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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.02
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
前回、発熱騒動で帰宅したときを思い返すと
怒涛の1週間だったなと感じます🙄
fuwaRiさんでは、
来月のカレンダー制作のための
「きんぎょが逃げた」の本を読んだり、
フェルトで作った金魚に触れると
キョロキョロと
目を見開いてフェルトの
感触を確かめたそうです😊
リハビリもあり、
うつ伏せで痰を出したり、
椅子に座って端座位練習して
とてもリラックスしていたそうです😊
今回は無事に入浴🛀もできて
さっぱりした長男🐻です🤭
痰が多かったそうですが、
看護師さんがしっかりケアをして
くださるので大変ありがたいです🙏
↓今月のカレンダー📅
かわいくできたね🤗
本日は定期受診日のため、病院🏥へ行ってきます。
木曜日から通学します🏫
先生に誤情報を流してすみません🙏
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