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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.16
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、参観日がありました☺️
朝の会の様子を見たり、
お隣のクラスのお友達と合同で
ゲームをしたりと、
とても賑やかな空間でした😊
長男🐻も目を開けて
みんなに応援してもらいながら
ボールを転がしたりと活動を頑張ってました👍
長男🐻の活動を見るのも楽しいけど、
参観日とか行事にしか他のママさんと
会ってお話できないから、
会って話せるのが嬉しいママです🤭
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作📅で折り紙を
スタッフさんと一緒に折ったり、
カエルの鳴き声を聞いて季節を感じた
そうです🤭
帰宅後はお疲れな様子の長男🐻でした😅
やっぱり週の後半は疲れるようです👀
楽しかったね🤗
お疲れ様😌
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