2023年02月の記事
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長男🐻昨日は面会と離床許可(入院6日目)
～8歳長男🐻～看護師さんやリハビリの方々が手をかけてくださったおかげで昨日の日中は陽圧換気することなく過ごすことができました！サクションや抱っこ，声をかけてもらったりとたくさんかまってくれたので，長男が元気だったらさぞニコニコして喜んでいただろうなと思います。医師「肺の画像については撮影する予定はない，聴診したけど肺炎はないと思う」ということ，医師「運動制限はないからどんどん動かして良い」ということを伺いました。肺炎なら常時熱発しているでしょうが，長男の熱発は37℃台が多いことと長時間の啼泣とリンクしているだけなのでたしかに肺炎ではないかと思い直しました。菌の培養は緑膿菌のみということで，やはりサイトメガロウイルスはゼロ。このまま抗生物質の投与を続行するとのことです。最近は胃ろうのYガーゼに血液や膿のようなものが付着しているため1日数回の交換が必要になっています。緑膿菌かはわかりませんが，いまは経過をみていくしかなさそうです。酸素の値は相変わらず不安定ですが，どんどん動かして痰を吐き出させて背中側の肺をうまく使ってもらえるように関わっていきます。夜間はマスクがあってもなくてもずっと泣き続けていた長男🐻つい数日前まで泣きもしない長男を，それはとてもとても心配していたのですが……。昨晩は，もう勘弁してくれ😱と思ってしまいます。人間，というか私でしょうか？勝手な生き物だなぁと笑。長男はどうやら私が寝た後も眠れなかったようで，深夜2時半ころからしっかり休めていたそうです。相変わらず何が不快なのかさっぱり理解してあげられませんが，まずは早く家族一緒に過ごせるようにお互いがんばりましょうね，と思います。昨日は妻が午後から面会に来ました。看護師さんやリハビリの方々の訪室もあり，あっという間に夕方になってしまいましたが，介護はひとりよりも夫婦ふたりのほうが良いものだと改めて思いました。↓面会中はぐっすり😊3月中旬からは夫が復職準備ということで，長男の入院加療が続いている場合は付き添い介護を交代することにしました。交代しないで退院できたらいいなとは思うのですが…↓今朝は陽圧換気中の長男🐻しっかり加湿中。ぐっすり眠っています😳
2023.02.28
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長男🐻酸素飽和度低下……。😱 原因は？(入院5日目)
～8歳長男🐻～昨日に引き続き，ほぼ泣くか寝るかの二者択一な1日だった長男。午前中にほんの少しだけ，陽圧換気がなくてもしっかり酸素の値がとれている時間がありましたが，その他はずっとマスクをつけて過ごしていました。マスクのベルトや，ずっと送り続けられる空気が嫌なんじゃないかと…もし自分ならこの状態で過ごすのは嫌だし，これで眠れと言われても無理だと思うから，泣いている原因はこれだろうという感覚でいました。日中，看護師さんがいくつか他のアイテムで酸素化が図れないか試してくれましたが，陽圧換気ほどの効果はなく…ずっと泣いているので，日中の体温は最高で38.1℃，夜は37.5℃くらいで推移していました。頻呼吸になることがしばしばで，ふと救急搬送された晩のことを思い出します。眼球偏位はなく，筋緊張が異常なまでに高いわけではないので痙攣ではなさそうですが…しんどそうです😣💦💦寝る時間になってもこのような状態が続き，看護師さん方とお話して，抱っこしてみたり姿勢を変えてみたりと色々やった結果，↓これがマッチしました。少しうつ伏せに近い感じで横にさせて，コアラみたいに木に捕まるような上肢のポジションをとらせます。体熱感がすっと引いて，赤みも改善，頻呼吸もなくなってすぐ寝てくれました。今回の入院は痙攣がメインだったので，肺の画像所見がない状態です。気にはなっていましたが，大学病院で入院していたときに，高熱が続いていて，可哀想と思い体を起こさず過ごしていた時期がありました。…振り返ると，ちょうど熱性痙攣疑いの症状が2~3回繰り返し起こっていた頃でした。そして痙攣疑いが起きた1週間後に，肺炎所見が見つかりました。今回の酸素が体に巡らない現象は，抗てんかん薬の鎮静で呼吸抑制がかかっているのではなく，不動によって肺炎とか無気肺とかが起きているのでは？と思うようになりました。看護師さん曰く，下葉（背中側の肺）からの空気の入りが弱いとのこと。さっそく，レントゲンのことや，運動負荷量について医師に確認をとろうと思います！（痙攣発作のときは，無為に体を動かしたり，音や光などの刺激を与えることは良しとされていないそうです。運動負荷量に制限がない場合は，寝たままだと背中側の肺が膨らみにくい状態で，そこに痰が貯留して空気が入らなくなるので，積極的に体を起こしていく必要があります。）～5歳次男🐒～昨日は秋田から夫のお母さんが来てれました。本当にありがとうございます🙇夫のお母さんのおかげで今日から私も長男の面会に行くことができます。(次男は連れていくことができません)その間、次男のことをよろしくお願い致します🙇↓いっぱい遊んでもらって楽しそうな次男🐒↓バランスを崩した結果、箱入り息子に。
2023.02.27
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長男🐻抜歯……。😱(入院4日目)
～8歳長男🐻～昨日は……。ほぼ，泣くか寝るかのどちらかしかない1日でした。しかも，眠りが深くなってくると酸素の値が落ちてくるおまけつき😱日中の陽圧換気は解除になったものの，酸素の値が93％を下回ったらまた再開するという条件がついています。ずっと泣かれてもストレスだし，眠って静かになっても心配になりこれもまたストレス。精神が鍛えられます( ´_ゝ`)フェノバール（抗てんかん薬）は今の内服量をキープするとのことです。もし鎮静により睡眠時の呼吸が抑えられる結果として酸素の量が落ちているのだとしたら…自宅退院までに，在宅人工呼吸器を用意せねばならない未来が待ち構えているのでは？と思ったりします😣💦救急搬送されてからまだ肺の画像所見はないため，他の要因も考えられなくはないですが…とりあえず昨晩も陽圧換気下のもと入眠。そして3時頃にマスクが不快で泣き叫んでいたようです。（マスクをとったらすぐ泣き止んだそうです。不快を訴えるチカラは健在なようです。）私は今回ぐっすりでしたが，長男は寝不足ですね，かわいそうに。栄養は1食100mlでトータル400ml摂取から再開となりました。現在の体重は20kgちょうど。今までで一番軽くなってしまいました。そして胃ろうから，微量ながら出血が。おそらくまた上肢がイタズラしたのだろうと思います。最近，また四肢の筋緊張のパターンに変化が見られるのでこちらも油断せず管理していかなければなりません。睡眠時の酸素の量，栄養摂取量と体重管理…退院はまだまだ先かな…3月中には帰れるのだろうか？↓あとは…歯が抜けました😱昨晩の夕飯時に，バイトブロックなしで歯磨きしていましたが，歯ブラシをがっちり噛んでしまい，右下の犬歯が歯根ごと。本来まだ抜ける時期ではない歯だったので，それこそ大根のように抜けました。右下の犬歯は乳歯でしたが，下の前歯4本は永久歯。下の前歯の土台がふつうより低くなっていてグラつきがある状態です。これが抜けたらもう生えてきません。犬歯は小児科の医師に抜いてもらいましたが，近日中に歯科医にも診てもらうことになっています。歯ブラシと口腔ケアスポンジは毎回実施，その他にも舌磨き，糸ようじ，フッ素塗布を適宜…と，割と工程が多いなか，前歯が抜けないように気をつける必要があります。診てもらうときに改めて，口腔ケアの方法について教わろうと思います。↓今朝の長男🐻顔が赤い😳
2023.02.26
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長男🐻昨晩発熱😱
～8歳長男🐻～昨日はMRI検査や脳波検査，採血でフェノバールの血中濃度や血液ガスの検査を行いました。側頭葉領域の血流の左右差は改善されたようです。脳波でも痙攣の波形はみられなくなったとのことで，まずは一安心です。ただ、MRI検査で蓄膿と中耳炎がみつかったとのことです。こちらは既に抗生剤で対応中なので，これから良くなってくればいいなとのこと。サクションで，汚くて粘張質のものが大量に引けていたのはこれのせいかなと思いました。フェノバールの血中濃度は，今のところ痙攣を抑えるためギリギリまで高い値にしているそうです。これが高くなりすぎないように，あとは高い値だと常に眠い状態になってしまうため，今後調整されていくそうです。血液ガスは，血中の二酸化炭素濃度を見るためでしたが，問題ありませんでした。（酸素が100％に近い値でとれていても，うまく二酸化炭素を吐けていないと，これまた意識障害の要因となります。）ということで，脳波計も陽圧換気も解除され，まずは窮地を脱したかと思いホッとしました。寝る前もまぁうるさく泣いてくれまして，オムツを替えてみたり，姿勢を整えたり，サクションしたり，トントンしたりしましたがどれもヒットせず…長男は食いしん坊なのでお腹が減っているのかな？なんて考えながら……。とりあえず明日も早いので眠りにつきました。23:30，大抵のことでは起きない私が，長男の泣き声や人の声で目覚めました。医師1名と看護師2名，また陽圧換気されている長男がいました。熱発38.5℃，酸素の値が低くなり陽圧換気を行ったとのことです😱原因はまだわかりませんが，昨晩解熱剤を使用してとりあえず今朝は35.8℃。陽圧換気は継続中ですが，とりあえずはぐっすり眠ってくれています。うーん…なかなか安心できないものです。↓昨日の夕方の長男🐻脳波もバイパップも取れてスッキリしていました。~余談~長男はいま絶食中で，ソリタ水は点滴で補っています。痙攣がおさまってくれてホッとしたせいか，なぜか点滴のルートが2箇所あることに今更気づきました。（ソリタ水用のルートがあれば他の薬もそこから注入できるので，2箇所あるのが変だなと思ったわけです）よくよく聞くと，ヘリコプター🚁のなかでルート確保する時間が惜しい状況を想定して予め余分にルートを確保していたとのこと。長男，どうやらドクターヘリデビューをするかもしれなかったようです。前もって医師から，可能性のひとつとして大学病院への搬送は伺っていましたが…改めて危ないところだったんだな，ということが現実味をもった出来事でした。とはいえまだこんな調子なので，いつどうなるかわかりませんが…。やれることは限られるので，粛々とできることをこなしていきます。↓今朝の長男🐻😣
2023.02.25
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長男🐻抗てんかん薬調整中
～8歳長男🐻～昨日は、「うーん」と唸るような感じですが、何度か声を聞かせてくれました。清拭などで体位を変えるときに咳が出て、痰がものすごい量で引けました。とりあえず声を出したり咳をしたりは大丈夫そう。しんどいだろうけど、ここはふんばるしかない😣今までの闘病生活の経緯から、あと少しだから、とは言えないのが辛いところです。医師「炎症値が高く、髄膜炎で痙攣が起こることもあるので、髄液をとります。その他のウイルスがいないかもチェックします。」とのことでした。今週月曜の定期受診時の採血からは、サイトメガロウイルスはゼロだったそうで、炎症値が高い原因はまだわかりませんが、髄液検査の結果は陰性。まずはホッとしました。その他の検査結果は数日かかるそうです。痙攣の薬については、シリンジで輸注されていたものが夕方から内服に切り替わりました。フェノバールエリキシルという水薬を朝と夕方に内服します。ネットの情報によると、中枢神経系に作用して神経細胞の興奮抑制作用などをもたらすことによって、・抗けいれん作用・催眠、鎮静作用などの効果があるようです。そのためなのでしょう、寝る前の睡眠導入薬が休薬になりました。その他にも、リスペリドンという気持ちを穏やかにする薬(抗精神薬)を夕方に内服していましたが、痙攣を引き起こす可能性があるとのことでこちらも休薬になりました。抗てんかん薬の鎮静作用により睡眠導入薬と抗精神薬が不要に、そしてこれを朝と夕方に内服するということは、、ずっと鎮静がかかった状態→泣いたりといった表出が難しくなるということなのかと考えてしまいます。でも、そうしないと痙攣が続いて脳にダメージを与えてしまう。さらに今回の抗てんかん薬が効かなければ、より強い薬が検討される、、という感じで、いま長男がおかれている状況をイメージしていますが、正しく把握できているのかわからないので、折を見て医師に確認したいと思います。色々と考えてしまうことはありますが、抗てんかん薬の効果判定を待つより他なく、私にできることは助けを求めること。ということで近日、母(秋田ばぁば)を召喚することに！本当に感謝です。これで来週、通園がダメでも次男を母に預けて、2回目の移植期間のように長男と妻、私とで過ごす時間が確保できそうです。次男を邪魔者みたいにして申し訳ないけれど、ばぁばがいてくれるし、妻は宿泊せず面会だけだから、許してもらいます。長男がいまをどう感じているか、何を求めているか、親ですが正直わかりません。だからせめて、長男のことであの時こうしていれば良かった、という悔いが残らないようにしていこうと思います。↓今朝は、久しぶりに泣いていた長男🐻オムツを変えたら、また寝たそうです。少し顔が浮腫んでるなぁ
2023.02.24
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長男🐻先生からのお話
～8歳長男🐻～昨日はMRIに複数回の脳波検査で、医師や看護師が何度も訪室してくれました。どうやら救急搬送されたあとの深夜帯でCTも撮っていたらしいです(私は近くにいたのに全く気づかず笑)。脳の変化について、CT上では大学病院にいたときに撮ったMRIと変わらなさそうだけど、地元の病院でもMRIを撮りましょうということでした。結論としては、脳の萎縮(脳溝や脳室拡大の加減)はそんなに変わっていなさそうとのこと。ただMRIで血流の評価(MRA)をしたところ、右側頭葉領域の血流が多く、左右差が認められる。これは痙攣のある人に起こるものだそうです。ただ、痙攣の名残のようなものが映る場合があって、ふだんの生活で痙攣もなく元気に暮らせていて、血流に左右差があっても大丈夫な人もいるらしいです。長男の場合は、MRAの所見に加えて、脳波検査で同じく右側頭葉領域に痙攣しているであろう波形が常に出てしまっているようです。眼球偏位や全身のこわばりがなくなって落ち着いているように見えるけど、脳にとってあまり良い状態ではないそうです。痙攣が長く続くと、脳がダメージを受けてしまうとのことですが、、長男の脳の場合は既に広範な損傷を受けていて、これ以上どこを？といった印象なのですが、医師の話によると、今までは泣いて表現できたことができなくなったりする可能性があるということです。、、そうか、と。そういえばまだ長男、できてたことがありました。不快なことを泣いて教えるチカラがありました。いまは、そうならないように、痙攣を抑える「優しめ」の薬をいくつか試してくれている段階にあります。これが効かないと、今度は「キツめ」の薬の試用が検討されるのですが、気管挿管やCVカテーテル(太い血管に点滴するやつ)が必要な場合があり、感染リスクを伴います。この場合、「どこまで治療をしていくか」も含めて、検討が必要だそうです。治療効果判定は今週の金曜だそうです。今回のことは、臍帯血移植の生着不全で2度目の移植をやるか否かの判断に近いものを感じます。看護師長も来てくれて、お母さんも面会できればというお話をいただきましたが、、次男の預け先の保育園で胃腸炎が流行っているため、感染対策上、今週は通園ができません。同じ理由で次男を病院に滞在させるわけにもいかず、。とりあえず、今週は私が長男の付き添いを続行することになりました。そんなこんなで、緩やかな上がり調子から急落してしまいましたが、長男は脳波を撮りながら陽圧換気中、静かに頑張ってくれています。まずは早く楽に過ごせるように願うばかりです。↓MRI後、この後は脳波と陽圧換気がずっとついている状況です。
2023.02.23
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長男🐻昨晩救急🏥🚑搬送😱
～8歳長男🐻～昨日の夜20時半 ベッドに横になっていた長男🐻自分で左側に寝返りしており、珍しいな？😳と思って顔を覗くと……。眼球が左上へ上転し、眼振も顕著。声をかけながら、体を触っても変わらず、いつもと反応・様子が違うため、訪問看護師さんへ連絡💦💦訪問看護師さんが来てくれて対応してくれるも、その後過呼吸のような頻呼吸、左手が振戦のように震えだし、首や足が突っ張るようにのけ反ってきたため、急いで病院へ連絡📞経緯の報告をすると、病院看護師さん「救急要請し、救急車で来院してください！」とのこと。救急要請した5分後に救急車到着。22時20分 地元病院到着先生「おおよそ45分くらいの痙攣が起こっていたと思われる、重積痙攣だろう」とのこと。その後、個室で脳波の検査を実施……。↓てんかん抑える薬を使って呼吸が抑制される可能性があるため陽圧換気中😢ひとまず今朝は落ち着いているようです😣
2023.02.22
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長男🐻昨日は病院受診で小児科、外科、歯科へ
～8歳長男🐻～昨日は定期外来受診のため，朝9時前に病院に到着しました。小児科（全身状態のチェック），外科（胃ろう交換），歯科（歯のぐらつき）と本日は特に長丁場となりそうだったので，おむつのことや泣き叫んだりしないかと心配していましたが…病院にいる間は割と静かに過ごせていました。エラい😳小児科では…血液データでは脱水所見もなく，白血球数は上限値よりやや高いものの，まずまず良いでしょうとのこと。皮膚状態も良いし，ステロイドも1日14mg→13mgへ減量することに。(ステロイドの服用は免疫を抑制するため感染しやすくなります。かといって服用をやめると皮膚がボロボロになる可能性もあるので，調整が非常に難しいところなのです。)体重は20.8kgで若干落ちたけど，四肢に触れた感じだとわずかながら脂肪がついたように思うと仰っていただきました。総じて「いいね！👍」という評価だったと思われます。今後は，ラコールの栄養だけでは不足している微量元素を摂取するために1日100ml，味噌汁でも何でも良いので，ふだん私たちが食べているものをミキサーにかけて注入するように言われました。外科では…肉芽もないし，ろう孔の状態も非常に良いとのこと。漏れが酷かったのでとても安心できました。バルーン(胃ろうが抜けないようにするストッパー)が胃の粘膜を圧迫しないようにYガーゼを1.5枚→1枚にすることになりました。また漏れが酷くなるようならYガーゼを厚くしましょうとのことでした。歯科では…右下の犬歯を除去することに。歯の根っこが折れてしまっていて，除去しないと誤飲の可能性がありました。「受診してくれて良かったよー」とのことでした。さてなぜこんなにグラついたのかというところなのですが…私たちは，バイトブロック(歯磨きのとき指を噛まれないようにするためのプラスチック製の指サックみたいなやつ)を強く噛みすぎていたのでは？と考え，バイトブロックの使用を中止していました。(歯磨きは，長男が泣いて口を開けているスキを狙って行っています。)ところが，そんなことで歯がグラつくことはまずないようで，仮に無理な力がかかっていたとしても下より上の歯のほうが弱いから，グラつくとしたら上の歯なんだそうです。レントゲンを撮ってみると，どうも歯槽骨(歯を支えているの土台の骨)が正常より下がっていることが原因のようです。(イメージでは，大根(歯)が土にしっかり埋もれてなくて抜けやすい状態。)さらに，犬歯以外の下の前歯4本(この前歯は永久歯)も実はグラついていることが発覚しました。素人なりに，放射線と抗癌剤治療の影響かと思い医師に聞いてみましたが，それはないだろうとのこと。結局，原因はわからないけど，バイトブロックをもし使うとしても，奥歯で噛ませるようにとのこと。今回は歯冠(歯の本体)のみの除去で，次回受診の際に根っこを除去しましょうとのこと。(場合によっては歯肉を切開する必要があるかもしれないとのことで，次回にまわすことになりました。)永久歯がグラついてしまっているのはショックでしたが，できることをやるしかないですね…。病院の用事はお昼ころに終わったのですが，なにせ薬の量が半端じゃない長男。調剤に時間がかかるため一時帰宅し，夕方に改めて薬をもらいに行きます。色々ありましたが，まずは外来受診で無事に家に帰れたことを嬉しく思います。↓外来で待ってる間ぐっすり😪💤💤～5歳次男🐒～昨日保育園の先生から連絡をいただきました。まだ何人か下痢や嘔吐症状が出ている子がいるとのこと。この時期は……。仕方ないよね😣💦ということで、今週も保育園はお休みです💦来週は行けるといいなー😣↓晩御飯作りをお手伝い☺️
2023.02.21
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長男🐻本日受診日
～8歳長男🐻～昨日もとっても穏やかだった長男😊調子は良さそうな印象ですが……。笑顔が見れない😭最後に長男が笑ったのは、昨年のたしか11月……。笑顔がとってもかわいかった長男🐻また長男の笑顔が見たいな……。😣↓昨日もハンモックでゆらゆら本日は受診日です。今のところ大きなトラブルはなくおうちで過ごせている長男☺️前回までは受診の度に入院となってましたが……。今回は大丈夫！……。かな？～5歳次男🐒～↓すごい集中力でブロックを完成させていました😳↓将棋対決↓次男🐒トレーニング↓まるでウルトラマン😳
2023.02.20
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長男🐻珍しく……。穏やか😳
～8歳長男🐻～熱もなく、昨日は比較的に穏やかな1日だった長男🐻泣くときは何をやっても1日中泣いているような時もありますが、5日に1回は穏やかな日もあるのです😃皮膚も一時は、皮が剥がれ、赤みや発疹が強い時もありましたが、だいぶキレイになりました😊胃ろう漏れもまったくなし！本当に良かった😢↓次男🐒「ぼくがやる！！！」と積極的に輸注のお手伝い↓あくびからの↓この表情(笑)～5歳次男🐒～↓昨日は青森ばあばが無事に帰りました。約2ヶ月間ありがとうございました☺️↓青森ばあばを送ったあと、次男「ぼくがデザートを作ります💪」↓慣れた手つきで作業を進めます😆↓みんなでおいしくいただきました😊昨年の11月末に大学病院を退院した直後は痩せてて体力も落ちていた次男🐒でしたが、最近は顔もふっくらしてきて体力もついてきました😆↓パパと筋トレ中↓背筋力😳
2023.02.19
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長男🐻抱っこが好き
～8歳長男🐻～ここ数日不機嫌さんな長男🐻オムツを替えても、サクションしても、栄養後でも車イスに座ったり、ベッドに横になったり体位を変えても、すごく泣くんです😭そんなときに一番落ち着いてくれるのが、↓抱っこです🤗↓抱っこされて揺られると落ち着くかも！ということでリラクゼーション目的でハンモックを使用。長男🐻寝てました☺️↓次男も参入ハンモックもいいのですが、抱っこしながらだと、バランスを取るのが少し大変💦長男🐻でも使えそうなスリング？があればいいな……。あるのかな？↓次男🐒吸入のお手伝い～5歳次男🐒～↓本日はこちらを作ります🐒↓溶かしたチョコペンを型に流していきます。↓「アポロ」完成😊今日、青森から来てくれた私の母が帰ります。約2ヶ月間ほんとうに助かりました😊長男や次男とゆっくり関われたのはばあばのおかげです😊本当にありがとうございます🙇今日から家族4人での生活が始まります。2月と3月でおうちのことにも少しずつ慣れていきたいと思います💪
2023.02.18
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長男🐻昨日は病院でシーティング検討
～8歳長男🐻～お世話になっている補装具業者さんが地元の病院に来て長男の楽な姿勢を再検討してくれました。少し早く到着したのですが，そのあいだ地元病院のセラピストがリハビリもしてくれました。長男は本当に良い人に恵まれています！ふだん使用している座位保持装置やカーシートは持参しなくても大丈夫と聞いていたのでどのようにフィッティングするのだろうと思っていましたが…たくさんの緩衝材，マット，ビーズクッションなどを持ってきてくれました。どこかの誰かが言っていたような気がする，心地よすぎて人をダメにしてしまうクッション。ビーズだから隙間なく本人の体のラインに沿った形になり，楽な格好を観察するにはとても良い道具なのだなと学びました。セラピストの方々は，長男の姿勢を一緒に見てくれつつビーズクッションに興味を示し，このままキャスター等をつけて車いすみたいな使い方ができないものかと業者の方々へ聞いていました。いろんな患者さんのことが頭に浮かんだりするからこのように思えるのだろうなと…本当に素敵な方々です。結論，そのような使い方もできるっぽいけど，長期使用した場合，身体の変形がより進行する懸念もありそうということを仰っていた気がします（間違っていたらすみません）。まわりの方々が色々検討してくださっている間，ビーズクッションでやや落ち着きを保ててはいましたが…なんだかんだで抱っこが一番落ち着く長男。私よりセラピストの抱っこのほうが泣きにくい印象を受けました。修行不足です。ぴったりフィットするシートで圧分散して楽な姿勢をつくる反面，蒸れやすさの心配も挙げてくださいました。そこで「SOYO」という車いす用の扇風機があることを教えてくれました。そういえば入院中，どこかでファンのついている車いすを見かけたことがあります。もともと汗っかきな長男は，大学病院で首から上でしか発汗できなくなっていました。そして今はそれすらできなくなって，完全に発汗機能を失っているように思います。泣いたら泣いただけ体温が上がります。夏場の過ごし方も含めて，「SOYO」は必須アイテムになる予感がします。余談ですが，入院中に節分で鬼役をやってくれたセラピストにお会いすることができました。初めて素顔を拝見しましたが，とても優しそうな方でした笑。1時間ほどリハビリ室で過ごしましたが，非常に充実した時間でした。本当に感謝です！～5歳次男🐒～↓お兄ちゃんにナデナデしてからチュッ💕↓青森ねえねから💝↓おいしくいただきました😆↓宮城の親戚からも💝↓素敵なお手紙もありがとうございます😆
2023.02.17
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長男🐻飴舐め パパのつぶやき💬
～8歳長男🐻～↓昨日は久しぶりに飴舐め舌を前にしっかり出してペロペロ舐めてくれました😊💬パパのつぶやき💬先日、支所の方が，ヘルパー利用時間の変更申請に必要な手続きと長男の様子を確認するために我が家にご訪問いただきました。せっかくの機会なので，復職に向けていま困っていること，今後困ることについて相談させていただきました。ざっくりと以下の2点についてお話をしました。・特別児童扶養手当と障害児福祉手当の他にいただけるものはないか？（産科医療費補償制度のような手厚いものはALD患児にはないのだろうか？）・移動支援は通学目的での利用はできないが，これを可能にしたり，また他自治体のように通学を支援する事業はないか？結論としては，どちらもありませんでした。このような市民の声を，支所から市役所へ話をとおすことはできるが，制度を変えてもらうためには，やはりパワーが足りないようです。制度が変わるかは別問題として，個人ではなく複数人もしくは団体（患者会など）からの訴えが「検討」する土俵に上がりやすいのではないか，とのことです。ただでさえ社会保険料が上がっていくような今の世の中ですし……。どうしても財布の紐はキツくなるものなのだと思います。だから，需要があることや，まちとしてのメリットを示し，かつ団体としての意見であることをわかってもらう必要があるのだろうと思います。私たちの住むまちには，予防接種の再接種をする時の助成がありませんでした。（ALDの唯一の治療手段である造血幹細胞移植は，予防接種でついた免疫がゼロになるので，再度予防接種をする必要があるのですが，自費だとなかなかの金額になります。）それが，大学病院の方々の力をお借りして，まだ確定ではありませんが次年度予算案に組み込まれるまでに至りました。おそらくですが，個人で訴えても制度は変わらなかったと思います。という経験もあるものですから，今回の支所の方々とのお話は腑に落ちたというか，やっぱりそうですよね，という印象でした。支所の方々には，予定していた時間より長くなってしまって大変申し訳なく思いましたが，具体的にやらなければならないことが明確になったような気がしたので，大変ありがたかったです。～5歳次男🐒～↓雪遊びで……。↓スッテンコロリンまるで🐒のお尻のよう……。(笑)↓本日はこちらを作ります↓しっかり味見も忘れずに↓上手にできました😊↓ブロック「チョウチンアンコウ」完成😆
2023.02.16
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長男🐻エア絵本読み聞かせ 次男🐒保育園当分お休み
～8歳長男🐻～地元病院を退院してから昨日で1週間が経ちました。今までは熱や胃ろう漏れで、在宅復帰してもすぐに入院となっていたため、在宅生活最長期間は10日ほどでした(^_^;)今までの経験を踏まえての印象としては、親として注意しなければいけないポイントがわかり、長男も落ち着いているため今回は少し長めに在宅で生活ができそうな長男です😊話は変わりまして一昨日は久々の学校。昨日書けなかったことを追記します。まだ指で数える程度しか通えていない長男ですが，一昨日が一番穏やかに学校生活を送れていたのではないかと思います。今まで，実はかなり大変な体調で通学させてしまっていたのかもしれません。お昼ごはんの後も非常に静かでして，先生からは，きちんとお話を聞いてくれていますよ！とお言葉をいただけました。そうか，長男はちゃんと話を聞けるのか，と思わされました。そういう可能性を諦めているわけではないけど，どこかで「聴こえている」，「視える（光とか）」，「何かを感じている」だろうということを意識の外においてしまっていた気がして，少し反省していました。さて写真は，養護学校の先生みなさんができるらしい「エア絵本読み聞かせ」。本がなくてもかなり長い時間，ずっと長男に語りかけるようにして刺激を与えてくださいます。これがただの楽しい読み聞かせじゃなくて，あらゆる感覚を刺激してくれてました。目の前で少し影をつくって，明るくする，暗くするという刺激，道具を使って体に触れる，うちわであおぐなど…長男の表情を見ながら，これはどうかな，あれはどうかな，何か反応があるかなと考えながら読み聞かせをしてくれているようでした。エア絵本読み聞かせは，自分にはなかなかできないと思いましたし，なかなか個性的でした笑。これからいろんな先生の読み聞かせが拝めるかもしれないことをこっそり楽しみにしています。↓歯磨きの中。いつも泣いていますが、昨日は珍しく首を左右に振って嫌がっていました。小さな反応ですが、反応したことを嬉しく感じます😊本人は嫌がってますけど(笑)～5歳次男🐒～保育園に通うときの注意点として、麻疹や水疱瘡、インフルエンザなどの流行があったときには、お休みしましょうと先生からお話がありました。先日保育園の先生から・ノロウイルスと診断された子が１人でたこと・クラスは違い、他の園児からは特にノロウイルスの症状はでていないとお話がありました。次男🐒も症状がなく、元気なためこういう場合は登園してもいいのか？主治医の先生に確認の電話📞をすると、先生「ほとぼりが冷めるまで休んでください。通園の目安は、そのノロウイルスにかかった子が通園OKになったらです。」とお話がありました😳ということで今週はまだ1度も通園できず、いつ通園できるのか見通しの立たない次男(^_^;)風邪も引いておらず、元気な次男🐒ですが、造血幹細胞移植をして、免疫抑制剤というお薬も飲んでいます。まだ油断はできない時期ですね😣今回のようなことは、今後度々あると思いますが……。自己判断せずに、その都度先生と相談していきたいと思います。
2023.02.15
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長男🐻昨日は久しぶりの養護学校🏫へ😊 パパのつぶやき💬
～8歳長男🐻～↓これから養護学校へ出発🚗↓学校では先生と理学療法士さんと体を動かしたり、ビーズクッションにうもれたり、体をゆらしたりしてくれたそうです😊💬パパのつぶやき💬養護学校の茶話会に参加させていただきました。今回で２回目の参加となります。前回は，放課後等デイサービスは在学中のみの利用となること，その後は生活介護事業所（高校卒業後に長男を預ける場所）になるが，預かり時間が短い（＝フルタイム勤務できなくなる）という情報をいただきました。そこで今回は，高校卒業後の保護者の就労などをどのようにしているかを伺いました。ご自身のご家庭のことだったり，周囲の方々からの情報をいただけて大変ありがたかったです。パターンとしては以下のとおりです。①自営業のため勤務時間は割と自由が効く②元々片方が働く生活だったので共働きの必要がない③生活介護事業所を利用できない時間（朝と夕方）はヘルパーやボランティアについてもらう他にも，生まれた時に重い障害のお子さんをもつことが多いから共働きでなくても可能な生計の立て方をしていて，共働きを望む家庭がそもそも少ないのでは？というご意見もいただきまして，あぁたしかにそういう面もあるかと思いました。我が家は③のパターンになるのかなぁというように思いますが，実現には問題がありそうです。・ヘルパーの人員不足これも茶話会で伺ったのですが，人手の問題です。受け入れてくれる方がいないと成立しません。このあたりは，我が家の場合は現時点で2事業所と契約をしており，今後もう2つほど契約を結ぶ予定なので人ととの繋がりを保てていれば何とかなるかなぁと思うところなのですが…だいたいの会社の出勤時刻は8:30。私たち夫婦が勤めている場所もそれくらいの時間です。家を出るのはそれよりも早いので，朝早くからヘルパーの仕事を受けてくれる人がいるか？ということになります。これについては運次第のようです。以前，相談員の方から伺ったのですが，ヘルパーの中にも朝働きたい人や，夜遅いほうがよい人など，ヘルパー自身の生活パターンなどによって勤務希望時間が異なるようです。ですので長男が高校卒業後，朝に強いヘルパーが見つからなかったらフルタイム勤務は諦めざるを得ない，ということになります。あとは細かいけど非常に大事な問題として，保護者不在で長男だけの家で過ごしてもらう，長男のことを完全に任せていくという「信用」の問題。こちらに関しても，今からヘルパーを利用することでお互いの信頼関係を培っていくことが寛容であると感じます。ちなみに今回の茶話会のテーマは「災害について」笑。テーマからあまりにかけ離れたお話にも親身になって聞いてくださる先生や保護者の方々には本当に感謝しかありません。（一応その他のお話もOKとなっていましたが，申し訳ないと思うくらい時間を割いてくださいました）～5歳次男🐒～↓気づいたら……。長男🐻にかっぱえびせんのにおいを嗅がせている次男🐒(笑)↓本日はこちらを作ります。↓以前お友達が来たときに、お土産でもってきてくれたことがありましたが、その時よりスポイトの扱いが上手になっていました☺️成長を感じます(笑)↓おいしくいただいてました😊↓青森ねえねからバレンタインのお菓子がたくさん届きました😳ありがとうございます🙇
2023.02.14
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長男🐻ピアカウンセリング
～8歳長男🐻～ALD患者会の方々とお話をする機会をいただきました。ピアカウンセリングというそうです。（←同じような立場や悩みを抱えた人が集まって相談したり支え合うカウンセリングのこと）目的は，国や各自治体からの金銭的な助成制度はないか，他の自治体で行っているヘルパーや訪問看護，通学支援サービス等といった社会資源に関する情報を聞き，私たちの住むまちでもそれらを取り入れていただき，共働きができるよう行政にはたらきかけるためでした。長男は大学病院こそ退院したものの，地元病院へ転院後，入退院を繰り返していました。（今後も入退院する可能性があるとみています）次男も，長男ほどではないはすですが，内服の関係で感染しやすいです。我が家のように夫婦共働きだったけど，治療の関係で働けなくなったご家庭がいて，そのときどのように乗り越えたのかを知りたかったのですが…どうやら今回のようなカウンセリングを受けた実績はないとのことでした。現状では，私たちが利用できるもの（助成や社会資源の利用）はしっかり利用できてると仰っていただきました。～現状の課題～・通学支援（長男の送迎で通常の勤務時間での労働が困難）・高校卒業後の預かり先（生活介護事業所の預かり時間は，放課後等デイサービスより短く，通常の勤務時間での労働が困難）・共働きではなく片方のみの収入で生活するための助成（産科医療費補償制度のような助成はALD患児には存在しない）相談させていただき，いま自身にふりかかっている問題がよりクリアになり，対策を講じるとてもよい機会になりました。また，お話を伺っていて，患者会発足前の難病患児をもつご家庭がとても大変な思いをしてこられたということも，とても学びになりました。（病気に関して周囲の理解が得られにくい，社会資源利用のための情報収集や，利用までの契約等も含めてすべて自身で行っていたことなど）度々このブログで書いている気がしますが，私たちは本当に色々な方々に支えられて，ここまでこれました。これまで難病患児をもつご家庭が大変な思いをしてきて，それを発信したりして世の中が変化してきてくれたおかげです。解決しなければならないことはまだ山のようにありますが，感謝の気持ちを忘れずに前向きに楽しく過ごしていきます！今日から久しぶり養護学校へ行く予定です😊最後に行ったのは昨年の12月21日以来……。まずは週2回から登校し、慣れていけたらなーと思います😊↓昨日は体を起こして座る練習～5歳次男🐒～↓本日はこちらを作ります。↓作り方を見ながら混ぜ混ぜして↓味わいながら食しておりました(笑)↓グミ大好き😆
2023.02.13
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長男🐻爪と肉の間が……。😱
～8歳長男🐻～爪の回りの肉が盛上がり……。爪と肉の間が割れてとても痛そうな長男😱どうしても筋緊張が高く、手を握りめてしまう事が多いです💦前日の外来受診の際に、そちらも相談したところ……。先生「割れているところはゲンタシンを塗ってね。それと指を外転位(指を開くよう)にしないとね。」とのこと。それが……。難しいのです😢↓ひとまず100均で手袋(本当は綿がいいのですが毛糸になりました)とわたを購入し、手袋にわたを詰めました。↓指の間が開いて割りと良さそうです。あとは蒸れたり擦れたりしないか注意が必要です💦↓寝る前は絵本の読み聞かせ😊～5歳次男🐒～↓秋田のじぃじとばぁばからお菓子とお米をいただきました。本当にありがとうございます🙇作るのを楽しみにしている次男です☺️↓歯磨きの仕上げは青森ばぁば↓絵本の読み聞かせの後は、一人で本読み。
2023.02.12
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長男🐻血管怒張
～8歳長男🐻～昨日の朝に長男の体を見ると……。↓左胸の血管怒張を発見😳元々、右に比べて左腕の血色が悪かったり、浮腫みやすいことが多かったです。局所的だったので、訪問看護師さんに相談すると、「主治医に確認しましょう！」病院に連絡📞すると、「すぐに外来受診して下さい！」外来受診後先生「ピック入ってたのもあるし、足部も含めて、血流がそんなに良くないところが不動によって鬱血が目立ったり、泣いたり怒ったりで脈管系が閉塞するけど落ち着くと解放されて良くなるとかそういったことだと思う。対策としては、なだめる(泣かせない、リラックスさせる)、腕を上げるといったことをするほかないだろう。」とのこと。ひとまず、上記の対策をしながら、経過を見ていきたいと思います。今まで外来受診の度に、即入院となっていたので……。少し一安心😌～5歳次男🐒～ひとまず昨日と一昨日の2日間は午前保育でしたが、問題なく過ごせました😊来週1週間も午前保育で様子を見ていきたいと思います！保育園に行ってから、しっかり眠れて、ごはんを食べる量もスピードもupした印象です😊なにより本人が一番楽しみ&楽しそうにしている姿を見ることができてホッとしていてます😌髪の毛が気になるのか保育園で帽子を脱ぎたがらないそうですが、先生も次男本人の意思を尊重してくださってるので、大変ありがたい🙇おうちでは、次男🐒気がついたら製作しており、↓深海のごみを釣るゲートを作ったそうです↓保育園でやったUNOが楽しかったようで、おうちでもUNOタイム
2023.02.11
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長男🐻固いのです😣 次男🐒午前保育
～8歳長男🐻～熱は37℃台とおうちに帰ってくると熱のベースが上がる長男😭痰がビックリするくらい固いのです。ゴロゴロしてて溜まってるのに全然サクションで引けません😱補水を小まめにしたり、吸入3回やったり、口腔ケアをやったりしてますが……。なかなか手強いのです😣↓2人ともすごい顔(^_^;)↓吸入中↓泣いてるとき、抱っこすると落ち着いてくれます😊～5歳次男🐒～↓昨日は久しぶりの保育園へ😊約5ヶ月ぶりです😳午前保育でしたが、チャレンジ教室という外部の先生が来て、お勉強を教えてくれる教室があったり、みんなでクッキーの型抜きをしたりとイベントが盛りだくさんな日だったようです😊先生「いっぱい動いて疲れたのか給食を10分くらいで食べてました😳」とのこと(笑)↓休んでいた期間のイベント(クリスマスやハロウィーンなど)のお菓子やプレゼント✨🎁✨を次男用に取っておいてくれて、まとめて昨日いただきました。本当にありがたい😢午前保育でしたが、久しぶりの保育園で疲れたのか18時半に就寝(^_^;)💦
2023.02.10
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長男🐻昨日から訪問看護再開 次男🐒今日から保育園へ
～8歳長男🐻～昨日から訪問看護師が来てくれました😊看護師さん「皮膚や胃ろうの所も、とっても良くなったね！😳」とのこと。看護師さん「痰がとっても固いね！痰が出やすいポジショニングやサンションで咳を促せるポイントを見つけたいね！」そうなんです😣💦長男はゴロゴロしてて痰が溜まってる感じはありますが……。サクションをしてもなかなか痰が引けてこないんです💦痰が固いことやサクションをしても咳の反射が出ないこともあり余計に取れないのです😢補水を小まめにしたり、吸入やポジショニング、排痰手技など実施しながら、痰がすっきりするように工夫していきたいと思います。↓髪も伸びてきたので再びバーバルママ↓髪もさっぱり👍少し発疹や赤みが出てきたのでステロイド材塗布で経過観察。～5歳次男🐒～今日から久しぶりに保育園へ😊大学病院の先生からやっと許可が出ました😭次男「保育園行くの楽しみ！みんなに会えるの楽しみ！」と前日からワクワクしていました😆移植治療や免疫抑制剤の影響により免疫が以前より下がっている状態の次男🐒まずは2週間ほど午前保育で様子を見ていきたいと思います。↓数字のシール完成↓展覧会👨🍳次男🐒クッキング👨🍳バナナが大変なことになっていたので……。急遽バナナの🍌ケーキ作り💪↓材料を混ぜて↓型に流して焼く↓バナナたっぷりケーキ完成😋
2023.02.09
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長男🐻無事に退院🤗
～8歳長男🐻～20.8kg(2/7)。21kgに到達しませんでしたが，無事に退院できました！大学病院医師からは，お腹の調子を聞かれたり(消化器系のGVHDだと下痢になることが多いため)，皮膚の状態確認をしてくれたり(症状が悪化すると，皮膚が薄くなったり毛細血管が拡張されて赤くなることのほか，突っ張ってくることがあるらしく，軽くつまんで伸ばすようなことをしてくれていました)，ふだんの機嫌について聞いてくださいました。地元病院医師からは，笑うところまではいかないけれど入院当初と比べるとだいぶ楽な表情になったとおっしゃっていただきました。あとは，痰を取り切れないことがよくあるので，咳を出しやすいポイントを探る，うつ伏せに近い姿勢にして排痰を促すなど，解決に向けてこれからも工夫していきましょう，とのことでした。また体調が悪くなって再入院することがないよう気をつけつつ生活しようと思います。↓おうちへ🚗😊天気がよくやっぱり晴れ男な長男🐻～5歳次男🐒～昨日は受診日でした。先生「皮膚の方はだいぶ良くなりましたね。元気もあるようなので、受診は2週間に1回ではなくて、1ヶ月に1回にしましょう。あと保育園へ行っても大丈夫でしょう！」ということで登園許可が出ました☺️最初は午前中だけ保育園へ行って体調をみていきたいと思います。↓泣いている兄をちょしちょし↓栄養の輸注のお手伝い↓ものすごい顔で頑張ってくれました。
2023.02.08
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長男🐻(入院25日目) 本日地元病院退院 次男🐒診察日
～8歳長男🐻～21.8kg(2/6)。＋0.1kg増えてまずまずといったところ。医師から、大学病院医師の受診が終わって大丈夫そうならその日のうちに退院OKとお話をいただきました！先週のお話では、退院は2/8の予定でした。たかが1日だけですが、ものすごく嬉しいのです！もちろん長男の状態次第ですが、このままであれば退院できる気がします。とはいっても、期待しすぎると色々としんどい思いをすることがたくさんあったので……。ダメならダメなりの過ごし方も頭の片隅に残しつつ、淡々とやっていこうと思います。昨日の午後からの不機嫌さと皮膚状態について。「泣く」は、長男の唯一の自発的な運動となっています。これしか運動っぽいことができないから全力で泣いてるのか？とか、こうも全力で長時間泣いていると、頭の血管が破裂するんではないか？などと思ったりします。さて、全力なので顔面や身体が紅潮するのですが、、泣いてて赤いのか、GVHDで赤いのか、この判断が難しいのです。身内ネタですが、人間はがんばりすぎると、顔面の皮膚に微小な内出血を起こすことができるということを、私は小さい頃に学んでいます。長男の場合、泣き止んだあともしばらくは赤みがとれないことがあります。これはその類なのか、それともGVHDなのか、、。とりあえず今のところは、顔面以外に赤い斑点状のものが拡がっていないか、というところを判断基準にして塗布するものを決めています。どうしてそうなったのかという経緯も含めて観察、本当に大事です。↓今朝は栄養後もぐっすり😪💤💤～5歳次男🐒～今日は大学病院の先生の診察日。保育園に通えるのか、通った場合の気をつけなければならないことを確認します。↓昨日はフルーチェ作り材料やボウルなどの準備から器に盛り付けるまで「ひとりでできたもん」な次男でした☺️↓ばあばの料理見学
2023.02.07
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長男🐻(入院24日目) 週末はパパとリハビリ💪
～8歳長男🐻～20.7kg(2/5)。前日比マイナス0.1kgですが、このまま胃ろう漏れや皮膚トラブルなどなければ退院は大丈夫と信じましょう！全く笑わないけど体調はそこまで悪くないはず、、。長男は、午前より夕方や夜間の機嫌がよろしくない印象です。その日の疲れが溜まってくるのでしょうか、、。土日はリハビリがお休みのため、夕方ご機嫌斜めのときにだっこして、背中がベッドや背もたれから解放される時間を確保します。呼吸するときに背中側の肺もしっかり膨らむように、そうすることでゴロゴロしてる痰が上に上がってくるようなイメージでやってます。父親のだっこでも嫌ではないらしく、割とすぐに泣き止んでくれます。脱水症状が強かった頃は口の中がカピカピでしたが、今はヨダレが出るほどに潤っており、だっこしながらスマホをいじっていると服がデロデロになります。目を離すと無言で嫌がらせを仕掛けてくるので油断できません。～5歳次男🐒～昨日も雪遊びと雪運びをせっせ💨と頑張っていた次男🐒天気もよくてありがたい☺️夕食後は次男がチョイスするカードゲームタイム。ウルトラマンの絵合わせカード(神経衰弱的な)ゲームをしました。次々と絵を合わせていく次男😳そして一言……。次男「今日の僕はいつもと一味違うでしょ？」次男の言葉のチョイスが楽しいのです☺️↓一番になってご満悦
2023.02.06
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長男🐻(入院23日目)退院は2月8日？
～8歳長男🐻～20.8kg(2/4)。0.2kg、じわりと増えました！そして回診の際に医師から、・退院は大学病院医師の診察(月に1度、地元病院で診察してくれています)が済んだ翌日にしよう・その時までに体重が上向いていたら退院だねとのお話をいただきました！良いタイミングで体重が増加してくれたので、このままの体調であれば退院できそうです。大学病院医師の診察は2/7予定です。あと数日の辛抱であることを切に願います。最近の泣いてる時の長男は、・オムツを替える・姿勢を変える・お腹を満たす・頭や胸、四肢などを撫でるこれらをやると泣き止みやすい印象です。他にもサクションしてみたり、なんとなく声をかけてみたりなどもやっていますが、泣き止ませるという点ではあまり効果を感じません。オムツ交換と姿勢変換は、不快刺激を取り除く介入。「お腹を満たす」は我々にもある生理的反応。「撫でる」は定かではないが、安心や快刺激に繋がるようです。ただしオムツ汚れなどの不快刺激が残ったままだと、撫でても効果がなさそうです。なので、オムツ交換と姿勢変換が泣き喚いてるときの専らの解決策となっています。長男には不調(あと寂しい？)を訴える能力が残っています。在宅生活になったら特に、何をやっても泣き止まないときは、より細かく観察してみたり訪看さんに相談したりなど、悪くなる前に手を打つように心がけたいと思います。↓左に傾く傾向あり……。～5歳次男🐒～昨日は雪遊びをした次男🐒そりで滑ったり、近くの公園まで雪運びをしました。退院直後に比べると少しずつ体力がついてきた印象😊走ったり、ジャンプしたりと動きがアクティブです💪↓雪だるま⛄作成。
2023.02.05
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長男🐻(入院22日目)昨日は豆まき👹
～8歳長男🐻～20.6kg(2/3)。誤差を含めてある程度は体重変動すると思うのですが、なぜだかここ数日間ピッタリ同じ値。とにかく退院日が待ち遠しいです。昨日の午前中、医師の方々が鬼に扮して回診しに来てくれました。保育士さんが集合写真を撮って、その日のうちに可愛く加工して病室に飾ってくれました。午後はリハビリの方々が豆を持って、そのうち1人は鬼役として入室。鬼が怖かったのか、良いタイミングで長男が泣き出してくれました。長男が豆を投げられないぶん、私も含めみんなで鬼に向かって豆をまきました。大学病院でも感じていましたが、このようなイベントをしてくださる心遣いに、本当にただただ感謝しかありません🙇長男が少しでも何か普段と違うことを感じとってくれていたら非常に嬉しいです。褥瘡回診を遂に卒業。おしり、胃ろうのただれ、その他諸々の皮膚が改善しました。今後の胃ろう周囲のケアについて、皮膚の認定看護師さんに確認をとりました。・数日、バリケアパウダーは使わず、ワセリン＋ガーゼのみにする。・その対応で汚れが目立たないことを確認したら、ワセリンもなしにしてガーゼ保護のみとする。・今後、同様のトラブルがあった場合、まずはワセリンで胃液を弾いて胃ろう周囲のただれを防ぐ。漏れがひどい場合はバリケアパウダーを使用する。どうやら……。ステロイドだけでなくワセリンの長期塗布でもカビの原因となるようで、、あまり過保護にしてはならないようです。知らなかったら良かれと思ってベタベタにワセリンを塗り続けていたと思います。いつ退院できるかわかりませんが、退院後の生活を見据えてわからないことは今のうちに解決しておきたいと思います。～5歳次男🐒～↓ばあばお手製の恵方巻きをパクリ😋↓夕方に豆まき👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓バター50g、砂糖40g、卵1個、あずき缶1缶を混ぜる↓お粉(小麦粉100g、ベーキングパウダー5g、抹茶パウダー目分量)を振るって混ぜる↓型に流して170℃で40分焼いたら(しっかりにおいもチェック(笑))↓「抹茶あずきの和風ケーキ」完成😋とっても簡単で美味しかったです👍
2023.02.04
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長男🐻(入院21日目)胃ろう漏れ改善傾向😊
～8歳長男🐻～20.6kg(2/2)。変化なしですが、まずは減ってないことを良しと捉えることにします。２日連続で目標の1,000kcal注入できています。入院前は1,200kcalだったのでまだ元通りとはいかないですが、少しずつお腹が整ってきていたら良いなと思います。胃ろう漏れも全くしなくなりました。ガーゼに少量の血液が付着することがありますが、1日1回の交換だけで済んでいるので、入院時と比べると本当に良くなりました。医師に、もう少しで笑ってくれそうな雰囲気があると仰っていただいてまして、私もそう思っていたりします。最後に笑ったのは12月2日、大学病院から地元病院へ転院してしばらく経った後のことでした。2か月経って、体調も良くなってきてるし、ぼちぼち笑ってくれると嬉しいのですが、、高望みせず、まずは退院を楽しみに過ごします。～5歳次男🐒～朝の次男のルーティンワークは起きたら……。→トイレ→手洗い、うがい、顔を洗う→全身の保湿→着替え→お薬を飲む→食事と朝が一番やることがギュッ！！っとしてます。途中でボーッとしてて、進まないこともしばしばありますが……。昨日の次男はビックリするくらいテキパキ行動😳次男「これも昨日の夜にやっていたバナナ師匠の厳しい特訓のおかげなの！！」(前日の寝る前に反復横飛びをやっていました(^_^;))バナナのクッションを師匠と呼び、次男ワールド全開ですが、楽しみながら体を動かしてる次男🐒です。↓ばあばと将棋(どちらも初心者🔰)↓ブロック「ダイオウグソクムシ」
2023.02.03
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長男🐻(入院20日目)体調は良さそう😊
～8歳長男🐻～体重20.6kg(2/1)。昨日と比べて増減なし。んー、今週退院はやはり無謀か、、。看護師さん曰く、土日に退院する方もいらっしゃるとか。(その時は次の外来日に支払いしてるそうです)退院したい願望が出てきたのは、間違いなく長男の体調が良さそうに見えるからだと思います。(あとは私が早く帰りたいだけ笑)胃ろうのただれや肌ツヤは間違いなく良くなりましたし、泣くけど泣き方が違う。泣き方は、言葉にしにくいけど違うように感じるのです。入院前の注入量に比べればまだまだ少ないですが、潤いは段違いで今の方が良いです。医師から、皮膚が乾燥していると、皮膚からも水分が多く蒸散すると教えていただきました。入院前は、胃ろうからは大量に漏れ、肌はカサカサと、穴の開いたバケツに水を入れてる状態だったのではないかと思います。脱水や体調不良に陥らないよう、GVHDによる皮膚の炎症や落屑は今後も注視していきます。～5歳次男🐒～昨日はブロックの「チョウチンアンコウ」を作っていましたが……。壊れやすく、組み立てに悪戦苦闘……。うまくいかなくて最終的に泣き出す次男(^_^;)ここでも負けず嫌いを発揮します。結局完成できずに次回リトライ💪↓寝る前に突然反復横飛び。次男「ごはんを食べる前、勉強する前、寝る前に、これをすることで集中力がアップするんだ！」次男「これは……。バナナ師匠が教えてくれた！」とお気に入りのバナナクッションを指差す次男🐒次男🐒ワールド全開です(^_^;)
2023.02.02
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長男🐻(入院19日目) 今週か来週に退院？
～8歳長男🐻～体重は20.6kg(1/31)と微増。節分までに退院できないかなー。我が家では、大豆の入った小袋を口上(鬼は外〜♪)ほぼなしで、鬼に扮した父親に向かって本気で投げつけるのが慣習となってました。割と痛いし、長男が大きくなったら鬼役を引き継ぐつもりでしたが、2階へ連れて行くのは転落リスクが伴うため、もし帰れたら1階の鬼を任ずることにします。長男が自宅で過ごせたイベントはクリスマスのみ。(体調が悪くて本人はそれどころじゃなかったでしょうが)自分のはもちろん、家族全員の誕生日を病院で過ごしました。(年末年始も病院でしたね)こう振り返ると、大学病院で夏祭りやハロウィンを体験させてもらったことはとてもありがたいことだと改めて思います。午後からの胃残が多く、なかなか補水ができていません。医師から、午後に一度もソリタ水を入れないのは良くないので、夜食1時間前に胃残50ml以上なら100ml、胃残50ml未満なら150mlのソリタ水注入するよう指示をいただきました。長男のことで色々と模索しながら関わってくださる方々に本当に感謝です。↓今朝の長男🐻ぐっすり😊～5歳次男🐒～↓ブロック「モササウルス」すごい集中力で作っていました😳👨🍳次男🐒クッキング👨🍳↓バナナ2本をカット↓溶かしバター60g、砂糖50g、卵2個、切ったバナナ🍌を混ぜる。卵割りもお手の物😆↓薄力粉130g BP4gを振るって混ぜる↓型に流して、バナナ🍌トッピング180℃のオーブンで40分焼く。↓次男がカット！大きさがバラバラですが、ご愛嬌😊↓「バナナケーキ」完成😋簡単混ぜるだけでしたが、おいしくできました😊
2023.02.01
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- ミニランドセルを作ってます
- (2026-10-26 13:29:40)
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- 嵐 きた～～～～！！
- (2026-11-06 13:40:23)
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