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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.09.26
テーマ： 闘病記(1647)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻
トイレの時は泣いて教えてくれますが、それ以外は
穏やかさんな1日でした😄
今年の4月くらいまでは、定期受診以外で1回以上は
熱などで病院🏥受診をしていましたが……。
最近はイレギュラーな受診する回数も減ってきて
本当にたくましくなったなーと感じます😳
兄弟🐻🐒揃って良い感じ👍😄
昨年までは下唇に潰瘍ができてしまいそうなほど、
噛む力が強くて自分では、下唇を解放できません
でした(^_^;)
こちらが下顎を必死で下げたり、あくびのタイミング
で下唇を内に入らないように阻止したりしていました😳
今年度からは下唇を噛んでも自分で口を開けて解放
できるようになったので、そこも変化が大きいところ
だなーと感じます😄
そろそろ笑わないかなー🙄🙏
～6歳次男🐒(小1)～
↓最近2日に1回は一人で寝られるようになった次男🐒😄
クッションを周囲に置くことで怖い感じがなくなった
そうです😄
1日置きに「今日は一人で寝る日！」と決めて、
有言実行しております😃
今日は2回目の参観日🏫
し
昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻
トイレの時は泣いて教えてくれますが、それ以外は
穏やかさんな1日でした😄
今年の4月くらいまでは、定期受診以外で1回以上は
熱などで病院🏥受診をしていましたが……。
最近はイレギュラーな受診する回数も減ってきて
本当にたくましくなったなーと感じます😳
兄弟🐻🐒揃って良い感じ👍😄
昨年までは下唇に潰瘍ができてしまいそうなほど、
噛む力が強くて自分では、下唇を解放できません
でした(^_^;)
こちらが下顎を必死で下げたり、あくびのタイミング
で下唇を内に入らないように阻止したりしていました😳
今年度からは下唇を噛んでも自分で口を開けて解放
できるようになったので、そこも変化が大きいところ
だなーと感じます😄
そろそろ笑わないかなー🙄🙏
～6歳次男🐒(小1)～
↓最近2日に1回は一人で寝られるようになった次男🐒😄
クッションを周囲に置くことで怖い感じがなくなった
そうです😄
1日置きに「今日は一人で寝る日！」と決めて、
有言実行しております😃
今日は2回目の参観日🏫
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