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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.17
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでは寝ていることが多かった
そうです😅
痰はゴロつくけど、
あともうひと声というところにあって
なかなか取れなくて…
サクションのチューブを噛んでみたりと
吸引時は抵抗&格闘していたようです😓
帰宅後はどんぐりさんでいっぱい寝たからか
ぱっちりしていました 笑
病み上がりは疲れやすいよね💦
今日はおうちでゆっくりします😌
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