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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、定期受診日だった長男🐻
午前はリハビリ、歯科、皮膚科
午後は主治医の診察、胃ろう交換、
内服処方、予防接種がありました。
リハビリでは、四肢の運動、うつ伏せ、
感覚統合器具に乗ってユラユラしたり、
起立練習を頑張りました💪
運動会ごっこもして楽しい時間でした🤭
🦷歯科🦷
先生「口腔ケアは粘膜の垢を取るように。
誤嚥性肺炎の予防にもなるからね」とお話あり。
口腔内は今のところ問題なし👍
歯科診察終了後笑ってたそうです🤭
👨⚕️皮膚科👨⚕️
先生「お肌も問題ないね。
水イボができてるから1つ取りますね。
次回は2ヶ月後ね。」
ということで
皮膚科も問題なし👍
午後からの主治医の診察では、
排便コントロールの相談をして
モビコール1日1包→2包へ。
➕α 下剤のテレミンだと
しっかり出しきれない印象だったので、
浣腸に変更してもらって経過をみることに
なりました。
胃ろう交換と予防接種(日本脳炎と2種混合)も
無事に終了👍
予防接種💉の時は、やっぱり痛かったのか
ちょっと泣きそうになってましたね😅
頑張ったね🤗
今日はゆっくり休みます😌
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長男🐻定期受診日🏥(在宅165日目) 2026.11.11
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長男🐻読み聞かせ📕(在宅164日目) 2026.11.10
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長男🐻せめて5時🙏(在宅163日目) 2026.11.09
