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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.07
テーマ： 闘病記(2368)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
卒業を祝う会があり、
長男🐻は同じ5年生のお友達と
2人で司会を頑張ったとのこと😊
しっかりタブレットをタッチして
ご挨拶をしたり、
ゲームではお友達とペアで頑張ったそうですが、
1回戦で負けたそうです 笑
なんのゲームだったのかな？😊
給食では、りんごペーストとミルメークを
少量味見して、とても美味しそうに
モグモグしてたそうです🤭
美味しかったね😋
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作の続きをして、
紫色のスタンプを使って作業したそうです☺️
表情も良くゆっくり過ごしたとのこと🤗
今日も楽しかったね🤗
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