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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.15
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽「鐘が鳴る」でベルハーモニーの演奏を
したのこと🎵
今回使ったスイッチは
紐を指に引っ掛けて引くと、
引っ張ってる間ずっと
マレットがベルを叩いて
放すと止まるというものらしい👀
いろんなスイッチがあっておもしろいですね😳
まだ使って間もないスイッチらしいのですが、
曲合わせてベルを鳴らすことができたそうです☺️
どんぐりさんでは、
車でどんぐりさんへ向かってる途中で
笑っていたとのこと😊 笑
楽しかったんだね🤗
本日は長男🐻の学校🏫の参観日です。
どんなことするのかなー？👀
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