ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

プロフィール

aym0313

フォローする

カレンダー

バックナンバー

2024.09
2024.08
2024.07

2024.06
2024.05

カテゴリ

カテゴリ未分類

(0)

在宅編長男🐻令和6年7月3日～

(85)

日記/記事の投稿

長男🐻たくましくなりました😳 次男🐒やっと一人で……。(在宅84日目)
長男🐻イチョウの色付けと枝豆 (在宅83日目)
長男🐻落ち着きました😳 次男🐒🍨(在宅82日目)
長男🐻さんま釣り🎣 次男🐒📚🚃💨ブロックラボへ(在宅81日目)
長男🐻USJ👀‼️ 次男🐒さつまいも掘り🍠(在宅80日目)

コメント新着

aym0313 @ Re[1]:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) もえなさんへいつもありがとうございま…

もえな@ Re:長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)(08/20) ママさん復職おめでとうございます😊 素敵…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) もえなさんへちょっとした違いなんです…

もえな@ Re:長男🐻表情で伝える次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)(08/18) ゆうくんすごい！表情で伝えてくれてます…

aym0313 @ Re[1]:長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)(08/10) モエティ７１０さんへお久しぶりですね…

キーワードサーチ

▼キーワード検索

< 新しい記事

新着記事一覧(全958件)

過去の記事 >

2024.03.12

長男🐻ギター🎸2年前の昨日は……。(在宅47日目)

テーマ：闘病記(1647)

カテゴリ：在宅編長男9歳　R6年1月26日～

～9歳長男🐻～

昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗

「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、

ギターを鳴らしたとのこと。

弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜いたり

動かして弾くことができたそうです😊

「魔の15時頃」は泣くこともあったそうですが、

外の風にあたるなど涼んだりすると落ち着いた

とのこと😄

💬ママのつぶやき💬

昨日は3月11日でした。

思い返すと

2年前の3月11日に地元病院🏥を受診し、

病気が発覚した長男🐻

我が家の生活が激変した始まりの日でした( ´_ゝ`)

そこから大学病院に転院し闘病生活が始まりました。

まさか現在のような生活になるとは思っても

いなかったです😣

もう2年が経つのか～と思うと、

激動の2年間でしたね( ´_ゝ`)

慣れていくというか、順応していくものですね😳

これもひとえにいろんな方の協力があってこそですね🙏

そしてこの2年間を通してわかったことは、

障害がなくても、あっても我が子は「かわいい！」と

感じること😄

とも思っていましたが、現在進行形でかわいいと思う

私たちです( *´艸｀)

もちろん大変なこともあるけど、

家族みんなでおうち暮らせることに

「幸」を感じます😌

あとは発作で入院して以降、

長男🐻の🌻笑顔🌻が見れていないので、

願わくば🌻笑って🌻ほしいなーと思います🙏

～6歳次男🐒～

↓お絵描きも次男🐒ワールド全開(笑)