🙏賑やかな水曜日でした😃最初はいろんな方々の来訪に慣れるまで少し時間がかかりましたが……。慣れるものですね(笑)そして普段の日中はワンオペ状態なので、いろんなお話ができて、ママの気分転換にもなります(笑)いつもありがとうございます🙏↓久しぶりの飴舐め🍭↓5分後……。やっぱり寝る😓なぜ？💦今日は長男🐻の「参観日」🏫パパと見に行く！☺️予定でしたが……。パパが昨晩発熱🤒今日は別行動で病院に行ってもらいます😥インフルエンザではありませんように🙏🙏🙏
2023.11.30
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長男🐻🏫🎧🎶 次男🐒初バス🚌で通園(在宅30日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗先週の金曜日は移動中🚗泣きませんでしたが、昨日はしっかり泣いていた長男🐻です😓↓昨日はペタペタリース作り😄音楽🎧🎶の時間は、「星に願いを」の曲を流しながら、押しボタン型のベル🛎️を鳴らしたそうです☺️楽しかったかな😊午後からは、ストレッチをしたり、ハンモックやトランポリンで楽しんだそうです😃次の通学🏫は木曜日！初「参観日」です😃パパと見に行きます( *´艸｀)↓次男🐒「お熱測りまーす！」この表情は長男🐻の顔まねらしい(笑)～5歳次男🐒～我が家は、片働きになったので2台あった車を1台手放しました。なので、長男🐻が通学🏫や放課後等デイサービスに行くときは、ママが車🚗を使います。朝、ママが次男🐒を車🚗で保育園へ送る間、パパに長男🐻を見てもらって、ママが帰ってきたらパパが自転車🚴で職場へ行くというのが今までの流れでした😳これからは雪が降り、バスで早めにパパが家を出ないといけないため、今までの方法で次男🐒を保育園まで送ることができなくなります😓ひとまず通勤途中に保育園があるため、パパと次男🐒がバス🚌に乗って通園&通勤する方法を試みることにしました。↓そして、昨日はバスに乗って初めてパパと保育園まで行った次男🐒未就学児はバス料金が無料です😏👍乗車前はワクワクしていた次男🐒でしたが……。すごく混んでいたみたいで、座席に座れなくてグズグズしてしまったみたいです(^_^;)これから、バス通園大丈夫かな😥💦
2023.11.29
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長男🐻「奇跡の3日間」でした( ´_ゝ`)(在宅29日目)
～9歳長男🐻～一昨日までの落ち着きとは打って変わって……。↓昨日の午前中はしっかり泣いていた長男🐻泣かない3日間は「奇跡の3日間」でしたね( ´_ゝ`)泣くと突っ張りが強い💦突っ張るから泣くのか、泣くから突っ張るのか……。どっちなのかな😓昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗抱っこ以外はずっと泣いていたそうです😓お世話になっております🙇↓夕方も今までの分を取り戻すかのようにすんごい泣いてました💦お風呂に入ったけど泣きすぎて汗だくに😵💦何がいやだったのー？？😫↓秋田のじいじとばあばとご挨拶🤝～5歳次男🐒～↓秋田ばあばといっぱい遊んでもらい、↓秋田じいじに遊ばれた次男🐒(笑)無事にフェリー⛴️で秋田に帰れたとのこと😄ありがとうございました😊
2023.11.28
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長男🐻落ち着いて3日目😳 秋田じいじとばあば秋田へ(在宅28日目)
～9歳長男🐻～昨日もとーーっても落ち着いていた長男🐻😳そして落ち着きだして3日目😳いつまで続くかな……。😓↓力が入りすぎて、反り返るほど膝が伸びていましたが……。少し曲がるようになりました😳↓膝は拘縮+右膝は変形もあり、しっかり曲げることはできませんが……。力が抜けているうちに曲げる練習やポジショニングを工夫していきたいと思います🙏～5歳次男🐒～↓秋田じいじと勝負して……。↓負けて悔し泣き(^_^;)💦本日秋田じいじとばあばが秋田へ帰られます🙏3日間ありがとうございました😄次男🐒「もう帰るのー？」と寂しそう😓家族みんなで長距離の移動はまだまだ難しそうだから……。次男🐒が小学生になったら、青森と秋田のじいじとばあばの所へ新幹線に乗って一人旅できるかな😃その時はよろしくお願いします🙏🙏🙏
2023.11.27
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長男🐻どんぐりさんへ次男🐒秋田じいじとばあば(在宅27日目)
～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へどんぐりさんでもほとんど泣くことがなく、過ごしていたようです☺️童謡のCDの音楽を聞いたりてして過ごしたそうです😃🎧↓10月に退職された職員さんからタオルをいただきました🙏ありがとうございます🙇1日穏やかさんだった長男😳😳😳本当に珍しい……。昨日は秋田からじいじとばあばが早朝のフェリー⛴️で来てくれました🙏雪が多い中、ありがとうございます🙇↓秋田じいじとばあばからいただきました🙏ありがとうございます😄↓睡眠をサポートしてくれるぬいぐるみらしい😳～5歳次男🐒～↓雪が降ってウキウキな次男🐒↓ウキウキな次男🐒
2023.11.26
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長男🐻泣かない😳 次男🐒☃️(在宅26日目)
～9歳長男🐻～昨日は登校日🏫🚗いつも車の移動中は泣いている長男🐻昨日は、学校への行きも帰りも泣かず、学校でも泣かずに落ち着いて授業を受けていたとのこと😃落ち着いてて良かった😌と思う反面、こんなに泣かないことが今までなかったので、逆に大丈夫かな⁉️😵と心配にもなってしまいました😓↓おうちに帰ってきてからも落ち着いていました😳シャワー🚿にも入ってさっぱり😊何が……。良かったのか……。🤔今日は、秋田からじいじとばあばがフェリー🚢で来てくれます😄楽しみです☺️秋田じいじが長男🐻に会うのは2年ぶりです😳↓最後に会ったのは2年前のお正月に秋田に遊びに行ったときです😣じいじと「だまっこ」作り👨🍳本当は昨年、長男🐻が大学病院から地元病院へ転院するために3回も秋田から北海道まで来てくれましたが……。3回とも急な転院延期より会えていなかったんです😭今日は気をつけて来てください🙏🙏🙏～5歳次男🐒～↓次男🐒加工作品📷函館は雪が積もりました😳↓今朝は雪が降ってテンション高めだった次男🐒朝6時から外ではしゃいでいました(^_^;)そして、自分でしっかり加工(笑)
2023.11.25
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長男🐻教えてー🙏次男🐒ばあば青森へ🍎(在宅25日目)
～9歳長男🐻～昨日は、寝てる時以外は基本的に不機嫌だった長男🐻いつもならバギーに座ると落ち着くのですが、昨日はバギーではずっと泣いてて、ベッドに戻ると寝てしまう💤という感じでした。姿勢がつらいのかな……。泣いて教えてくれてるけど、教えてほしい🙏😣🙏～5歳次男🐒～昨日は、青森ばぁばが青森へ帰りました🙇約2ヶ月本当にありがとうございました🙏🙏🙏ゆっくり休んでくださいね🙏↓次男🐒と駅まで見送り➰👋😃そして、駅周囲にはゆき虫が大量発生していて怖いくらいでした((( ；ﾟДﾟ)))青森は雪が多かったですが、ゆき虫は見たことがなかったので、北海道に来たときに、ゆき虫の存在に驚いた記憶があります👀‼️↓クリスマスモード🎄↓パパと遊んでいるところを次男🐒「写真撮ってー！」とパシャり📷次男🐒が自分で写真に加工していました😄次男🐒「パパのHPは1です！」マイクラの影響を受けています(笑)↓ジェンガ対決💪結果は次男の負け(笑)
2023.11.24
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長男🐻母指外転法👍(在宅24日目)
～9歳長男🐻～昨日は1日おうちでまったりさんだった長男🐻午前中は看護師さんと看護学生さんが来訪し、午後は看護師さんとヘルパーさんがシャワー浴🚿をしてくれました🙏夕方からはやっぱり黄昏泣きだった長男🐻(^_^;)💦↓朝の吸入のお手伝いをしてくれた次男🐒口元を狙うのに集中しすぎて近い(笑)💬ママのつぶやき💬長男🐻の体の突っ張りが強い時期……。何か他にリラックスできる方法はないかなーと文献を検索していると🔍第40回日本理学療法学術大会で“筋緊張緩和方法としての母指外転法の紹介と効果”というテーマの発表を発見👀【内容】筋緊張の亢進している重症心身障害児（者）に対して、内転ぎみの母指を外転方向にリズミカルにストレッチし内転筋をほぐす。この母指外転法を5症例に行った結果、上肢全体にリラクゼーションが図られ、直接アプローチしていない手関節の背屈・肘伸展・肩屈曲角度にも改善がみとめられた。【対象】6歳から54歳の重症心身障害児（者）男女5名。【方法】症例の内転ぎみの母指を、外転方向にマッサージするようにほぐしていく。なお母指には橈側外転と掌側外転があるため、どちらの方向にもストレッチできるように若干回しながら行う。効果判定は、各関節の可動域角度の変化をみるものとする。【結果】5症例とも直接アプローチしていない手関節に改善があらわれ、最低でも50回施せば効果は期待できると判断された。結果として手関節には10度から25度の改善がみられた。また、約2 ヶ月間、1回／週のリハビリ時に母指外転法を取り入れた結果、手関節のみならず肘関節や肩関節を含めた上肢全体の緊張の緩和が図られたものもあった。というもの😳手指の握りや上肢の筋緊張が強い時に長男🐻にも実践💪母指を外転させたり回したりして動かすと、スッと腕全体の力が抜けて、だらんとする感覚がありました😳泣きが強いときは効果を感じないときもありますが、筋緊張が強くてつらそうにしている時のアプローチ方法の1つになるのかなと思いました😃
2023.11.23
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長男🐻また見たいなー🙏(在宅23日目)
～9歳長男🐻～昨日は学校🏫へ🚗「音楽」の時間は、「夕やけこやけ」の歌を聴いたり、「星に願いを」では先生とミュージックベルを鳴らしたりしたそうです🎶😊🎶先週に比べて、筋緊張も落ち着いて穏やかに過ごしていたそうなので、良かったです😌夕方から黄昏ていました(^_^;)右肘はしっかり曲がってしまいました😓↓夕食時中も泣いているため、食べながら次男🐒がたまにちょしちょし、なだめてくれます😄先日、笑って……る？という長男🐻の表情をパシャり📷↓こちらですね😊長男🐻の表情は、泣くか、寝るか、無表情か、きょとん顔が主でした。最後に笑ったのも、昨年の11月と記憶していたので、本当に1年ぶりの笑った表情でした😢ただ……。笑った？表情はあの時の数分だけでした😣次はいつ笑ってくれるかな？😣1年に1回とかじゃなくて、笑ってくれる日が増えてほしいなぁ🙏また見せてねー🙏🙏🙏
2023.11.22
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長男🐻久しぶりの「ふわり」さん(在宅22日目)
～9歳長男🐻～昨日もとっても穏やかさんだった長男🐻２日前までは力がみなぎっていた体でしたが、力が抜けてて楽そうでした👍ボトックス効果が出てきたのかも😳1ヶ月ぶりの放課後等デイサービス「ふわり」さんでは、お誕生日会の準備をしてくれていました😢本当は10月にやる予定でしたが、発熱と入院により参加できず……。日を改めて昨日お祝いしてくれました🎁🎂ありがとうございます😢ちょっとウルッ😂としました🙏お風呂😌♨️も入れてさっぱり😊↓「ふわり」さんからﾊﾞｰｽﾃﾞｲｶｰﾄﾞやふわりんピックの写真もいただきました😊ふわりんピックは参加できたのは開会式だけ……。残念😢これからまたよろしくお願いします🙏↓今朝は、機嫌の悪い長男🐻を寝起きな顔で見守っていた次男🐒今日は学校🏫へ通学予定😊久しぶりの火曜日登校です🙏音楽の授業楽しんできてね😊
2023.11.21
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長男🐻笑って……る？？？😳 姿勢変化(在宅21日目)
～9歳長男🐻～昨日は、割りと落ち着いていた長男🐻次男🐒が近くで騒いでいるときの↓長男🐻の表情😳笑って……。る？？？あひる口🦆で口角が上がっています😄判定は難しいですが、表情が和らいでいるのは嬉しい変化😊↓次男🐒「お兄ちゃん笑ってるー！嬉しい😆」と喜んでいました☺️一種の発作とかじゃなきゃいいのですが😓↓そして、昨日から伸びきって右肘が急に曲がりだしました😳ボトックス注射を打って1週間が経ったので、ボトックス効果なのか、なんなのか……。定期的に姿勢変化が起こる長男🐻です😳↓ただ、ものすごく両手に力が入っています😓緩んではいないのです💦↓次男🐒「これならお兄ちゃん食べられるんじゃない！？😳」と長男🐻クリームを1口ぺろり😋ベロを前に出したり、モグモグ口を動かしていました😊最近、次男🐒が長男🐻にもいろいろ食べさせたいようで、これはどう？とか提案してくれます😄食べて口をモグモグ動かしたり、反応してくれることが嬉しいようです😃今日は久しぶりに 放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きます😄 なんやかんや1ヶ月ぶりくらいです😳 よろしくお願いします🙏
2023.11.20
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長男🐻昨日はリハビリ 次男🐒🍨(在宅20日目)
～9歳長男🐻～昨日は、地元病院🏥のリハビリへ🚗今は2週間に1回の頻度でリハビリに通っています。↓ちょっと早く着きすぎたので、待ち時間は機嫌の悪い長男🐻をちょしちょしして待ちます。↓それでもダメなら抱っこ対応😓前回のリハビリでは、ポールに座ると膝が曲がって脱力していましたが……。(肝機能が悪くてぐったりしていたんですね😣)↓今回は、ボトックス注射の恩恵を感じないくらいお膝がピーンと突っ張っていました💦↓バランスボール上では膝が曲がって脱力ぎみに😳首が下がると力が抜けます。↓風船バレー🎈対決は、長男🐻頑張っていました(^_^;)↓次男🐒は楽しそう(笑)リハビリ時間は、先生のおかげでいつも楽しい雰囲気😊いつもありがとうございます🙏😄🙏～5歳次男🐒～↓リハビリの先生が好きな次男🐒乱入💦失礼しました🙏おうちでの昼食後は、パフェ作り🍨保育園で作ったことが楽しかったようで、おうちでも作りました😊↓バームクーヘンとクリームをカップにいれて、果物をトッピングします😄↓アイスは豪華に2種類👍パフェ🍨完成😋おいしかったです👍↓長男🐻にもアイスを「あーん」😳泣いてて、それどころではなかったです(^_^;)
2023.11.19
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長男🐻木の葉🍂クンクン(在宅19日目)
～9歳長男🐻～昨日も登校日🏫🚗天気が雨風荒れ荒れ🌧️ですごかった😵一昨日に比べると学校でも少し落ち着いていたそうで……。↓木の葉🍂の匂いを嗅いだり木の葉🍂のお面の製作の続きをしたり、自立活動では体を伸ばしたり、教室では、骨伝導イヤホンで音楽を聴いたりしたそうです☺️おうちに帰ってきてからはなかなかの不機嫌さん(^_^;)↓次男🐒が音の鳴る恐竜🦕を近づけると更にご機嫌斜め😓恐竜🦕は別として、ずっと泣いてる長男🐻ですが……。何が嫌なのかな……。😣長男🐻の訴えを汲み取れない、もどかしいです😣↓指には前日の歯形がくっきり(^_^;)腫れたり、青くなったりしてないので良かった💦
2023.11.18
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長男🐻噛んじゃった😱(在宅18日目)
～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗昨日から長男🐻は保護者の付き添いなしで学校生活を送ります😃ただ……。昨日は機嫌が悪かったようで抱っこ以外は泣くことが多かったそうです😓💦天気もよく、室内の気温も高く暑かったので、余計に機嫌が悪かった印象😵💦先生に抱っこしてもらいながら、先日やった「だるまさん」の顔を仕上げたり、落ち葉🍂でお面作りをしたそうです☺️午後からは福祉用具業者さんが学校🏫まで来てくれました。毎回、本日自宅用の車イスが届きます！と言っていましたが、昨日も長男🐻の姿勢に合わせて、クッションを足してくれたりして調整してくれました。そして、また使ってみて調整しての繰り返しで長男🐻に合った車イスが完成します。まだもう少し時間はかかりそうですが、↓車イスが出来て、はい！どうぞ！ではなくて、首のクッションの厚さや下腿を支えるクッションの調節など細かなところまで、しっかり調整してくれるので、大変ありがたいです🙏長男は首の角度や股関節の角度で筋緊張の変化が顕著です💦ちょっとした関節の角度で突っ張りが強くなったり、力が抜けてリラックスできたりするため、本人が車イス上でもリラックスできるように改良していきたいですね🙏話は変わって、昨日の夕方……。急に怒ったように激しく泣き出した長男🐻え！？なに！？と思って長男🐻を見ると、自分の左の人差し指を思いっきり噛んでいました😱😱😱泣いて口を開けた瞬間、なんとか指を外せましたが……。↓出血するくらい噛んでいました😢歯形がくっきり……。↓対策は……。タオルの2重結界🙏
2023.11.17
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長男🐻今日からは同伴なしの学校生活🏫次男🐒🎶(在宅17日目)
～9歳長男🐻～↓久しぶりの飴舐め🍭噛んでしまうとペコちゃんキャンディーが割れてしまうので、歯とほっぺの間(頬袋)に入れます。モグモグ口を動かしたり、少しだけペロペロしていましたが、5分後……。↓寝てる！？😳びっくり(^_^;)あまり堪能できず(笑)今日は通学日🏫🚗6月から週1回ペースでしたが学校へ通うようになり、今までは保護者の付き添いが必要でした。そして11月に入り、今日からは保護者の同伴なしで学校生活が始まる長男🐻ずっと付き添っていた分、授業風景が見れなくなるので寂しいなぁという気持ちもあり……。ママのフリーな時間ができる！という気持ちもあり(笑)今日からよろしくお願いします🙏🙏🙏そして今日は福祉用具業者さんが自宅用の車イスを持ってきてくれる日🙏本当は先月でしたが、入院でこちらも延びて今日になりました🙏～5歳次男🐒～先日のお話😳12月に保育園でお遊戯会がある次男🐒次男🐒「鍵盤ハーモニカでジャンボリミッキーやるの！🎶」と先生から楽譜をもらって、おうちにある長男🐻が使っていた鍵盤ハーモニカで練習していると……。楽譜とジャンボリミッキーのリズムが合わず、夫婦で「？？？」と悩んでいると、「ミッキーマウスマーチ」と判明(^_^;)判明してこちらがスッキリしました(笑)他にも、「ワンピース？」の歌を歌ったり🎵、「白雪姫」の劇をやるそうです😊お遊戯会頑張ろうね💪😃
2023.11.16
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長男🐻声に反応👂備蓄用😳(在宅16日目)
～9歳長男🐻～昨日は、基本的にご機嫌斜めだった長男🐻ボトックス注射の痛みがまだあるのか……。😣それに伴い全身の筋緊張は高めでした😓泣いて泣いてなかなか落ち着かなかったですが……。パパ「ゆう！！！」と声をかけるとピタッと泣き止みます😳5秒くらい(笑)また泣いたあと……。パパ「ゆう！！！」と言うとまたピタッと泣き止みました😳そしてやっぱり5秒くらい泣き止みます(笑)今までは泣いてたら聞く耳持ちません！という感じでしたが、反応してくれてる😳聞こえてるんだなぁと伝わってきて嬉しく感じました☺️↓泣き止む唯一の方法……。抱っこです(^_^;)膝が曲がって、左肘が伸びるといいんのですが……。😣ボトックス効果か顔面パンチするくらい挙がっていた左手は少し緩んでおります😊📦備蓄品📦先日、学校に置くようの備蓄品を持ってきてほしいと先生からお話がありました。災害時に備えて、丸っと1日分の薬や栄養、水、着替え等々を準備しておく必要があるそうです😳市立の小学校に通っていた頃は備蓄品を準備するということはなかったので、違うところだなぁーと思いました😳学校にいて災害が起きたときに、すぐに迎えにいればいいのですが、通行止めや渋滞で身動きがなかなかとれない時は、備蓄品に頼る必要がありますよね😳↓ほかの方のを参考にさせていただいて準備🙏1日分ですが、準備すると結構大荷物😓↓ボストンバッグ1つ分になりました。こちらも持って明日は学校へ行ってきます🙏
2023.11.15
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長男🐻ボトックス注射部位と単位数(在宅15日目)
～9歳長男🐻～昨日は、入院等で延び延びになっていたボトックス注射のため病院🏥へ🚗💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所) 10/10長内転筋 15/15ハム(半腱様筋 2箇所) 20/30上腕筋 0/20大胸筋 5/10上腕三頭筋 10/0僧帽筋上部繊維 0/10合計175単位注射中はずっと泣いていました😢全部で合計15箇所注射して……。痛いですよね😣ボトックス注射後は、理学療法士さんと作業療法士さんに関節可動域訓練をしていただきました。直後に可動域訓練をした方がボトックスの効果も高まるそうです😃ただ……。仰向けの状態では、反り返りが強く、全身を固めてしまうため、なかなかしっかりと可動域訓練ができません😣そこで、長座位(足は伸ばしたまま、体だけ起こした姿勢)になるとスッと力が抜けました😳その姿勢で可動域訓練を行うと、いつもより膝が曲がったり、肘を伸ばしたりできていたので、劇的ではないですが効果はあったのかなと思います😃1週間後くらいにしっかり効果が出てくるそうなので、おうちでも可動域練習を継続していきます💪まずは筋緊張が緩まる姿勢を見つけて、緩んだ(本人が落な)状態で、しっかり可動域訓練をする必要があるなと改めて思いました🙏ボトックス注射とリハビリ中はずっと泣いていましたが……。本当に長男🐻頑張りました😭↓全部終わったあとも泣いていました(^_^;)
2023.11.14
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長男🐻今日はボトックス注射予定日と証(在宅14日目)
～9歳長男🐻～昨日は、少しお肌のカサつきが目立ってきました😳乾燥シーズンの影響を受けやすい長男🐻です😓今日はボトックス注射日です。午後から病院へ行ってきます😃少しでも長男🐻の体が楽になりますように🙏ちなみに……。前回(7月18日)の注射部位と単位数(R/L)大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 20/20上腕二頭筋 15/15 大胸筋 5/5～5歳次男🐒～普段は2週間に1回ペースで図書館に行っている次男🐒本も借りますが、無料でいろんなDVDを見ることができるので、見てから帰ることが多いです😃最近はずっと「ドラえもん」の映画に夢中です(^_^;)図書館では小学生が自分の興味を持ったことについて、調べてまとめる「調べる学習コンクール」の作品が並んでいました。長男🐻も1年生(2年前)の夏休みのときに出したなーと懐かしい気持ちになりました😣長男🐻は学校で育てていた「あさがお」についてまとめました。なぜ花が咲くの？なぜ植物は水がないと死んじゃうの？なぜはっぱにはスジがあるの？など疑問に思ったことを列挙し、まず自分の予想を左に書きます。そして、実際に調べた内容を右に書いてまとめていきました😃あさがおの花びらで色水を作る実験もしました。最後に自分で育てたあさがおの写真も載せました。長男🐻の頑張った証です😢作品を見返すと切ない気持ちになります😢頑張り屋さんな長男🐻なのです。
2023.11.13
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長男🐻体温調整 次男🐒🎅⛄🥞(在宅13日目)
～9歳長男🐻～昨日の午前中ぐっすり午後からは、検温すると38.7℃😱だったので、頭や脇をクーリングすると今度は37.1℃になり、若干顔色が悪かったりとなかなか体温調整が難しかった長男🐻😫夕方は顔色が悪くて元気ないかな？と思うと、夜からは顔を真っ赤にしてすごく泣いたりと……。落ち着かない1日でした😓～5歳次男🐒～昨日は、函館でも雪が降りました😃そして、とっても寒くなってきました⛄四季の杜公園が白くなっていました😳↓昼食後はおやつタイム🥞次男🐒「どら焼きを作る😆」と言っていたのですが、ジャムとクリームをトッピングして、どら焼ではなくなりました(笑)「おいしい😋🍴」と満足そうでした😄↓すでに次男🐒はクリスマス気分😄100均でサンタさんの帽子を見つけると「お兄ちゃんとお揃いでかぶりたい！！！」と懇願😳お兄ちゃんとお揃いです☺️
2023.11.12
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長男🐻バランスボールでうつぶせ練習😄寄稿②(在宅12日目)
～9歳長男🐻～昨日も学校🏫へ行った長男🐻「自立活動」の時間は↓筋緊張を緩めてもらったあと、↓バランスボール上でうつぶせ練習をしました😊良き表情😄落ち着いていましたね😳↓ハンモックでゆらゆらもしました😃揺れてるのでブレてます(笑)でもやっぱり落ち着くのは抱っこですね(^_^;)↓香りの給食は「みそラーメン🍜」にんにくの匂いが効いてておいしそうでした😄眠りかけていた長男🐻でしたが、目をぱっちり開けてモグモグしていました😃おいしかったようです😋💬ママのつぶやき💬「※A-future」の会員向けの冊子にパパが寄稿する機会があったため、その内容を掲載します。(今年の2月に寄稿したものです)※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子とその家族を支える団体。昨日の①の続きです。～難病患児をもつ家庭の経済的問題，これって我が家だけでしょうか？②～これをお読みいただいている会員の皆さまの自治体で，「このようなサービスがある」，また「こんなふうに働きかけた」というご経験などをぜひ教えていただきたいと考えております。そしてその情報をもとに，難病患児を抱えることになった家族にもう少し目を向けてもらえるように働きかけたいという思いがあり，このたびの寄稿に至りました。また，事務局の方々から，患者交流会などをご検討中であるお話も伺っておりますので，もしも実現が叶いましたらぜひ皆さまとお話したいと考えております。難病を患い，仕事を諦めたり働き方を変えざるを得なくなった，入院加療が長期化し介護休業給付金の受給期間をゆうに超えている方々…共働き世帯が多い昨今，こどもが難病になったことで，少なからず経済的な悩みを抱えることになったのは我が家だけでしょうか。辛い治療に臨んでいるのに，あらゆる機能が低下していく長男の姿を目の当たりにし，心身ともに楽とはいえない境遇に立ちながらも，実生活を営むためにお金のことも考えなければならない。私はそんな1年でした。妻は，長男のことやALDのことをたくさんの方々に知ってほしいという思いでブログを始めました。まだまだ長男の治療も私たち家族の経済的問題の解決も道半ばですが，一喜一憂しながらも前向きに過ごしている日常が綴られていると思います。ブログを読み返してみると，たくさんの方々に支えられてきたエピソード，これほど人に感謝したことがあっただろうかと思うくらい感謝の気持ちを綴った記事が多くある印象です。経済的な話題は非常に少ないですが，今後，私たちの住むまちに働きかけて好転したことがあれば随時ご紹介したいと考えています。もしよければ，気軽に覗いていただけたら嬉しいです。以上が寄稿した全文になります🙏↓こちらも冊子に載せていただいた写真📷2022年10月に大学病院で撮った家族写真です😃この時、長男は地元病院への転院直前、次男は無菌室解除直後でした😳
2023.11.11
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長男🐻久しぶりの学校へ🏫寄稿①(在宅11日目)
～9歳長男🐻～昨日は、久しぶりの学校へ🏫↓製作では「だるまさん」作りペットボトルを自分で持って、目👀をペタリ😃↓両面テープを剥がして、ペタリ↓コロンコロン「だるまさん」完成😊香りの給食では「ごもくごはん」が一番モグモグしていて反応が良きでした😋そして、昨日は高等部の学習発表会総練習日で、見学をさせていただくことができました😳なかなか見ることができないと思うので、ありがたい機会でした🙏一人で歩ける子、車イスの子、電動車イスを自走できる子など、いろんな個性を持つ長男の先輩方😳その子のできることに目を向けて、一人一人の個性に合わせた支援をしていることが、とても伝わってきました🙏本当に学校の先生はすごいです😳すごいしか言ってないですけど、目の当たりにすると実感します。自分の社会勉強にもなります🙏↓高等部の子が作った匂いのするロウソク「サシャ」をいただきました。手作りと聞いてびっくり👀上手です😳💬ママのつぶやき💬昨日は、「※A-future」の会員向けの冊子にパパが寄稿する機会があったため、その内容を掲載するとお伝えしました。(今年の2月に寄稿したものです)※副腎白質ジストロフィー(ALD)の子とその家族を支える団体。量が多いので2回に分けて掲載します🙏～難病患児をもつ家庭の経済的問題，これって我が家だけでしょうか？①～2022年3月11日に地元の病院へ入院，同月15日から大学病院へ転院。現在も地元の病院で入退院を繰り返す生活です。我が家は4人家族で夫婦共働き，こどもは2人とも男の子で，どちらもALDです。長男が発症，次男は未発症で，兄弟ともに臍帯血移植を行っています。現在（寄稿日の2023年2月27日時点），長男(8歳)は入院中，寝たきりで身障手帳1級，次男(5歳)は元気いっぱいですが，保育園でノロウイルスや胃腸炎が流行し，免疫抑制剤内服中のため通園困難な状況。入院してから今もなお，夫婦ともに働くことができずにいます。（2023年9月22日現在，長男は退院して在宅療養中です。養護学校へ週2回の頻度で通学していますが，保護者同伴が必要であり，夫の私が復職，妻が退職する道を選択しました。次男は，定期入院にてALD未発症であることが確認され，普段どおりの生活を取り戻しつつあります。）介護休業制度，特別児童扶養手当，障害児福祉手当，小児慢性特定疾病医療費助成制度…利用可能なものは概ね利用させていただいています。介護支援事業所を通じて，訪問看護，ヘルパー，放課後等デイサービスとの契約も結んでいます。長男の体調が安定すれば，働いて収入を得ることができると思いますが，移動支援サービスは通学目的の利用ができないため，フルタイム勤務が困難になる場合もありそうです。また，まだ先の話ですが，長男が18歳になると放課後等デイサービスが利用できなくなります。代わりに生活介護事業所を利用することになりますが，利用時間は短く，今よりもさらにフルタイム勤務が困難になることが想定されます。長男のことはもちろん，経済面でも将来の不安を抱えているものの，幸いにも医療関係者，相談員，養護学校の先生や保護者の方々，身内…たくさんの良いご縁に恵まれ，様々なことを教えていただきながら，この1年間，前向きに立ち向かうことができました。A-Futureも私たちにとって良いご縁のひとつであり，長男の臍帯血移植が生着不全になったときや，経済的問題についての不安など，節目節目でピアカウンセリングを受けることができました。カウンセリングの際に，他にもこのような問題に直面し，解決に導いた会員がいるかもしれないとのことで，会報への寄稿をご提案いただきました。続きは②へ
2023.11.10
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長男🐻すごい落ち着いてる😳ママのつぶやき💬(在宅10日目)
～9歳長男🐻～昨日は、数週間ぶりに日中穏やかさんだった長男🐻😳体のこわばりも少し落ち着いていました👍泣いたら泣いたで落ち着いて～って思うし、静かだと逆に心配になる😓↓ベッドでおむつを替えた後に、少しユラユラしてから座位保持装置に移ると落ち着きやすいです👍今日は2週間ぶりに登校します🏫🚗今日から少しずつ慣らしていこうね😃💬ママのつぶやき💬昨年(2022年3月)、長男🐻と次男🐒が副腎白質ジストロフィー(ALD)という病気の診断を受け、状況をしっかり把握しきれないまま大学病院へ行き、闘病生活が始まりました。抗がん剤治療や放射線治療、移植治療により吐き気や下痢、食欲不振、痛み、発熱を伴い、頑張って治療しているさなか、容赦なく出現、加速する長男🐻の神経症状……。目が見えにくくなり、耳が聞こえにくくなり、うまく言葉が話せなくなり、異常な筋緊張が出現したり、歩けなくなり、ごはんも食べれられなくなるなど……。どんどんできなくなることが増えてきた長男。夫婦共に精神的に最もつらい時期でした😣そんな時に出会ったのが、ALDの子とその家族を支える団体“A-future”さんです。大学病院入院中にオンラインでA-futureの方とALDという病気のことや自身の経験談、励ましの言葉、闘病中の子とその兄弟への関わりかたなどたくさんお話しすることができました。面談してくれた方は、とてもパワフルで、活動的で、熱い方！という印象でした😃当時を振り返っても、とても励まされたなと記憶しています。何度かオンライン面談をする中で、今回、会員向けの冊子にパパが寄稿する機会を得ました。次回から、その内容を数回に分けて掲載したいと思います🙏(A-futureの方からの許可は得ております。)
2023.11.09
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長男🐻肝機能改善傾向👍(在宅9日目)
～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての受診日🏥↓長男🐻は基本的にご機嫌斜めの突っ張りさんでした😓身長 127㎝体重 21㎏体重はしっかりキープできています👍～肝機能について～先生「肝機能はだいぶ良くなりましたね。ALT30と正常範囲内になりましたね。γーGTは1685→680まで落ち着きました。お薬の影響もあるけど……。肺炎によるウイルス感染と重なって肝機能に影響が出たのかも。移植によるGVHDの可能性も低い。」先生「ウルソという肝機能を良くするお薬は飲みきりの休薬になります。」ひとまず心配されていた肝機能は改善傾向にあります！良かった😌💊内服について💊先生「皮膚症状も良いため、プレドニンを減量しましょう。4→3㍉にします。」時間はかかったけど、着々とステロイドは減量できています👍～皮膚について～先生「落屑や赤みも落ち着いてますね。これから乾燥しやすくなるからしっかりヘパリンとワセリンで保湿していきましょう。」↓リハビリでは可動域訓練と↓ブランコゆらゆら突っ張り強め(^_^;)～5歳次男🐒～身長 114.8㎝体重 18.7㎏💊内服について💊先生「ダイフェンはあと1ヶ月間飲んで、採血の結果で問題なければ止めましょう！」内服薬全部ストップまでもう少しです😊💉予防接種💉昨日は2種類(ビブ、肺炎)のワクチンを注射しました。ひとまず2種類ずつ毎月注射することになりました💉採血は動じない次男🐒ですが……。予防接種の時はものすごく泣いていました(^_^;)💦薬を注入する際に、痛かったそうです😓これから毎月予防接種💉があるので、どうにか気合いで頑張ってほしいです🙏↓リハビリ室のブランコでゆらゆら↓お兄ちゃんがリハビリを頑張ってる時にリハビリ室を満喫する次男🐒↓お昼のお兄ちゃんの注入をお手伝い😊兄弟2人とも落ち着いているようで良かったです☺️あとは、今はインフルエンザやコロナが流行っているみたいなので、感染しないように注意したいと思います🙏
2023.11.08
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長男🐻今日は兄弟の受診日🏥(在宅8日目)
～9歳長男🐻～昨日も泣いたり唸ったり落ち着いたりと普段の長男🐻余談ですが掃除機をかけると急に怒りだすので、掃除機の音は不快に感じるようです😳(笑)今日は兄弟揃っての受診日🏥本日の予定は📅採血、リハビリ、大学病院の先生の診察、胃ろう交換、歯科、皮膚科といつものように盛りだくさん(^_^;)そして問題の肝機能😣ちなみに……。前回の採血結果は ALT 135(正常値9-28) γーGT 1685(正常値7-20)今回はこの値がどうなっているのか……。良くなっているような気はするんですけどね😳悪化してたらきっと再入院です😫良くなっていますように🙏🙏🙏↓今朝の我が子達( *´艸｀)～5歳次男🐒～↓いつ塗ったのか、わからない塗り絵を昨日持って帰ってきました😳記念にパシャリ📷↓ママが長男🐻にカメラ📷を向けると、次男🐒も撮影を始めました😄(笑)本日の次男🐒の予定📅採血、大学病院の先生の診察、皮膚科そして予防接種の再接種💉3～4種類打つのかな？採血は動じない次男🐒ですが……。予防接種はさすがに泣くかもしれません(^_^;)頑張ろうね💪今までは全額自己負担でしたが、今年度からは函館市でも予防接種の助成金が出ることになりました😄自己負担だと全額で十何万、兄弟2人分で倍の金額がかかるのでありがたい話です🙏ただ……。1度こちらで支払いを済ませた後に申請してお金が戻ってくるスタイルなので、一時的に少し負担がかかることが難点😣補助はありがたいのですが、介護や治療で働けない人もいるので、せっかくなら、もう少し家計に優しい制度であってほしいなと思います🙏
2023.11.07
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長男🐻落ち着いてる😳次男🐒絵本📚(在宅7日目)
～9歳長男🐻～↓昨日は落ち着いてる時間がいつもより多かった長男🐻落ち着いてる😊良かった😌と思っていたら、重度脱水だったり、肝機能障害があったりと……。実はだるくて、ぐったりしていたパターンもあり、本当に判断が難しい長男🐻次男🐒なら一目瞭然なんですけどね😣長男🐻の場合は本当に難しいんです😫ひとまず明日受診日なので、肝機能が改善していることを祈ります🙏↓パパのユラユラでも落ち着きます😄～5歳次男🐒～↓先日支援学校で見た「絵本」📚重症心身障がい児とその兄弟の視点から描かれている絵本です📚兄弟の抱える「どうして？」、「変なの！」、「寂しい」という葛藤や人口呼吸器がついてて話すことはできなくても、本人には伝えたい想いがある！ということを絵本📚で描かれていました。↓YouTubeでも見れたので、次男🐒も視聴👀↓気が向いた時に長男🐻をちょしちょしする次男🐒幸いなのは、長男🐻に対して、叩くなどの攻撃的になることがないこと🙏次男「お兄ちゃん好き😄」と言ったり、愛でてくれるところを見るとありがたいなという気持ちになります🙏思春期が来ても……。その気持ちを忘れないでほしいなと思います🙏
2023.11.06
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長男🐻やっぱり汗だく☀️😵💦(在宅6日目)
～9歳長男🐻～昨日は、泣いたり落ち着いたりと起伏の激しい日( ´_ゝ`)↓本当に泣くと汗がすごい☀️😵💦↓そして、気づいたら落ち着いたり、寝てる😳落ち着いてる時間が体が楽だからなのか、ぐったりしているのか、分かりにくいのが悩ましいところ😣↓😙長男🐻びっくり顔😄～5歳次男🐒～↓玉乗りブーム😳
2023.11.05
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長男🐻汗だくだく☀️😵💦(在宅5日目)
～9歳長男🐻～昨日は、気温が少し高くて暑かったのか……。汗だくになっていた長男🐻💦シャワー浴の日でもあり、訪問看護師さんとヘルパーさんに入れてもらってさっぱりしましたが……。その後も汗でビショビショに……。😓代謝異常なのか……。体質なのか……。肝機能に関しても良くなっているのか、悪くなっているのか普段の様子を見ても判断が難しいため、もどかしい気持ち😣(胃残が緑色ではなくりましたが)来週火曜日の受診日が待ち遠しいです🙏↓今朝、次男🐒が長男🐻のベッドに潜入していました😄～5歳次男🐒～↓昨日は、少し早めですがクリスマスツリー🎄を出しました😄全部一人で飾り付けしていて成長を感じます😊地元病院では、クリスマスツリー🎄にハロウィン🎃の飾りつけをしていて、おもしろいなと思いました😄ツリーは出したままで飾りだけ、ハロウィン→クリスマス仕様にすれば良いので、子供と一緒にやると楽しいかも😃来年我が家でもやってみよ( *´艸｀)
2023.11.04
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長男🐻お肌は良き👍(在宅4日目)
～9歳長男🐻～昨日は、寝たり泣いたりと普段の長男🐻～お肌について～以前はお肌の落屑がすごくて、保湿してもすぐに乾燥してポロポロに😔という状態でした😣赤みもあって、痒そうで……。お肌の不快感も強いだろうなという印象でした😓3～4種類のステロイド剤を部位によって使い分けながら塗布し、ヘパリンやワセリンも全身に塗布したりしていました。が最近は本当にお肌が落ち着いてきた長男😳落屑はなく、赤みも減り、ほぼヘパリンとワセリンの保湿だけでも大丈夫になってきました😄外用薬がシンプルになってきました👍ヘパリンだけだと2～3時間で乾燥してしまう印象ですが、ワセリンパックするようになってからは乾燥しにくくなりました😳ワセリンすごい😄お肌や胃ろう周囲はとってもキレイになってきたので……。あとは肝機能が正常化してくれることを祈ります🙏昨日は学校の先生がプリント類を持って来てくれました🙏いつもありがとうございます🙇↓今年は出られなかった学習発表会。見たかった😢来年のお楽しみですね☺️↓学校の先生が生徒みんなの作品をこちらに投稿してくださり↓長男🐻の作品も載っていました😄
2023.11.03
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長男🐻1週間ぶりの1日おうち😄(在宅3日目)
～9歳長男🐻～昨日は1週間ぶりに1日おうちで過ごした長男🐻😄訪問看護師さん、ヘルパーさん、担当相談員さんも来てくれました😃お久しぶりでございます🙏またお世話になります🙏やっぱり泣いてる時間が多く、泣いてる時に検温すると38.2℃でドキッとしますが……。😵落ち着くと37.2℃なのでひとまずホッ😌特に、夕方からはものすごく機嫌が悪く、全力で汗だくになって泣いています😣もう興奮状態です😓突っ張りも強くて、なかなか落ち着かないです😫もう……。みなさんおうちで筋緊張の対応とかどうしてるのかな？😣お薬は飲んでいるものの、突っ張るものは突っ張りますし、抱っこやユラユラハンモックで一時的には落ち着くけど、続かない😣何より、つらそうな長男🐻を見ていると、本当にどうやったら少しでも楽になるのかなと……。日々試行錯誤です😣そして、思い返すと1年前の今日！大学病院から地元病院へ転院しました😃もう1年経ったのか……。早いもんです( ´_ゝ`)～5歳次男🐒～次男🐒が保育園のハロウィンで仮装したマリオはダッフィーに受け継がれました😄運動会の衣装もそうですが、かわいいけど、もうなかなか着ないんですよね(^_^;)そして、昨日から咳と鼻水が多い次男🐒……。悪化しませんように🙏
2023.11.02
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長男🐻昨日は無事退院🏠(在宅2日目)
～9歳長男🐻～昨日は、夫のお仕事の都合もあるため夕方に退院しました😄そして昨日は、ハロウィン🎃ということで回診の時に先生方が仮装？してきてくれて一緒に写真を撮りました😄↓ママも一緒にパシャリ📷先日保育士さんが作ってくれたカボチャの後ろに印刷してくれた写真をペタり😃↓リハビリの先生ともパシャリ📷いろいろ楽しんだあと、おうちへ帰ります🚗↓長男🐻の退院日は今のところ100%晴れてます(笑)無事におうちに帰ってきました😄機嫌は悪い😫そして、今日から訪問看護師さんやヘルパーさんが来てくれるため、一緒に長男の体調をみながら在宅療養します🙏～5歳次男🐒～次男🐒も保育園でハロウィンを楽しんだようで……。↓マリオに変身( *´艸｀)帽子は次男🐒が作ったそうです☺️
2023.11.01
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