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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.08
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
痰が多めでしたね😓
暑かったと思ったら、
急に寒くなってしまって、
体温調節が本当に難しいです😢
気づいたら手先や体が冷たくなってしまう💦
また体調崩さないといいな😣
~8歳次男🐒(小3)〜
先日、
ホームセンターの熱帯魚🐠や金魚などがいる
お魚コーナーに行くと、ずっとウーパールーパーを
見ていた次男🐒
次男🐒「ウーパールーパーすごくかわいいね。
ウーパールーパー飼いたい！」
と熱望🐒😅
でもさすがにウーパールーパーについて
何も知らないので…
次男🐒には
ウーパールーパーは何を食べるのか？
どんな環境が良いのか？等々
調べてまとめてもらって、
その上で家族会議を開き、
本当に我が家でも飼えるのか相談しましょう！
ということになりました。
結果はどうなるかわかりませんが、
調べたものは自由研究としても使えると思うので、
まとめてもらった上でまた家族会議をしたいと
思います💪
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