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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.27
テーマ： 闘病記(1647)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も比較的落ち着いていた長男🐻
体温37.1℃👍表情も皮膚症状も良くなってきました😄
ただ、下痢が続き、お尻だけが赤く表皮剥離してる
部分もあるので、本当に痛そうです😢
お薬は塗ってますが、下痢が落ち着かないと
良くならなそう😔
～6歳次男🐒～
昨日は、
↓ブロック「カワセミ」を作ったり、
クッキーを作ったり、
秋田からもらったお菓子を食べたり、
ヘルパーさんや看護師さんにかまってもらったりと、
なんやかんやおうち時間を楽しみながら過ごしていた
次男🐒
「退屈～暇～」って言うこともなく、
自分でいろいろやりたいことを見つけてくれるので、
助かります(笑)
今日は久々の保育園に行けるので
すごくワクワクしてる次男🐒
楽しみながら過ごしてほしいなーと思います😄
昨日も比較的落ち着いていた長男🐻
体温37.1℃👍表情も皮膚症状も良くなってきました😄
ただ、下痢が続き、お尻だけが赤く表皮剥離してる
部分もあるので、本当に痛そうです😢
お薬は塗ってますが、下痢が落ち着かないと
良くならなそう😔
～6歳次男🐒～
昨日は、
↓ブロック「カワセミ」を作ったり、
クッキーを作ったり、
秋田からもらったお菓子を食べたり、
ヘルパーさんや看護師さんにかまってもらったりと、
なんやかんやおうち時間を楽しみながら過ごしていた
次男🐒
「退屈～暇～」って言うこともなく、
自分でいろいろやりたいことを見つけてくれるので、
助かります(笑)
今日は久々の保育園に行けるので
すごくワクワクしてる次男🐒
楽しみながら過ごしてほしいなーと思います😄
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