PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(163)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2023.10.13
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は通学日🏫🚗
全体的に長男🐻はご機嫌斜めさんでした😥
今月末の学習発表会に向けての準備が始まりました🙏
「学習発表会ではこういうことをやります！」という
内容を先生がPowerPointを使って
みんなに説明していました😳
とってもわかりやすく説明していて、
すごく丁寧だなぁと心の中で感心？感激？して
先生方の子供たちに対する気遣い、
配慮に見習わなければ！と思うことが多々あります🙏
木曜日は「図工の日」
学習発表会に関連して「地球🌍」の製作をしました。
↓紙をちぎったり、はさみで切ったりして
↓のりをつけて貼り付けていきました😄
↓たいこやシンバルを鳴らして
学習発表会の練習もしました！
✍️支援会議について✍️
午後からは学校の先生方と担当の相談員さんとの
支援会議がありました😃
思っていた以上にしっかりした会議でした😳😳😳
議題で一番話し合いになったのは
🚌「移動支援について」🚌でした。
個人的な理想は自宅から学校まで送迎して
いただけることですが……。
到着するため、そこまで保護者の送迎が必要です。
そして医療的ケアが必要な気切の子は
バス🚌に乗ることができないため、
保護者が学校まで送迎するしか手段がありません。
ではバス通学ができない医療的ケア児に対して
何か移動支援の体制はないのか？🤔
現状、
函館市には通学や通勤に対する移動支援は
ほぼないそうです😳
医療的ケアが必要な子を持つ親は
(お仕事をしている親なら尚更)
みんな困っているのに不思議です😳
私もいつかは復職を考えている身なので、
学校へ行くまでの移動支援があるだけで、
働ける時間がだいぶ変わるのかなと思います。
他の自治体はどうなんでしょうかね？🤔
移動支援がしっかりしており、
医療的ケア児を持つ親にも
優しいモデルケース的なのはないのかな？
担当相談員さんからは、確定ではないけど
まずは視覚障害者に対する通学・通勤の移動支援が
受けられるようになるかもしれないし……。
ならないかもしれないけど……。
と話があったため、
それを機会に少しずつ移動支援を受けられる人の
範囲が増えていけばいいなと思いました🙏
～5歳次男🐒～
今朝……。
次男🐒「明日はお兄ちゃんのお誕生日🎁🎂だぁ！！
楽しみーーーー！😆😆😆」
となぜか次男🐒が一番楽しみにしていました(笑)
お祝い準備一緒にしようね☺️
昨日は通学日🏫🚗
全体的に長男🐻はご機嫌斜めさんでした😥
今月末の学習発表会に向けての準備が始まりました🙏
「学習発表会ではこういうことをやります！」という
内容を先生がPowerPointを使って
みんなに説明していました😳
とってもわかりやすく説明していて、
すごく丁寧だなぁと心の中で感心？感激？して
先生方の子供たちに対する気遣い、
配慮に見習わなければ！と思うことが多々あります🙏
木曜日は「図工の日」
学習発表会に関連して「地球🌍」の製作をしました。
↓紙をちぎったり、はさみで切ったりして
↓のりをつけて貼り付けていきました😄
↓たいこやシンバルを鳴らして
学習発表会の練習もしました！
✍️支援会議について✍️
午後からは学校の先生方と担当の相談員さんとの
支援会議がありました😃
思っていた以上にしっかりした会議でした😳😳😳
議題で一番話し合いになったのは
🚌「移動支援について」🚌でした。
個人的な理想は自宅から学校まで送迎して
いただけることですが……。
到着するため、そこまで保護者の送迎が必要です。
そして医療的ケアが必要な気切の子は
バス🚌に乗ることができないため、
保護者が学校まで送迎するしか手段がありません。
ではバス通学ができない医療的ケア児に対して
何か移動支援の体制はないのか？🤔
現状、
函館市には通学や通勤に対する移動支援は
ほぼないそうです😳
医療的ケアが必要な子を持つ親は
(お仕事をしている親なら尚更)
みんな困っているのに不思議です😳
私もいつかは復職を考えている身なので、
学校へ行くまでの移動支援があるだけで、
働ける時間がだいぶ変わるのかなと思います。
他の自治体はどうなんでしょうかね？🤔
移動支援がしっかりしており、
医療的ケア児を持つ親にも
優しいモデルケース的なのはないのかな？
担当相談員さんからは、確定ではないけど
まずは視覚障害者に対する通学・通勤の移動支援が
受けられるようになるかもしれないし……。
ならないかもしれないけど……。
と話があったため、
それを機会に少しずつ移動支援を受けられる人の
範囲が増えていけばいいなと思いました🙏
～5歳次男🐒～
今朝……。
次男🐒「明日はお兄ちゃんのお誕生日🎁🎂だぁ！！
楽しみーーーー！😆😆😆」
となぜか次男🐒が一番楽しみにしていました(笑)
お祝い準備一緒にしようね☺️
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻肝機能改善傾向👍(在宅9日目) 2023.11.08
-
長男🐻ミキサー食開始🍚(入院6日目) 2023.10.28
-
長男🐻昨日急遽入院😱🏥肝機能異常値と肺… 2023.10.24
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
